Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

ich habe hier glaub endlich das gefunden, was ich gesucht habe.
Mein Dad hat seit 1 Woche die Diagnose "Großzelliges B-Zellen Lymphom" ohne Knochenmarkbefall (was zuerst vermutet wurde).
Heute hat er schon seine 1. Chemo bekommen. Welche Art oder den Namen der Chemo hat mir noch niemand gesagt.
Hier noch ein paar Infos zu meinem Dad:
- er ist 60 Jahre jung
- Seit 3 Wochen immer wieder hohes Fieber abwechselnd mit Schüttelfrost
- Davor immer wieder mal Hautausschlag
- In den letzten 3 Wochen stark körperlich abgebaut. Mittlerweile ist er so weit, dass er kaum noch lange sitzen kann, geschweige denn laufen
- hat ca. 10 Kilo Wasser eingelagert, das langsam weniger wird
- er liegt in der Uniklinik Ulm (Baden-Württemberg)

Jetzt hab ich natürlich 1000de Fragen und versuch mal, die einfach aufzulisten (hoffe ihr seid mir nicht böse, aber so ist es am einfachsten für mich, euch zu erklären, was mich beschäftigt) - schon mal herzlichen Dank für eure Antworten.

Meine Fragen:
- hat von euch jemand genau das Gleiche und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
- Die Ärzte haben zu ihm gesagt 50% Heilungschance? Was heißt denn das genau bzw. was ist wenn er nicht geheilt wird? Wie geht es dann weiter?
- Hat von euch jemand Erfahrung mit der Uniklinik Ulm?
- Welche Chemo wird in diesem Fall normal angewandt? (Mein Dad bekommt jetzt 5 Tage Chemo und dann 2 Wochen Pause, da darf er heim/ hab ja aber noch keine genaue Bezeichnung der Chemo)
- Wieviel Zyklen dauert so ne Chemo?
- Wie bekämpft man am besten die Nebenwirkungen?
- Wann treten die Nebenwirkungen ein? Schon nach dem 1. Zyklus?
- Auf was müssen wir jetzt noch achten, wenn er mit der Chemo begonnen hat? (Hab irgendwo gelesen "Mundhygiene"....)
- Aus eurer Erfahrung heraus: Wie können wir meinen Vater nun am besten unterstützen?

Bin auch sonst offen für alles was euch noch zu dem Thema einfällt.

Wünsche euch allen nur das Beste und wünsche uns allen ganz viel Kraft und Optimismus, auch wenn es schwer fällt.

Freue mich auf eure - hoffentlich zahlreichen -Antworten, da wir im Moment echt keine Ahnung haben, was auf uns zukommt und schon ziemlich von der Angst geprägt sind.

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

hab bereits am 20.10. eine Thread zu meinem Dad eingestellt, der ein großzelliges B-Zellen Lymphom hat.
Leider hat mir hier noch niemand geantwortet ;-(. Vielleicht mag das noch jemand machen????? Würde mich wirklich sehr freuen.
Mein Dad hatte letzte Nacht eine sehr schlecht Nacht. Er hat nach wie vor ständig Schüttelfrost und hohes Fieber. Die Ärzte sind wirklich etwas ratlos, da sie meinen, dass das in der Form nicht von der Chemo kommen kann (R-Chop).

Und nun hat er auch noch Wasser auf der Lunge.
Was die Ärzte noch zusätzlich irritiert.

Kennt ihr auch so was?
Bzw. hat jemand von euch auch die Erfahrung mit R-Chop gemacht und kann mich/uns vielleicht etwas beruhigen. Haben Angst, dass mein Dad (60 J.) das nicht schafft.

LG
Claudi

Edit by Mod.: Bitte nicht immer ein neues Thema beginnen, sondern hier weiter schreiben. Danke schön!

[Andorra97]

Hallo Claudi,
ich habe Dein Posting leider heute erst gesehen, entschuldige, dass ich nicht früher geantwortet habe.

Mein Mann hatte auch ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom. Das ist wohl das häufigste NHL, was es gibt und es ist gut zu behandeln. Die Prognose ist sehr gut.

Mein Mann hat auch die R-Chop bekommen und sie damals gut vertragen. Es war kein Spaziergang, aber durch viele, gute Nebenmedikamente hatte er so gut wie keine unangenehmen Nebenwirkungen. Lediglich müde und schlapp wurde er und seine Haare gingen aus. Aber Übelkeit oder so etwas hat er nicht gehabt.

