Neu hier mit Nierenzellkarzinom

[Silvia Z.]

Hallo,

habe eine DJ-Schiene seit April 2010. Bei meiner Leber- und Nierenteilresektion wurde der Harnleiter leicht verletzt und es kam dadurch zu einem Harnstau. Bei der Kontrolle nach vier Wochen hätte die Schiene zwar entfernt werden können, der Harnleiter war verheilt aber auch vernarbt. Da hätte es weiter zu Komplikationen kommen können. Daher habe ich mich für eine Dauerlösung mit der Schiene entschieden. Ich habe ja nur noch eine Niere und die auch nur zu 90 %.

Die Schiene wird alle Halbjahr gewechselt. Spüre sie fast nie. Manchmal habe ich Blut im Urin, aber das ist normal wegen der Reibung. Es kommt auch auf das Können des Arztes an, der die Schiene legt. Beim letzten Mal war es so gut, dass ich noch nicht einmal nach dem Eingriff Blut im Urin hatte.

Über Sport habe ich nicht gesprochen. Werde bei meinem nächsten Arztbesuch fragen und hier berichten.

LG Silvia

[Bernie1973]

Hallo Marita,

die Reha nähert sich nun dem Ende und mein Resumé nach gut 20 Tagen ist schon noch positiv, wenn ich auch etwas verwundert bin, dass man mich seit der Aufnahmeuntersuchung nicht einmal mehr untersucht hat, also z.B. Urin, Blut oder Ultraschall.
Ich habe nach einigen Tage nach Beginn der Reha leichte Bauchschmerzen bekommen, die ich seitdem jeden Tag habe (immer mal wieder im Laufe des Tages). Ich hatte die Ärztin drauf hingewiesen, die mir dann Lactulose und Pantoprazol verschrieben hat. Probleme mit der Verdauung hatte ich aber gar nicht und so habe ich das Lactulose-Zeug proforma nur 2-3 Tage genommen. Die Magenschutztabletten nehme ich aber weiterhin, hilft mir nur nicht über den Tag. Es kann aber ggf. auch an dem "Heilwasser" aus der eigenen Quelle liegen, die mittlerweile ja jede Reha-Einrichtung hat

Morgen ist dann die Abschlussuntersuchung und am Dienstag darf ich heim. Werde morgen dann auch meine Ärztin fragen, weshalb man mich denn zwischendurch nicht mal untersucht hat (ich bin ja eigentlich auf einer AHB).

Vorträge gibt es reichlich aber keine spezifischen, die sich rein auf den Nierenkrebs beziehen. Brustkrebs- und Prostata-Patienten haben das schon besser aber auch da wird vielmehr auf die Ernährung eingegangen, was hier eh ein großes Thema ist. Und abends gibt es dann fettige Frikadellen, Butter und kaum Geflügelaufschnitt...
Also, hier gibt es ein gutes Sportprogramm, viel Freundlichkeit und kompetente Therapeuten, wovon die wenigsten aber Ärzte sind (meist Fitnesstrainer/Physiotherapeuten).

Und der Hammer: Man macht in der ersten Woche einen 6-Minuten-Gehtest, d.h. du gehst einen 100m-Parcour immer wieder ab und hast 6 Minuten Zeit. Danach ermittelt man die Strecke. Gleiches machst du dann in der letzten Woche nochmal und wenn du dich verbessert hast, dann war die Reha erfolgreich Wenn nicht, dann gibt es halt mehr Rente...

Cool, dann bin ich am 14.12. wohl dabei (wenn möglich MIT Frau), wenn nichts schiefläuft. Ich melde mich eh nochmal... [gelöscht]

Gruß Bernie

[Bernie1973]

Hallo Betty,

meine Schiene sollte 3-4 Wochen eingesetzt bleiben - rein als Vorsichtsmaßnahme, sagte man mir. Hier auf der Reha war man bei der Aufnahmeuntersuchung etwas erstaunt, dass ich eine eingesetzt bekommen habe. Andere Ärzte, andere Sitten!

