undifferenziertes spindelzelliges sarkom im mediastinum

[barry]

hallo,

meine mutter hat letzte woche, nach langem hin und her, den befund eines undifferenzierten sarkom gestellt bekommen. im letzten jahr, vor ca 4 monaten, hieß es eigentlich noch neuroendokrines paragangliom ohne malignität. mich würde mal brennend interessieren wie man innerhalb eines so kurzen zeitraums zwei doch sehr unterschiedliche aussagen bekommt?? diese frage konnte mir auch noch kein arzt beantworten!
ich möchte den aktuellen befund ja auch nicht in frage stellen, denn das gewebe wurde zusätzlich nach jena, in ein referenzzentrum geschickt, weil man sich hier in potsdam nicht sicher war.

alles in allem bin ich erstmal froh das meine mutter die letzte gewebeprobe "relativ" gut übertsanden hat, sie lag nämlich 3 wochen im künstlichen koma, da sie bei der entnahme ca 3 liter blut verloren hat und darauf hin ein volumenmangelschock erlitt und weitere infektionen bekam. trotzdem ist es nicht schön gerade wieder erwacht zu sein und sich dann gleich mit so einem blöden befund auseinanderzusetzen.

außerdem hat sie mir gesagt das sie 5 tage mit dem tod gekämpft hat, sie war irgendwo da oben wo die menschen sterben. das ist alles gerade nicht so einfach für sie, und auch für mich. meine mutter hatte im übrigen an der gleichen stelle, wo jetzt dieses sarkom ist, vor 11 jahren ein non hodgkin tumor der mit chemo und strahlentherapie behandelt wurde.

nachfolgend noch der befund aus jena:

histologisch findet man einen mesechymalen tumor, der durch ovale plumpe spindelzellen gebildet wird. das eosin-rote zytoplasma der tumorzellen ist schlecht abgrenzbar. die kerne sind mittelgradig chromatinreich und teilweise angedeutet vesikulär, gelegentlich registreit man distinkte nukleolen. die tumorzellen sind bündelartig angeordnet, durch eine verflechtung dieser bündek entsteht partienweise ein angedeutet storiformes wuchsmuster . im tumorgewebe sind klein eingestreute lymphozyten nachzuweisen, es sind auch einblutungen zu konstatieren. cd 34 antikörper machen ein relativ reichliche vaskularisierung des tumorgewebes sichtbar, einige der größeren gefäße weisen verbreiterte und hyanlinisierte wandungen auf. es sind auch thrombosierte gefäße zu beobachten. die immunhistologische untersuchung ergibt keinen hinweis für ein lymphogranulomatose rezidiv, es sind keine cd 15 und oder cd 30 positiven hodgkin bzw reed sternberg zellen zu erkennen. epithelial sind die tumorzellen nicht differenziert, jedenfalls reagieren sie nicht mit antikörper gegen zytokeratin und ema. aus dem ergebnis der immunhistologsichen analyse lässt sich keine hinweis auf eine myogene oder neurogene differenzierung ableiten, die tumorzellen werden nicht durch antikörper gegen alpha glattmuskuläres aktin, desmin und s100 protein markiert. zwischen 20 und 40% der tumorzellkerne exprimieren das antigen ki67.

es wär schön, wenn mir das einer mal vereinfacht erklären könnte!!

ich freu mich über jede anwort

beste grüße

christian

p.s. meine mutter ist 51 jahre jung.

[barry]

hey, wie es aussieht kann mir leider keiner von einem ähnlichen fall berichten.

meine mutter ist inzwischen auf dem weg der besserung. sie wird im klinikum gut versorgt und fühlt sich dort sehr gut aufgehoben, was immer wichtig für ein patient ist.

gestern war chefarztvisite und der prof. hat ihr gesagt das man ein sarkom zwar behandeln kann aber die heilungschancen doch sehr gering sind und man viel glück brauch. es soll wohlmöglich eine chemotherapie werden, aber bevor sie mit dieser beginnen, schicken sie sie erstmal zur reha, damit sie wieder zu den kräften kommt die ihr zustehen.

in der zeit wo sie sich in der aufwachphase befand, kümmerte ich mich um eine zweitmeinung und fuhr ins sarkomzentrum. gab dort ein teil ihrer unterlagen ab, und bekam abends gleich den rückruf einer oberärztin, die verlauten ließ, dass man anhand der doch wenigen befunde noch keine aussagkräftige diagnose stellen kann. kurz, meine mutter möchte wenn sie wieder bei kräften ist, zur ambulanten untersuchung vorbeikommen, damit die ärzte dort noch einige untersuchungen machen können.

meine frage ist demzufolge...

ist es besser eine anstehende therapie in einem sarkomzentrum zu absolvieren? obwohl meine mutter sich hier in potsdam gut aufgehoben fühlt.

[susa212]

Hallo barry,

Zitat von barry

ist es besser eine anstehende therapie in einem sarkomzentrum zu absolvieren? obwohl meine mutter sich hier in potsdam gut aufgehoben fühlt.

es ist auf jeden Fall sinnvoll, dass deine Mutter sich in einem Sarkom-Zentrum behandeln lässt! Zum einen sind Sarkome selten und die meisten Ärzte sehen so etwas nie oder nur wenige Male in ihrem Berufsleben und kennen sich mit der Behandlung nicht komplett aus. Zu anderen sind die Sarkom-Zentren "am Ohr der Forschung" und können die Behandlung empfehlen und durchführen, die dem neuesten Stand der Forschung entspricht. Eventuell gibt es auch eine Studie, die für deine Ma gerade passen würde und die andere Kliniken nicht durchführen.

