HELP! Nicht-Seminom.. was soll ich machen?

[Weasel]

Nicht-Seminom Stufe 1

Hallo!

Ich bin 26 Jahre alt und komme aus dem Raum Frankfurt am Main.
Am 13.1.08 entdeckte ich eine Verhärtung am linken Hoden.
Am nächsten Tag direkt zum Urologen und der hat mich umgehend ins Krankenhaus eingewiesen.
Am nächsten morgen wurde mein linker Hoden entfernt.

Als alles vorbei war bekam ich im Krankenhaus zur Antwort, dass der Rest mein Urologe mit mir bespricht.
Dem war leider nicht so. Er gab mir 3 Möglichkeiten:
Lymphen rausnehmen, Chemo oder abwarten.
Zudem noch 1-2 Falschaussagen.
Ich konnte ihm durch meine internet-Recherche mehr erzählen als er mir.

Dann bin ich zu einem 2. Urologen.
Dieser riet mir zur Lymphknotenentnahme.
Das wäre die sicherste Methode.

Dann bin ich zu einem Onkologen, der mir empfohlen wurde. dieser musste sich auch erstmal einlesen und riet mir dann beim nächsten Termin zu wait and see, da sich die Möglichkeit auf mikro-Metastasen auf 20% gesenkt habe.

War auch erstmal ok für mich dann. Wollte einfach nicht mehr darüber nachdenken und habe es so hingenommen.
Dennoch mache ich mir so langsam doch wieder Gedanken ob diese Entscheidung richtig ist.

Fühle mich absolut schlecht betreut.
Ich gehe ja auch nicht in eine Werkstatt und sage den Mechanikern, wie sie mein Auto zu reparieren haben.


Weiß nicht was ich machen soll.
Hat jemand ein paar Tipps für mich?
Soll ich doch eine vorbeugende Chemo machen?
Gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen, wie man so sagt..??


hier mal meine Berichte:

[macg]

hallo,

hattest du schon ein CT? Röntgen usw? vorher ein behandlungsschema zu erstellen wäre wohl nicht sehr gut.

ich bin auch erst damit konfrontiert worden
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=31275

lg peter

[GMS]

...wichtig ist das Ergebnis des CT und der Verlauf der Tumormarker. Wenn das jetzt im grünen Bereich ist, könntest Du wahrscheinlich wait and see machen. Aber natürlich nur nach gründlicher Besprechuung mit den behandelnden Ärzten. Du könntest auch nochmal bei einem spezialisierten Tumorzentrum in Deiner Nähe fragen. Schaust Du hier:
http://www.hodenkrebs.de/

und klickst "Adressen" und dann "Verzeichnis der Adressen"

Viel Glück

GMS

[PantaRei]

Hallo Weasel,

schade dass Du hier gelandet bist!

GMS hat Recht. Mir scheint, dass Deine Versorgung nicht wirklich gut koordiniert wird. In welchem Krankenhaus bist Du? Ich denke, dass das CT eigentlich schon beim ersten Krankenhausaufenthalt gemacht werden sollte ...

Hier findest Du eine Übersicht, wie vorzugehen wäre - wie gesagt, bei Dir scheint der Prozess etwas unkoordiniert.

http://hodenkrebs.tzb.de/graphische_...dentumoren.pdf

Der Arzt, der Dir zu der weiteren OP geraten hat (Lymphen raus) scheint nicht ganz auf der Höhe der Zeit zu sein. V.a. frage ich mich, wie er zu dem Tip kommt, ohne histologische Ergebnisse und ohne CT-Befunde. Oder ist das beim Teratom der "normale Weg"?

Ich komme aus Deinem Gebiet und kann Dir vielleicht ein wenig helfen.

Viele Grüße,

PantaRei

[Weasel]

Habe mich auch gewundert, warum das CT nicht gleich vor Ort gemacht wurde.
Anscheinend zu teuer.
War im "Hochtaunus Kliniken - Bad Homburg"

CT wurde dann in einer anderen Einrichtung gemacht.
Es wurde nichts auffälliges gefunden.


Was ist denn der normale Weg beim Nicht-Seminom Stadium 1??


Also mein Urologe gab mir wie gesagt 3 Möglichkeiten
Lymphen entfernen, Chemo oder abwarten. Mehr hatte er nicht gesagt.

Der Onkologe musste sich auch erst einlesen und riet dann zu wait and see.

[Weasel]

Ok.. der Onkologe hatte sich informiert und dann noch den Befund bei denen die den Tumor untersuchten eingeholt.
Es hat keine Gefäßinvasion stattgefunden.

Also mache ich Wait and see..! (?)

[PantaRei]

Hallo,
nun hast Du ja ein Ergebnis. Das ist erstmal gut.
"Normale Weg" gibt es nicht. Man hat bei Stadium I die Wahl Wait&See oder Chemo. Die RLA ist meines Wissens nicht mehr up to date.
Das wurde hier schon einige Male diskutiert. Schau mal in den älteren Threads nach.
Außerdem wird sich sicherlich in den nächsten Tagen der Eine oder Andere melden und nochmal kommentieren. Es gibt hier einige mit mehr Erfahrung als ich (ich hatte nämlich Seminom).
Auf jeden Fall scheint sich der Nebel gelichtet zu haben.
Viele Grüße,
PantaRei

[TriaAlex]

Zitat von Weasel

Ok.. der Onkologe hatte sich informiert und dann noch den Befund bei denen die den Tumor untersuchten eingeholt.
Es hat keine Gefäßinvasion stattgefunden.

Also mache ich Wait and see..! (?)

Das klingt doch vernünftig bei einem Nicht-Seminom Stadium 1. Teratome sind nun glücklicherweise auch nicht so agressiv. Lymphknoten entfernt man meines Wissens nicht mehr, solange es keine Anzeichen einer Streuunug in die Lymphbahn gibt. Aber da kann ich micht auch irren - bei mir wurde es nichtgemacht und ich hatte einmal Stadium II einmal IIIs.

Wenn Du Dir mit Deinem Onkologen/Urologen nicht sicher bist, kann ich Dir meinen Urologen in Frankfurt empfehlen. Der hat recht viel Ahnung in dem Bereich.

Auch wenn ich Dir keine Angst machen will: lass in jedem Fall die Tumormarker anfangs sehr engmaschig kontrollieren - bei mir sah es nach der OP bei sinkenden Tumormarkerwerten auch erst nach Wait and See aus, dann gingen die Marker zwei/drei Wochen später wieder rauf und ich bekam nochmal Chemotherapie.

Viele Grüße udn alles Gute weiterhin

Alex