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  #1  
Alt 26.07.2012, 13:09
MarMi MarMi ist offline
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Standard Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo zusammen!
Nach meiner 1. Rezidiv OP bin ich endlich wieder zu Hause! Es war nicht schön, aber angeblich sehr erfolgreich: von 52 entnommenen Lymphknoten waren 16 befallen, was mich entsetzt, Prof. d.B. aber gefreut hat. Ist das jetzt wirklich gut? Ich finde 16 befallene Lymphknoten unheimlich viel, aber der Prof meinte, 16 von 16 wäre schlecht, 16 von 52 würde doch zeigen, dass sie genug drumherum weggenommen hätten. Hab ich eigentlich so ohne Lymphknoten im Bauch mit Nebenwirkungen zu rechnen? Die OP ist jetzt gut 3 Wochen her und ich merk nichts. Als Therapie ist jetzt 6 mal Carboplatin und Gemcitabine geplant, immer im 3-Wochen-Zyklus: 1. Woche Carbopl. und Gemci., 2. Woche nur Gemci., 3. Woche Pause. Das soll nebenwirkungsärmer als Taxol sein. Ist das so? Und ist das genau so wirksam wie Taxol? Ach ja, und dann gibt es noch dieses ominöse Avastin (= Bezu...mab oder so). Das ist wohl nur für die erste Therapie zugelassen von den Krankenkassen, soll aber laut abgeschlossener Studien auch für 2. Therapien sehr wirksam sein. Gibt es irgendeine Möglichkeit, das zu bekommen? Denn die 50000 Euro im Jahr, die das Zeug kostet, haben wir nicht. Puh, diese Fragen beschäftigen mich wirklich sehr, ich hab das Gefühl, ich komm gar nicht mehr richtig runter. Ach ja, ich hab vermutlich wegen des ganzen Stress hohen Blutdruck bekommen, der sich nicht wirklich senken lässt. Hat das eine von euch auch? Und was macht das mit der Chemo? Ist das nicht irgendwie gefährlich?
Oh mein Gott, ich komm mir schon vor wie ein aufgescheuchtes Huhn! Ich hör besser mal auf mit Schreiben, das ist schon so lang, dass keiner Lust hat, überhaupt mit dem Lesen anzufangen.
Vielleicht erbarmt sich ja doch irgendwer und hat eine Antwort auf eine meiner Fragen. Auf jeden Fall tut es gut, mal alles so runter zu schreiben.
Liebe Grüße und immer schön gesund bleiben!
MarMi
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  #2  
Alt 26.07.2012, 16:52
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo MarMmi,

Ich habe gerade Carbo/Gemzar plus Avastin hinter mir.
Das ist meine vierte Chemotherapie in fünf Jahren. Ich habe keine Knochenschmerzen und viel wenige Übelkeit als bei Carbo/ Taxol.
Lediglich die Blutwerte waren öfter im Keller.
Avastin bekomme ich weiterhin bis 15 Monate. Brauche nicht bezahlen.
Vor genau 5 Jahren habe ich meine Erstdiagnose - Figo 3 c. Bis jetzt hate ich 3 OP und 3Rezidive, trotzdem muss ich sagen, dass ich bis jetzt gut gelebt habe.
Die alle Strapatzen haben sich gelohnt.

