Brustkrebs mit Diagnose Knochenmetastasen (in der Schwangerschaft)

[flip76]

Meine Frau hat im vierten Monat ihrer Schwangerschaft die Diagnose Brustkrebs (März 07) gestellt bekommen. Drei Monate vorher hatte sie einen Knoten in der Brust gespürt, - wurde aber von ihrer damaligen Frauenärztin wieder nach Hause geschickt, da die Ärztin von einer harmlosen Zyste sprach.

In einem örtlichen Krankenhaus mit Brustzentrum riet man uns zunächst zu einer Chemotherapie mit Erhalt der Schwangerschaft. Eine Woche später waren wir in einem renommierten Hamburger Brustzentrum zu einer Zweitmeinung. Dort riet man uns dann umgehend zu einem Abbruch der Schwangerschaft mit anschließender OP der betroffenen rechten Brust.

Wir entschieden uns selbstverständlich für das Leben meiner Frau und führten den traurigen Abbruch durch. Bereits zwei Tage später wurde die OP durchgeführt. Es stellten sich diverse befallene Lymphknoten heraus. Der Tumor war ca. 5cm groß, HER2-neu negativ und hat einen positiven Östrogen-Rezeptor.

Anschließende Untersuchungen (CT, Skelettszintigraphie & MRT) ergaben dann leider auch noch zwei Knochenmetastasen im Lendenwirbel- & Oberschenkelknochen. Eine Biopsie wurde nicht durchgeführt.

Zur Zeit erhält meine Frau die Kombination Tamoxifen/Zoladex/Ibandronat mit einer Strahlentherapie (35 Einheiten). Sie fühlt sich eigentlich sehr gut und hat nur leichte Gelenk- und Knochenschmerzen bzw. Nebenwirkungen aufgrund der Medikamente (vorher hatte Sie überhaupt keine Schmerzen). Eine Chemotherapie soll zur Zeit nach Meinung der Ärzte wegen der Erhaltung der Lebensqualität nicht durchgeführt werden. Man will jetzt erstmal abwarten, wie und ob die Therapie anschlägt.

Die damit verbundene Diagnose "unheilbar" (wir empfinden es eher als "zur Zeit nicht therapierbar") und die damit verbundenen Prognosen lassen uns natürlich verzweifeln. Wir wollen unbedingt noch mehrere Meinungen von Spezialisten einholen.

- Wer kann uns weiterhelfen? Wir suchen Spezialisten für das Krankheitsbild in Deutschland oder auch im Ausland zur Einholung von zusätzlichen Meinungen. Wir fühlen uns derzeit "eigentlich" gut betreut, -nur wollen und können wir es nicht nur bei einer Erstmeinung belassen.

- Wer hat bereits am Anfang bei gleicher Diagnosstellung eine Chemotherapie erhalten?

- Gibt es überhaupt Fälle, bei denen Patientinnen geheilt worden sind? Man liest immer nur irgendwo ein paar Zeilen (im Internet) wo von seltenen Ausnahmefällen gesprochen wird. Es wird auch nie näher darauf eingegangen bzw. die Art der Therapie erwähnt. Bekannt ist uns, dass Knochenmetastasen nicht mehr mit dem Ziel der Heilung behandelt werden können und die Prognosen auch nicht so gut sind.

- Wer lebt mit der gleichen Diagnose schon relativ gut und lange und kann/will uns Mut machen?

- Wer hat alternative Methoden wie Misteltherapie oder ähnliches (auch Sauerstofftherapie etc.) durchgeführt bzw. kann man das empfehlen? Worauf sollte man bei der Auswahl des Arztes/Heilpraktiker achten?

-Wer kennt sich mit Ganzkörper-Hyperthermie aus? Ist das total abwegig oder gibt es da auch erfolgreiche Therapieansätze bzw. wer hat es schon am eigenen Leib erfahren? Gibt es da Spezialisten die man empfehlen kann?

- Hat jemand eine Biopsie seiner Knochenmetastasen vorgenommen bzw. ist das überhaupt ratsam aufgrund der möglichen Risiken. Falls Sie es nämlich keine Knochenmetastasen sein sollten, müßte man eine Chemotherapie durchführen. Der Verdacht ist zwar so erhärtet, aber man hat ja auch noch Hoffnung...

