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  #1  
Alt 30.05.2002, 21:45
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Standard Künstliche Ernährung nach Speiseröhrenentfernung

Hallo. ich schreibe als Angehörige. Bei meiner Mutter (71Jahre) wurde im Januar 2001 Speisröhrenkrebs festgestellt und seitdem gibt es nur noch "kleine Chemo, große Chemo usw." Der Tumor (amÜbergang vom Magen zur Speiseröhre) hat sich gut zurückgebildet und so ist sie von inoperabel auf operabel gestiegen. Leider! Im August wurde die Speiseröhre entfernt, die Rückführung sollte nach 6 Wochen gemacht werden. Dabei stellte man Metastasen im Bauchraum fest und hat einfach "zugenäht". Seitdem wird meine Mutter künstlich ernährt und die Chemos gehen weiter. Seit Ende April eine kleine Pause bis Anfang Juli. Die künstliche Ernährung ist der Hammer. Sie läuft zusammen mit der Gabe von Tee ca. 20 Stunden. Der Beutel platzt ständig. Ich selbst wohne als Älteste von 3 Schwestern ca. 600 km
weit weg und bin so froh, daß meine jüngste Schwester (33J.) bei meinen Eltern wohnt. Sie ist berufstätig und wird von meinem Vater bei Bedarf (also oft) geholt. Zwischenzeitlich mußte meine Mutter eine Zusatzernährung aufgrund von Gewichtsverlust bekommen, die überhaupt nicht funktionierte. Der Schlauch hat sich spätstens nach 12 Stunden verabschiedet und die Pflegedienste sehen sich außerstande, zu helfen. Unser Hausarzt wird dann als Autodidakt tätig, da auch für ihn das Ganze ein Novum ist. Im Forum lese ich von vielen starken Menschen und hierfür meine Bewunderung. Nach all der Zeit muß ich feststellen, daß meine starke Mutter (et kütt wie et kütt und das ist gut so) kaum noch reagiert, ständig motiviert werden muß und hauptsächlich das Bett hütet. Der Kreislauf ist natürlich schlapp,schlapp. Sie bekommt Tropfen, die diesen ständigen Würgereiz reduzieren sollen und die machen müde. Also wieder Essig mit der Motivation. Sie hat noch nie viel von sich mitgeteilt und das macht es jetzt doppelt schwer zu beurteilen, wie es ihr geht. Gealtert ist sie zumindest um Jahrzehnte.
Für mich der Hammer ist, daß der kompetente und sehr freundliche behandelnde Arzt in Essen meinte, sie solle ein völlig normales Leben führen und einkaufen, spazieren. Die Realität sieht ganz anders aus und sie tut weh. Irgendwann habe ich beschlossen, nur noch in die Zukunft zu blicken, sonst ist die ganze Familie fertig mit der Welt und das nutzt keinem.
Ich würde so gerne wissen, ob es noch Menschen gibt die genauso leben. Wir fühlen uns da ziemlich alleine.
Über eine klitzkleine Antwort freue ich mich sehr! Sorry für Chaos-text. Mit Dank Gabi
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  #2  
Alt 03.06.2002, 19:56
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Künstliche Ernährung nach Speiseröhrenentfernung

Hallo Gabi!

Eigentlich lese ich nur im Forum über Lungenkrebs. Heute bin ich mal hier gelandet. Mein Vater ist Freitag verstorben und hatte Lungenkrebs und zum Schluß auch Speiseröhrenkrebs. Er ist auch von der Sorte gewesen die zäh sind und nie etwas sagen und schon gar nicht über Gefühle sprechen. Er ist Stück für Stück weniger geworden, hat sich eine lange Zeit nur von Fresubin ernährt. Zum Schluß konnte er gar nichts mehr zu sich nehmen - auch keine Flüssigkeit. Die Speiseröhre war nicht mehr richtig durchgängig und dadurch konnte er nichts mehr schlucken und etwas in sich behalten. Die letzten fast 14 Tage hat er mit einer Magensonde gelebt. Die Nahrung war aber ruck zuck durch und gesäubert wurde der Schlauch nur mit Wasser. Er lag in Wesel im Ev. Krankenhaus und hat sich dort gut aufgehoben gefühlt. Die letzten Monate waren schon verdammt hart und wenn sich auch viele nicht in derselben Situation befinden wie ihr, so gibt es immer sehr viele ähnlichkeiten bei dieser bescheidenen Krankheit. Man kann so wenig helfen und fühlt sich so hilflos. Da heisst es nur Zähne zusammenbeissen und durch. Was der Arzt bezgl. des normalen lebens bemerkte ist ein schlechter Witz! Da fällt mir gar nichts mehr zu ein. Mein Vater wurde 60 Jahre alt und hat es nun endlich hinter sich. Ich bin froh, daß ihm noch mehr qualen erspart geblieben sind, aber es tut so weh loszulassen!

