Neuroendokrines Karzinom

[tamara85]

Hallo an Alle,
schön das es dieses Forum gibt, da sieht man das man leider nicht alleine ist!

Bei mir wurden im November eine zahlreiche Ansammlung von Tumoren in der Leber und einer im Darm entdeckt, ich habe mich für die Uniklinik Tübingen entschieden, die haben sofort mit einer Chemo Therapie angefangen. Die hat auch gleich ihre Wirkung gezeigt und hat so viele Zellen kaputt gemacht das ich eine Lungenembolie bekommen habe. Nach längerem Krankenhausaufenthalt durfte ich dann wieder nachhause Dort habe ich erstmal kraft geschöpft für den nächsten Zyklus, 3 waren geplant, nach dem 3. waren es nur novh 2 Sichtbare Tumore, also kam noch ein 4. den hab ich komischerweise am besten vertragen:-)
Nun ist die Chemo abgeschlossen und nun steht ein PET CT an mit dem Mittel gallium DOTATOC.
Die Berichte von euch haben mich nochmals gestärkt, und hoffe das es bei mir vollend vernichtet wird.
Danach steht bei mir,so wie es aussieht, eine Lebertransplantation an. Hat jemand schon Erfahrung damit?

Grüße Tamara

[toha]

Hallo Tamara,

welche Chemo hast Du bekommen?
Ich habe im Sommer 2010 3 Zyklen mit je 5 Tage Chemo mit Streptozotocin / 5FU bekommen.
Seit November 2010 bekomme ich Everolimus.

Mir wurde im August 2008 über die Hälfte der Leber wegoperiert (wegen der großen 19cm Metastasen),sie ist zwar wieder nachgewachsen und es sind mittlerweile neue kleine Metastasen aufgetreten.
Hast Du den Primärtumor noch?
Vor ener neuen Leber würde ich alle Möglichkeiten ausschöpfen ( TACE, SIRT, regionale DOTATOC-Therapie)

Alles Gute und viel Erfolg bei den Behandlungen
Gruß Thorsten

[tamara85]

hallo thorsten,
schön das sich jemand meldet,
ich habe 3 verschiedene chemos bekommen, cisplatin, etoposid,ifosfamid,die haben richtig super angeschlagen. Bei mir sind vermutlich alle tumore tod, und mit der lebertransplantationkann man mich wieder komplett heilen ohne das sich wieder Metastasen bilden. Die Tumore rauszuschneiden ist bei mir so wie es bis jetzt aus sieht mit ziemlichen großen Risiko verbunden, da die Leber wie ein Blutschwamm ist. Ich versuche aber natürlich auch um die Transplantaion herum zu kommen. Den Haupttumor, man weis noch nicht genau welcher das ist, aber vermutlich der in der Leber.
Danke für die Tips.
Wie gehts bei dir jetzt weiter? wieder Chemo und dann op?
Bei dir wäre ne Transplantaion doch bestimmt auch sinnvoll,oder? Wieviele Tumore hast du?

Grüßle tamara

[Anyanka77]

Ich habe gerade halbwegs intensiv das ganze thema gelesen. Die geschichte mit Marc war herzzerreißend

Meine ist folgende Geschichte:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275

MITTE MAI 2011 schrieb ich:

Hallo liebe Gemeinschaft,

nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.

Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..

Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.

Liebe Grüße an alle hier
Anja

HEUTE:

Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.

Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.

Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.

Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.

Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.

Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..


Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?

Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!

Grüße
Anja


Das ist so die Kurzfassung von all dem was die letzten Monate geschah, ich möchte gar nicht wissen was noch auf uns zukommt. Mein Herz schmerzt, wenn ich nur daran denke, jeden Tag aufs Neue und jeden Tag die Hoffnung, die ich mir versuche zu machen, dass es alles noch eine halbwegs gute Wendung nimmt. Ich möchte, dass er nicht leiden muss, dabei leidet er bereits unglaublich. Papa ist allerdings auch ein Kämpfer, das war er immer, er mäht heute sogar noch den Rasen und schneidet die Hecke, er zwingt sich dazu, hat auch noch relativ guten Appetit, allerdings schläft er auch unglaublich viel, die Haare fangen an auszufallen, aber das ist ja relativ klar gewesen durch die Chemo. Er kämpft auch mit sich selbst, manchmal da muss man ihn einfach lassen, damit er das verarbeiten kann und wieder selbst Mut schöpft.