Liebe MarMi, hoffe dass auch für dich wird die Chemo erträglich und du lange, lange Zeit ohne Rezidiv leben kannst .
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  #3  
Alt 26.07.2012, 17:23
MarMi MarMi ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo Eva,
zunächst mal: puh!!!! Da hast du aber schon einen "Stiefel" hinter dir! Aber ich muss bisher sagen, es stimmt, auch wenn die Diagnose Ovariakarzinom (hatte auch 3c) übel ist, man kann ganz gut damit klarkommen. Von meinem ersten Rezidiv habe ich wirklich gar nichts gemerkt, ich hab mich sogar richtig gut gefühlt und konnte gar nicht glauben, dass da was wächst, nur weil der Tumormarker stieg. Aber es nützt ja nichts, es war ja doch was da. Aber gut, das wegzumachen hab ich ja fürs erste geschafft (es konnte sogar Rest 0 operiert werden!). Dass du Avastin bekommen hast, finde ich ja interessant, weil mir mein Prof gesagt hat, dass die Kassen das im Falle eines Rezidivs nicht zahlen. Es sei zwar beantragt, dass das zugelassen wird, aber mit einer Entscheidung wäre nicht vor Ende des Jahres zu rechnen. Hast du an einer Studie teilgenommen? Oder gab es sonst irgendwas außergewöhnliches bei dir? Ich bin fest entschlossen, alles zu tun, um an dieses neue Wundermittel zu kommen. Hat vielleicht irgendwer, der das hier liest, so einen Antrag auf Genehmigung bei der Krankenkasse gestellt? Und ist womöglich damit durchgekommen? Oder hat irgendwer sonst noch einen Weg gefunden, an dieses Avastin zu kommen?
Die Äußerung meines Profs, dass im Rezidivfalle nur noch im Einzelfall mit Heilung gerechnet werden kann, hat meinen Kampfeswillen geschürt. Ich will und werde Einzelfall sein!
So, das wärs fürs erste. Über Infos zum Thema Avastin bin ich extrem dankbar!
Liebe Grüße ,
Marietta
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  #4  
Alt 26.07.2012, 17:48
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo Marietta,

Avastin etc. kenne ich nicht. Weißt ja ich erhalte Carboplatin/Taxol.

Das mit dem Bluthochdruck ist bei mir ein Problem, denn dieser war schon vor den Chemos sehr hoch. Spitzenwerte von 250/150, so dass meine Hausärztin mir dann teilweise das Autofahren verboten hat. Unter der Chemo verbessert sich der Blutdruck leider auch nicht und egal welches Mittelchen ich einwerfe mein Körper wills nicht umsetzen. Also falls man bei Dir da gut helfen kann oder falls bei mir eine Besserung diesbezüglich eintreten sollte-werd ich mich melden und Du kannst mich bitte informieren.

