AML Thromboziten zu niedrig

[Iris72]

Ich bin ziemlich neu hier - habe bis jetzt immer nur mitgelesen, aber jetzt weiß ich bald nicht mehr weiter!
1997 ist bei meiner Mutter das erste mal Krebs aufgetreten - Eierstockkrebs!
Danach eine Hammer Chemo mit anschließender Totaloperation.
Nach der OP noch mal Chemo - danach war mal 2 Jahre Ruhe - komplette Remission!
Dann ab 2000 immer wieder Chemo - aber man konnte den Tumor der sich auf dem Scheidenstumpf gebildet hatte damit ganz gut im Griff halten - keine Methastasen, keine Vergrößerung des Tumors.
Jetzt vor ein paar Wochen wurde meine Mama immer schlapper, müder, bekam häufig Nasenbluten - fühlte sich völlig erschöpft.
Nach einigen Blutuntersuchungen und einer Knochenmarkpunktion dann die Hammer-Diagnose AML! Nach Aussagen der Ärzte ist diese zweite Krebserkrankung aufgrund der vielen Chemos die meine Mutter schon bekommen hat entstanden - außerdem ist angeblich nichts mehr zu machen nur noch eine schwache palliative Chemo Therapie - meiner Mutter wurde mal einfach so vor den Kopf geknallt sie bräuchte mal nicht mehr länger als 3 Monate einzuplanen!
Mit der Aussage "wir können jetzt hier auch nicht mehr tun" haben wir sie dann letzte Woche aus der Klinik mit nach Hause genommen! Am Montag ging es ihr dann so schlecht, dass wir für neue Blutuntersuchungen wieder in´s Krankenhaus gefahren sind - sofort stationäre Aufnahme, da sich die Thromboziten - lt. Aussage der Ärztin - im lebensbedrohlichen Bereich befunden haben - die Thromboziten waren auf 9000 gesunken!
Jetzt hat meine Mutter bestimmt schon 5 Beutel mit Thrombozitenlösung angehängt bekommen und auch schon 3 Beutel mit normalem Blut - aber die Thromboziten gehen einfach nicht mehr hoch! Ist das denn jetzt wirklich schon das Ende? Kann man denn nicht´s mehr machen bei dieser Form der Leukämie? Ich bin so langsam wirklich ratlos! Warum werden die Werte denn nicht wieder besser?
Vielleicht kann ja irgend jemand was dazu sagen!!!
Ich bin für jede Antwort und jeden Rat dankbar!

[ninchen]

Hallo Iris,

nachdem du noch keine Antwort bekommen hast, möchte ich dir zumindest mal ein paar Zeilen schreiben. Helfen kann ich aber leider auch nicht.

So wie sich das anhört, hat deine Mutter, genau wie mein Bruder, eine sogenannte sekundäre AML. Soweit ich inzwischen weiß, haben ca. 95% der s-AML-Formen eine deutlich schlechtere Prognose als üblicherweise bei AML. D.h. aber wohl nicht, daß man grundsätzlich gar nichts tun kann.
Ich denke, das hängt von der genauen Form, dem sonstigen Gesundheitszustand deiner Mutter und sicherlich auch vom Alter ab.
Bei meinem Bruder wurde die Leukämie zum ersten Mal mit 14 festgestellt. Er hat Chemos und schließlich eine Transplantation bekommen und dann war über 4 Jahre lang Ruhe.
Bei der Rezidiv-Diagnose im Januar wurde er vor die Wahl gestellt, ob er trotz schlechter Prognose diese Horrortour nochmal durchmachen möchte oder lieber eine Palliativbehandlung. Damit hätte er vielleicht noch einige Monate eine halbwegs ordentliche Lebensqualität, in der er noch einige Dinge tun könnte, die ihm wichtig sind.
Chris hat sich für's kämpfen entschieden und seine Ärzte tragen die Entscheidung mit. Aber er ist halt auch erst 19. Wäre er 40 oder 50 Jahre älter, hätte das vermutlich anders ausgesehen.

Zu den Thrombos kann ich leider gar nichts sagen. Bei Chris sind die Werte nach der Transfusion immer deutlich besser. Würde ich mir von den Docs aber erklären lassen.

Kann dir leider auch keine dollen Auskünfte oder Ratschläge geben, nur Daumen drücken, daß es deiner Mama nochmal besser geht.

Alles Gute für euch!

Nina

[Iris72]

Hallo Nina!
Lieben Dank für deine Antwort!
Bei meiner Mama handelt es sich um eine t-AML (therapieasoziierte AML).
Sie wurde heute morgen auf die Palliative Abteilung verlegt - da denkt man sich so seinen Teil dazu
Was genaues gesagt bekommen habe ich von der Ärztin heute leider nicht - sie wollen erst mal die Blutwerte in den Griff bekommen sonst gab es keine Aussage!
Normalerweise sollte meine Mama noch einen Port gelegt bekommen diese Woche, da ihre Venen alle schon so schlecht sind von den vielen Chemos und Blutabnahmen und um ihr dann wenigstens die Quälerei von dem vielen "Stechen" abzunehmen - was aber wieder verschoben wurde wegen den niedrigen Thrombos.
Eine KMT kommt bei meiner Mama lt. den Ärzten nicht mehr in Frage wegen ihres immer schwächeren Zustands und weil sie ja schon so alt ist - tja 64 ist halt alt für die Ärzte - was soll man da sagen
Man ist so hilflos und ausgeliefert!
Dein Bruder ist noch jung - er hat noch die Kraft zum kämpfen! Unterstütze ihn wo es nur geht - ich drücke ihm auf jeden Fall ganz doll die Daumen für seine Zukunft!
Meine Mama hat ja damals auch gekämpft und noch 14 Jahre geschenkt bekommen - allerdings zur Zeit auch nur ein schwacher Trost für mich ...