Zitat von barry

meine mutter ist inzwischen auf dem weg der besserung. sie wird im klinikum gut versorgt und fühlt sich dort sehr gut aufgehoben, was immer wichtig für ein patient ist.

Dass sie sich in Potsdam gut aufgehoben fühlt, ist sicher gut und wichtig, aber nicht alles. Von Berlin-Buch habe ich schon viel Gutes gehört und denke, dass auch dort die Betreuung gut ist.

Liebe Grüße, natürlich auch an deine Ma!
Susanne

[der_weg]

Hallo Christian,

also erstmal: Ja, geht auf jeden Fall in das Sarkomzentrum auch wenn sich Deine Mutter in Potsdam gut aufgehoben fühlt.
In Potsdam wurde ja gesagt man kann nicht viel tun und im Sarkomzentrum kann man da ggf noch was tun, da die ja jahrelange Erfahrung damit haben.
Ggf kann man auch im Sarkomzentrum entscheiden welche Therape gemacht wird und diese dann in Potsdam durchführen lassen wenn das näher für euch ist. Sowas lässt sich alles organisieren, aber sie muss erstmal in Hände von Spezialisten, die sich mit der Erkrankung auskennen.

Wenn sie genau an der Stelle vorher ein Lymphom hatte, was bestrahlt wurde, denn ist das ggf ein Zweittumor, der infolge der Bestrahlung entstanden ist. Sowas gibt es leider ab und an.

Zu Deiner Frage mit den unterschiedlichen Diagnosen: Bei Sachen, die so selten sind, dass möglicherweise auch der Pathologe das zum ersten mal unter dem Mikroskop hat, passiert es leider dass man sich irrt.
Eigentlich muss man denn so lange weiter untersuchen, bis man eine schlüssige Diagnose hat. Wie es nun gerade zu der ersten Doagnose kam, das weiss ich nicht. Da müsste man mal den ersten Patho Befund ansehen wie er das begründet hat.

Das Gewebe ist undifferenziert, d.h so viel wie unreif. Damit kann man wenn man ins Mikroskop guckt erstmal gar nicht sehen was es ist, da es keinem der reifen (ausdifferenzierten) Gewebe ähnelt. Dass das unreife Muskel oder Bindegewebszellen sind kann man überhaupt nur durch spezielle Zusatzuntersuchungen feststellen. Es könnten beispielsweise auch unreife Nervenzellen sein oder unreife Blutzellen sein. Aber um auszusuchen welche Zusatzuntersuchung Sinn macht, muss man erstmal eine Idee haben was es sein könnte um die richtige zu wählen.

Eigentlich hat er sich in dem Befund auch nicht festgelegt. Er sagt nur dass die Zellen spindelförmig sind und mesenchymalen Ursprungs ( http://de.wikipedia.org/wiki/Mesenchym) und dass sie sich schnell teilen (anhand des ki-67 http://www.pathologen-luebeck.de/Met...Ki67/ki67.html)
Die anderen Angaben sind Untersuchungen, die er an den Zellen noch gemacht hat, aber da sagt er nur was es alles NICHT ist.

Sarkome bestehen aus Zellen mesenchymalen Ursprungs, aber um was für ein Sarkom es sich handelt, das sagt er nicht. Vielleicht kann man es durch weitere Untersuchungen feststellen, vielleicht aber auch nicht, das wird man sehen.

Wie man im Vorbefund von etwas nicht malignen ausgehen konnte ist mir nicht klar.

Ich hoffe das hilft ein klein wenig weiter.

Viele Grüße
Sophie

[Traudeli]

Hallo Barry,

ich kann mich meinen beiden Vorrednern nur anschließen:

1) Sofort ins Sarkom-Zentrum - bei 2000 Sarkom-Neuerkrankungen in ganz Deutschland im Jahr kennen vielen Ärzte ein Sarkom nur aus dem Lehrbuch. Und das ist KEINE üble Nachrede, sondern eigene leidvolle Erfahrung...

2) Der histologische Befung ist wie das untersuchte Sarkom undifferenziert, d.h. der Histologe hat sich um eine genaue Diagnose gedrückt. Ein minimaler Hinweis kann die Anfärbung mit cd34 sein, aber die ist bei mehr als einem Sarkom positiv.

Meine Empfehlung daher auch: Ab ins Sarkom-Zentrum und erstmal eine genaue Diagnose bekommen.
Bis dahin versuchen, positiv zu denken und den Ärzten alle Fragen stellen, die einen quälen. Dumme Fragen gibt es nämlich nicht, nur dumme Antworten!

Also halt die Ohren steif!
Ganz liebe Grüße von
TRAUDELI

[barry]

danke für die antworten!

ich hätte meiner mutter liebend gerne geholfen und auch eure ratschläge befolgt.
leider ist sie am freitag morgen aufgrund einer schweren lungenembolie verstorben und ich kann es noch immer nicht so richtig realisieren..
weil sie ja auch heparinphrophylaktisch behandelt wurde..

[susa212]

Lieber Christian,

mir fehlen die Worte - nehme dich einfach virtuell in den Arm und weine mit dir

Susanne