Und nein, Du bist kein aufgescheuchtes Huhn.
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  #5  
Alt 26.07.2012, 20:10
MarMi MarMi ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo Christin,
ja klar werd ich mich melden, falls es etwas gibt, was den Blutdruck senkt. Das Kuriose ist, dass ich vor dem Krankenhausaufenthalt noch NIE hohen Blutdruck hatte, und jetzt lässt der sich durch nichts ernsthaft senken. Aber mein Internist arbeitet dran. Ich hab ja noch eine gute Woche bis zur 1. Chemo, vielleicht wirds ja noch was. Seit vorhin nehme ich zusätzlich zum Betablocker noch so einen ACE-Hemmer oder so ähnlich. Mal sehen, was das bewirkt.
So richtig blöd ist aber noch etwas ganz anderes: da soll ich eine Chemo bekommen, bei der die Haare nicht ausfallen (angeblich werden sie nur etwas dünner), und was passiert? Ich entdecke runde kahle Stellen am Hinterkopf. Sieht laut Arzt nach kreisrundem Haarausfall aus. Ich finde das soo gemein!! Nicht, dass die fehlenden Haare bei der 1. Chemo mein größtes Problem waren, im Gegenteil, es war mir echt egal, solange das Zeug wirkt. Aber ich war gerade angefangen, mich ein bisschen zu freuen, dass man mir das Ganze dieses Mal wenigstens nicht sofort ansieht, und dann so was!! Manchmal glaube ich, da ist irgendwo so ein überirdisches Wesen, das testen will, wie weit man bei mir mit dem Ärgern gehen kann.
So langsam reicht es echt. Da lasse ich mir vor der OP noch vorsichtshalber einen verdächtigen Zahn ziehen, und was passiert? Der Zahnarzt lässt ein Stück Wurzel drin, die musste ein paar Tage nach der OP rausgeschnitten werden. Super Aktion war das! Durch das Legen dieser üblen Harnleiterschienen hab ich mir einen Harnwegsinfekt eingefangen - 12 Tage Antibiotikum. Das Fieber sank danach aber immer noch nicht, also letzte Möglichkeit: der alte Chemoport ist bakteriell verunreinigt und musste raus. Morgen kommt dann an der anderen Seite ein neuer rein. Inzwischen liegen die Ergebnisse des alten Ports vor: natürlich war er völlig in Ordnung, die ganze Aktion also so was von überflüssig! Nun gut, bis hierher bin ich gekommen, dann schaff ich den Rest auch noch. Aber ich merke schon, wie ich mich selbst immer wieder motivieren muss, der alte Kampfesgeist ist noch nicht wieder so ganz fit.
So, genug genörgelt. Über jeden noch so winzigen Tipp freue ich mich natürlich wie blöd!! Ach ja, ich hab beschlossen, mit diesem Haarausfall NICHT zum Hautarzt zu gehen. Ich geh mal ganz stark davon aus, dass so was im Wesentlichen psychisch zu begründen ist. Ich glaub, da fühl ich mich bei meiner Heilpraktikerin besser aufgehoben. Oder hat irgendwer andere Erfahrungen gemacht?
Allen, die noch online sind, einen schönen Abend und gute Nacht!
Marietta
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  #6  
Alt 26.07.2012, 20:19
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Christine55 Christine55 ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo MarMi,
ich hatte im Februar 2012 das Rezidiv. Eine Op war nicht möglich, da es sich um eine ausgedehnte Lymphknotenmetastasierung (Aorta im Oberbauch) handelte. Ich bekam 6 Zyklen Carboplatin/nab-Paclitaxel, bereits ab dem 5. Zyklus zusätzlich Avastin. Soll es auch wie Eva für 15 Monate als Erhaltungstherapie bekommen. Avastin soll die Blutversorgung der Turmore verhindern, d. h. die ev. noch vorhandenen Tumore schrumpfen lassen. Ich erhalte es alle 3 Wochen, zusätzlich mit Cortison über den Port. Über eine Kostenübernahme durch die "Gesundheitskasse" hat mein Onkologe mit mir nie gesprochen. Gehe also davon aus, dass es da keinerlei Probleme gibt. Ich habe bis jetzt noch keine Nebenwirkungen bemerkt, nur vom Cortison einen Tag lang den roten, dicken Kopf. Bei mir wurden bei der Wertheim-OP im Mai 2010 sehr viele befallene Lymphknoten im Bauchraum entfernt (angeblich nicht mehr zählbar). Man sollte darauf achten dass unterhalb des Bauchnabels keine Verletzungen entstehen und auch eine Mehrdurchblutung ( Sauna) dieses Bereichs vermeiden. Es könnte zu Lymphödemen kommen. Mein Tumormarker ist derzeit im Normalbereich, ein CT habe ich im August. Ich bin total glücklich, dass es mir gut geht!
Ich hoffe ich habe dich jetzt nicht "zugeschwafelt".
Behalte deinen Kampfeswillen und alles, alles Gute!!!!!
Lieben Gruß Christine

Geändert von Christine55 (26.07.2012 um 20:35 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #7  
Alt 26.07.2012, 20:27
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Christine55 Christine55 ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo MarMi,
als ich dir gerade geantwortet habe, kam noch ein Beitrag von dir. Ich glaube auch dass der kreisrunde Haarausfall psychisch bedingt ist. Als ob das "Alles" nicht reichen würde... Lass dich ja nicht unterkriegen!!!! Bei mir spriessen gerade wieder die ersten Haare und freu mich riesig darüber.
Dir auch einen schönen Abend und einen sonnigen Gruß aus Bayern
Christine

Geändert von Christine55 (26.07.2012 um 20:28 Uhr) Grund: Grammatik
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  #8  
Alt 26.07.2012, 22:06
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Huhu MarMi,

mach Dich ja nicht selbst fertig. Der Krebs nervt schon genug, aber auch das Ausheulen muss mal sein, deswegen ist man ja nicht weniger tapfer und/oder stark.

