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  #1  
Alt 12.03.2009, 14:21
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Silik Silik ist offline
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Standard Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Nun hab ich nächste Woche einen Termin in Münster wie die OP anlaufen wird und dann wird es wohl auch bald darauf soweit sein.
Ich werde dann eine Knochentumorprothese im linken Unterschenkel bekommen. Hat jemand Erfahrung damit, wie es nach der OP ist, mit der Bewegung des Gelenks oder dergleichen???

Allen liebe Grüße!
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  #2  
Alt 30.03.2009, 04:35
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Das würde mich auch interessieren.

Mir sollte am 18. Februar in Münster auch eine Tumorprothese am rechten Oberschenkel eingebaut werden. Ich hab mich geweigert, weil die seitliche Streckung des Beines nicht mehr gewährleistet wäre und die Malignität noch nicht sicher festgestellt werden konnte. Derzeit wird in Basel gerade geprüft ob man dort meinen Oberschenkelknochen retten kann. Falls nicht muss wohl doch eine Prothese rein.
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  #3  
Alt 31.03.2009, 04:55
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Bei mir wird derzeit die Möglichkeit einer Biologischen Rekonstruktion geprüft.

Dabei wird ein Teil des befallenen Knochens samt dem Tumor entfernt und durch ein Stück Wadenbein ersetzt. Damit könnte nach 1 Jahr die Vollbelastung erreicht werden.
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  #4  
Alt 07.04.2009, 13:28
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo ihr lieben,

ich denke bei mir ist zu viel Knochen befallen um es mit einem anderen ersetzten zu können.
Ich habe natürlich mehere Meinungen eingeholt und rate dazu auch jedem!!!
Fazit: Die erste Meinung, die OP dauert 14 Stunden, wenn sich die Prothese infiziert wäre das Bein ab und es wäre sowieso ziemlich enstellt nach der OP, die Bewegung wäre nicht mehr einwandfrei und es könnte sein das ich mein Leben lang mit schmerzen leben müsste.

Zweite Meinung: die OP dauert 4-5 Stunden, allein dieses Jahr haben sie schon 5 OPs dieser Art gemacht, die haben ihr Team das nur diese OPs macht, was bedeutet das jeder Handgriff sitzt und sie auf jeden Fall die nötige Erfahrung haben. Bei einer Infektion (dieses Risiko gibt es überall, was aber ziemlich gering ist) würde die Prothese einfach ausgetauscht und es bleibt an dem Bein nicht als eine lange Schnittnarbe. Die Bewegung ist je nach Muskelkraft eingeschränkt, aber nicht unmöglich.

Bei der ersten Meinung wäre ich wohl eher ein Versuchskaninchen gewesen.
Natürlich birgt jede OP ein Risiko, aber ich verlass mich auf das Team in Münster, schien mir alles ziemlich professionell. OP Termin ist am 15.04. wenn meine Blutwerte sich bis dahin erholt haben.

Liebe Grüße!
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  #5  
Alt 14.04.2009, 14:56
Matthias21 Matthias21 ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Lass mich raten. Die 1. war in Freiburg ne?
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  #6  
Alt 14.04.2009, 15:12
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo Matthias,

Ja klar, in Freiburg. Hast du auch erfahrungen mit denen gemacht???

Gruß
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  #7  
Alt 19.04.2009, 23:13
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illian illian ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo Silik,
und was hat man jetzt bei dir gemacht?
Mir wurde auch gesagt, dass ich ne Tumorprothese (komplettes Knie) kriegen soll (Speziallanfertigung) und dann hat man mir gesagt, dass die höchstens 15 Jahre halten kann, und dann müsste das Bein weg!!!!! also ich kann mir des net richtig vorstellen, dass es da nix anderes gibt. Aber mir wurde auch schon geraten zu einem Speziallisten zu gehen, was ich auch vorhab. Dummerweise hab ich am Freitag zugestimmt, ich war mit der ganzen Situation einfach überfordert. Mein Termin wär schon am Dienstag. Aber vll komm ich einfach net!!
Was hattest/hast du für einen Tumor wenn ich fragen darf??

Liebe Grüße
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Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live

Geändert von illian (19.04.2009 um 23:36 Uhr)
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  #8  
Alt 20.04.2009, 15:54
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo illian,

Ich habe ein Ewing Sarkom, was die OPs angeht denke ich aber das alle Knochentumore da gleich behandelt werden.
Zu mir hat man auch gemeint das die Prothese so bis zu 20 Jahre halten würde und dann würde sie halt entweder locker werden oder Teile hätten sich bis dahin abgenutzt. Aber deswegen wird dir doch dann nicht gleich das Bein abgenommen. Erst mal werden abgenutzte Teile ausgetauscht. Ebenso kann man die ganze Prothese ersetzen.
Genau kann man einer Prothese aber auch kein "Haltbarkeitsdatum" verpassen, es kommt auch immer darauf an was du damit machst, Sport sollte man deswegen besser lassen.
Es kommt auch darauf an wieviel Knochen weggenommen wird und wieviel danach noch für eine neue Prothese übrig bleibt, bei mir ist ja das halbe Schienbein + Knie betroffen, aber der Arzt meinte es wäre trotzdem noch genug Platz nach unten hin.
Ich würde dir auch raten zu Speziallisten zu gehen, ich fahr dafür 5 Stunden, am 27. ist meine OP.
Wielange haben sie bei dir gemeint das die OP dauern würde?

Liebe Grüße!
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  #9  
Alt 20.04.2009, 21:14
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illian illian ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo Silik,
also meine Op ist jetzt am 24. April. Sie ham gesagt dass es ca. 6 Std. dauern wird und das ich danach erst mal 3 Wochen drinnen bleiben muss.
ich hab jetzt grad nochmal genau bei dem Prof. nachgefragt, weil das mit der Amputation hat mir ein ausenstehnder Arzt gesagt.
Also bei mir wäre die Möglichkeit da, dass man alles bis zum Knie wegnehmen müsste nach der Abnutzung, aber es ist zum Glück nur eine Möglichkeit.
Wo wirst du behandelt? Alles Gute dir liebe Grüße
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  #10  
Alt 21.04.2009, 17:22
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Dann rechne mal nicht gleich mit dem schlimmsten, wie hat man mir schon so oft gesagt, hauptsache man lebt noch und dein Bein ist ja auch noch dran. Was irgendwann mal kommt, damit beschäftigen wir uns wenn es soweit ist und bisdahin genießen wir unser Leben, es hätte nämlich auch weitaus schlimmer kommen können.

Ich werde in Münster operiert, Samstagnacht fahren wir los, brauchen so ungefähr 5 Stunden bis dahin und am Montag ist dann die OP, ich hoffe das ich meine Leukos bis dahin noch ein wenig hoch bekomme. Mir hat man gesagt ich würde dann wohl so 2 Wochen drin bleiben müssen.
Und wo lässt du dich operieren?

Ich wünsche dir auch alles Liebe und Gute!!! Toi toi toi für die OP!!!
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  #11  
Alt 21.04.2009, 22:10
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illian illian ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Also ich lass mich im RKU Ulm operieren. Ich hab jetzt extra nochmal nachgefragt an wen sie die Bilder alles geschickt haben. Münster ist auch dabei und auch ein Sakromzentrum. Also ich denk ich bin da schon in guten Händen. Hab ja am Anfang lange gezweifelt ob sie da wirklich Spezialisten sind. Aber gut man greift halt nach jedem Strohhalm.

Wünsch dir auch alles Gute
Kannst ja dann mal berichten wies bei dir dann funktioniert mit der Prothese, würd mich schon interessieren. lg
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  #12  
Alt 22.04.2009, 15:44
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo,

wichtig ist das du mit einem guten Gefühl in die Klinik gehst in der du dich operieren lassen möchtest und so wie du das sagst denk ich auch das du dort in guten Händen bist. Die OP Dauer hört sich auch danach an, ich finde das zeigt auch wieviel Erfahrung das OP Team mit solchen OPs hat.
Wie schon gesagt, die Ärzte in der ersten Klinik mit denen ich gesprochen habe wollten 14 Stunden an mir rumschnippeln.
Und da ich noch jemand persönlich kenne bei der die OP in Münster gut geklappt hat, hab ich jetzt doch ein viel besseres Gefühl dabei. Anfangs war ich ja total gegen die OP, weil ich nach den ersten Gesprächen so ein mieses Gefühl dabei hatte.

Aber ich denke wir werden uns da gegenseitig auf dem laufenden halten!

