EK Stufe 1b auf 4 wegen Blinddarmmetastasen

[steffis]

Hallo liebe Leser und Betroffene,

ich schreibe hier unter dem Namen meiner Frau Steffi, 37, die jetzt im KH liegt und hoffentlich hier später ihre Erfahrungen preisgeben kann.
Verzeihung wenn ich fachlich nicht alles korrekt wiedergebe. Ich erhoffe mir hier auch gute Ratschläge, die uns bei der Entscheidungsfindung für die richtige Therapie unterstützen.

Vor 3 Wochen wurde sie nach der Routineuntersuchung beim Gyn sofort eingewiesen, weil er Zysten endeckte. Danach wurde ein ES mit Zyste entfernt. Bei dem anderen ES wurde ebenfalls etwas entfernt. Nach 7 Tagen, als unsere kleine 4.ten Geburtstag hatte, kam die Nachricht dass es Krebs ist. Der Film begann. Sie war bis Anfang der nächsten Woche noch zu Hause. Am Montag CT, Röntgen, Dienstag Darmspiegelung. Die Befunde sahen gut aus, nichts überraschendes. Die Ärztin sagte, dass es Stufe 1b ist und man routinemäßig alles rausnimmt-Eierstock, Eileiter, Geb-m.,Blinddarm, Bauchfell, Lympfknoten. Wir konnten es nicht glauben, willigten jedoch ein um eine gute Chance zu haben.
Am Mittwoch wurde sie operiert, die Ärtzte sagten, dass alles gut aussah und wir waren guter Hoffnung und fragten uns schon, ob es denn notwendig gewesen sein mag so radikal vorzugehen. Jetzt zeigt sich, dass es vielleicht "gut" so war. Gestern kamen die Ergebnisse. Alle entnommenen Proben waren ok, bis auf den Blinddarm. Im Blinddarm, an der inneren Spitze (ggü. vom Darm) wurden die Krebszellen festgestellt. Die Ärztin konnte es uns nicht erklären. Der Pathologe hat aufgrund dieser Tatsache die Einstufung von mittlerweile 1c auf 4 erhöht, da die Metastasen durch die Blutbahn gewandert sein müssen um dorthin zu gelangen, somit ist die höchste Stufe wohl berechtigt.
Montag soll sie rauskommen. Dann bleibt eine Woche Zeit und sie fängt mit der Chemo an. Carboplatin und Taxol, 6x. Von Bestrahlung ist bisher keine Rede.
Das Steffi Angst hat, kann sicher jeder nachvollziehen.
Wir hörten von Freunden, dass sie keine Chemo machen soll und lieber eine Vit. B17 Therapie mit Selen etc., so wie es Griffin und Day in ihren Krebs-Büchern geschrieben haben. Ich bin sehr verunsichert mit diesem Gedanken. Hat jemand hier Erfahrung damit? Mein Gefühl sagt mir, dass sie es mit der Chemo probieren muss und wenn möglich im Anschluss eine Mistelkur mit Selen durchführt. Die Ärztin sagte, dass es parallel nicht geht, obwohl ich das schon mehrmals gelesen habe. Seit zwei Jahren ist man wohl davon weg, es parallel zu betreiben. Kann das jemand so bestätigen?
Kann jemand sagen, ob die Medikamente "Carboplatin und Taxol" als Standard gegeben werden ?

Was ich nicht verstehe ist, dass kein Psychater im Programm vorgesehen ist. Die Ärztin war der Meinung, Steffi könne mit dem Krankenhaus-Seelsorger oder mit den Ärzten sprechen. Das, was sie aber seit Jahren belastet kann sie, denke ich, so einfach nicht loswerden.
Ich hatte vor kurzem etwas von "Konfliktherd" im Gehirn gelesen, welcher mit Hypnose entfernt werden kann, indem die Erinnerung an das "ausschlaggebene" Ereignis verändert werden kann. Klang nicht wirklich glaubwürdig. Hat das jemand schon einmal durchgeführt?

Ich weiß, es sind viele Fragen, aber vielleicht sind sie ja zu beantworten...
Ich möchte, dass sie ihre Kraft richtig einsetzt.
Vielen Dank im Voraus.
R.

[HeikeL]

Hallo Steffis R. !

Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass sehr unschön ist.
Leider bin ich sehr in Eile deshalb ganz kurz : Die Therapie mit Carboplatin und Taxol gilt als der sogenannte Goldstandard. In diesem Stadium würde ich Euch dringend dazu raten. Vit B 17 ist kein Vitamin und sollte äußerst skeptisch betrachtet werden, weil diese "Therapie" meist horrend teuer ist. (Abzocke?)
Selen kann zusätzlich gegeben werden .
Figo 4 ist eigentlich die Einstufung für Fernmetastasen. Siehe TNM und Figoeinteilung

Euch beiden alles Liebe und viel Kraft für die bevorstehende Zeit
Heike

[Linnea]

Liebe Steffi und lieber R.,

auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde! Alle, die hier als Erkrankte oder Angehörige betroffen sind, können sehr gut nachvollziehen, wie es Euch gerade ergeht: der Keulenschlag der Diagnose, die vielen Untersuchungen, die bangen Wartezeiten, die völlig neue Dimension der Entscheidungen in einem Bereich, in dem man sich in der Regel nicht auskennt, und nicht zuletzt die große OP... das alles ist mehr, als man physisch und psychisch problemlos verkraften kann. Und dann der Gedanke an die Kinder (meine beiden sind 8 und knapp 2 Jahre alt)...

Heike hat ja schon auf den Info-Thread (hier im Eierstock-Forum weiter oben) zu den Stadieneinteilungen verwiesen. Tatsächlich ist es so, daß Figo 4 vorliegt, sobald Fernmetastasen nachgewiesen werden. Bei Eierstockkrebs, einer sehr aggressiven Krebsart, sollte man bei der Erstbehandlung allenfalls bei 1a überlegen, eventuell auf eine Carboplatin-Taxol-Chemo zu verzichten. Da diese Krebsart eine sehr schnell wachsende ist, sich die Krebszellen also schnell teilen, ist sie zugleich auch sehr chemosensibel, also in dem entscheidenden Moment eines bestimmten Zellstadiums angreifbar. Daher sind die Heilungschancen durch eine Chemo bei Eierstockkrebs sehr gut. 6 Chemo-Zyklen sind ebenfalls Standard und entsprechen den Behandlungsleitlinien (wenn Ihr Euch über diese näher informieren wollt, könnt Ihr sie hier herunterladen: www.ago-ovar.de ) Auch ich kann also nur dringend zu einer Chemotherapie raten, auch wenn es eine heftige Therapieform ist.

Unterstützend kann man ebenfalls eine Menge tun, aber eben ergänzend und nicht alternativ. Mit Mistel habe ich persönlich allerdings keine Erfahrung, weil sie wegen einer weiteren Erkrankung bei mir als kontraindiziert gilt. Aber andere aus dieser Runde werden Euch sicherlich ihre Erfahrungen damit mitteilen können.

Was die Psychotherapie angeht, so habe ich allerdings sehr sehr gute Erfahrungen gemacht bzw. mache sie immer noch. Es gibt auch spezielle Psychoonkologen, die sich auf die psychologische Begleitung krebskranker Menschen und ihrer Angehöriger spezialisiert haben. Auch manche Psychologen oder Psycharter haben einen entsprechenden Arbeitsschwerpunkt und können einem wirklich gut weiterhelfen. Ihr solltet unbedingt deswegen nochmal mit Steffis Hausarzt reden. Diese Unterstützung steht ihr auf jeden Fall zu! Hier findet Ihr auch entsprechende Adressen hoffentlich in Eurer Nähe: http://www.dapo-ev.de

Alles Gute wünscht Euch
Linnea

PS: Lieber R, ich werde gleich mal einen Thread nach oben schubsen, der vielleicht für Dich von Interesse ist. Ich habe ihn vor einer Weile eröffnet mit der Frage "was hilft den Männern?"

PPS: Mir fällt gerade noch ein: Wißt Ihr schon, daß Ihr Anspruch auf eine Haushaltshilfe bzw. da Ihr ein kleines Kind habt auf eine Familienpflegerin (die sich also auch um das Kind kümmert) habt? Ohne unsere Familienpflegerin wäre bei uns während meiner Chemozeiten überhaupt nichts gelaufen... Und nach dieser großen OP ist frau ja sowieso noch sehr schonungsbedürftig. Fragt einfach mal bei Eurer Krankenkasse nach. Bei mir wurden 3-4 Stunden pro Tag genehmigt aber das handhaben die Kassen wohl unterschiedlich...

