Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[crazy_kaktus]

Hallo liebe Mädels,

ich lese auch bei Euch die letzten Wochen fleißig mit, da ich ebenfalls mit der IPI/NIVO Kombi unterwegs bin.
Ich habe die 3. Gabe schon geschafft und die 4. steht für den 2.11. auf dem Programm.

Nebenwirkungsmäßig kann ich gar nicht so viel dazu sagen, weil bei mir so viel los ist, dass man gar nicht weiß, was von was kommt.
Ich bin direkt nach der 2. Gabe noch an mehreren Hirnmetastasen mit Gamma-Knife bestrahlt worden und nun nach der 3. Gabe nochmal am Kopf operiert worden.
Das heißt mein Körper ist sowieso geschwächt. Ansonsten habe ich leicht erhöhte Leberwerte, die aber seit Interferon-Zeiten immer mal da sind und niemanden wirklich beunruhigen, erhöhte Leukozyten, die sich niemand erklären kann und einen niedrigen TSH (f3,f4 aber normal) der beobachtet wird.
Nach der 2. Gabe & Bestrahlung war ich gut 1,5 Wochen einfach nur platt und es ging nichts.
Ab und an juckt es mich - meist an den Schienbeinen- gibt sich dann aber wieder.....

@Xana: Wieso nimmt man BRAF als Firstline-Therapie? Würde ja nicht wirklich Sinn machen, wenn man noch einen ganz geringe Tumorlast hat. Ich würde immer wieder auf Immuntherapie als First-Line greifen, weil hier doch einfach die besten längerfristigen Erfolge ausstehen. BRAF wirken schnell und können super schnell zur Linderung von Symptomen führen (hatte ich ja dann mit meinem Auge). Ich bin gut 9 Monate super mit BRAF unterwegs gewesen, wäre aber glücklicher wenn damals Ipi aufgeräumt hätte. Jetzt versuchen wir es mit der Kombi, weil sich bei mir alles aus dem Körper in den Kopf verzogen hat und wir drücken alle die Daumen, dass die Blut-Hirnschranke von meinem Immunsystem überwunden wird und es da oben richtig knallt......

Mädels, ihr seid sehr tapfer. Haltet die Ohren steif und lasst die Köpfe nicht hängen. Alles wird werden

[Xama]

Hallo Crazy_Kaktus,

Mir hat man erklärte, dass man lieber die Targettherapie als erstes macht. Deshalb wird der Mutationsstatus als erstes bestimmt. Ist es Wildtype oder versagen die anderen, dann nimmt man die Kombo. Vielleicht gibt es unterschiedliche Ansichten. In der Medizin hängt immer vieles von Einzelmeinungen ab, manchmal sind diese auch kontrovers. Es gilt ja nur der Satz: "Wer heilt hat recht."

In diesem Sinne gute Besserung und viel Erfolg,

Xama

P.S. Bei mir hat man extra abgeklärt, ob ich Mets im Kopf habe. Das wäre nämlich eine Kontraindikation für die Kombo, so sagte man mir.

[Olympia_4]

Hallo Zusammen!

@Xama: ich danke dir viel mal für deinen ausführlichen Bericht, jetzt ist vieles von deinen vorher geschriebenen Berichten besser nachvollziehbar. Ich finde es echt krass, wie dein Immunsystem deinen Darm so angreifen konnte, dass eine colestomie notwendig wurde. Man hat schon davon gelesen, aber man konnte sich das so extrem gar nicht vorstellen. Das ist echt zum davonlaufen. Wie ich aber gelesen habe, hast du genau die richtige Einstellung dafür. weiter so.
Nun noch zur BRAF-Therapie:

Wie schon Crazykaktus unten erwähnte, sind die BRAF Medikmente besser einsetzbar bei hoher Tumorlast resp. wenn die Metastasen an unmöglichen Orten drücken. Diese Medis wirken relativ schnell und bei vielen (mutierten) Patienten, ABER sie bilden meist spätenstens nach einem Jahr Resistenzen und sind daher dann nicht mehr einsetzbar. Ein Problem, das bei den Immuntherapeutika so nicht entsteht. In meiner Klinik werden von daher lieber zuerst Immuntherapeutika eingesetzt um noch ein "Notfall-Kit" in peto zu halten. Aber du hast schon recht, momentan gibt es noch keinen einheitlichen Plan zur Erstlinien-Therapie. Das ist alles noch in Entwicklung. Wie du schon sagtest, wir beschreiten einen Pionier-Weg👍

@Crazy-Kaktus
Deine Geschichte liest sich auch wie eine Horror-Geschichte. Mir tut das unheimlich leid, wieviel junge Mamis ich schon mit dieser Krankheit kennenlernen durfte. Ich bin dann auch immer sehr beeindruckt, wieviel Kraft und Energie diese noch aufwenden können um alles zu bestreiten.
Ich wünsche dir sehr, dass diese Scheiss-Dinger im Hirn schön verbraten werden. Dort gehören diese am wenigsten hin. Das ist eine Situation, vor der habe ich am meisten Angst. Das sie etwas im Hirn finden könnten. Diese Angst macht mich manchmal fast wahnsinnig. Wie hast du das weggesteckt, resp. wie lebst du damit? Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und das du dich wieder gut erholst!!

Herzliche Grüsse euch allen!!
❤️

[Olympia_4]

Hallo Zuckerbieni

Bei mir geht es momentan mit der Monotherapie Nivolumab 1mg/KG weiter. Mit Ausnahme der Pneumonitis (sie ist aber zum Glück weg), hatte ich wieder Glück und es ist nichts mehr neues aufgetreten. Ich hoffe sehr, dass ich jetzt diese Therapie ein wenig durchziehen kann und sich mir nicht wieder etwas in den Weg stellt. Das Staging findet dann etwa Mitte November statt und dann schauen wir mal.
PS: Ich werde dir beide Daumen drücken und ganz feste an dich denken🤗

[Olympia_4]

Meine Lieben

Heute gibts mal gute Nachrichten! Laut CT sind meine Lungen wieder voll fit👍 Der Onko hat dann auch noch die Bilder vom juli und september angesehen. Von den 15 Metastasen sind deren zwei kleiner geworden, JUHUUUUUUUEEEEEEEE! Er meinte, das seien sehr gute Nachrichten. Die Therapie scheint zu wirken. Das Staging ist dann erst mitte November, aber er hat sich da aus dem Fenster gelehnt und gemeint ich solle guten Mutes sein.

Erhalte jetzt wieder die volle Dosis Nivolumab (der Tag kann wirklich nicht besser werden👏👏&#128079.

Ich drücke euch ganz fest und gebt den Dingern schön eins aufs Dach!!

[Xama]

Hallo Olympia_4,

na das sind ja echt gute Nachrichten. Ich drück Dir die Daumen, dass es mit der Monotherapie gut läuft und vor allem, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!

Liebe Grüße,
Xama

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia, Xama und alle anderen Kombi-Bestreiter,

Das Staging nach Beendigung der 4 Kombigaben habe ich hinter mich gebracht. Das Ergebnis folgt nächste Woche (würg). Am gleichen Abend musste ich in die Notaufnahme, da eine Lungenembolie m CT entdeckt wurde. Jetzt plage ich mich neben der Schilddrüsenüberfunktion und der hohen Leberwerte auch noch damit rum.
Jeder Termin in der Uni wird zur Zerreißprobe, was wieder neu ansteht. Das macht mir langsam Angst.
Morgen ist die 1. Monotherapie geplant, keine Ahnung, ob das stattfinden wird. Auch die Schilddrüse wird wieder untersucht....und dann hoffe ich auf kleinere Sorgen am Wochenende.
Wie geht es dir, Olympia? Das hört sich ja alles toll an. Wie verträgst du die Mono?
Und Xama wie ist der neueste Stand bei dir?
Ich wünsche euch allen das BESTE !
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni