Unklarer Nierentumor bei Tochter (7)

[Magistra]

Hallo an alle

Hab mich einfach mal angemeldet und muß mal schreiben.

Vor 4 Wochen wurde bei meiner Tochter (7) eine (Beurteilung CT) am ehesten tumoröse Durchsetzung der li. Niere mit beg. Infiltration der Gerota Faszie mittels CT entdeckt.V.a Nephroblastom (Wilms Tumor).
Überwiesen wurden wir vom Urologen der dies zufällig entdeckte. Wir waren lediglich wegen Harntröpfeln dort.

Zur Zeit sind wir Ambulant in der Uni Essen.
Nach zahlreichen Untersuchungen wie BA, Sono, EKG und Echo, Rö Lunge, CT, MRT mit Beurteilung durch eine Referenzradiologie und Nierenszinti konnte bisher noch nicht eindeutig beurteilt werden um was es sich dabei handelt.
Der Prof. sowie OÄ Von Onko und Urologie und die Referenzradiologie sagten uns übereinstimmend das Sie so etwas bisher noch nicht gesehen haben.

Unserer Tochter geht es gut. Keine Schmerzen oder sonstiges.
Pathol. :Urin mal Blut dann wieder nicht, LDH ca 350, diskrete Linksverschiebung im Diff.,Hb von 19, RR zu hoch (140/90), Nierenszinti li. 24% Funkion alles andere ok.

Aktuell beratschlagen die Ärzte ob die Niere komplett entfernt wird, nur eine Biopsie erfolgen soll oder aber noch ein paar Wochen warten und beobachten.

Natürlich versuchen wir positiv zu denken. Hat jemand von euch auch einen so unklaren Befund gehabt? Wie sind dann die Ärzte vorgegangen? Oder habt ihr vielleicht in einer anderen Uni eine Zweitmeinung euch eingeholt?(was dann auch wieder Zeit verliert)
Fragen über Fragen und noch viele mehr.

Morgen kann ich anrufen.Mal sehen zu was sie sich entschieden haben.

Viele Grüße und alles gute für 2008

Magistra

[1-WItch]

Hallo Magistra,

zweite Meinung würde ich auf jeden Fall einholen, Uni-Münster z.B. wäre eine Alternative, die in der Nähe von Essen liegt.

Wir sind dort seit 2001 in Behandlung und fühlen uns mehr als nur gut aufgehoben.


Liebe Grüsse Annette

[Heino*]

Hallo Magistra,

.....Uni Münster ist wirklich eine gute Adresse.
Aus eigener leidvoller Erfahrung möchte ich von Biopsie abraten, denn das ist ein hohes Risiko, eine Streuung zu verursachen. Das Ergebnis der Biopsie an einem suspekten Lymphom trug übrigens bei mir nicht zur Klärung bei, aber nach 2 Jahren hatte ich Metastasen in der Kopfhaut, die ich persönlich (subjektiv) auf diese Biopsie zurückführe.

Herzliche Grüße, Heino

[Rudolf]

Hallo Magistra,
was die Biopsie angeht, sehe ich das genau so wie Heino. Ich würde für mich nie einer Biopsie zustimmen!
Beim Verdacht auf Wilms-Tumor würde ich wohl auf schnellstmögliche völlige Abklärung oder sofortige Operation drängen. Vielleicht ist das die einzige Möglichkeit, um eine genaue Diagnose zu erhalten.
Wenn die Niere nur noch zun 24 % funktioniert, sind ja 76 % kaputt. Der Tumor scheint also ziemlich groß zu sein, relativ gesehen. Auch das sollte ein Grund für eine baldige Operation sein, ist meine Meinung.

Positiv denken: nicht Angst und Verzweiflung die Oberhand gewinnen lassen und nicht den "Kopf verlieren" , sondern klaren Kopf behalten und Überblick zu gewinnen suchen, exakte Informationen sammeln für eine möglichst klare Entscheidungsbasis. Das sollte auch das Ziel jedes Arztes sein!

Das wünsche ich Euch!
Rudolf

[Magistra]

Hallo,

erstmal danke für eure Antworten.

Gestern habe ich mit unsere zuständigen OÄ gesprochen.
Erstmal weiß ich jetzt, dass nicht jede Niere 100% haben muß, sondern nur 50%.
Das heißt, dass die re. Niere bereits die anderen 25% übernommen hat.

Die Biopsie die gemacht werden soll erfolgt über eine Blasenspiegelung.
Dabei versuchen sie über den Harnleiter an die Niere zu kommen und so eine Gewebeprobe zu gewinnen.
Eine klassische Biopsie ist Ihnen zu gefährlich wie du schon geschrieben hast, Heino.
Noch in dieser OP wird dann entschieden ob die Niere komplett entfernt wird, was meiner Meinung auch das sinnvollste ist und sicher auch gemacht wird.
Nur so kann doch man letztentlich herausfinden ob und wo was entartetes ist.

Ab Dienstag steht noch 24h Sammelurin, ein MRT der Gefäße sowie ein Schädel MRT und diverse kleinere Sachen an.
Das Schädel MRT wird gemacht weil meine Tochter seit ca. einem 1/2 Jahr mit dem li Auge schonmal schielt. Der Augenarzt konnte nichts auffälliges feststellen, sagte aber plötzliches auftreten in den Alter sei unnormal.
Zum EEG und zur Schielambulanz sind wir noch nicht gekommen, weil die Niere dazwischen kam.
Ansonsten fühlen wir uns dort aber auch sehr gut aufgehoben. Wenn ich nur dort mit den Ärzten telefoniere, weiß, egal welcher es ist, sofort bescheid.
Ich habe mir überlegt, dass eine zweite Meinung durch eine andere Klinik uns sicher auch nicht weiter bringt, da ja hier Onko, Urologie und die Referenzradiologie zusammenarbeiten.

Mir graut es schon vor dem Tag der OP. Das wird noch ein heftiges Gefühlschaos.
Viele Grüße an euch alle

Magistra

[Big Sister]

Liebe Magistra,
laut meinen Informationen wird eine Biopsie nur durchgeführt, wenn der Tumor inoperabel ist.
Habe Dir hierzu einen interessanten Link angefügt.
Unter dem Thema Operation wird zur Biopsie einiges gesagt.
Hoffe es ist hilfreich.
Dir noch ein schönes Wochenende , sei lieb gegrüßt von Rika

http://www.nephroblastom.de/index.ph...id=13&Itemid=2

[Elke001]

Hallo Magistra,

auch ich habe deine Beiträge verfolgt und habe mich sehr darüber gefreut, dass es für Deine Tochter so positiv ausgegangen ist.

Ich wünsche deiner kleinen Tochter weiterhin alles, alles Gute.

LG Elke

[Rudolf]

Hallo Magistra,selten habe ich mich hier im Forum so gefreut wie über deine "frohe Botschaft".Ich schließe mich Heinos und Elkes guten Wünschen einfach an.LGRudolf