Er hatte allerdings einmal eine Lungenentzündung während der R-chop. Ein ansonsten harmloser Infekt wuchs sich zu einer Lungenentzündung aus. Das hat schon eine Weile gedauert, bis diese ausgeheilt war. Dadurch verschob sich eine Chemo um zwei Wochen. Es war aber zum Glück sein einziger Infekt den er in der Zeit hatte.
Für mich klingt das, was Dein Vater gerade hat ähnlich wie bei uns damals. Ich hoffe sie kriegen das schnell in den Griff!

Mein Mann bekam die R-CHop 6 Mal und wurde dann danach noch bestrahlt. Schon nach der zweiten Chemo war er in Remission. Das ist inzwischen 4 Jahre her und wir haben das Lymphom gedanklich schon ziemlich abgehakt. Leider hat er ein Jahr später einen anderen Krebs bekommen, den wir nicht so leicht loswerden. Aber im Moment geht es ihm bestens.

Ich hoffe bei Deinem Vater wird das NHL genauso schnell Geschichte sein wie bei meinem Mann!

[Claudi42]

Hallo liebe Nicole,

vielen Danke, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hab so gehofft, dass mir jemand antworten kann.
Ja ich denke, das hört sich wirklich ähnlich an wie bei meinem Dad.
Mein Dad soll 8x die R-Chop bekommen.
Heute haben die Ärzte gemeint, dass die Chemo anschlägt. Bin so froh.
Mein Dad ist auch sehr sehr schwach.
Hatte Dein Mann auch Fieber und Schüttelfrost?

Darf ich fragen in welcher Klinik Dein Mann war und wie alt Dein Mann ist?

Das heißt es ja oft, dass man nach einem Krebs und Chemo eben doch manchmal dann einen anderen Krebs bekommt. Was hat er denn nun für einen Krebs?
Ich hoffe ganz fest, dass ihr diesen blöden Krebs gut in den Griff bekommt und bald ganz ganz glücklich sein könnt.

Haben die Ärzte damals zu euch auch gesagt, dass der NHL wie Unkraut wuchert und dass es daher wichtig ist, dass die Chemo durchgezogen wird?

Wie hast Du diese Zeit damals als seine Ehefrau erlebt bzw. mitgestaltet?
Denn wir versuchen so gut wie es geht für ihn da zu sein und ihn zu unterstützen (meine Mama, meine Schwester und ich- mehr will er im Moment nicht sehn).
Kann man sonst noch etwas tun aus Deiner Erfahrung heraus was unterstützend gut ist?
Oder habt ihr auch Alternative Medizin oder so etwas ausprobiert?
Vielleicht hast Du mir noch ein paar gute Tipps zu dem ganzen Thema?

Sorry, dass ich so viele Fragen habe, aber ich denke, Du kennst das noch von eurer Zeit damals... Eine letzte noch: Wie lange hat es damals gedauert nach der Chemo und Bestrahlung bis Dein Mann wieder einigermaßen "fit" war?

Ich drücke Dich und danke Dir wirklich nochmal von Herzen, dass Du Dich gemeldet hast. Hoffe, dass Du mir nochmal schreiben magst.

LG
Claudi

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an alle,

wollte nur kurz fragen, ob jemand von euch auch 8x R-Chop bekommen hat?
Mein Dad muss da durch.

Wie waren eure Erfahrungen?

Bin dankbar für jeden Tipp oder jede Erfahrung.

Lieben Dank.

Grüße
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
mein Mann war 43 als er die Diagnose NHL bekam.

Er hatte einmal Fieber und Schüttelfrost als allergische Reaktion auf das Rituximab. Bei den folgenden Zyklen ist das aber nicht mehr aufgetreten.
Und er hatte Fieber und Schüttelfrost, als er während der Chemo einen Infekt bekam. Der war dann leider sehr hartnäckig und wurde zu einer Lungenentzündung. Es hat über 2 Wochen gedauert bis er wieder Fieberfrei war.
Sonstige Komplikationen oder Nebenwirkunen hatte er aber nicht.

Das Lymphom meines Mannes war extrem bösartig, was in diesem Fall aber auch bedeutet, dass es sehr gut auf die Chemo ansprach. Er hatte bei der Diagnose am 31.10.2007 den ganzen Bauch voll Tumore, 2 davon als "Bulk", d.h. größer als 6 cm im Durchmesser. Und bei der Kontrolle am 16.12.2007 war schon nichts mehr von dem Lymphom zu sehen. So schnell ging das!

Trotzdem war es wichtig die Chemo ganz durchzuziehen, auch wenn mein Mann nach dem 4. Zyklus dann echt keine Lust mehr hatte. Aber natürlich hat er es auch gemacht, denn wir wollten ja, dass das Biest auf Nimmerwidersehen verschwindet.

Der Zweitkrebs meines Mannes ist ein Glioblastom (Gehirntumor) und das ist leider eine ganz, ganz üble Sorte. Wider Erwarten geht es ihm aber auch jetzt nach 3 Jahren noch gut. Wir hoffen, dass er die ganz schlechte Prognose dieses Krebses noch lange, lange Lügen straft.

Wir haben eigentlich während der Chemo ganz normal weiter gelebt. Klaus brauchte ein bisschen mehr Schlaf als sonst (morgens ein Schläfchen und Nachmittags auch noch mal) und an den Tagen wo die Leukozyten schlecht waren, sind wir nicht so viel unter Menschen gegangen. Kranke haben wir generell gebeten lieber weg zu bleiben, da die Infektionsgefahr eben relativ hoch ist. Da hatten aber alle Verständnis.

Ansonsten hat mein Mann jeden Tag einen Spaziergang gemacht, egal wie das Wetter war und sich mit positiven Dingen beschäftigt. Zwischen den Chemos sind wir auch durchaus mal in Urlaub gefahren, wenn es die Zeit zu ließ.

Nach der Chemo folgte dann eine Reha, die ihm auch sehr gut getan hat. Schon 3 Monate nach Beendigung der Chemo hättest Du ihm nicht mehr angemerkt, dass er Krebs hatte. Er war braun gebrannt, hatte wieder Haare und sah richtig gut und gesund aus. Leider kam dann schon die neue Diagnose und für uns ging es von vorne los.

[Claudi42]

Hallo Nicole,

Danke für Deine schnelle Nachricht. Ich finde das hört sich sehr gut an, dass er den Krebs damals eigentlich schnell besiegen konnte.
Schade ist wirklich, dass ihr nun schon wieder kämpfen müsst.
Ich hoffe inständig, dass es Deinem Mann dennoch noch sehr lange gut geht und ihr noch viele schöne Jahre haben werdet.

Von heute weiß ich jetzt noch nichts von meinem Dad. Meine Mum hat sich noch nicht gemeldet.

Halte Dich auf dem Laufenden, da ich bestimmt immer mal wieder Fragen habe.

Herzlichen Dank für alles.

LG
Claudi

[DorisGraz]

Hallo Claudi,

ich hatte voriges Jahr ein großzelliges, diffuses B-Zellen Lymphom und hatte R-Chop. Fieber, starkes Schwitzen und Müdigkeit sind bei mir ein Zeichen dafür gewesen, dass ein Lymphom am Werk ist. Insgesamt hatte ich 6 R-Chop Zyklen, bereits nach der 4. wurde eine Kontrolluntersuchung gemacht und alles war weg. Daher nur 6x und nicht wie geplant 8x.
Die Chemo ist sehr gut zu vertragen, also keine Angst, dein Vater wird sie gut hinter sich bekommen. Und das Lymphom ist gut heilbar. Nur sehr, sehr wenige (darunter ich) müssen nochmal eine Chemo (R-ICE) und eine autologe Stammzellentransplantation machen, weil das Lymphom wieder kommt.
Aber inzwischen habe ich auch die R-ICE Hochdosis-Chemo hinter mir, und nur gut erträgliche Nebenwirkungen gehabt. Also auch das ist heutzutage gut machbar.
Nächste Woche startet meine Stammzellentransplantation, und auch das wird klappen.

Also, am besten ist, Du unterstützt Deinen Vater mit ganz viel positiver Einstellung. Umso positiver man ist, desto stärker ist der Körper. Und es wird ein gutes Ergebnis kommen, du wirst sehen

lg aus Graz
Doris

[Claudi42]

Hallo liebe Doris,

vielen Dank für Deine aufmunternde Email.
Also bei Dir waren ursprünglich auch 8 Zyklen angedacht und Du hattest dann nur 6. Wär ja toll, wenn das bei meinem Dad auch so läuft.

