Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

[Lexi2110]

Sorry das ich erst so spät antworte, aber ich hab länger nicht reingeschaut. Also bei mir handelt es sich um eine FGFR Mutation, nicht mit EGFR zu verwechseln. Allerdings handelt es sich bei der Studie nicht um eine Lungenkrebs Studie, soweit ich das verstanden habe (die Infos sind ja immer sehr komplex) handelt es sich um eine Studie für Blasenkrebs und meine Ergebnisse werden nicht für die Studie herangezogen, da es aber auf die Mutation passt hat der Hersteller zugestimmt das ich das Medikament auch bekommen kann, wofür ich sehr dankbar bin. Anscheinend trifft das nur bei 1-3% der Lungenkrebspatienten zu.

Ich nehme das Medikament jetzt ca. 2 Monate und nach 5 Wochen wurde das erste Kontroll CT gemacht. Was soll ich sagen ein Rückgang um ca 30%. War ich im Januar noch auf 3 ltr. Sauerstoff angewiesen und konnte mich ohne Rollstuhl nicht mehr fortbewegen, aufgrund der Atemnot, so bin ich heute komplett ohne Sauerstoff unterwegs und wieder mobil. Es ist wie ein neues Leben.

Natürlich gibt es auch die ein oder andere Nebenwirkung, aber sagen wir mal so, wenn ich den Nutzen dagegen sehe, nehme ich das gern in Kauf. Jetzt gilt es nur zu hoffen das das Medikament möglichst lange wirkt und ich dadurch evtl. noch ein paar Jahre gewinnen kann.

[Leif3k%]

Lexi. Du heisst nicht zufällig Alexandra?

[Lexi2110]

Doch heiße ich :-) ist ja nicht so schwer abzuleiten, warum fragst du. Kennen wir uns vielleicht noch aus einer anderen Gruppe oder Forum?

[Mikka67]

Nach der ersten Behandlung mit Chemo und Immun nur wenig Nebenwirkungen. Am lästigsten die Obstipation (verursacht vor allem durch das Anti-Übelkeitsmittel Emend); letztlich hat Großmutters Sauerkraftsaft das Problem gelöst. Seit drei Tagen sehr unangenehm ist eine Venenentzündung mit Thrombose im linken Arm.
Meine Venen sind eigentlich recht gut, man ist immer auf Anhieb "reingekommen". Sollte ich mir einen Port setzen lassen?
Hat jemand Erfahrung mit Thrombosen nach Chemo-Langzeitinfusion?

[Lexi2110]

Also ich habe einen Port und bin dankbar dafür. Zu Anfang hatte ich auch keine Probleme mit den Venen, aber durch die regelmäßigen Infusionen kam das bei mir irgendwann und heute bin ich froh über den Port. Ich brauche ihn zur Zeit zwar nicht mehr, aber bei all den Infusionen auch in KH bei Lungenentzündung usw, einfach angenehm.

Zur Thrombose kann ich nicht viel sagen, nur soviel, ich hatte vor über 26 Jahren selber mal eine tiefe Beinvenenthromobse und als ich das meiner Onkologin erzählt habe, habe ich direkt Thrombosespritzen bekommen. Die nehme ich eigentlich seit meiner Diagnose im September 2017. Anscheinend ist es wohl so, das Patienten in der Chemo zu Thrombose neigen, warum genau kann ich dir nicht sagen. Vielleicht bewegen sich viele nicht mehr, einfach weil sie nicht können.

[Hella]

Hallo Mikka!
auch ich habe einen neuroendokrinen großzelligen Tumor (T4c2M0) auf der Lunge, ist ja eine ziemlich seltene Tumorart. Bei mir wurde die Diagnose im März 2018 gestellt. Bekam erst 2 Zyklen Chemo, die aber nicht angeschlagen hat, dann Bestrahlungen und seit Nov. 2018 alle 3 Wochen Immuntherapie Pemprolizumab.
Und mir geht's immer noch relativ gut. Ja und einen Port habe ich auch, ist glaube ich empfehlenswert, wenn man mehrere Infusionen bekommt, wie in deinem Fall.
Ich wünsch dir, daß die Therapie gut anschlägt!
es grüßt dich und auch alle Mitleser
Hella

[Mikka67]

@Hella

Zitat von Hella

auch ich habe einen neuroendokrinen großzelligen Tumor (T4c2M0) auf der Lunge, ist ja eine ziemlich seltene Tumorart.

Da sind wir ja schon zwei mit dieser elitären Tumorart; hätte nichts dagegen gehabt, einer weniger feinen Minderheit anzugehören.
Darf ich dich fragen, wo du anfangs die Behandlung (Chemo) gemacht hast? Und war das erst nur Chemo, oder Chemo und Immun zugleich?

Danke auch für den Hinweis bezüglich des Ports, werde übermorgen mit meinem Onko besprechen, ob mir auch einer gelegt wird. Obwohl es eigentlich überall heißt, dass Ports das Thromboserisiko deutlich erhöhen.

Liebe Grüße und alles Gute!