Uniklinik Mainz

[NICOLE 29]

Hallo an Alle,
Bin vor ein paar Tagen auf diese Seite gestoßen, nachdem ich am Abend zuvor
im Krankenhaus bei meiner Mutter 55 war, und mir vom Oberarzt die anstehende OP (Whipple) erklären ließ. Immer noch nicht sehr beunruhigt, da ich nur die Hälfte von dem Verstand was der Arzt erzählte machte ich mich also auf die Suche im Internet. Nach 4 stündiger Suche war ich also am Boden zerstört. Ich wußte nichts über diese Krankheit. Und entweder weis meine Mutter auch nichts oder Sie wollte es mir nicht sagen. Am Montag also war die OP und laut Arzt wäre Sie gut verlaufen. Sie haben den Pankreas Kopf entfernt und haben beim aufmachen noch 2 Lebermetastasen enteckt die Sie auch entfernt haben. Einen Befund über die Proben die Sie entnommen haben bekommen wir erst am Dienstag. Bin froh, das man sich hier mal austauschen kann in meiner Familie tun wir nämlich grad alle so als sprechen wir hier über eine schlimmere Blinddarmentzündung. Meine Mutter will überhaupt nicht darüber reden. Ich lasse Sie auch ganz in Ruhe damit. Sie ist seit der OP auch irgendwie wie weggetreten Sie steht so neber sich. Wenn ich Sie besuche redet Sie kaum was und wenn Sie was sagt klingt Sie als stände Sie unter Drogen. Weis jemand ob das normal ist liegt das vielleicht an den Schmerzmittel?

Müßten die Ärzte nicht auch mal auf die Angehörigen zu gehen um Sie über alles im Detail, Positives wie auch Negatives zu informieren?
Über alles praktisch was mit dieser Krankheit zusammen hängt?
Ich weis eigentlich garnichts über diese Krankheit. Vieleicht mache ich da auch einen Fehller das ich alles wissen will, aber ich habe das Gefühl das ich einfach vorbereitet sein möchte egal wie es ausgeht. Und die Ärzte wenn man Sie nicht drauf anspricht, sagen garnichts. Ich weiss auch nicht wie ich mit denen um gehen soll. Eine Visite sieht so aus: Der Arzt kommt rein gerauscht und sagt zu meiner Mutter na, wie gehts Ihnen sieht ja alles gut aus und zieht wieder ab. Ich will ja in diesem Moment auch keine Fragen stellen weil ich meine Mutter nicht beunruhigen will.

Ich Danke euch schon mal im Voraus für die Beantwortung meiner Fragen
Liebe Grüsse

[Sonja A.]

hallo nicole!

klar "sollten" die ärzte...(moralisch betrachtet).
"müssen" tun sie es aber nicht.

wichtig ist, dass deine mum anschließend eine chemotherapie bekommt. dies ist der aktuelle stand der forschung. damit werden versprengte blödzellen gekillt und die chancen damit verbessert.

lg, sonja

[NICOLE 29]

Hallo Sonja,

Danke für Deine Antwort.

Kannst Du mir denn auch sagen ob die Uni Mainz eine geeignete Klinik ist?
Ich habe Angst davor, dass meine Mutter eventuell in der Falschen Klinik liegt und wir deswegen eine Möglichkeit oder Chance verpassen!

Liebe Grüsse Nicole

[Sursu]

Hallo, Nicole
mein Mann war auch in der Uniklinik Mainz, allerdings dort in der MKG- Mund Kiefer Gesichtschirurgie.......
wir können nur bestätigen, dass man bei den Ärzten IMMER wieder nachhaken muss; von sich aus kommt da kaum einer auf die Kranken und deren Angehörige zu! Wir haben immer und immer und immer wieder nachgehakt und (hinter)-fragt.Den Tip, das zu tun, hab ich hier aus dem KK-Forum erhalten!
Es hat sich gelohnt!
Was uns nur aufgefallen ist, das sind die Arzthelferinnen, die die Termine zur Weiterbehandlung ausgeben......... schlimmer als die Götter in Weiss!! (entschuldigung!) Da war ich manchmal in Tränen aufgelöst.
ABER alles in allem: die Uniklinik Mainz ist in der deutschen Tumorforschung mit Sicherheit mit zu den BESTEN zu zählen. Hier ganz besonders der Vorsitzende der deutschen Tumorforschung Prof. Mann aus der HNO!!!
Ich drück Euch alle Daumen, dass alles positiv verläuft!
Sursu

[NICOLE 29]

Hallo Sursu,

Danke für Deine schnelle Antwort.
Genau das was Du sagst ist mir auch aufgefallen in Mainz. Keiner aber auch keiner gibt Dir eine Auskunft wenn Du nicht genau hinterfragst.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute!

