neuroendokrines Karzinom

[Bianca-Alexandra]

mensch seit ihr alle lieb.

Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation.

Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen.

zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr).

[cokolada]

Zitat von Bianca-Alexandra

mensch seit ihr alle lieb.

Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation.

Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen.

zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr).

Hallo Bianca,

ja das stimmt schon mit den Krankenkassen.
Es war ja nicht böse gemeint.
Hat sich bei dem schnellen durchlesen irgendwie anderst angehört wie du es gemeint hast.
Natürlich kämpft man mit allen mitteln die man hat und ich bin froh das unsere KK da mit macht.
Sorry nochmal

[Bianca-Alexandra]

Gar kein Thema.

Wir sind alle etwas dünnhäutig und manchmal eben auch ein bißchen auf der Hast. Dann werden Zeilen überflogen weil man anders gar nicht alles schaffen könnte.

Jetzt haben wir es ja aus der Welt. Ich denke an Euch.

[Kathrin0208]

hallo cokolada...

habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübelngebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.

liebe grüße kathrin

[cokolada]

Zitat von Kathrin0208

hallo cokolada...

habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübelngebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch.

liebe grüße kathrin

Hallo Kathrin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ihr habt so ein schweres Schicksal zu tragen.
Wir als Angehörige können nur erahnen wie es auch geht.
Es ist so schlimm und ungerecht.
Schön zu hören das Ärzte nicht Recht behalten.
Ich werde sobald wir die Untersuchungsergebnisse haben sofort einen Termin in dieser Münchner Klinik machen.
Hoffe sie können uns dort mehr sagen als die Ärzte hier.
Bzw. uns auch mal Hoffnung machen!

Ich wünsche dir viel, viel Kraft.

Liebe Grüße Jelena

[Kathrin0208]

hallo liebe jelena...als ich meine diagnose damals bekam setzte ich mich sofort mit der charite in berlin in verbindung gesetzt.der prof. wiedemann ist führend in deutschland. wie ihr sicher wisst gibt es leider nicht so viele ärzte die sich damit auskennen. ich hatte an einem sonntag meine befunde nach berlich gemailt unnd was soll ich sagen: die haben mich sofort am montag vormittag angerufenich hab dir die daten mal kopiert, falls ihr das mal versuchen wollt
Koordination: Fr. Elizabeth Zach
Anschrift: Charité, Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie
Interdisziplinäres Stoffwechsel Centrum / Endokrinologie und Diabetes Mellitus
Sekretariat ENETS
Augustenburger Platz 1
Mittelallee 10, 1. OG.
D - 13353 Berlin
Telefon: (030) 450-553096
Telefax: (030) 450-553942
E-Mail: enets.office@charite.de
Web: www.neuroendocrine.net

ich wurde dann in hamburg behandelt...weil ich nicht so weit von zu hause weg sein wollte.(bin alleinerziehend) die berliner haben mich aber sehr unterstützt und hätten was die diagnostik und auch die therapie angeht, auch nichts anderes gemacht.das hat mir sehr viel sicherheit gegeben.bei mir wurde übrigens, ohne einen einwand, sofort ein PET/CT verorndet und auch übernommen
mein primärtumor wurde leider auch damit nicht gefunden...wieder nur metastasen...aber wie gesagt...nicht aufgeben
ich drück euch ganz fest...liebe grüße kathrin

[cokolada]

Hallo Kathrin,

kann man da einfach seine Befunde hinmailen?
Man muss also nicht extra dahin fahren?
Wäre echt weit für uns.
Haben ja zwei Zweitmeinungen doch wenn wie du sagst für neuroendokrines Kazinom gibt es wenig Spezialisten.
Was ist ein Primärtumor?