[steffis]

Hallo,

danke für die herzliche Begrüßung und die netten Worte.
Morgen werde ich Steffi nach Hause holen. Dann müssen wir uns entscheiden. Ihre Schwester hat sich stark für die alternative Seite eingsetzt. Ich habe mir hier im Forum auch einige Berichte durchgelesen, auch einen, von jemandem der eigentlich keine Chance haben soll und sich für B17 etc. entschieden hat um zu leben... Das gibt in gewissem Maße Hoffnung, jedoch gibt es so wenig Zahlen darüber, die mich beruhigen. Ich frage mich dauernd, egal von der Entscheidung, ob es die Richtige ist. Mein Plan sagt mir, dass ich mit einem Berliner Prof. (vielleicht kennt jemand noch weitere gute Ärzte im Berliner Raum) sprechen und mir auch die Heidelberger Klinik ansehen möchte. Natürlich möchte ich auch die finanziellen Ausmaße sehen, die eine alternative Behandlung kostet.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der sich hier wieder findet und Erfahrungen mit einer B17 Therapie teilen kann.
Zum Thema Psyche: Hat mit Hypnose sich jemand hier schon behandeln lassen?

Ich mache mir etwas Sorgen, wie es sein würde, wenn sie sich wirklich nur alterntaiv behandeln lässt, grad im Bezug auf Ansprüche, Krankenkassen-Leistungen etc.. Ich möchte, dass es Ihr gut geht, aber auch, dass sie keinen Fehler macht und später dafür bestraft wird.

@ Linnea: Den "Männerbeitrag" habe ich noch nicht komplett gelesen, werde aber noch mal sicher darauf zurückkommen.


Danke fürs Wahrnehmen!
(Steffis) R.

[Anne53]

Guten Morgen Steffis,

ich schreibe ja hier nicht mehr so oft, muss aber doch eines loswerden:

Ich selbst hatte "nur" 1a und habe auf die Chemo verzichtet, was bisher auch gut gegangen ist.
Allerdings habe ich mehrere Zweitmeinungen eingeholt und viel dazu gelesen. Die wichtigste Adresse hat Dir ja Linnea schon gegeben: www.ago-ovar.de

Ab Stadium 1b ist Chemo angesagt.
Alles andere wäre verantwortungslos.
Ich bin zur Reha in einer Klinik gewesen, in der viel mit alternativen Methoden gearbeitet wird, wo man aber klipp und klar auch diese Meinung vertrat: Mistel begleitend oder hinterher, aber ab 1b unbedingt Chemo.

Wenn es schon Blinddarmmetastasen gab, weiß keiner, wo noch überall Krebszellen angekommen sind und schlummern. Die sind anfangs mit den üblichen Untersuchungsmethoden nicht zu finden. Es müssen sehr viele Krebszellen zusammenkommen, bis man sie durch bildgebende Verfahren, Tumormarker oder ähnliches ausfindig macht. Deshalb wir eben sicherheitshalber die Chemotherapie gemacht.

Zur Mistel kann man sich im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke erkundigen, die sind da Experten, arbeiten schon sehr lange damit.

Steffis, ich wünsch Euch alles Liebe und Gute!
Ihr müsst nichts überstürzen, denkt in Ruhe nach und lasst Euch von verschiedenen Ärzten beraten.

Liebe Grüße. Anne

[Anne53]

Hier noch eine Adresse:

http://www.biokrebs-heidelberg.de/index.php

Hier kannst Du über naturheilkundliche/alternative Methoden nachlesen. Du wirst aber feststellen, dass es auch hier meistens um begleitende, vorsorgende und nachsorgende Maßnahmen geht, also nicht um Ersatz für Chemotherapie.

[margit b.]

Liebe Steffi, lieber R.,

eine 2. Meinung von einem auf Eierstockkrebs spezialiesierten Arzt wird euch vielleicht für die weitere Vorgehensweise helfen. Allerdings glaube ich nicht, dass ein verantwortungsvoller Arzt euch nur zu einem alternativen Weg raten wird! Unterstützend JA - aber als alleiniger Weg - ein klares NEIN!

Ratschläge von Freunden und Verwandten sind sicher immer gut gemeint - aber eine Entscheidung muss der Betroffene selber treffen - und mit den Folgen dieser Entscheidung dann auch leben. Es mag ja sein, dass die Schwester deiner Frau JETZT der Meinung ist, der alternative Weg ist der beste. Aber wär sie auch noch dieser Meinung, wenn sie an der Stelle deiner Frau wäre? Ich zweifle nicht an ihrere Liebe zu deiner Frau, aber es gibt eben im Leben Dinge, die man nur als unmittelbar Betroffener von wirklich allen Seiten betrachtet!

In diesem Forum ist mir niemand bekannt, der nur den alternativen Weg gewählt hat und davon profitiert hat. Schau dir mal den Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/s...=chemozweifler an, vielleicht könnt ihr was damit anfangen (ev. auch die Schwester deiner Frau). Auch wenn du im Forum irgendwo Berichte von anderen Betroffenen gelesen hast - es muss nicht alles wahr sein! Leider schleichen sich manchmal auch reine Geschäftemacher mit rührseligen Geschichten unter die wirklich Betroffenenen!
Ausserdem ist Krebs nicht gleich Krebs. Leider gehört EK zu den sehr aggressiven und ich vertrete die Meinung, dass man wirklich alle Behandlungsmöglichkeiten nutzen sollte.

Ausserdem ist mir nicht ganz klar, wie die Ärzte plötzlich (wenn wirklich nur die Blinddarmmetastase vorhanden war) auf Stufe 4 kommen. Bei meiner Erkrankung im April 2003 wurde Stadium 3c festgestellt. Ich hatte eine Implantatsmetastase in der Gebärmutter und einen betroffenen Lymphknoten, der meine Prognose radikal verschlechtert hat. Bei Stadium 4 müssten demnach auch Fernmetastasen (Lunge, Leber, Zwerchfell...) vorliegen. Lasst euch von den Befunden Kopien ausstellen, das Krankenhaus muss euch die auch geben.

Alles Gute für Steffi und dich! Ganz liebe Grüße

Margit

[Mosi-Bär]

Lieber R.,

herzlich willkommen hier in diesem Forum. Es ist gut, daß du dich hier angemeldet hast und die Fragen stellst, die dich und deine Frau und die ganze Familie nach einer solchen Diagnose bewegen.

Ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" nur anschließen: Eierstockkrebs ist eine der agressivsten Krebsarten und Stufe 4 ist sehr, sehr gefährlich. Ich hatte auch Stufe 4, weil ich einen sogenannten Pleuraerguß hatte (Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge, voller Krebszellen!) und dieser wurde dann als Fernmetastasen eingestuft.

Ich denke, daß man bei deiner Frau von Stufe 1 auf Stufe 4 übergegangen ist, liegt daran, daß sich die Metastase am Blinddarm innerhalb des Blinddarms befand, was tatsächlich bedeutet, daß sich Krebszellen durch die Blutbahn bewegt haben müssen, um diese Metastase entstehen zu lassen. Wenn sich Metastasen an der Oberfläche des Blinddarms befunden hätten, wäre es nicht so gefährlich.

Waren denn auch Lymphknoten betroffen?

Meiner Meinung nach kann man bei dieser Krebsart auf gar keinen Fall auf Chemotherapie verzichten, vor allem nicht bei FIGO IV !!! Sollte sich deine Frau gegen eine Chemotherapie entscheiden, könnte das fatale Folgen haben. Ob sich noch irgendwo in ihrem Körper makroskopisch kleine Krebszellen befinden, kann niemand feststellen. Sie könnten nur durch eine Chemo zerstört werden.

Wenn deine Frau in einiger Zeit ein Rezidiv hätte (was bei FIGO IV sehr wahrscheinlich ist), dann könnt ihr die Zeit nicht mehr zurückdrehen. Wichtig ist, daß alle Krebszellen jetzt zerstört werden!

Natürlich heißt FIGO IV nicht, daß es in jedem Fall zu einem Rezidiv kommt. Ich hatte FIGO IV, Diagnose im März 2006, inoperabel. Nach 3 Chemotherapien hatte ich eine Komplettremission, nach der 4. Chemo bin ich operiert worden, und zwar tumorfrei. Nach der 6. Chemo hatte ich alles hinter mir, sie war am 23. August 2006 und seitdem geht es mir gut, alle Nachuntersuchungen waren okay, der Tumormarker ist in einem normalen Bereich! Ich bin seit über 2 Jahren tumorfrei!

Das erzähle ich hier nur, um Mut zu machen, daß man mit FIGO IV auch 2 Jahre später noch gesund sein kann. Aber trotzdem kann es noch immer zu einem Rezidiv kommen.

Ich bin froh, daß ich die Chemotherapie gemacht habe. Mein Krebs hat großartig auf die Therapie reagiert. Er hat sich - hoffentlich - komplett aus meinem Körper verabschiedet. Die Zeit war zwar nicht einfach, aber ich habe die Chemotherapie eigentlich recht gut vertragen.

Mit Mistel habe ich keine Erfahrung, habe mich dagegen entschieden, aber so viel ich weiß, kann man die Misteltherapie auch während der Chemotherapie durchführen.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und daß ihr die richtige Entscheidung trefft!

Liebe Grüße
Mosi-Bär