[sylke.I]

Hallo Nicole,
mein Vater liegt auch in der Uni Mainz und ist gestern operiert worden
und wir wissen noch nicht genau was gemacht worden ist nur das sie den Tumor nicht entfernen konnten da es zu stark geblutet hat. Ich weiss wie es ist wenn man Fragen hat und die Ärzte rauschen an dir vorbei. Aber wir müssen hartnäckig sein . Deine Mutter macht sich bestimmt sehr viele Gedanken und hat Angst ,das kenne ich von meinem Vater. Wir müssen Ihnen Mut machen .
Ich würde an deiner Stelle mit den Ärzten ein Gespräch verlangen in dem all deine Fragen beantwortet werden.
Alles Gute für Euch
Lieben Gruss Sylke

[NICOLE 29]

Hallo an Alle,
Ich bin ja erst seit kurzem hier in diesem Forum, lese aber seitdem fast täglich,
und möchte jetzt einfach mal was los werden. Ich finde es einfach nur Klasse,wie die Leute die hier Hilfe suchen unterstützt werden obwohl jeder hier bestimmt genug mit sich und seinen Sorgen zu tun hat. Außerdem was ich hier schon über diesen Scheiß Krebs an Informationen sammeln konnte, hat mir bis dato noch kein behandelnder Arzt mitteilen können. Wenn ich die Beiträge hier so lese bin ich oft so erschüttert und traurig und bekomme Angst vor dem was auf meine Familie und mich noch zu kommt. Ich habe ja schon kurz von meiner Mama die in der Uni Mainz operiert wurde berichtet. Zu diesem Zeitpunkt, wußte ich allerdings noch recht wenig über die Erkrankung meiner Mutter, bis ich dann ein klärendes Gespräch mit dem operierenden Arzt hatte. Von diesem möchte ich euch heute berichten, und ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Fragen dazu beantworten. Meiner Mutter wurde der Pankreaskopf entfernt laut CT keine Methastasen in der Leber. Bei der OP haben Sie dann doch 2 in der Leber gefunden die aber auch entfernt werden konnten. Außerdem waren auch Lymphknoten befallen. Der Arzt sagte jedenfalls, dass das Tumorgewebe vollständig entfernt werden konnte. Er meinte, dass meine Mutter schon ein Grenzfall gewesen wäre und andere Chirurgen Sie vieleicht schon nicht mehr operiert hätten. Muss zwischendurch kurz was zu meiner Mutter sagen. Sie weis über das Ausmaß Ihrer Krankheit relativ wenig. Sie will sich erst garnicht damit befassen. Sie stellt an die Ärzte keine Fragen. Die sagen natürlich auch nichts wenn Sie nicht gefragt werden. Meine Mutter ist ein Mensch die am liebsten alles mit sich alleine ausmacht und gerne vor Warheiten die Augen verschließt. Sie möchte auch mit mir nicht viel darüber sprechen. Deswegen habe ich auch mit dem Arzt alleine gesprochen. Er hat mir dann auch weiter erklärt, dass man davon ausgehen muss, dass meine Mutter irgendwann wieder Rezidiv werden würde und das das eine Frage der Zeit wäre. 3 monate, 6 Monate vieleicht auch 12. (Zu diesem Zeitpunkt bin ich schon in Tränen ausgebochen.)
Jedenfalls fragte ich Ihn dann wie es nun weiter gehen würde , Chemo ect.?
Er sagte, das er es bei meiner Mutter nicht für sinnvoll hällt mit Chemo als vorbeugende Maßnahme zu beginnen. Da es zum einen keine gravierenden Vorteile bringt ( nur ein bißchen mehr Zeit ) als wenn man erst damit beginnt wenn Sie Rezidiv wird. Und es würde meiner Mutter erheblich mehr an verbleibender Lebensqualität nehmen ( durch die Chemo ). Er schätzt meine Mutter so ein das Sie jetzt erst mal nach Hause will und Ihre Ruhe haben will.
Frage!!! Ist das wirklich so, das man nur ein bißchen mehr Zeit schindet?
Ich habe dem Arzt vorgehalten, warum er das alles noch nicht mit meiner Muter besprochen hat ?! Er sagte das er einem Patienten der es so genau doch garnicht hören will eine Warheit nicht aufzwingen kann.
Und das meine Mutter so doch noch viel glücklicher und unbeschwerter leben kann.
Meine Mutter wird also nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen und denkt Sie ist geheilt.
Frage!!! Sollte meine Mutter vom Arzt nicht umfassend aufgeklärt werden?
Wie soll ich mich gegenüber meiner Mutter jetzt verhalten?
Außerdem habe ich hier schon soviel darüber gelesen wie die Leute hier kämpfen und verschiedene Therapieformen ausprobieren?
Wie soll ein Mensch anfangen zu kämpfen wenn er seine Situation nicht kennt? Ich kann Sie doch nicht nach Hause holen, und so tun als wäre nichts mehr.
Haltet Ihr es denn für Richtig jetzt erst mal nichts weiter zu unternehmen?
Wenn doch welche Möglichkeiten gibt es?
Ich bin ganz schön fertig!!! Meine Nerven liegen absolut blank!!!