Betablocker darf ich wegen des Asthmas nicht nehmen, hab da inzwischen 4 Medikamente nur wegen des Blutdrucks. Wat hilfts? Nischt.

Das mit dem Port etc. ist wirklich mies gelaufen. Hast ja alles mitgenommen, was man so mitnehmen kann. Nach meiner OP im März hab ich mir gleich am 3 Tag eine Bronchitis eingefangen. Runter von intensiv und dann auf krank gemacht, zumindest meine Bronchen und Fieber bei 39. Aber irgendwie schafft man das und Du ganz, ganz sicher auch, auch wenn`s Sch**ße ist, dass es ein Rezidiv ist. ABER Du wirst eine von den Einzelfällen.

Falls Du das noch liest: Gute Nacht!!!!

Auch Dir liebe Christine - Gute Nacht!!!


PS: Aber ich werde nooooochhhh laaaanggggeeee wach sein.
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  #9  
Alt 27.07.2012, 11:59
Orchidee Orchidee ist offline
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Hallo Marietta,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP!!! Neben den ganzen üblen Begleiterscheinungen ist das doch erstmal die Hauptsache, das wirklich eine R0-Operation erfolgen konnte. Super! "Wenn die Chemo nur zusätzlich gegeben wird und nicht erst noch sichtbares Tumorgewebe beseitigen muss, ist das die beste Voraussetzung für eine lange tumorfreie Zeit" - so sagte 2009 mein OP-Arzt zu mir... Recht hat er...

Ich hatte Anfang des Jahres auch zu hohen Blutdruck - und hatte das Gefühl, je mehr ich daran gedacht habe und je öfter er gemessen wurde, desto höher stieg er. Ich habe dann ACE-Hemmer bekommen, die auch gleich gewirkt haben. Allerdings bin ich auf Anraten des Reha-Arztes parallel zum Urologen, der die Nieren testen sollte. Tja, dabei hat sich dann herausgestellt, dass der Renin-Wert viel zu hoch ist. Ich musste die ACE-Hemmer für die weiteren Untersuchungen erst mal absetzen - und trotzdem ist seitdem der Blutdruck wieder in Ordnung! Was ich damit sagen will: du machst ja im Moment wirklich sehr stressige Zeiten durch; vielleicht reguliert sich das von selber, wenn du erst mal wieder etwas zur Ruhe kommst... Gerade weil du vorher keine Probleme mit dem Blutdruck gehabt hast...

Liebe Grüße und alles Gute
Orchidee
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  #10  
Alt 27.07.2012, 14:21
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Hallo liebe Mariella,

ich habe mich so gefreut, als ich gelesen habe, dass Du nun tumorfrei operiert bist. Wow, das ist doch ein echtes Geschenk!!
Ansonsten sind wir ja in einer sehr ähnlichen Situation, auch ich habe die 1. Rezidiv OP hinter mir, leider nicht tumorfrei und habe dann chemo mit Caelyx bekommen - ein Wirkstoff, der jetzt nicht mehr zur Verfügung steht. Durch C. bin ich jetzt auch wieder tumorfrei.

Ich suche genau wie Du gerade alles über Avastin und frage mich, ob das nicht etwas für mich wäre. Es ist aber gar nicht so einfach, Faktenwissen zu bekommen. Ich habe in 2 Wochen einen Tel.termin im Eierstockkomp.zentrum und da werde ich noch mal nachfragen und Dir berichten.

bzgl. Leben ohne Lymphknoten im Bauch: die Lymphe sucht sich neue Bahnen und Wege, mit der Zeit. Möglich ist es, ganz ohne Beschwerden zu sein. solltest Du "dicke Beine" bekommen, besteh darauf, so schnell wie möglich Lymphdrainage zu bekommen. Je früher Du anfängst, desto erfolgreicher ist es. Die Ärzte reagieren da oft viel zu spät.

