Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
muss mich irgendwo mal ausheulen. Gestern war Klaus in der Uniklinik in Bonn. Dort haben sie ihn genaustens untersucht und festgestellt, dass er ständig latent vor einem Krampfanfall steht . Die bisherige Medikamentation hält der Arzt für völlig unzureichend und hat ihm gleich noch ein Medikament dazu verschrieben. Klaus nimmt jetzt 4(!) Mittel gegen Epilepsie! Alle mit Nebenwirkungen behaftet, die einem Angst und Bange machen können.

Wann er wieder arbeiten können wird? Keine Ahnung. Kein Mensch sagt ihm einen Zeitraum. Im Oktober soll er stationär in die Uniklinik und dort soll untersucht werden, ob er eventuell nachoperiert werden kann, um die Epilepsie zu beseitigen.

Theoretisch ist es ja ein Traum, dass er ohne Krampfanfälle leben könnte, aber dafür im Gehirn operieren?! Ich habe tierisch Angst davor. Obendrein habe ich in allen Epilepsie-Foren noch nicht einen Menschen getroffen, der operiert worden ist und seitdem anfallsfrei ohne Medikamente ist. Anfallsfrei sind schon ein paar, aber Medikamente müssen sie wohl weiter nehmen.

Ich bin so deprimiert. Richtig am Boden und könnte eigentlich nur heulen den ganzen Tag. Jetzt war der Krebs vorbei, es war, als wenn der ganze Spuk vorüber sei und jetzt kommt was anderes dazu! Soll das ewig so weitergehen?

Das neue Mittel macht abhängig, steht im Beipackzettel. Die anderen Mittel machen ihn total müde und fertig. Er sah wieder so gut aus, völlig gesund, hatte wieder Freude am Leben und jetzt hängt er wieder total in den Seilen.

Ich weiß die Frage bringt nichts, aber sie geistert in meinem Kopf hin und her: Warum? Warum? Warum?

Und natürlich bin ich nach außem munter und stark wie immer. Habe mir einen Heulflash gestern erlaubt, als er nicht zuhause war und jetzt schlucke ich alle Tränen tapfer hinunter. Bringt ja jetzt auch nichts ihm was vorzuheulen, er ist schon selbst geschlagen genug.

[Eisbaer*1]

Liebe Nicole!

Ach Mönsch, es tut mir so Leid für Euch, dass Ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt!
Es ist gut nachzuvollziehen, dass Dich diese Situation erneut runterzieht. Und dann noch der "Kraftaufwand" um in Beisein von Klaus stark und zuversichtlich zu sein. Da ist Dein Heulflash nur all zu verständlich.
Ich weiß auch gar nicht, was ich Dir an aufbauenden Worten schreiben soll, außer, dass Du Dich jederzeit hier ausheulen darfst und wir unser Bestes geben, um Dich aufzubauen und Dir Kraft zu geben. (Doch das weißt Du ja auch!)
Ich hoffe ganz stark für Euch, dass sich nach genauer Untersuchung doch noch ein erfolgversprechender Weg ergibt!

Liebe Nicole, meine Gedanken sind bei Euch und ich drücke Euch ganz feste die Daumen!

Lass Dich mal ganz lieb in den Arm nehmen!

Ganz herzliche Grüße,

Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Nicole,

so ein Mist aber auch. Ich kann gut verstehen, dass ihr alle beide die Nase einfach voll habt und Euch nach einem ganz normalen Leben sehnt.
Mir wird auch imemr ganz schwummrig wenn ich all die Nebenwirkungen lese, man fragt sich, ob da nicht noch Benzin ins Feuer gekippt wird.

Ich hätte auch Angst vor einer OP am Gehirn, wenn das auch heuzutage nichts so ungewöhnliches mehr sein soll. Aber wenn man sich dann sagt, dass es evtl. gar nicht soviel einbringt, das Risiko und der Nutzen sind gut abzuwägen.

Habt ihr schon einmal über eine alternative Behandlung nachgedacht. Ich würde ganz einfach unverbindlich hier anrufen www.hahnemann-klinik.de
man wird dort sehr freundlich und ausführlich beraten. Ich hatte meine Nr. hinterlassen und 2 Tage später rief mich der Arzt an.

