Rhabdomyosarkom, wer noch???

[simi]

Hallo Dinschi,

bei meiner Tochter wurde, wie im Protokoll vorgesehen, nach drei Monaten Chemo das erste Staging gemacht. VAIA hatten wir auch, ich denke nach der Studie CWS-2002 (?). Also MRT-Kontrolle. Dabei kam heraus, dass 90-95 % der Tumormasse nicht mehr sichtbar ist. Der Rest blieb erstmal so stehen, ich glaube nicht, dass sich jemand die Frage gestellt hat, ob der Rest noch aktiv war oder schon totes Gewebe.

Ich habe mir damals darüber keine Gedanken gemacht, weil ich wusste dass das Ergebnis sehr gut war und ich keine Bedanken hatte den Rest mit den weiteren 6 Blöcken und Bestrahlung wegzukriegen.

Nach den 3 Blöcken erfolgt ja auch immer eine Tumorkonferenz mit allen beteiligten Ärzten und es wird diskutiert, wie es weitergehen soll. Es geht dabei um die Entscheidung, ob der Tumor auf die Therapie gut, mittelmäßig oder schlecht anspricht und dementsprechend wird dann entweder die bisherige Therapie fortgeführt oder eine Second-line-therapie begonnen.
War bei euch schon Konferenz, Besprechung o. ä.? Wenn ja, dann müssten sie dir doch sagen können, ob die Therapie so weitergeht.

Das mit dem PET ist mir klar, kann mir schon denken warum die das nicht so zwischendurch machen wollen. Zu teuer das ganze. Nehm ich an. Vielleicht haben die auch Probleme das bei der Krankekasse durchzubringen. Ich weiß nicht wie das ganze momentan aussieht, denn damals gehörte PET nicht zu den Standardbehandlungen und war somit auch keine Regelleistung.

PET war bei uns übrigens nicht mittendrin, sondern am Ende der Behandlung.
Der Tumorrest, der nach dem 3. Chemoblock noch zu sehen war, war auch am Ende der Behandlung noch genauso da. Das war ein Riesenschock für mich. Dann sagten mir aber die Ärzte aber, es könnte auch nur noch totes Gewebe und Narbengewebe sein. Sie überlegten hin und her und wollten erst eine Biopsie machen, haben die aber dann gelassen. Denn die war ihnen nicht wirklich aussagekräftig, es kann ja sein, dass die Biopsienadel ganau in totes Gewebe sticht und alle sind beruhigt, aber 1 cm daneben wären vielleicht noch lebende Zellen gewesen. Also wurde der Gedanke wieder verworfen.

Und dann habe sie das PET beantragt. Dabei kam heraus, dass die Zellen nicht mehr aktiv waren. 100%ige Beruhigung konnten die Ärzte mir dabei aber auch nicht geben. Aus dem Grund, weil keine PET-Vergleichswerte vorliegen. Das wüsste ja nicht, ob bei ihren Tumorzellen, als sie noch aktiv waren, überhaupt was angezeigt hätte. Konnte ich allerdings nicht so recht nachvollziehen. Für mich stand fest, wenn das PET nichts anzeigt, dann is da auch nichts. Und ich habe mich so sorgfältig mit PET auseinandergesetzt, dass mir das auch nicht logisch erschien.

Habe ich das dann so richtig verstanen, dass ihr für die Stammzellentrans. auf jeden Fall zugestimmt habt oder? Wie schaut es denn mit Hyperthermie aus? Hast du dich denn da schonmal schlau gemacht?

Der Begriff sagte mir damals noch gar nichts, aber ich hab mal ein Buch über einen Jungen gelesen, dessen Standardtherapie nicht so wie es sein sollte angeschlagen hat. Und er wurde mit Hyperthermie behandelt. Das ist glaub ich noch recht selten. Und es hat funktioniert.

Ich meine nur für denn Fall der Fälle, falls es sich herausstellt, dass es sich bei deinem Sohn nach den jetzigen MRT-Bildern noch um wirklich aktives Gewebe handelt.