Ich würde mich wirklich über jede Art von Antwort freuen !!!!!

[jenjen68]

Hallo flip76

Leider kann ich Dir nichts zu dieser Diagnose bzw. Therapie sagen, aber Dein Beitrag hat mich doch sehr betroffen gemacht

Ich wünsche Deiner Frau alles, alles Gute!

Gruß
Jennifer

[Babylein]

Lieber Flip,
in welchem Brustzentrum in HH wart ihr?
Zu den alternativbehandlungen könnte ich Euch einen Tip geben, ist allerdings ein Privatarzt, auch in HH.
Viele liebe Grüsse

[Squirrel]

Lieber Flip,

es stimmt mich sehr traurig, deine Nachricht zu lesen. Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld diese schwere Zeit zu überwinden.

Ich würde mir auf jeden Fall noch andere Meinungen in anderen Brustzentren holen. Ich nehme mal an, dass deine Frau noch jung ist und noch genug Energiereserven im Körper hat. Vielleicht ist eine Chemotherapie doch die erste Wahl, falls es sich um ein G3 Tumor handelt (ich bin kein Arzt, dies sind nur Überlegungen) Deine Frau sollte die beste auf sie abgestimmte Therapie bekommen. z. B. haben sich die Aromatasehemmer besser erwiesen als das Tamoxifen. Natürlich kann ich als Laie nicht viel dazu sagen, informiert euch bei verschiedenen Ärzten.

Aber deine Frau hat eine "gute" Ausgangslage. Der Tumor ist hormonabhängig (= mehrere therapieoptionen), her2-neu negativ (also ist der tumor nicht so agressiv). Sie hat Knochenmetastasen, diese haben eine bessere Prognose als Weichteilmetastasen. Man kann viele Jahre mit Knochenmetastasen bei guter Lebensqualität leben. Ich habe auch Metastasen. Wie du bereits geschrieben hast, ist unsere Krankheit zur Zeit nicht therapierbar. Es geht darum so viel Zeit wie möglich zu gewinnen, damit wir zukünftige kommende Therapien in Anspruch nehmen können.

Es wird vor allem bei Brustkrebs so viel geforscht, dass wir wirklich hoffen dürfen. Ich habe schon gehört, dass 2 Frauen schon über 7 Jahre mit ihren Lungen- und Lebermetastasen leben. Niemand kann sagen, wie die Krankheit verlaufen wird. Aber vergesst bitte nicht... Wunder geschehen!

Ich wünsche deiner Frau und dir alles Gute und dass ihr die Hoffnung nicht verliert, es gibt immer Mittel und Wege...

liebe Grüße

[Skorpi]

Hallo Flip,
ich selbst habe beidseitig Brustkrebs und auch Knochenmetastasen.Im 3. Brustwirbel und im Beckenkamm.
Ich habe jetzt zuerst Chemo,da meine Knochen noch stabil sind.Sonst hätten sie auch erst operiert!Das mit den Knochen ist unheilbar,das sagten sie mir auch.Aber man kann es mit Infusionen sehr gut stoppen.
Ich habe meine Diagnose jetzt seit ca. 9 Wochen.Am Montag habe ich meine 2.Chemo.Im Abstand von 3 Wochen.Und das 8 mal.Also ein halbes Jahr Chemo.Die Infusion für die Knochen bekomme ich alle 4 Wochen.Und das mein lebenlang.
Ich bin in Heidelberg im Brustzentrum und bin damit sehr zufrieden.Ich kann jedem nur raten,dahin zu gehen.
Das mit Deiner Frau hat mich auch sehr getroffen.Und ich wünsche Euch beiden viel Kraft das alles durch zustehen.
Viel viel Glück Euch beiden!!!!

[anmarine]

Hallo, Flip,

meine Mutter hat ihre Diagnose seit fast einem Jahr. sie hat allerdings Metastasen im Knochenmark, also noch etwas anders gelagert. Ich bin seit einigen Monaten in diesem Forum, lese viel einfach mit und weiss daher, dass hier viele Frauen seit JAHREN mit Metastasen u.a. auch im Knochen "gut" leben. Auch meine Mutter ist bei der Diagnose "nicht therapierbar" erstmal zusammengebrochen-das war für unsere ganze Familie ein Schlag. Nun hat sie 6x Chemo und 38x Bestrahlung hinter sich und wir können auch wieder zusammen lachen.