Die Schiene kommt dann am 24.11. raus, also Ende der Woche. Ich hoffe, dass es dann nochmal einen Genesungsschub gibt!
Das AB soll halt eine Infektion verhindern und da ich auch hin und wieder mal Blut im Urin habe (nach sportlichen Aktivitäten), also nicht verkehrt, wie ich finde.

Gruß Bernie

[Marita P.]

Hallo Bernie,

freue mich Euch am 14.12. kennen zu lernen.

[Bernie1973]

Guten Abend zusammen,

ich wollte euch zunächst mal ein gesundes neues Jahr wünschen!

Ich bin ja nun kurz vor meiner ersten Nachsorge nach meiner OP Anfang Oktober - ich weiß zwar noch nicht genau, wo ich diese machen werde aber ich vertraue da auf den einen oder anderen Vorschlag von Birdie. Leider warte ich noch auf ihren Rückruf aber ich denke wir werden uns am MO zusammentelefonieren.

Ich hoffe euch allen geht es gut! Ich bin derzeit nicht so fit, keine Ahnung warum. Bin die letzten Tag immer relativ bald erschöpft und müde. In meinem Kopf ist es unheimlich neblig und hin und wieder drückt es an der einen oder anderen Stelle. Ganz so, als wenn ich nun Zeit habe erschöpft zu sein ;-)
Na ja, das wird schon wieder.

Euch einen schönen Abend!
Gruß Bernie

[Bernie1973]

Hallo zusammen,

heute hatte ich mein Schädel-MRT - alles gut! Auch wenn ich ein kleines Demyelinisierungsherdchen habe. Null Metas oder sonstiges, was da nicht hingehört. PUH!

Hänge leider schon die ganze Woche durch (Erkältung), muss Antib's nehmen und das Kontrastmittel plus MRT heute tragen dann körperlich nicht zum besseren bei. Na ja, ich freu mich lieber über das positive Ergebnis!

Ich plane für den 29.02. wieder mal in MUC dabei zu sein und freue mich alle wiederzusehen, die dann auch da sind

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend!
Bernie

[exbasy]

Hallo Bernie,

ich heiße Ivo und bin ebenfalls 37 Jahre alt und Vater zweier Kinder. Ich habe ein chromophobes NZK pT1a G2 R0 und wurde Ende Feb. 2012 operiert. Da wir ja in einer sehr ähnlichen Situation sind habe ich mir gedacht, dass wir ja vielleicht in Kontakt treten könnten?

LG

Ivo

[Bernie1973]

Hallo Ivo,

ich bin heute auf deine Nachricht gestoßen - gern können wir in Kontakt treten. Bist du aus meiner Gegend (Nürnberg)?

Gruß Bernie

[exbasy]

Hallo Bernie,

nein ich bin aus Stuttgart. Bin aber öfter mal in München und hin und wieder auch in Nürnberg! Vielleicht kann man sich ja mal auf einem Treffen der SHG in München sehen oder wenn ich mal wieder nach Nürnberg komme. Können ja auch mal telefonieren oder per Email. Meine Email-Adresse lautet: [gelöscht - bitte (auch) zur eigenen Sicherheit die Email Adressen per PN austauschen].

LG

Ivo

[Bernie1973]

Hallo zusammen,
jetzt war ich schon einige Zeit nicht hier und es ist sooo viel passiert.
Marita weilt nun nicht mehr unter uns - das hat mich sehr deprimiert. Nicht, dass wir jetzt Freunde waren aber ich durfte sie auf meinem ersten und bisher einzigen Besuch der SHG in München kennenlernen. Und einige Tipps hat sie mir dann auch gegeben, die ich anwende...

Bei mir waren die letzten Wochen sehr anstrengend, denn ich fühle mich nun seit einem Zeitraum von 4 Wochen völlig daneben. Total müde, kraftlos und einfach nicht "ganz da". Letzte Woche habe ich einen Bluttest machen lassen und speziell das Vitamin-Spektrum begutachten lassen. Meine Hausärztin rief dann am Dienstag an und sagte, dass zum einen mein Blut wohl "zu dick" sei (Thrombosegefahr, ggf. durch zu wenig Flüssigkeitsaufnahme verursacht) und mein Vitamin D im Keller sei. Ich bekomme morgen dann eine von insgesamt 6 Spritzen verabreicht, wo alles mögliche an Vitaminen enthalten ist. Natürlich hauptsächlich Vitamin D aber auch B12 usw.
Hat hier jemand Erfahrung mit solchen Vitaminspritzen?