Und übrigens, lass dich von den Ärzten nicht ärgern. Bei uns gab es auch einen, der hat mir bis zum Schluss und auch danach noch immer Schlechtes prophezeit (manchmal indirekt, manchmal auch ganz klar). Da kann man schnell panisch werden, ich kenn das auch. Und andererseits gab es auch Patienten, zu denen die Ärzte sehr direkt gesagt haben, dass es ausgestanden und alles gut ist. Und der Gegenteil war dann der Fall. Also lass bitte Negative Äusserungen nicht so an dich ran, es kann auch genausogut andersherum sein. Die sind auch nur Menschen und hellsehen kann keiner.

Würde mich sehr interessieren, wie es bei euch weitergeht. Ich wünsche dir und deinem Sohn viel Kraft, Zuversicht und bleib am Ball! Ich weiß das ist einfacher gesagt als getan.

Viele liebe Grüße
Simi

[simi]

Oh entschuldigung,

Hyperthermie ziehst du ja schon in Betracht, hatte ich grad nicht mehr im Kopf

hm und mit OP war das bei uns genauso, bei einem Tumordurchmesser von 7 cm hätte man ihr das halbe Gesicht wegschneiden müssen.

[dinschi]

Danke für deine ausführliche Antwort! Ich hatte so sehr gehofft, dass bei Julian das gleiche entritt wie bei euch - dass er sehr gut auf die Chemo anspricht - was ja für das Knochenmark auch zugetroffen hat. Beim Tumor ist das Ansprechen nicht ganz so gut wie bei euch, aber es hätte auch schlimmer sein können, der Tumor hätte ja auch weiterwachsen können. Angeblich ist der Kern tot, der äußere Rand noch vital und zwischendrin durchwachsen. Ich hoffe, dass die nächsten beiden Chemoblöcke wieder einen Fortschritt bringen.
Ich nehme an, bei euch ist dann gar nicht mehr bestrahlt worden oder doch?

Und du hast Recht, Ärzte sind auch nur Menschen und ich war wohl auch in meiner Panik nicht sehr diplomatisch ;-)

Liebe Grüße!

[cylonar]

Hallo,

ich bin neu hier und habe durch zufall bei google diesen thread gefunden.
undzwar hatte ich ein high-grade sindelzelliges RMS im rechten unterkiefer. ich wurde letztes jahr auch soweit behandelt, dass man nach der op behauptet hat das nix mehr zu finden sei und ich als geheilt gelte. Noch zu erwähnen wäre das ich damals 19 war und in der uni leipzig behandelt wurde/werde.

Stoffe: Adriamycin, Actino D, Ifosfamid und Vinchristin
Therapien: Chemo + gleichzeitige Bestrahlung + spätere OP

es hatte bei mir immer etwas im rechten oberkiefer im mrt und pet geleuchtet (das nie gewachsen ist) und man nahm an dass dies eine narbe sei die durch chemo und bestrahlung hervorgerufen wurde. letztendlich kam man doch auf die idee einer PE. in der PE wurde das gleiche wie vorher gefunden, also ein high-grade spindelzelliges RMS.

ich bekomme jetzt eine 2nd line therapie mit carboplatin und topotecan.
nun ist die erste chemo vergangen. ich bin heute bei dem 15 tag und seit 5 tagen im zelltal. ich bekomme täglich seit tag 7 "Neupogen 30" , aber irgendwie steigen meine leukos nicht an sondern sind von gestern 0,5 auf 0,4 gefallen.

Nebenwirkungen: keine während und nach der chemo

jetzt meine frage: ist das normal das meine werte nicht hochgehen wollen? liegt das an einer überdosis neupogen?
ich hab an tag 8, leukos von 9,9 gehabt!!!
kennt ihr vlt ein hausmittel? rote beete, schwarzer johannisbeersaft oder ähnliches das ich endlich wieder hochkomme mit den werten

liebe grüße martin

[dinschi]

Hab was gefunden - Factor AF2 der Firma Loges.
http://loges.leben-ohne-krebs.de/pro...ctor-af2-loges

Es gibt Ampullen, die man spritzen muss. Am besten einen Arzt fragen, der sich mit Komplementärmedizin auskennt.
Hab den Tipp von einem Forummitglied bekommen, der auch ein Rhabdomyosarkom hatte und bei dem die Leukos nach der Anwendung derart schnell hochgegangen sind, dass die Ärzte es kaum glauben konnten.

liebe Grüße

Christina