Liebe Grüße

Daniela
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  #3  
Alt 09.06.2002, 22:08
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Künstliche Ernährung nach Speiseröhrenentfernung

Hallo Gabriele,
auch mein Vater wird nach einer Speiseröhrenentfernung über den Darm künstlich ernährt, ich weiß wovon du schreibst.
Meinen ersten Eintrag zu der Krankheitssituation meines Vaters findest du bei " Hilfe/ Therapie/ Erfahrungen " vom 15.2.2002.
Auch mein Vater wurde in Essen operiert und zwar am 26.5.2000, seitdem wird er künstlich ernährt. Ca. 22 Stunden am Tag, das Leben ist die Hölle, da er über den Darm ernährt wird hat er ständig Hunger. Er sagt immer zu meiner Mutter: " Mach´ mir mal 5 Würstchen warm ". Es tut weh, unendlich weh ihn so zu sehen. Der Professor in Essen wollte auch eine künstliche Speiseröhre legen und zwar aus dem Dünndarm, aber bis heute ist nichts geschehen, da mein Vater sehr schlecht Luft bekommt seit der OP, es wurde sehrwahrscheinlich ein Nerv durchtrennt der zum Zwergfell geht. Dadurch ist das Zwergfell gelähmt und die linke Lungenhälfte wird schlecht mit Sauerstoff versorgt. Ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Meine Mutter versort ihn 24 Stunden am Tag, Hut ab, vor dieser Frau. Es kommt kein Pflegedienst zu ihm, das erledigt alles meine Mutter, sie versorgt die Sonde, reinigt alles holt kistenweise Nahrung aus dem Sanitätshaus. Hat deine Mama auch einen künstlichen Speiseröhrenausgang am Hals?
Den hat mein Vater, da die Speiseröhre komplett zu ist. Da hängt dann so ein Beutel am Hals wie bei einem künstlichen Darmausgang, in dem sammelt sich der Speichel und evtl. mal ein Schluck Tee, den mein Vater " trinkt ". Mal lutscht er auch ein Bonbon, dieser Beutel muß oft erneuert werden, das alles macht meine Mutter.
Vielleicht können wir uns noch öfter über unsere Eltern unterhalten, da wir ja beide dieselbe Situation kennen. Ich warte auf deine Antwort und bleibe bis dahin
mit freundlichem Gruß
deine Petra Py
Wenn du willst, kannst du auch direkt an meine E- Mail Adresse schreiben
Haraldpy@web.de
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  #4  
Alt 15.07.2002, 10:32
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Beiträge: n/a
Standard Künstliche Ernährung nach Speiseröhrenentfernung

Hallo Gabriele
Ich habe im Juni 2001 die Speiseröhre entfernt. Und wurde danach 5 Monate künstlich Ernährt über eine Magensonde im Dezember 2001 wurde diese Entfernt da ich wieder schlucken konnte. Zur Zeit muss ich alle 4 Wochen ins Spital um eine Aufdehnung der Speiseröhre durchzuführen. Es kann manchmal also wieder weitergehen ich kenne zu wenig von der Geschichte deiner Mutter und Ihren Nachoperationen und allem vieleicht reden wir ja mal über Mail miteinander (thecrow@swissonline.ch) Ich hoffe es geht deiner Mutter noch so gut das Sie die Kraft findet dies alles zu ertragen ich kenne das von mir als ich noch 24 Stunden am Tag an der Magensonde hing. Ich Wünsche Ihr viel Kraft und den Glauben das es besser kommt. Martin aus der Schweiz
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