Es ist ne verdammt harte Zeit -.-

EILT!! EILT!! WER KANN HELFEN ???

Ich möchte alle hier um Hilfe bitten und die Zeit drängt sehr. Die Tochter meiner Freundin ist mit 19 Jahren an einem kleinzelligen neuroendokrinen Carcinom erkrankt soweit wir im Moment wissen, Gesicht, Nebenhöhle etc. betroffen. Sie soll nächste Woche in München operiert werden. Trotzdem suchen wir noch nach Möglichkeiten für eine Behandlung evtl. ohne Operation. Wir haben noch eine Adresse in Berlin bekommen, Prof. Dr. Wiedemann. Hat jemand Erfahrungswerte die uns weiterhelfen könnten??? Was ist bitte die DOTATEC-Behandlung??? Adresse in Basel???
Wäre sehr dankbar für schnellstmögliche Antworten. Herzlichen Dank. Margit[amaldi@aol.com]

Hallo Daniela, hallo Margit,

hier erst mal die Adresse von Basel:

Prof. Dr. med. Jan Müller
Kantonsspital Basel
Departement Medizinische Radiologie,
Klinik und Institut für Nuklearmedizin
Petersgraben 4
CH-4031 Basel
Tel.: 0041-61- 265 47 05

Mein Vater hat Metastasen in der Leber, Milz und auf den Knochen, dadurch höllische Schmerzen im ganzen Körper. Dank Morphin wurde es erträglich. 2 x Chemotherapie hat nichts genützt, im Gegenteil, die Metastasen wurden mehr/größer. Haben dann den Tip mit Basel bekommen. Wir waren im September das Erste mal dort. Die Behandlungsmethode wird oben von Rainer ziemlich treffend erklärt. 8 Wochen später der 2. Termin, diesen hat er einigermaßen locker "weggesteckt", wir sind sogar am zweiten Tag für eine Stunde spazieren gewesen.
Die Zwischenuntersuchung die bei diesem Termin in Basel gemacht wurde, hat zu einem erfreulichen Ergebnis geführt.
Die Metastasen sind kleiner geworden!!!!!!!!!!!!!
Die Abschlußuntersuchung steht jetzt in den nächsten 2 Wochen an. Diese wird dann im betreuenden Krankenhaus in Deutschland durchgeführt. Wir hoffen, dass diese ein genauso erfreuliches Ergebnis hat wie die Zwischenuntersuchung.
Laut Basel müsste er auch auf alle Fälle für eine geraume Zeit schmerzfrei sein. Wir hatten auch schon angefangen die Schmerzmittel abzubauen, mussten sie aber wieder erhöhen nachdem er starke Schmerzen, die durch eine Gürtelrose hervorgerufen wurde, bekam.
Wir haben in Basel ein Info- Blatt bekommen auf dem die Behandlung (DOTATEC) erklärt wird, ferner sind auch die Heilungschancen erörtert, dieses Blatt habe ich allerdings zuhause. Ich werde es am Montag hier reinstellen.
Gruß Martin

Meine Tochter, die vor 18 Monaten an einem neuroendokinen Karzinom unbekannter Herkunft verstorben ist, war im April 2001 bei Prof. Wiedemann in Berlin in Behandlung. Sie wurde dort getestet, ob sie für die neue Methode der radioaktiven Behandlung in Basel in Frage kommt. Da das Testergebnis negativ ausfiel, konnte er ihr auch nicht helfen. Meine Tochter wurde 26 Jahre alt.
Ich wünsche allen mit dieser schrecklichen Diagnose mehr Erfolg.
Eine sehr traurige Gisela

Hallo,
hier ein Auszug aus der Patienteninformation die wir 2002 in Basel betreffend des Behandlungserfolges über Yttrium-90- DOTATOC bekommen haben:

"Studienergebnisse:
Die Ansprechraten auf die Therapie nach Kriterien der Welt-Gesundheits-Organisation (WHO) waren wie folgt: Komplette Rückbildung der Tumore (CR) in 2%, Rückbildungen um mehr als 50% des Volumens (PR) in 22%, leichtgradige Rückbildungen (Tumorrückbildung < 49% und >25%) in 12%, stabiles Tumorverhalten (SD) in 49% und eine Tumorvergrößerung (PD) in 15% der Patienten. Insgesamt wurde nach WHO- Kriterien eine Tumorantwort (alle Tumorrückbildungen > 50%) in 24% der Fälle nachgewiesen, bei endokrinen Pankreastumoren sogar 36%. Unter Einbezug leichtgradiger Rückbildungen (MR) errechnet sich für das Gesamtkollektiv eine Tumorantwort von 37%. Dieser Zustand erhält sich mindestens 9 Monate nach Abschluss der Therapie.
Bei allen Patienten mit „Malignem Karzionid Syndrom“ konnte eine deutliche subjektive Besserung der Symptomatik festgestellt werden. Alle Patienten mit morphinbedürftigen Schmerzen konnten zu nicht-steroidalen Antiphlogistika wechseln oder ganz auf eine Schmerzmedikation verzichten. Als Nebenwirkungen zeigten sich kurzfristige Lymphopenien Grad I-II (NCIGC) in 23% der Fälle. Nierenschädigungen Grad I-IV fielen nicht auf.“

Gruß Martin

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal in diesem Forum zu Wort. Leider leide ich auch an dieser Sch..-Geschichte. Mein Primärtumor wurde mir 02/02 im Dünndarm entfernt. Leider hatte sich meine Leber schon mit Metasteasen "vollgesogen", so daß eine Leber-OP gar nicht erst in Erwägung gezogen wurde. Desgleichen wurde mir von versch. Onkologen von einer Chemo- Strahlen-Therapie abgeraten. Man sah nicht die Chance auf Besserung. Ich kann nur meinen Ärzten beipflichten. Ich bin seit 04/02 auf der Lebertransplantationsliste und halte meinen Körper mit Sandostatin weitestgehend Metastasenfrei. Meine Leber hat jetzt ein von den Ärzten geschätztes Gewicht von 10 kg. Mein Gewicht geht leider durch die Auszehrung immer wieder in den Keller aber bis jetzt bekomme ich es eigentlich noch gut hin. Zur Zeit ist Essen eine Hauptbeschäftigung von mir. Ich habe an verschiedenen Alternativtherapien teilgenommen aber leider mit zweifelhaftem Erfolg. Behandelt werde ich in der MHH, und ich muß sagen, tolle Ärzte, tolles Team. Vorher war ich in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Über eine Reaktion/Frage hier, per Email oder per Telefonwürde ich mich freuen.

Gruß Detlev

d-buerger@foni.net

[Marc78]

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hallo zusammen

da es in der schweiz kein ähnliches forum gibt, suche ich eben beim "grossen nachbarn" um rat.
bei mir wurde im januar 2006 ein neuroendokrines karzinom in der linken lunge (bronchien) festgestellt. bei genauerem betrachten, ergaben sich zwei tumore in der linken lunge, sowie einen ekelhaften tumor genau dort, wo sich der hauptbronchus in die beiden lungenflügel aufteilt. ebenfalls betroffen ist da ein lymphknoten und im dünndar soll ebenfalls ein hotspot sein. habe bereits eine chemo mit cisplatin und etoposoph hinter mir, was gar nix gebracht hat. nun hat man versucht, den krempel wegzuoperieren. dabei wäre mein linker lungenflügel, sowie der obere lappen der rechten lunge rausgeschnitten worden. nachdem jedoch mein brustkorb sperangelweit offen war, entdeckten die ärzte diverse metastasen in der rechten lunge, woraufhin die OP abgebrochen wurde --> nun ist's also inoperabel. jetzt wollen die ärzte im unispital zürich mit strahlen-, kombiniert mit chemotherapie dem ding zu leibe rücken. ich schaue mich aber erst mal noch nach alternativen rum.

hat jemand erfahrung mit immuntherapie oder der therapie mit radioaktiv markierten somatostatin analoga (versteh dabei auch nicht alles), welche in basel bei dr. müller durchgeführt wird??

vielleicht kann mir hier jemand helfen. bin seit zwei tagen wieder zuhause und erhole mich von der OP. durch die nachricht bin ich halt zielich down. mit 28 jahren ist das halt nicht das, was man will...

viva marc

[CUP_Karla]

