Sarkom an der Nase

[simone140]

Hallo zusammen,

meine Geschichte beginnt im August 2008, da war ich hochschwanger. Ich bemerkte am linken Nasenflügel eine Verhärtung und dachte an einen Pickel. Der öffnete sich zwar nicht, aber da ich bald darauf meine Tochter zur Welt brachte hatte ich erstmal andere Sorgen (es tat auch nicht weh). Im Oktober dann überwies mich mein Hausarzt an einen ortsansässigen Chirurgen, nachdem mein "Pickel" sich auch mit Zugsalbe nicht öffnen ließ.
Mit abgepumpter Milch als Vorrat im Gefrierschrank wurde ich Mitte Oktober ambulant operiert. Vierzehn Tage dauerte es, bis die Diagnose aus dem Labor eintraf, da das Labor sich nicht sicher war, hatten sie es nämlich noch an ein weiteres Labor weitergeleitet, die Diagnose lautete Myoperizytom. Ein sehr seltener, aber gutartiger Tumor.
Davon war ich dann erstmal positiv beruhigt und konzentrierte mich weiter auf mein Neugeborenes. Im Dezember dann wurde ich auf Anraten des Chirurgen in der Hautklinik Würzburg vorstellig, die mir aber mitteilen mussten, dass sie dafür nicht zuständig seien und ich mich an die HNO wenden müsste. Den Termin dort hatte ich Mitte Januar. man riet mir zur vollständigen Entfernung des Myoperizytoms und Ersatz des Nasenflügels mit Ohrknorpel. Da ich zu diesem Zeitpunkt aber immer noch voll stillte, wollte ich den Termin so weit wie möglich hinauszögern. Also Termin Mitte April 2010, in der Hoffnung, bis dahin abgestillt zu haben.
Vor zwei Wochen war ich stationär in der HNO-Uniklinik Würzburg, zur vollständigen Entfernung des Tumors wie ich dachte. Der Professor war aber dann in der OP so überrascht von der ertastbaren Größe des Tumors, dass er ihn nicht vollständig entfernt hat, sondern erstmal nur eine weitere Probe entnommen hat zur Biopsie. Und dann kam's: es ist ein bösartiger Tumor, ein Sarkom. Näheres weiß ich noch nicht. Ich war heute beim Ultraschall Hals und Abdomen, alles unauffällig. MRT war letzte Woche, über den Nasenflügel geht es wohl nicht hinaus.
Morgen steht mir meine große OP bevor, der Tumor wird entfernt und noch in der selben OP soll der "Ersatz" für meine Nase aus dem Ohr entnommen und auf der Wange eingepflanzt werden. Sobald der histologische Bericht dann da ist, wird der Ohrknorpel als Nasenflügel eingesetzt.

Ich bin in der Uniklinik Würzburg, und werde von Prof. Hagen operiert. Man kann mir gar nicht viel sagen, ein Sarkom an der Nase wäre total selten und ungewöhnlich. Das macht mich so hilflos!

Ich wäre so dankbar, wenn es noch jemanden gibt, der an der Nase ein Sarkom hatte und bei dem alles gut verlaufen ist!

Vielen lieben Dank,
Simone

[illian]

hallo,

also ich hatte es zwar nicht an der Nase aber bei mir war es auch eine sehr ungewöhnliche Stelle und bei mir ist alles gut verlaufen. Eine ungewöhnliche Stelle heißt noch lang nicht dass es schlimm verlaufen muss, es kann trotzdem alles so gut wie möglich ausgehen! A

Wichtig ist auf jedenfall dass du bei erfahrenen Ärzten bist aber der Professor von der letzten Op hört sich für mich nicht schlecht an.

Wünsch dir alles Gute

[Marlem]

naja würde jetzt eher sagen das ich mich nicht da Operieren lassen würde wenn die die op jetzt schon machen, ohne zu wissen was sie da eigentlich
Operieren. Das ist ja unteranderem wichtig bei Sarkomen wegen Sicherheitsabstand und evt. der sofortigen nachbehandlung.
Hat Würzburg ein Sarkomzenturm??
LG Markus

P.S.
Hatte auch eine ganz ganz seltene Krebsart ein Angiosarkom in der Nasennebenhöle

P.P.S Alles gute für die OP morgen