Liebe Grüße!
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  #13  
Alt 04.05.2009, 17:41
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo silik
entschuldige dass ich solang schon nicht mehr geschrieben habe, die ham mich ans bett gefesselt
ab heute darf ich mit krücken rumlaufen und des nutz ich natürlich aus...
also ich bin ja am 24.04 operiert worden. Danach musste ich ein paar tage mehr auf Intensiv bleiben als eingeplant weil die schmerzen so schlimm waren. Meine Ärzte haben wirklich gute Arbeit geleistet wird auch jetzt solangsam besser. Ich darf mein Bein halt nicht belasten und nur bis 30 Grad einbiegen. Schmerzen sind bei mir noch immer da aber es wird weniger.
Ich soll jetzt 12 Wochen mit Krücken laufen und sechs wochen den Gips dranlassen.
Aber gut ich bin total ungeduldig, der Arzt tut mir so leid mit mir was ich ihm immer sorgen mach.
Ich find aber es ist echt n komisches Gefühl zu wissen dass a jetzt sowas in deim Fuß steckt und ich ihn nie wieder so fordern kann wie vorher. Also muss ich ganz ehrich sagen damit kann ich mich grad noch überhaupt nicht abfinden und ist mir auch schleierhaft wies weitergeht.
Gut des wars jetzt erstmal von mir soweit.
Wie ist es bei dir verlaufen ist ja auch schon ne zeitlang her???? Ach ja hast du eig. auch zwei so rießendinger von Narben an deim Fuß?? Wünsch dir alles gute. Liebe Grüße
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  #14  
Alt 04.05.2009, 18:39
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Hallo,

ich glaube dir geht es grad ganz ähnlich wie mir. Ich hatte Mittwoch meine OP, alles gut verlaufen, also nichts mit Intensiv oder unaushaltbaren Schmerzen.
Ich war eine Nacht über in einem Kontrollzimmer, schmerzen hatte ich natürlich auch, aber die Schmerzmittel haben schon gut geholfen. Ich hatte auch so einen Schmerzkatheter, aber der ist auch schon raus, jetzt bekomm ich halt noch Tabletten.
Bei mir ist es etwas anders, ich hab ja eine obere Schienbeinknochen und Knieprothese. Ich bekomme jetzt eine Gipsschiene vom Knie bis Fuß die ich aber abhnehmen kann, 4 Wochen muss die bleiben, ich darf das Knie überhaupt nicht beugen in der Zeit. 6 Wochen darf ich nicht auftreten und danach dürfte ich eigentlich wieder alles.
Aber wie du schon sagst, es sind jetzt 5 Tage her seit der OP, aber ich hab immernoch nicht wirklich das Gefühl das es zu mir gehört, es ist so schwer und noch ganz taub, es sind schrecklich lange Schnittnarben dran und eine Hautverpflanzung haben sie auch gemacht, ich kann mir grad nicht vorstellen das aus dieser Baustelle noch was werden soll. Meine Zehen kann ich nach unten bewegen, aber noch nicht nach oben und ich hoffe so sehr das ich trotz allem irgendwann wieder ganz normal laufen kann.
Ich darf ja auch an Krücken laufen, aber ich trau es mir alleine einfach noch nicht zu, ich bin zu schwach und kipp als grad weg, das könnt ich jetzt nicht auch noch gebrauchen. Außerdem ist es wahnsinnig anstrengend für mich.

Ich hoffe nur ich darf bald heim.

Liebe Grüße!
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  #15  
Alt 05.05.2009, 18:44
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen

Huhu an alle!

Hab jetzt mal ne Weile mitgelesen....! Großes Lob an euch- ihr seit echt tapfer! Nur Mut und weiterkämpfen!

Wer meine bzw.die Geschichte von meinem "Bald-Ehemann" :-) gelesen hat, weiß dass bei ihm auch bald die OP ansteht!Er hat den Tumor (Ewing) auch im Unterschenkel, im Wadenbein rechts!
Wir haben am 18.den Termin in der Ortho, zur Besprechung.
Bin am überlegen ob ich auch mal Münster anschreiben soll?!
Wir werden in der Uni in Hd behandelt, die eigentlich mit Münster zusammenarbeitet. Wie seht ihr das?

LG Vera
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