Und 2 Entzündungswerte waren auch zu hoch - welche weiß ich noch nicht und wo was entzündet gewesen sein soll kann ich auch nicht sagen. Man, eigentlich ging es mir zwischenzeitlich immer mal wieder richtig gut. Zudem wurden meine Schilddrüsenhormone weiter reduziert und kommen langsam in den erwarteten Normbereich.
Im Übrigen waren die Nachsorgen bisher alle einwandfrei - sowohl Schilddrüse auch Nierenwerte alle im grünen Bereich und Sono zeigt auch keinen Hinweis auf ein Rezidiv an. Als ich meine Onkologien auf meinen derzeitgen Zustand hinwies, meinte sie nur, dass es sich wohl um eine Fatigue handeln würde, da könne man nichts machen. Deshalb ja nun auch der Bluttest über meine HA.

Anfang Mai war ich übrigens im Humangenetischen Institut und nach einem 60 minütigem Gespräch macht man nun 2 Gentests. Begründung: Auch wenn immer mehr "junge" Menschen an Krebs erkranken ist es dennoch als selten einzustufen. Man testet nun auf VHL (von Hippel-Lindau-Syndrom) und eine Genstruktur die Schilddrüse betreffend. Mir nützt es dann zwar nicht viel aber wenn ich positiv auf VHL diagnostiziert werde, müssen meine beiden Kinder dann zur Vorsorge :-( Die Ergebnisse dauern etwa 3 Monate, also müsste ich dann ja bald was von der Humangenetik hören. Mir graut schon etwas davor
Hat noch jemand Erfahrung mit der Humangenetik gemacht?

Gruß Bernie

[Bernie1973]

Zitat von exbasy

Hallo Bernie,

nein ich bin aus Stuttgart. Bin aber öfter mal in München und hin und wieder auch in Nürnberg! Vielleicht kann man sich ja mal auf einem Treffen der SHG in München sehen oder wenn ich mal wieder nach Nürnberg komme. Können ja auch mal telefonieren oder per Email. Meine Email-Adresse lautet: [gelöscht - bitte (auch) zur eigenen Sicherheit die Email Adressen per PN austauschen].

LG

Ivo

Hi Ivo, sorry ich war nun lang nicht hier. Kannst dich sehr gern mal melden. Ich schick dir meine eMailaddi per PN.

Gruß Bernie

[exbasy]

Hallo Bernie,

schön mal wieder von Dir zu hören!

Ich freue mich für Dich, dass Deine Nachsorgen bisher immer unauffällig waren!

Was Deine Frage zu den Vitaminen angeht so muß ich Dir sagen, dass nur in den aller wenigsten Fällen wirklich ein Vitaminmangel vorliegt. Bei ausgewogener Ernährung und genug Sonnenlicht (wichtig für die Vitamin D Synthese) sind die Vitaminspiegel auch in Ordnung. Man benötigt von diesen ja auch nur sehr geringe Mengen und ein Zuviel kann sogar eher schädlich sein. Insbesondere die fettlöslichen Vitamine E, D, K und A (leicht zu merken wie die Handelskette EDKA) reichern sich im Körper an.Das Vit. B12 wird nur in sehr geringen Mengen vom Körper benötigt und führt bei vermehrter Zufuhr auch nicht zu einer verbesserten Leistungsfähigkeit (wie in der Werbung gerne behauptet). Die ganzen Vitaminpräperate sind in der Regel nur ein gutes Geschäft, aber meistens nicht besonders nützlich für den Patienten. Die Fatigue wirst Du dadurch auch nicht los, leider!

Ich werde mich gerne mal per Email bei Dir melden! Bis dahin alles Gute!

Liebe Grüße