Wäre schon wenn Ihr mir weiter helfen könntet!

Liebe Grüsse an Euch!!!
Nicole

[NICOLE 29]

Hallo an Alle,
Ich bin ja erst seit kurzem hier in diesem Forum, lese aber seitdem fast täglich,
und möchte jetzt einfach mal was los werden. Ich finde es einfach nur Klasse,wie die Leute die hier Hilfe suchen unterstützt werden obwohl jeder hier bestimmt genug mit sich und seinen Sorgen zu tun hat. Außerdem was ich hier schon über diesen Scheiß Krebs an Informationen sammeln konnte, hat mir bis dato noch kein behandelnder Arzt mitteilen können. Wenn ich die Beiträge hier so lese bin ich oft so erschüttert und traurig und bekomme Angst vor dem was auf meine Familie und mich noch zu kommt. Ich habe ja schon kurz von meiner Mama die in der Uni Mainz operiert wurde berichtet. Zu diesem Zeitpunkt, wußte ich allerdings noch recht wenig über die Erkrankung meiner Mutter, bis ich dann ein klärendes Gespräch mit dem operierenden Arzt hatte. Von diesem möchte ich euch heute berichten, und ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Fragen dazu beantworten. Meiner Mutter wurde der Pankreaskopf entfernt laut CT keine Methastasen in der Leber. Bei der OP haben Sie dann doch 2 in der Leber gefunden die aber auch entfernt werden konnten. Außerdem waren auch Lymphknoten befallen. Der Arzt sagte jedenfalls, dass das Tumorgewebe vollständig entfernt werden konnte. Er meinte, dass meine Mutter schon ein Grenzfall gewesen wäre und andere Chirurgen Sie vieleicht schon nicht mehr operiert hätten. Muss zwischendurch kurz was zu meiner Mutter sagen. Sie weis über das Ausmaß Ihrer Krankheit relativ wenig. Sie will sich erst garnicht damit befassen. Sie stellt an die Ärzte keine Fragen. Die sagen natürlich auch nichts wenn Sie nicht gefragt werden. Meine Mutter ist ein Mensch die am liebsten alles mit sich alleine ausmacht und gerne vor Warheiten die Augen verschließt. Sie möchte auch mit mir nicht viel darüber sprechen. Deswegen habe ich auch mit dem Arzt alleine gesprochen. Er hat mir dann auch weiter erklärt, dass man davon ausgehen muss, dass meine Mutter irgendwann wieder Rezidiv werden würde und das das eine Frage der Zeit wäre. 3 monate, 6 Monate vieleicht auch 12. (Zu diesem Zeitpunkt bin ich schon in Tränen ausgebochen.)
Jedenfalls fragte ich Ihn dann wie es nun weiter gehen würde , Chemo ect.?
Er sagte, das er es bei meiner Mutter nicht für sinnvoll hällt mit Chemo als vorbeugende Maßnahme zu beginnen. Da es zum einen keine gravierenden Vorteile bringt ( nur ein bißchen mehr Zeit ) als wenn man erst damit beginnt wenn Sie Rezidiv wird. Und es würde meiner Mutter erheblich mehr an verbleibender Lebensqualität nehmen ( durch die Chemo ). Er schätzt meine Mutter so ein das Sie jetzt erst mal nach Hause will und Ihre Ruhe haben will.
Frage!!! Ist das wirklich so, das man nur ein bißchen mehr Zeit schindet?
Ich habe dem Arzt vorgehalten, warum er das alles noch nicht mit meiner Muter besprochen hat ?! Er sagte das er einem Patienten der es so genau doch garnicht hören will eine Warheit nicht aufzwingen kann.
Und das meine Mutter so doch noch viel glücklicher und unbeschwerter leben kann.
Meine Mutter wird also nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen und denkt Sie ist geheilt.
Frage!!! Sollte meine Mutter vom Arzt nicht umfassend aufgeklärt werden?
Wie soll ich mich gegenüber meiner Mutter jetzt verhalten?
Außerdem habe ich hier schon soviel darüber gelesen wie die Leute hier kämpfen und verschiedene Therapieformen ausprobieren?
Wie soll ein Mensch anfangen zu kämpfen wenn er seine Situation nicht kennt? Ich kann Sie doch nicht nach Hause holen, und so tun als wäre nichts mehr.
Haltet Ihr es denn für Richtig jetzt erst mal nichts weiter zu unternehmen?
Wenn doch welche Möglichkeiten gibt es?
Ich bin ganz schön fertig!!! Meine Nerven liegen absolut blank!!!

Wäre schon wenn Ihr mir weiter helfen könntet!

Liebe Grüsse an Euch!!!
Nicole