Rhabdomyosarkom, wer noch???

[simi]

Hallo Dinschi,

bei meiner Tochter wurde, wie im Protokoll vorgesehen, nach drei Monaten Chemo das erste Staging gemacht. VAIA hatten wir auch, ich denke nach der Studie CWS-2002 (?). Also MRT-Kontrolle. Dabei kam heraus, dass 90-95 % der Tumormasse nicht mehr sichtbar ist. Der Rest blieb erstmal so stehen, ich glaube nicht, dass sich jemand die Frage gestellt hat, ob der Rest noch aktiv war oder schon totes Gewebe.

Ich habe mir damals darüber keine Gedanken gemacht, weil ich wusste dass das Ergebnis sehr gut war und ich keine Bedanken hatte den Rest mit den weiteren 6 Blöcken und Bestrahlung wegzukriegen.

Nach den 3 Blöcken erfolgt ja auch immer eine Tumorkonferenz mit allen beteiligten Ärzten und es wird diskutiert, wie es weitergehen soll. Es geht dabei um die Entscheidung, ob der Tumor auf die Therapie gut, mittelmäßig oder schlecht anspricht und dementsprechend wird dann entweder die bisherige Therapie fortgeführt oder eine Second-line-therapie begonnen.
War bei euch schon Konferenz, Besprechung o. ä.? Wenn ja, dann müssten sie dir doch sagen können, ob die Therapie so weitergeht.

Das mit dem PET ist mir klar, kann mir schon denken warum die das nicht so zwischendurch machen wollen. Zu teuer das ganze. Nehm ich an. Vielleicht haben die auch Probleme das bei der Krankekasse durchzubringen. Ich weiß nicht wie das ganze momentan aussieht, denn damals gehörte PET nicht zu den Standardbehandlungen und war somit auch keine Regelleistung.

PET war bei uns übrigens nicht mittendrin, sondern am Ende der Behandlung.
Der Tumorrest, der nach dem 3. Chemoblock noch zu sehen war, war auch am Ende der Behandlung noch genauso da. Das war ein Riesenschock für mich. Dann sagten mir aber die Ärzte aber, es könnte auch nur noch totes Gewebe und Narbengewebe sein. Sie überlegten hin und her und wollten erst eine Biopsie machen, haben die aber dann gelassen. Denn die war ihnen nicht wirklich aussagekräftig, es kann ja sein, dass die Biopsienadel ganau in totes Gewebe sticht und alle sind beruhigt, aber 1 cm daneben wären vielleicht noch lebende Zellen gewesen. Also wurde der Gedanke wieder verworfen.

Und dann habe sie das PET beantragt. Dabei kam heraus, dass die Zellen nicht mehr aktiv waren. 100%ige Beruhigung konnten die Ärzte mir dabei aber auch nicht geben. Aus dem Grund, weil keine PET-Vergleichswerte vorliegen. Das wüsste ja nicht, ob bei ihren Tumorzellen, als sie noch aktiv waren, überhaupt was angezeigt hätte. Konnte ich allerdings nicht so recht nachvollziehen. Für mich stand fest, wenn das PET nichts anzeigt, dann is da auch nichts. Und ich habe mich so sorgfältig mit PET auseinandergesetzt, dass mir das auch nicht logisch erschien.

Habe ich das dann so richtig verstanen, dass ihr für die Stammzellentrans. auf jeden Fall zugestimmt habt oder? Wie schaut es denn mit Hyperthermie aus? Hast du dich denn da schonmal schlau gemacht?

Der Begriff sagte mir damals noch gar nichts, aber ich hab mal ein Buch über einen Jungen gelesen, dessen Standardtherapie nicht so wie es sein sollte angeschlagen hat. Und er wurde mit Hyperthermie behandelt. Das ist glaub ich noch recht selten. Und es hat funktioniert.

Ich meine nur für denn Fall der Fälle, falls es sich herausstellt, dass es sich bei deinem Sohn nach den jetzigen MRT-Bildern noch um wirklich aktives Gewebe handelt.

Und übrigens, lass dich von den Ärzten nicht ärgern. Bei uns gab es auch einen, der hat mir bis zum Schluss und auch danach noch immer Schlechtes prophezeit (manchmal indirekt, manchmal auch ganz klar). Da kann man schnell panisch werden, ich kenn das auch. Und andererseits gab es auch Patienten, zu denen die Ärzte sehr direkt gesagt haben, dass es ausgestanden und alles gut ist. Und der Gegenteil war dann der Fall. Also lass bitte Negative Äusserungen nicht so an dich ran, es kann auch genausogut andersherum sein. Die sind auch nur Menschen und hellsehen kann keiner.

Würde mich sehr interessieren, wie es bei euch weitergeht. Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Kraft, Zuversicht und bleib am Ball! Ich weiß das ist einfacher gesagt als getan.

Viele liebe Grüße
Simi