Ich wünsche Euch viel Kraft
alles Liebe
Beate

[Noddie]

Hallo Nicole,
laß Dich mal ganz lieb knuddeln.
Das mit der Epilepsie ist sch... aber in der Uni Klinik müstet ihr eigentlich sehr gut aufgehoben sein, das Epilepsiezentrum der Uni Bonn ist mit führend in Deutschland. Vielleicht kann dich das etwas tröstend das er dort wenigstens an der richtigen Stelle ist. Früher haben wir oft Patienten nach Bethel geschickt , seid einigen Jahren aber nach Bonn weil die dort einen besseren Ruf haben.
Laß Dich ganz lieb drücken
Ulli

[struwwelpeter]

Liebe Nicole !

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll! Das ist wirklich niederschmetternd und ich wüßte nicht wie und ob man Dich im Moment wirklich trösten kann! Jedem wäre bei diesem aktuellen Stand und den gebotenen Optionen Angst und Bange, eine OP am Gehirn ist eine fürchterliche Vorstellung. Du schreibst oben: evtl. nachoperiert! Wurde er bereits einmal operiert? Ich kann Dir / euch nur von Herzen wünschen dass das neue Medikament jetzt wenigstens greift und die Gefahr der Anfälle nicht mehr so enorm ist. Bis Oktober ist es aber ( so empfinde ich es ) eine lange Zeit, war dieser Zeitraum euer Vorschlag? Es ist einfach alles Scheixxxe, den Krebs hat Dein Klaus „vom Hals“, und dann jetzt das! Es tut mir einfach unendlich Leid dass ihr soviel erdulden müsst. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen. Jeder der an Deiner Stelle wäre hätte die Heulflash’s, hier kannst Du sie haben und einfach einmal das loswerden, was Dich im Moment so sehr belastet!

Alles Liebe und Gute für euch ,
Deine Ina

[flautine]

Liebe Nicole,

das ist ja sch***! Ich kann das so gut verstehen - Euren Wunsch nach einem "normalen" Leben und Eure Verzweiflung, weil das wieder in so weite Ferne gerückt ist ...
Bei den Medis denke ich auch oft, hier treibt man den Teufel mit dem Beelzebub aus - ich hatte auch schon oft Wut über die ganzen Pillen und Tabletten, und meinen Mann kostet es wirklich Überwindung, das ganze Zeug zu schlucken. Wobei ich glaube, dass bei Euch das Ganze verschlimmert wird durch die Ungewissheit, wo das alles jetzt wieder hinführen soll. Ihr hängt in der Luft, und das ist eine belastende Situation. Selbst wenn solche OPs mittlerweile Routine sind - Angst ruft das bei Betroffenen immer hervor.
Dass Du Klaus nicht mit Deiner Angst belasten willst, kann ich nachvollziehen - aber schau mal, dass Du die Tränen trotzdem irgendwo rauslassen kannst. Weinen erleichtert auch! Hier kannst Du Dich immer ausweinen, das weißt Du, und wir können versuchen, Dich ein Stück weit aufzufangen.

Fühl Dich lieb gedrückt
von Deiner
flautine

[kimaugust]

[Das mit der Epilepsie ist sch... aber in der Uni Klinik müstet ihr eigentlich sehr gut aufgehoben sein, das Epilepsiezentrum der Uni Bonn ist mit führend in Deutschland.

Hallo, Ulli,

da haben Sie Recht und es ist gut, daß Sie darauf hinweisen.
Die Bonner Klinik für Epileptologie wurde zu einem weltweit größten Zentrum
der Epelepsie Chirurgischen Zentrum ausgebaut. Jährlich werden dort
über 3000 Patienten aus dem In - und Ausland betreut.
Es wissen halt nur die Wenigsten.

freundliche und liebe Grüße Jürgen

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich danke euch sehr für die mitfühlenden Worte! Es tut so gut, wenn man mal irgendwo "Dampf ablassen" kann!
Heute fühle ich mich auch schon besser. Mein normales, optimistisches "Ich" kommt wieder durch und ich bin bereit die neuen Hürden für Klaus aus dem Weg zu räumen .

Alternativmedizin haben wir auch schon einiges versucht. Das Problem ist halt, dass es einen konkreten Auslöser für die Epilepsie gibt. Klaus ist als 10jähriger an einem (gutartigen) Gehirntumor operiert worden und hat noch Klammern im Gehirn. Und diese Klammern verursachen die Störungen.

Mit "nachoperieren" meinen die in der Eliptologie wohl, dass die Narbe von damals nachoperiert wird und damit dann keine Störungen mehr hervorrufen soll. Wenn das möglich wäre, wäre das natürlich toll.

Ein Problem dabei ist, dass bei Klaus kein MRT gemacht werden kann, weil man nicht weiß woraus die Klammern sind. Vermutlich wurden damals schon keine Stahlklammern mehr benutzt, aber sicher kann man sich da nicht sein und das Risiko eines MRTs wollte bisher nie jemand eingehen. Ohne MRT aber keine OP.