Wieso ist denn das Lymphom bei Dir wiedergekommen?
Und wie schnell ist es wieder gekommen?
Würdest Du also eher empfehlen doch vielleicht die 8 Zyklen zu machen?

Wie ging es Dir denn körperlich vor der Chemo?
Mein Dad hat davor eben schon sehr abgebaut und ist daher jetzt körperlich total schwach. Kann kaum lange sitzen geschweige denn aufstehn.
Wird das besser, je mehr die Chemo wirkt und den Krebs besiegt?

Ich finde Deine Einstellung bewundernswert und werde das für mich übernehmen!
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird bei Dir.

Ganz liebe Grüße
Claudi

[Claudi42]

Ein herzliches Hallo an euch alle,

mein Dad hatte jetzt das erste Gespräch mit der Sozialarbeiterin bzgl. einer REHA nach seiner Chemo. Wird vermutlich Frühjahr werden.
Könnt ihr mir aus euren Erfahrungen raus irgendwelche REHA-Kliniken empfehlen?
Mein Dad hat NHL Stadium IIIB und ist körperlich schon sehr schwach. Daher wird ihm die Reha bestimmt sehr gut tun.

Freue mich schon auf zahlreiche Antworten von euch.

LG
Claudi

[Inselreif]

Hallo,
ich selber bin zweimal in der Sonneneckklinik Wyk auf Föhr gewesen,was mir selber gut gefallen hat.
War zwar wegen Brustkrebs dort,sie sind aber auch spezialisiert auf Leukämie und Hodgkin.
Es liegt sicher auch daran,was dein Papa möchte!!!
LG

[Piratenbraut]

Hallo Claudi,

aus welcher Gegend kommt ihr bzw. dein Vater denn? Soweit ich weiß, soll die Reha bzw. AHB (Anschlussheilbehandlung) nach der Chemo eher heimatnah durchgeführt werden (so bis ca. 300 km Entfernung).

Ich hatte ursprünglich z. B. auch eher von Nordsee geträumt, bin dann aber stattdessen nach Isny im Allgäu gefahren. Ich war mit der Klinik dort auch sehr zufrieden.

Viele Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[claudia81]

Hallo,

ich war in Bad Feilnach im Blumenhof (Klinik and more) und es hat mir sehr gut gefallen dort. Das Essen war immer lecker, die Zimmer schön, die Umgebung toll und ich hab mich gut versorgt gefühlt. Ich werde vermutlich wieder dorthin fahren.
Viele Grüße
Claudia

[Barbara_vP]

Hallo
ich war 2004 und 2005 in Bad Kreuznach in der nahetalklinik und sehr zufrieden, allerdings liegt diese Klinik am Berg und weit weg vom Schuss (ORT). Es gibt zwar einen Shuttelbus, der fährt aber nur zu bestimmten Zeiten.

Rs gibt verschiedene Portale, wo man sich Rehakliniken ansehen kann.

Wohnt dein Vater in NRW so ist die ARGE zuständig, und die hat ein Heft mit allen Vertragskliniken und auch eine kurze Beschreibung dabei.

Vielleicht ist es gut eine Klinik im Ort zuhaben ohne große Steigungen, damit dein Papa uch mal raus kann. Natürlich ist eine gute Klinik auch wichtig, aber auch das eingewöhnen in den Alltag mit mal "aus der Klinik rauskommen" und dass ohne große Anstrengungen.

Alles Gute für deinen Vater

[Claudi42]

Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt länger nicht mehr gemeldet, da sich bei uns so viel getan hat in der Familie und auch sonst, dass ich kaum noch zu Hause war.

Auf jeden Fall hat mein Dad jetzt seine 6 Chemos R-Choep hinter sich und auch nur noch einmal die Antikörper vor sich.
In letzter Zeit haben sich die Leukozyten auch richtig schön aufgebaut und der HB-Wert und alles. Jetzt war er heute wieder bei der Blutuntersuchung und die Leukos sind wieder im freien Fall bei 1,7.
Die im Blutzentrum konnten ihm auch nicht sagen, warum das jetzt der Fall ist.
Jetzt machen wir uns natürlich auch wieder Sorgen.
Kennt ihr so was?

LG
Claudi