Hitze ist nicht so gut, sagt man allgemein. Aber bei mir ist es so, dass ich mittlerweile sogar wieder in die Sauna gehe, obwohl davon abgeraten wird. Ich bin überzeugt, dass das mein Immunsystem stärkt. Die Lymphe soll sehen, das sie damit klar kommt. Auch bei mir wurden alle Lymphknoten entfernt. rund 70 Stück, alle nicht befallen , hat aber auch nix geholfen und ich hab ein Früh-Rezidiv
Wie Du siehst: keinerlei Ableitung möglich, alles kann sein bei dieser Krankheit.

Bluthochdruck: ich schliesse mich denen an, die sagten: "Ruhig Blut" wird schon wieder alles. Der Körper, die Seele müssen durch Todesangst im wahrsten Sinne des Wortes durch. Dass das immensen inneren Stress auslöst, den wir wenig steuern könne, ist verständlich.
Mein persönlicher Rat (sorry, wenns manchmal komisch, esoterisch oder crazy klingt): sprich mit Deiner Seele und deinem Körper: sag ihm, dass ihr das in den Griff bekommt, dass er keine Angst haben muss, dass Du gut auf ihn aufpasst, dass nichts passieren kann.

Ich persönlich würde es mit Entspannungstechniken versuchen: Entspannungsyoga oder etwas anderes, um Dein Innerstes zu beruhigen. Auf jeden Fall nicht nur für dich selbst sondern unter guter Anleitung. Sicher gibts in Hattingen oder Bochum so was.

Übrigens ist der Huhn-Vergleich super: denn Hühner regen sich schnell mal auf und haben sicher entsprechend Blutdruck. Aber die regen sich auch ziemlich schnell wieder ab, gaggern einmal laut und heftig alles raus und legen sich dann wieder in die Sonne, buddeln sich mit Sand zu, suchen sich Leckerbissen .... Ich wünsche Dir, dass das bald bei Dir auch wieder so ist.
(Ich bin mit Hühnern aufgewachsen )