Na ja, mal abwarten, was sie sich einfallen lassen. Unsere Recherchen herauszufinden, was damals bei seiner OP benutzt wurde, waren bisher erfolglos. Es war 1975 und das ist halt wirklich schon lange her! Der Operateur von damals ist sogar schon tot und ob er sich so genau erinnern würde, wann genau sie mit den Stahlklammern aufgehört haben, ist fraglich.

[Linnea]

Liebe Nicole

eben erst lese ich von Euren neuen-alten Sorgen. So ein Mist aber auch! Es tut mir so leid, daß Ihr nach der erfolgreichen Krebstherapie jetzt wieder nicht zur Ruhe kommen könnt. Ich finde es so schon nicht einfach, nach einer solchen Zeit den Übergang zu einem "normalen" Alltag zu finden. Diese neue Aufgabe zu bewältigen hätte doch wahrlich ausgereicht! Und nun habt Ihr wieder diese ganze Ungewißheit, diese Sorgen und schwierigen Entscheidungen.

Läßt sich nicht evenuell mithilfe eines Kopf-CTs ermitteln, um welches Material es sich bei den Klammern handelt? Das ist nur so eine Überlegung von mir, ich weiß es nicht, aber vielleicht ist es ja möglich, im CT Materialunterschiede zu sehen?

Liebe Nicole, ich schicke jetzt ein dickes Kraftpaket auf den Weg zu Dir. Es ist sicherlich gut, wenn Du in Dir Platz für neue Energie schaffst und all die Tränen weinst, die sonst beim Herumtragen immer schwerer werden und alles belasten und verstopfen. Diese Heulattacken, bei denen mal richtig viel rauskommt, können sehr befreiend sein.

Alles, alles Gute für Dich und Klaus!

Deine Linnea

[Andorra97]

Liebe Linnea,
das ist aber schön von Dir zu lesen! Ich hoffe es geht Dir gut und Du bist weiter auf dem aufsteigenden Ast und findest langsam wieder Deine Kräfte!

Wegen Deiner Frage: Leider kann man auf einem CT nicht feststellen was für Klammern es sind. Man sieht sie zwar, aber bestimmen aus welchem Material sie sind kann man leider nicht. Er hat bisher deshalb statt MRTs immer CTs gehabt, aber für einen chirurgischen Eingriff reicht das nicht aus. Da müssen sie es schon ganz genau sehen.

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe schon länger nichts mehr in "meinen" Thread geschrieben, denn es gab nicht wirkliche Neuigkeiten. Wir sind unverändert in der Warteschleife und die Wiedereingliederung von Klaus ist erst mal auf unbestimmte Zeit verschoben.

Lymphom-mäßig ist GSD alles in bester Ordnung bisher. Der nächste Kontroll-Termin ist erst im November und da wird es noch nicht einemal ein CT geben, sondern nur einen Ultraschall. Zum Glück ist November noch lange hin und so können wir das im Moment alles sehr locker sehen.

Weniger locker sind wir bezüglich der Epilepsie. Klaus ist jetzt "aufmedikamentiert" mit dem neuen Mittel und jetzt heißt es abwarten, wann der nächste Krampf kommt. Das ist kein schöner Zustand, besonders für mich, weil ich mich davor natürlich fürchte. Die Ärzte sind relativ pessimistisch was den Erfolg des Mittels angeht, insofern habe ich auch wenig Hoffnung, dass tatsächlich kein Krampf mehr kommen wird, aber bisher toi toi toi - ist noch nichts gekommen. Ich sage mir auch, dass wenn einer kommt, dieser ja nicht unbedingt so schlimm sein muss. Kleine kenne ich ja zur Genüge und die machen mir auch keine Angst, aber vor einem großen fürchte mich sehr.

Hinzu kommt, dass ich Klaus nicht mit den Kindern allein lassen kann, weil wir eben nicht wissen was passiert. Ich will sie nicht dem Risiko aussetzen, dass sie mit ihm alleine sind, wenn ein Grand Mal kommt. Den Schock würden sie bestimmt nicht so leicht verkraften. Die Folge ist jedoch, dass ich sie nahezu ununterbrochen mit mir "rumschleppen" muss und ziemlich auf dem Zahnfleisch gehe. Ich habe ja auch noch meine Arbeit, die jetzt im Herbst immer Hochsaison hat, meine Schüler, ich muss sämtliche Einkäufe und Besorgungen machen, weil Klaus nicht mehr autofahren darf und dazu noch immer zwei Kleinkinder im Schlepptau, das schlaucht ziemlich.