Eine ganzheitliche Therapie ist anzuraten. Sie hat eine sehr gute onkologische Praxis, wo sie ständig in Therapie ist (dort hat sie ambulante Chemo bekommen und bekommt die sog. monatl. Bisphosphonate, das sind Infusionen, die die Knochen stärken sollen, wird Deine Frau auch bekommen). Eine Zweitmeinung im Brustzentrum hat sie auch eingeholt. Und vom Heilpraktiker bekommt sie Stärkungen fürs Immunsystem (Thymus, Vitamine, Akupunktur für die Nerven).

Knochenmetastasen (oder Metastasen überhaupt) als grundsätzlich nicht heilbar einzustufen halte ich für nicht richtig. Viele Frauen hier (auch Mit-Patientinnen meiner Mutter) sind an diesen Stellen bestrahlt wurden und die Metas sind verschwunden oder im Wachstum gehemmt wurden. Aber ein ganzes Leben lang besteht die Möglichkeit, an anderen Stellen wieder Metastasen zu bekommen. Die Vorstellung ist schrecklich. Aber die Forschungen im Bereich Brustkrebs werden ständig vorangetrieben, neue Medikamente entwickelt usw. - da kann ich mit meinen Vorrednern nur anschließen.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Anmarine

[flip76]

Wer hat eine Biopsie beim Anfangsverdacht von Knochenmetastasen vorgenommen?

Hat jemand außerdem Erfahrungen mit/über Avastin?

Gruß,
flip76

[Norma]

Hallo,

um deine letzte Frage zuerst zu beantworten: bei Knochenmetas ist eine Biopsie unnötig, weil es dagegen die Möglichkeit der Bestrahlung gibt und eine weitere Abklärung nichts bringt.
Avastin sagt mir im Moment gar nichts...

Auch ich bin sehr betroffen, dass der BK ausgerechnet in der Schwangerschaft aufgetaucht ist. Und auch, wenn mir das Herz schmerzt: in eurem "Fall" gab es keine Alternative... der Abbruch war berechtigt und richtig. :-(

Zwischen deinen Zeilen lese ich die abgrundtiefe Verzweiflung; ihr sucht nach Lösungswegen; egal welche. Das verstehe ich vollkommen! Sucht zehn Ärzte auf und ihr erhaltet 10 verschiedene Meinungen; ist einfach so. Und dann soll man als medizinischer Laie die richtige Therapie-Wahl auswählen...

Alternative Therapien können das Immunsystem positiv beeinflussen; Krebszellen können sie nicht abtöten, leider. :-(

Warum bei befallenen LK keine Chemotherapie empfohlen wurde, entzieht sich meiner Kenntnis. Gerade bei jungen Frauen (und ich vermute mal, deine Frau ist jenseits von 40) teilen sich die Zellen ungeheuerlich schnell; leider nicht nur die gesunden, sondern auch die Krebszellen. Tamox alleine halte ich persönlich für nicht ausreichend und in dieser Hinsicht rate ich euch wirklich, noch weitere Meinungen einzuholen.

Solange keine inneren Metas auftauchen, hat deine Frau eine reelle Chance, alt zu werden. Wie schon geschrieben: Knochenmetas sind sehr gut mit Bestrahlungen zu eliminieren.

Ja sicher stimmt es, dass man bei Metas von einer Unheilbarkeit ausgeht. Aber Statistiken sind immer nur dann richtig, wenn man sie selbst gefälscht hat. ;-)

Womit ihr euch allerdings nun abfinden müsst, sind viele viele Arztbesuche und Behandlungen. Und: ihr müsst lernen, geduldig zu sein! Manche Therapien brauchen Monate, bis sie Wirkung zeigen; also von Erfolg gekrönt sind. Da heißt es, abzuwarten und nicht zu schnell nervös zu werden.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Tumor 5,0 cm, neoadjuvante Chemo, Brustabnahme, adjuvante Chemo, 30 Bestrahlungen, 2 Jahre Tam und seitdem Arimidex auf unbestimmte Zeit

[Skorpi]

Hallo Flip,
wie ich Dir schon in meiner PM geschrieben habe,ich habe auch Metastasen auf den Knochen und ich bekomme Infusionen dafür.Eine Biopsie hatte ich an den Knochen aber nicht.
Die Metastasen auf den Knochen -sagten die Ärzte mir- kann man allerdings nicht mehr richtig heilen,nur stoppen.Aber das würde mit den Infusionen sehr gut gehen.Und es gibt einige Patientinnen,die schon eine ganze Zeit damit leben.
Ihr dürft nur den Mut nicht verlieren und Ihr braucht sehr viel Kraft!!!