Hallo Marc,
bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CUP-Syndrom mit dem Verdacht auf Neuroendokrines Karzinom aufgrund eines pathologischen Befundes gestellt. Seither wurde der Primärtumor gesucht und nicht gefunden.
Die Metastasen sind ca. 5 cm groß in der Leber und im Bauchraum (4,5*8cm) sowie große Lymphknoten an der Wirbelsäule. Eine Operation sei hier unmöglich. Es wurde Ultraschall, CT, PET-CT und Röntgenmässig untersucht und die Suche dann aufgegeben. Im April/ Mai bekam ich eine Chemo (Zysplatin und Etoposit), die ich gar nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich Karboplatin und Etoposit alle 3 Wochen und man hofft evtl. damit das Wachstum zu verlangsamen. Mehr könne man mir nicht versprechen. Das darf doch nicht alles sein?!
Würde mich freuen von dir zu hören.
Gruß, Karla

[Marc78]

hallo karla

bei mir wissen die ärzte auch nicht, wo denn eigentlich der primärtumor sitzt. das ist ja ein wenig der fluch, und die kleinen metastasen lassen sich weder im ct noch bei einer szintigrafie ausmachen.
ich kümmere mich nun mal um einen termin in basel (bei prof. dr. müller, nuklearmedizin). dabei würde eine radioaktive substanz gespritzt, die sich dann an den tumorherden anreichert und den somit bekämpft. grössere tumore, wie ich sie ebenfalls habe (so von 3 bis 5cm), lassen sich nicht killen, dafür verkleinern bzw. deren wachstum wird gestoppt. versuch doch mal, in einer abteilung für nuklearmedizin diese möglichkeit für dich abklären zu lassen...ist keine grosse sache. zudem bin ich noch wegen einer immuntherapie am kucken. auf bestrahlung und chemo habe ich im moment keine lust!

wünsche dir nur das beste! VIVA!

marc

[Marc78]

hallo zusammen

offensichtlich entstehen an dieser stelle wenige neue beiträge. gerade deshalb möchte ich mich hier mal wieder zu worte melden. habe ja erwähnt, dass ich mich um die möglichkeit der behandlung durch die nuklearmedizin für meinen tumor kümmere. leider hat sich da herausgestellt, dass bei meinem karzinom die substanz nicht genügend anreichern würde. das bedeutet, dass die radioaktive wirkung nicht am tumor zum tragen kommen würde. damit würde sich nur eine strahlenbelastung der leber und niere ergeben. deshalb ist diese möglichkeit vorerst auf eis gelegt. wäre aber sicher eine gute idee und die betreuung in basel war wirklich (meiner ansicht nach) sehr gut (kompetent, offen, informativ).
fazit: für mich sind die (kurativen) möglichkeiten der schulmedizin leider ausgelutscht. mir wird lediglich sympombekämpfung angeboten.

habe mich noch mit der immuntherapie beschäftigt. und ohne an dieser stelle jetzt werten oder heftige diskusionen auslösen zu wollen, scheint mir dies nicht ganz der richtige ansatz zu sein. habe vor allem beim dr. klehr mich informiert. war mir dann (nach ausgiebeiger recherche) nicht mehr geheuer. muss aber jeder selber wissen, eventuell komme ich ja auch wieder darauf zurück.

habe jetzt einige andere standbeine aufgebaut. zum einen mit einem sehr guten onkolgen (schulmedizin) hier in winterthur. dann auf der homöopathischen schiene, wo ich mich sehr wohl und gut betreut fühle. nebenbei noch ein wenig mistel-therapie (antroposophen), wo ich mich aber noch nicht so gut zurechtfinde.

mein fazit: man sollte einfach für alles offen sein. und wenn man ein sich auf sein urteilsvermögen und seine "innere stimme" hört, so läuft man auch keinem scharlatan in die hände. erkrankungen finden auf jeder eben statt (physisch, psychisch, geistig). deshalb ist die behandlung extrem schwierig und mindestens so individuell für jeden betroffenen. und wenn etwas halt nicht klappt dann gilt die devise: aufstehen, mund abputzen und weitermachen!

so, jetzt reichts wieder für heute und ich beschäftige mich wieder mit was schönerem als krebs :-)

ps: gute news gibts doch noch; muss jetzt nicht mehr der schweizer armee dienen, jippii!

viva

Frage:
Hat schon einmal jemand etwas von Prof. Dr. Papas in Athen gehört? Kennt jemand seine Therapie? Wie sind seine Quoten?

Kennt jemand PAP-IMI