So nun lass dich erst mal ganz fest

alles Gute, schöne Ferien, liebe Grüße aus Berlin
Birgit
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  #11  
Alt 30.07.2012, 12:17
MarMi MarMi ist offline
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Hallo zusammen!
Als erstes möchte ich mich bedanken für die wirklich hilfreichen Antworten!! Ich weiß, das "dankeschön" kommt spät, aber ich weiß im Moment gar nicht so richtig, was mit mir los ist. Ich bringe es fast nicht fertig, hier ins Forum zu schauen, irgendwie macht mich das alles im Moment fertig. Dabei sollte ich doch froh und glücklich sein, dass die OP so gut verlaufen ist, aber ich kriegs nicht hin. Ich bin ungeduldig bis zum Umfallen mit mir selbst, vergleiche dauernd mit der 1. OP, die im Vergleich zur 2. echt ein Witz war. Damals war ich nach 10 Tagen wieder zu Hause und zumindest in der Erinnerung sofort wieder fit. Jetzt brauche ich jeden Tag meinen Mittagschlaf und liege auch ansonsten viel auf dem Sofa. Irgendwie springt der Motor noch nicht wieder so richtig an. Dabei weiß ich, dass ein bisschen mehr Bewegung meinem Blutdruck bestimmt gut tun würde. Manchmal denke ich, der Zeitpunkt für einen guten Psychoonkologen ist jetzt da. Aber ich glaub, ich versuchs erstmal wieder mit Meditation. Eine sehr gute Freundin hat die Gabe (und Ausbildung), eine Meditation ganz wunderbar anzuleiten. Ich muss mich nur noch aufraffen, sie anzurufen. Womit ich wieder bei meinem Problem bin - aufraffen, etwas zu tun! Das idiotische daran ist, dass ich eigentlich völlig anders bin, bisher habe ich gekämpft, was das Zeug hält, dieses "nee, ich will das alles nicht mehr" kannte ich bisher gar nicht. Ich weiß auch, dass ich mich eigentlich schämen sollte, ausgerechnet hier sowas alles zu schreiben, mir geht es doch vergleichsweise gut, meine Kinder sind aus dem Gröbsten raus, mein Mann ist wirklich eine große Hilfe (auch wenn er selbst offensichtlich mehr leidet als er zugibt, Hilfe annehmen will er nicht), meine Schwester kümmert sich ganz großartig um die vielen kleinen Dinge, die ein Mann doch nicht so hinbekommt (spricht mit meinem Vater deutliche Worte, damit er aufhört, uns das Ganze schön zu reden, hat ein ganz tolles "Dankeschön-Päckchen" für die Stationsmitarbeiter im Krankenhaus gepackt, hat sich um kleine Geschenke für die Gastfamilie meiner Tochter gekümmert, sie nach Frankfurt zum Flughafen gebracht, ja, und hat sich jetzt eine Woche Urlaub genommen, damit ich nciht mit meiner Jüngsten alleine bin, wenn mein Mann mit den beiden Jungs nach Wacken fährt. Toll, oder?). So, jetzt hab ich aber ordentlich Frust abgelassen! Kennt das eine von euch auch? So völlig am Boden zu sein ohne dass irgendwas akut richtig schlecht ist? Ich glaub, ich muss mal wieder unter Leute! Irgendwas, das ablenkt muss her.
Eine ganz andere Baustelle hab ich auch noch: mein Glauben. Ich war bis vor meiner Erkrankung ein aktives Mitglied unserer Gemeinde, hab den Glauben wirklich ernst genommen, nicht nur so als "ja-sagender" Mitläufer, sondern ich hab mich wirklich mit dem Thema ernsthaft auseinandergesetzt. Mit der Krankheit hab ich dann leider erfahren müssen, dass zumindest Kirche eigentlich nur eine Organisation für zahlende Mitglieder ist. Es sind Dinge passiert, die ich wirklich verletzend fand: kann ein Priester, der unsere Familie gut kennt, nicht ein einziges Mal meine Kinder fragen, wie es ihnen so geht? Immerhin hat er sie häufig sonntags als Messdiener in der Sakristei gesehen. Oder bei einer der Pfarrgemeinderatssitzungen mich mal direkt ansprechen, so wie es die anderen Gemeindemitglieder dort auch getan haben. Ich hatte immer den Eindruck, dass er froh war, wenn er mich irgendwie umgehen konnte. Das hat doch mit christlichem Glauben und Handeln nichts zu tun, oder? Ich muss immer daran denken, was Jesus wohl getan hätte, und dann steigt so eine Wut in mir hoch! Ich find Kirche mittlerweile so verlogen! Dabei fehlt mir der Glaube andererseits so sehr! Und alles nur mit Gott im stillen Kämmerlein auszumachen, ersetzt den Glauben in der Gemeinschaft nicht wirklich.
So, nun ist aber wirklich Schluss mit Jammern!
Ich wünsch euch allen eine gute beschwerdefreie Zeit und jedem von euch das kleine Wunder, das den Tumor ausrottet!
Ganz liebe Grüße,
Marietta
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  #12  
Alt 31.07.2012, 01:17
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Neue Therapie und 1000 Fragen