Wünsche Euch viel viel Kraft!!

Gruß Andrea

[Elli]

Hallo Flip,

als ich Deinen Beitrag las,kamen mir erstmal die Tränen.
Tränen vor Wut und Traurigkeit,weil es wieder eine Frau erwischt hat. Und dann noch in der Schwangerschaft. Ich denke die Entscheidung diesen schweren Schritt zum Abbruch zu gehen war richtig. Ich hätte vermutlich genauso gehandelt. Auch wenn es eine sehr ,sehr schwere Entscheidung war.

Als ich damals serkrankte,meine Lymphknoten waren auch befallen (z.T. sogar mit Kapseldurchbruch) haben die ärzte eine Chemotherapie für sehr wichtig erachtet. Ich habe dann das volle Programm bekommen und auch durchgezogen. anschließend bekam ich dann auch Tamoxifen.Als bei mir die ersten Knochemetas auftauchten gabs dann immer eine Runde Bestrahlungen und Infusionen mit Biphosphonate.
Trotz Chemotherapie ging es mir doch immer relativ gut.Für mich war einfach
wichtig das volle Programm durch zuziehen,um jede Möglichkeit auszuschöpfen.Meine Prognose war damals alles andere als gut. Aber ich lebe immer noch und das bei sehr guter Lebensqualtität.
Ich betrachte mich auch nicht als unheilbar,sondern als chronisch krank. Das ist für mich ein kleiner aber wichtiger Unterschied. Ich vergleiche mich dann immer mit einem Diabetiker,der ohne Insulin auch nicht leben kann. Genauso ist das mit meinen Medis.
Durch die Bestrahlungen und die Infusionen (bei den Knochenmetas) sind diese eigentlich "verschwunden" bezw. nur noch als Kochendefekt zu sehen.
Also lasst den Kopf nicht hängen. Die Medizin macht laufend Fortschritte gerade auf diesem Gebiet.
Also betrachtet das Ganze nicht als unheilbar sondern nur als chronisch.
Vielleicht hilft Euch diese Einstellung ein wenig.

Ich wünsche Euch von Herzen alles,alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[Spitzenhaubchen]

Hallo ihr Beiden,

ich wollte Euch auch mitgeben, es ist nicht aussichtslos, auch ich habe seit März den Befund Knochenmetastasen, unheilbar. Aber man kan mit einer Bisphosponattherapie das Wachtum aufhalten und eine lange Lebsdauer erwarten.

Kopf hoch wir werden alle von guten Mächten getragen.

Gruss Euer Spitzenhaubchen

[flip76]

Meiner Frau hat man jetzt eine Chemotherapie angeboten:

Paclitaxel (1x/Woche) in Kombination mit Avastin (2x/Woche)

Hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht?

[Elke FD]

Hallo Ihr Beiden,
ich konnte auf die PN nicht antworten, hatte mit meiner letzten chemo zutun. Ich hatte Paclitaxel alle 3 wochen mit Herceptin. Das hat dazu geführt, dass schon nach dem 3. Zyklus alle Lymphknotenmetastasen weg waren. Jetzt hatte ich die letzte. 1 mal pro Woche soll es besser verträglich sein und die Wirkung sehr gut. Mit Avastin habe ich keine Erfahrungen. Ich wünsche euch viel Kraft und Erfolg.

[flip76]

Wer hat denn Knochenmetastasen und erfolgreich dagegen angekämpft?

Bei wem sind die Metas verschwunden? Wir müssen mal was positives lesen....DANKE!!!

[flip76]

Entschuldigung Doris,

Du hast natürlich Recht und deshalb erst einmal vielen Dank an alle die mir geantwortet haben und Ihre besten Wünsche übermittelt haben. Die ganze Geschichte ist sehr nervenaufreibend und treibt einen teilweise in die Verzweifelung.

Lieben Gruß,
flip