Immerhin haben wir jetzt das Okay für ein MRT, welches am 20. Oktober gemacht werden soll. Dann entscheidet sich, ob er operabel ist oder nicht. Auch wenn wir eine OP bisher immer weit von uns geschoben haben, inzwischen hoffen wir sehr darauf. Die Möglichkeit wieder ganz normal zu leben, ohne eine Tonne an Medikamenten jeden Tag, mit einem Mann, der nicht mehr "ruhig gestellt" ist durch die Neuroleptika - das ist fast eine Traumvorstellung. Drückt uns die Daumen!

[struwwelpeter]

Liebe Nicole

Es freut mich erst einmal, dass bislang alles gut läuft, kein weiterer Grand Mal aufgetreten ist! Aber ich kann mir sehr gut vorstellen wie anstrengend und schlauchend diese Situation ist, in der Du Dich befindest. Jeder würde sich davor fürchten, und für die Kinder wäre es ganz sicher ein Schock. Ich drücke euch die Daumen für das MRT, natürlich hoffe ich für euch, dass es für euch ein gutes Ergebnis mit sich bringt. Ich wünsche euch von Herzen dass auch ihr endlich einmal ein völlig normales Leben führen könnt, diese ständigen Überbelastungen gehen auch sehr an die Substanz. Ich kann Deine Gedankengänge mit dieser Traumvorstellung lebhaft vorstellen, es wäre ja auch eine unsagbare Erleichterung!


Ich wünsche euch von Herzen das Allerbeste! Schön dass Du uns bezüglich Klaus auf dem Laufenden hältst, gerade hatte ich an euch gedacht!

Einen guten Start allerdings jetzt erst einmal in die neue Woche herbst3.gif,

liebe Grüße
Deine Ina

[flautine]

Liebe Nicole,

gut, dass es bisher keinen großen Anfall mehr gab und auch lymphommäßig alles ok ist. Angenehm ist die Situation natürlich nicht für Euch, Du bist überlastet, und Klaus ist auch nicht der, der er sein möchte durch die vielen Medis ... Unter den Umständen kann ich mir gut vorstellen, dass Ihr Euch eine OP sehr wünscht, auch wenn diese mit Angst verbunden wäre. Ist eine OP am Gehirn ja eigentlich immer ... Aber wenn es eine Möglichkeit wäre, der Epilepsie Herr zu werden, dann wäre das Eure Chance.
Hast Du wegen der Kinder auch mal Unterstützung von Großeltern o.ä., die Dich zeitweise entlasten können? So wie jetzt kann es ja eigentlich nicht lange weitergehen, oder? Du brauchst ja auch mal Zeit für Dich.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Liebe Nicole!

Eigentlich wollte ich Dir schon gestern schreiben, aber das wollte die Telecom wohl nicht, denn ich kam nicht ins Internet!
Ich kann gut verstehen, dass Du so ziemlich ausgelutscht bist. Zum Einen liegt die ganze Therapiezeit ja auch noch nicht soooo lange zurück, zum Anderen ist die psychische Belastung wegen der Epilepsie für Dich sehr groß. Die Angst, dass jederzeit wieder ein Krampf kommen kann, ist sicher sehr bestimmend. Und das Du Dir Sorgen machst, dass die Kinder so etwas miterleben könnten, ist nur verständlich.

Ich hoffe nur, dass Du trotzdem die Möglichkeit hast, zwischendurch ein bisschen Zeit für Dich zu nutzen, damit Du ein paar Kraftreserven aufbauen kannst!
Für das MRT drücke ich Euch die Daumen und hoffe, dass sich Wege ergeben, die Euch ein "ruhigeres und angstfreies" Leben ermöglichen!

Sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.

[Linnea]

Liebe Nicole

wie ist es Euch unterdessen ergangen? Bewährt die neue Medikation sich? Ist Klaus bisher ohne Zwischenspiele damit über die Runden gekommen? Ich kann nur ahnen, wie er sich mit so vielen Medikamenten, vor allem mit den Neuroleptika, fühlen muß und hoffe natürlich ganz fest mit Euch, daß die OP in dieser Hinsicht eine deutlcihe Verbesserung ermöglicht!

Bitte erinnere uns doch vor dem 20. Oktober nochmal ans Daumendrücken. Ich werde auf jeden Fall die besten Gedanken schicken!

Ich hoffe, Du findest auch ab und zu etwas Zeit für Dich, in der Du Kraft tanken kannst!

Alles Liebe und Gute für Euch!

Deine Linnea