Hallo MarMi,

kann ich nachvollziehen, dass Du oft einen großen Bogen ums Forum machst. Ich bin, wie Du ja weißt, oft hier. Zum einen weil hier Menschen sind, die mich verstehen weil sie ähnliches durchmachten oder immer noch tun oder einen Zacken schärfer, sie bekämpfen wie Du ein Rezidiv. Meine Familie schiebt das Thema Krebs immer weg, und ich ertappe mich dabei, dass ich das auch oft und gern tue. Das Forum hilft mir sozusagen mich auszutauschen und die Ratschläge sind auch nicht ohne. Aber vielleicht hast Du einfach genug vom Thema Krebs, weil es ein Rezidiv ist. Ist merkwürdig ausgedrückt, aber ich hoffe Du verstehst, was ich meine. Dieses aufraffen müssen ist vielleicht eine Art "Benommenheit," weil Du eben in etwa weißt, was wieder auf Dich zukommt. Es geht sicherlich auch vielen anderen so. Wenn Dir die Meditation so gut geholfen hat, wäre es sicherlich nicht verkehrt eine solche ziemlich fix wieder zumachen, damit Du Dich wieder für andere Dinge aufraffen kannst.

Dass Deine Schwester sich so gut um Dich kümmert und Dir einiges abnimmt finde ich ganz prima. Hast Du mal mit ihr darüber gesprochen, wie es Dir geht? Vielleicht kann sie Dir dahingehend helfen, dass Du wieder Wind in die Segel bekommst.

Da ich schon lange nicht mehr an Gott glaube, kann ich Deine Krise verstehen. Aber hier werden viele Gläube sagen, dass ein Priester auch nur ein Mensch ist und selbst handelt. Ich sag mir immer, dass wenn da ein Gott wäre, dann wären da keine hungernden Kinder, kein Krieg usw. usw. Aber jeder entscheidet für sich alleine. Es ist nur traurig, dass Du das so zuspüren bekommst, dass ein Priester nicht mit einem an Krebs erkranktem Menschen umgehen kann. Mehr Größe hätte er haben sollen. Nimm Dir das bitte nicht zu sehr zu Herzen. Menschen machen Fehler, ob sie gläubig sind oder nicht.