Nochmal vielen Dank für deine Antwort!

Alles Liebe für Dich und deinen Bruder
Liebe Grüße Iris

[ninchen]

Hallo Iris,

kann mir vorstellen, wie schwer diese Situation für euch ist. Aber wollte deine Mutter überhaupt diese Chemos und alles für eine KMT auf sich nehmen?
Es ist schon heftig. Mein Bruder hat die Entscheidung für palliativ oder KMT, Himmel oder Hölle genannt und da er das ganze schon mal durch hat, weiß er, wovon er redet. Bei seiner Entscheidung Hauptgrund, war unsere kleine Schwester. Für sie fühlt er sich absolut verantwortlich und sie möchte er noch nicht allein lassen. Ich denke, sonst hätte er sich trotz seines Alters für Himmel, also Palliativbehandlung entschieden.

Was ich nicht in Ordnung finde, ist die mangelnde Info, die ihr bekommt. Mein Vater ist auch Arzt im Krankenhaus und Gespräche zwischendrin sind oft schwierig, aber Termin übers Vorzimmer machen, ca. Zeitbedarf anmelden und vorher alle Fragen aufschreiben. Dann muss das funktionieren. Da habt ihr ein Recht drauf!

Alles alles Gute für euch!

Nina

[Iris72]

Hallo Nina und alle anderen Mitleser!
Ich glaube meine Mama braucht sich nicht mehr zu entscheiden welche Behandlung für sie in Frage kommt - ihr geht es von Tag zu Tag schlechter!
Da sie immer das viele Nasenbluten hat ist ihr vorgestern morgen das eine Nasenloch vom HNO-Arzt verödet worden - da hörte es dann auf zu bluten und gestern fing das ganze dann aus dem anderen Nasenloch an! Auch hat sie schon überall kleine Einblutungen unter der Haut und viele blaue Flecke am ganzen Körper! Sie ist völlig kraftlos kann nicht mehr alleine aufstehen - sich nicht mehr alleine waschen, nicht mehr auf die Toilette gehen. Essen tut sie auch so gut wie nicht´s mehr - ab und zu wenn man sie füttert ein bischen weiches Obst!
Sie bekommt täglich noch Thrombos und Blut angehängt - aber die Werte bleiben weiter schlecht!
Da sie ja keinen Port hat und ihre Venen schon so schlecht sind, sind ihre ganzen Arme und Hände von oben bis unten zerstochen - die Ärzte wissen bald nicht mehr wo sie noch Nadeln anlegen sollen!
Es ist so schrecklich für mich meine Mama so leiden sehen zu müssen - sie war immer so stark und hat ja schon viele Jahre gegen den Krebs kämpfen müssen! Muß sie denn jetzt noch so gequält werden? Es tut ihr so schrecklich weh wenn immer wieder die Nadeln neu gestochen werden müssen!
Ich würde ihr so gerne irgendwie helfen - aber ich bin selbst hilflos - wenn ich bei ihr bin bin ich stark weine nicht erfülle ihr jeden kleinen Wunsch - vom Gebissreinigen bis Füttern - wenn ich dann nachmittags nach Hause fahre bin ich fix und fertig und nur am heulen!
Manchmal denke ich es wäre doch für sie besser, sie würde endlich erlöst werden - ist das jetzt Selbstmitleid und ungerecht von mir so zu denken??? Aber welche Lebensqualität hat sie denn so noch???
Der Artz sagt über´s Wochenende würde man noch weiterhin Thrombos und Blut geben und hoffen das dann die Chemo aus dem Körper draußen wäre und die Werte sich dann doch noch mal ein bischen erholen würden!

Jetzt hat meine Mama heute auch noch ihren 65. Geburtstag! Ich habe die ganze Zeit überlegt was ich ihr nur schenken könnte - mir ist in dieser Situation nicht wirklich was gutes eingefallen - ich habe einen Kuchen gebacken - von dem sie aber wahrscheinlich nichts essen wird und ihr ein kleines Gedicht geschrieben:

Für Dich liebe Mama

Manchmal fühlst Du Dich allein
und Du denkst, es geht nicht mehr.
Du siehst nicht mehr den Sonnenschein,
bist traurig und Dein Herz ist schwer.

Du glaubst, die Welt hat sich verschworen,
nur Regenwolken Dir geschickt!
Du fühlst Dich grenzenlos verloren,
Dein Lebensmut - er ist geknickt!

Doch jetzt genau - Du glaubst ans Ende,
bin ich still da - Schau mal zu mir!
Ich nehm' Dein Herz in meine Hände
und schick' all meine Kraft zu Dir!

Ich bin bei Dir - an Deiner Seite,
wenn Du mich brauchst, dann bin ich da!
Schick' Dir ein Lächeln zum Geleite.
Die Hoffnung ist zum Greifen nah!

Streck aus die Hand - sei nicht verlegen,
greif mutig zu und zög're nicht!
Nimm meine Lieb' und Treu' entgegen!
Dann wird aus Schwärze wieder Licht!

Ich hoffe sie freut sich ein bischen über diese Zeilen ...

Liebe Grüße an alle
Iris

[KGM]

Liebe Iris, ich bin mir sicher das sich deine Mama über dieses Gedicht mehr als freuen wird!!

Es tut mir so leid, das es ihr so schlecht geht!

Palliativstation heißt aber nicht sofort, das es jetzt gleich vorbei ist, dort hat man mehr Zeit für die Patienten um sich um sie zu kümmern, geht liebevoll mit ihnen um und versucht sie aufzupäppeln.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Und wenn es soweit ist, das deine Mama friedlich einschlafen kann...

Fühl dich lieb gedrückt!