Pankreatoblastom bei Kindern

Hallo, Ihr Lieben "Leidensgefährten", war schon im Chat "Pankreascarcinom", wurde hierher verwiesen. Ich bin auf der Suche nach Eltern, deren Kind -wie auch unseres- an einem Pankreatoblastom leidet. Unser 9-jähriger Sohn wird seit fast 3 Jahren (im Oktober 04 trat ein Rezidiv auf!) wegen dieser extrem seltenen Erkrankung behandelt, hatte bisher 2 lebensgefährliche Operationen und jeweils eine sich anschließende 6 monatige Chemotherapie, wobei der Nutzen einer solchen in der weltweit sehr spärlichen Literatur umstritten ist, wie auch die Bestrahlung, welche aufgrund der vielen Verwachsungen kontraindiziert ist. Zusätzlich hat sich aufgrund der Op's und einer Pfortaderthrombose eine portale Hypertension mit Krampfadern in der Speiseröhre gebildet. Wer hat ähnliche Erfahrungen bzw. weiß dazu etwas beizutragen? Danke euch allen. Nora