Ganz liebe Grüße, und dass es Dir bald besser geht


Christin

Geändert von Eagle-Eye (31.07.2012 um 13:35 Uhr) Grund: Tippfehler korregiert
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  #13  
Alt 31.07.2012, 12:10
Sannchen Sannchen ist offline
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Hallo Marietta, es ist toll das sie bei dir so gut operieren konnten! Du solltest dir kein schlechtes Gewissen einreden dass du diesmal länger brauchst um wieder auf die Beine zu kommen. Das ist nicht nötig, du hattest ja schließlich die 2. OP wegen dem Krebs und da ist die Ausgangssituation ganz anders als vor der ersten OP. Meine Prof. hat mir nach dem 3. Rezidiv und der RiesenOp 2010 gesagt" lass es langsam angehen, der Körper braucht das,immer einen Schritt nach dem anderen, nicht mit dem übernächsten anfangen." ich war da auch manchmal am Verzweifeln. Aber es stimmt, dein Körper zeigt dir genau was du kannst. Und wenn er im Moment Ruhe haben will, dann nimm sie dir! Du wirst sehen es wird mit der Zeit besser.
Das du so eine liebe Schwester hast ist bestimmt hilfreich und toll.
Meine war die ersten zwei Jahre nach meiner Diagnose eher wie dein Papa, sie wollte auch nicht wahr haben was da bei mir ablief. Sie hat es nach meiner NotOp 2010 erst kapiert als ich mit einer Sepsis auf der ITS lag.
Vielleicht ist es für deinen Papa einfach zu schwer mit dem Thema umzugehen. Ich weiß es ist für Eltern schwer zu akzeptieren das evtl ihre Kinder vor ihnen gehen zu müssen.
Das mit eurem Priester tut mir leid, aber EagleEye hat recht, er ist auch nur ein Mensch und manche können nun mal mit dem Thema Krebs überhaupt nicht umgehen. Vielleicht habt ihr ja eine Vikar mit dem du reden könntest?
So nun Wünsche ich dir eine schöne Zeit und toi,toi, toi für die Chemo.
Lieben Gruß Sanne
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  #14  
Alt 11.09.2012, 10:20
MarMi MarMi ist offline
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Hallo zusammen,
seit ein paar Tagen quälen mich zwei Themen, vielleicht kann ja eine von euch was dazu sagen. Als erstes sind meine Leberwerte im Steilflug nach oben. Wenn´s einem was sagt: GOT 54, GPT 92, Gamma GT 24 (letzterer Gott sei Dank noch normal), Bilirubin 0,72 (war aber vor 3 Wochen schon mal über 1, also auch über normal). Da ich vor vielen Jahren mal eine Hepatitis B hatte, ist meine Leber sowieso vorbelastet, daher mach ich mir ziemlich Sorgen um die Werte. Mein Internist, der jede Woche wegen der Chemo (Carboplatin und Gemcitabine) die Blutwerte misst, findet das noch nicht bedenklich, hat aber seit letzter Woche vorsichtshalber den Gamma GT mitgemessen. Der Arzt in Essen meint auch nur, dass man das beobachten muss, es aber noch nicht bedenklich ist. Ich weiß ja nicht...
Irgendwie gegensteuern will keiner, also mach ich zur Zeit nur einmal am Tag feuchtwarme Leberwickel und nehm (eigenmächtig ) in der chemofreien Woche (um die Wirksamkeit der Chemo nicht zu gefährden) Mariendistel.
Mein zweites Problem ist immer noch das leidige Thema Avastin. Ich hab inzwischen in Essen nochmal nachgefragt und, siehe da: es gab einen fertigen Brief, den ich nur unterschreiben und an meine Krankenkasse schicken müsse zwecks Kostenübernahme. Aber das kann doch nicht sein, dass nur ich was unterschreiben muss, oder? Keine Unterschrift eines Arztes, kein Begleitschreiben, in dem steht, warum das Medikament gerade für mich jetzt wichtig ist? Zugegeben, das Schreiben, das ich bekommen habe, ist sehr ausführlich, alle Studien sind erwähnt, also es erscheint mir schon recht vollständig. Aber trotzdem, müsste da nicht doch irgendwas persönlich auf mich Zugeschnittenes zukommen? Ich trau mich seit einer Woche schon nicht, diesen Brief abzuschicken, weil ich Angst habe, dass ich damit alles verderben könnte. Natürlich hab ich in Essen sofort nachgehakt und gefragt, ob das denn wirklich alles sei, und natürlich hab ich als Antwort bekommen, dass das so schon richtig wäre. Vielleicht sollte ich das Protokoll der Tumorkonferenz dazu tun, in dem die Empfehlung für Avastin erwähnt ist? Hat eine von euch schonmal so einen Kostenübernahmeantrag gestellt?
So, das wärs erstmal mit meinen dringendsten Sorgen zur Zeit.
Ich wünsch allen hier einen beschwerdefreien, guten Tag! Lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße,
Marietta
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  #15  
Alt 11.09.2012, 19:01
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XsunnyX XsunnyX ist offline
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Liebe Marietta,

ich will nur kurz zur Kostenübernahme etwas aus meiner Erfahrung sagen. Ich habe da auch mal einen Brief zur Krankenkasse wegen eines Genetischen Test geschickt und der war nicht vollständig (da haben noch genaue Auflistungen der Kosten gefehlt), jedenfalls habe ich dann von der Krankenkasse einen Brief zurück bekommen, dass dies und das noch fehlt und dabei lag auch noch ein Formular zur Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, das ich unterschreiben musste...
... was ich damit sagen will: Schick das was du hast einfach mal hin, wenn irgendwas fehlt, dann wird sich bestimmt jemand von der Krankenkasse melden! Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Hanna
__________________
Mein eigener Blog:
www.einneuerweg.blogspot.com
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