Rezidiv papilläres NZK mit Kompression der vena cava

[Ed1]

Hallo, ich bin auch neu hier, hab viel gelesen, sehr wenig über den papillären NZK. 2009 wurde eine totale Neprektomie niere rechts samt Nebenniere und Lymphknoten und Adrenolektomie. Befund: Papilläres Nierenzellkarzinom Stadium III nach Fuhrmann pt3b, V1 (Nierenvene), N2 (mehr wie ein Lymphknoten befallen), M0, RO (nun doch nicht).
Nach zwei Jahren nun ein Rezidiv iauf fast der gleichen stelle mit konvexbögige Kompression der vena cava...
OP Termin ist schon fixiert, angeblich wollen Sie eine Teilresektion der Vena cava mit Patchplastik oder Vene aus anderer Stelle durchführen. Mehr wurde mir gesagt. Der tumor ist 2,5 cm gross und komprimiert mittlerweile auch leicht die Rückennerven (leichte Schauer am Bein, Schmerzen im Rücken).

Kann mir jemand informationen oder Berichte geben? Bin ziemlich am Ende und hab mein Lebensmut verloren...

[Heino*]

Herzlich willkommen hier,

das papilläre NZK ist wirklich sehr selten, deshalb hat sich wohl noch keiner der Betroffenen bei Dir gemeldet. Habe bitte etwas Geduld, da kommt sicher noch etwas.
Ich selber bin vom klarzelligen NZK betroffen und lebe nun schon seit über 19 Jahren damit.
Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Beste Grüße, Heino.

[Rudolf]

Hallo Ed1,
willkommen hier im Club der Hoffnungsvollen!

Freu dich, daß du nur eine (eine!) Baustelle hast!

Hast du die Geschichten anderer Beteiligter hier gelesen?
z. B. Heino: er hat vielerlei Therapien in 20 (zwanzig!) Jahren mitgemacht und freut sich seines Lebens.
z. B. Marita: 15 Jahre lang hat auch sie alle gängigen Therapien mitgemacht, ständig optimistisch und mutmachend, bevor sie uns erst kürzlich verließ.
z. B. Kaffeetante, deren vollständige Geschichte ich noch gar nicht kenne.
z. B. Rudolf, der sich demgegenüber geradezu armselig vorkommt mit seinen nur 12 Jahren, anfangs 15 - 20 Lungenmetastasen und einer nebenwirkungsfreien Therapie.

Sicher ist eine Operation an der Vena cava keine Kleinigkeit, aber für einen erfahrenen Gefäßchirurgen sollte sie kein großes Problem sein. Und wie es aussieht, bist du danach metastasenfrei, falls nicht später einmal irgendwelche Spätzünder auftauchen.
Mit dieser Ungewißheit leben wir hier alle. Aber warum sollten wir uns deshalb den Lebensmut nehmen lassen?
Wer nimmt uns die Angst vor einem Herzinfarkt, einem Schlaganfall, vor Alzheimer, Demenz, MS, Knochenbruch, Verkehrsunfall, Vulkanausbruch?
Niemand nimmt sie uns, niemand muß sie uns nehmen, weil wir gar keine Zeit für so etwas haben.

Für Deine Operation wünsche ich Dir von Herzen ein gutes Gelingen,
und für die Zeit danach und schon ab sofort den ungetrübten Blick auf das grenzenlos viele Schöne im Leben.
Rudolf

[exbasy]

Hallo Ed1,

auch von mir erst einmal ein Willkommen!

Wie schon Rudolf ausgeführt hat ist eine OP an der Vena cava keine einfache Sache und immer mit gewissen Risiken verbunden. Allerdings sind Eingriffe an der V. cava mit Patch heutzutage Routineeingriffe und für einen erfahrenen Gefäßchirurgen auch kein Problem! Viel wichtiger ist doch, dass der Tumor im Ganzen und vollständig entfernt werden kann. Wenn dann auch keine weiteren Metastasen vorhanden sind bist Du doch wieder tumorfrei! Und somit handelt es sich bei der geplanten OP um einen potenziell kurativen Eingriff. Falls es nicht schon erfolgt ist solltest Du darauf achten das vor der OP oder kurz danach alle notwendiegn Untersuchungen laufen um Metastasen auszuschließen. Hierzu gehören ein CT/MRT Abdomen, ein CT Thorax, ein MRT Schädel und ggf. ein Skelettszinti!

Für Deine OP wünsche ich Dir alles Gute und drücke Dir fest die Daumen!

LG

exbasy

[Ed1]

Hallo meine Lieben,
vielen Dank für die ermutigenden Worte. Ich weiß, dass ich wirklich nicht klagen darf wenn ich alle Berichte lese, die wohl um einiges mehr mitgemacht haben wie ich. Es ist nur dass die letzte OP so schlimm war. Zuerst einmal bin ich zwei Jahre lang vom Artz zu Arzt gepilgert und keiner hat meine Schmerzen ernst genommen. Erst dann als der Tumor schon am Bauch sichtbar wurde, sind die Ärtze endlich aktiv geworden. Und dann von heute auf morgen eine transthoracoabdominelle Tumornephrektomie rechts mit 8 Stunden OP, 3 tage intensiv und 2 gebrochene Rippen. Hatte nur mehr 48 kg nach der OP. Die Ärzte gaben mir eine 50:50 Prognose wegen der GRösse des Tumors.
Histologiebefund :
Rechte niere 999g einer 19x 13 x 7 cm messnde Niere. An einem Pol ein 12 x 13 x 10 cm messender Herd mit papillärer Struktur ohne Einbruch in das anhaftende Kapselgewebe mit einem Einbruch in ein größeres venöses Gefäss. Miterfasst Nebenniere - oB. Vier bis 1,8 cm im größten Druchmesser Lympknoten mit Infiltration durch das diagnostizierte Nierenzellkarzinom.
Ich hab zwei Jahre gebraucht um mich psychisch vom ganzen zu erholen und kann mich einfach nicht einkriegen - entschuldigt mich...ich werde mich bessern, versprochen!

[*Alex*]

Hallo Ed,
ich finde, Du hast alles Recht der Welt zu klagen!!! Im ernst! Wer solch eine Geschichte mitmachen musste, der darf auch verzweifelt sein. Ich finde es immer wieder unglaublich, wie verantwortungslos mit Patienten umgegangen wird... zwei Jahre mit Beschwerden von Arzt zu Arzt und keiner nimmt es ernst, das ist schon ein ziemlicher Hammer. Ich kenne mich jetzt nicht so gut mit dem papillären NZK aus und weiß nicht, wie schnell es wächst. Aber zwei Jahre sind eine lange Zeit und ich unke mal, dass es besser für Dich ausgesehen hätte (OP-und Prognose-mäßig), wenn man Dich eher ernst genommen hätte. Das ist mal Fakt. Und darum finde ich, brauchst Du Dich weder zu entschuldigen noch zu bessern! Ich finde, es ist schon eine Riesen-Leistung, wenn Du die Sache überhaupt nach 2 Jahren psychisch verarbeitet hattest! Das muss man erstmal wegstecken, wenn einem ein Arzt "50:50" ins Gesicht sagt.

Außerdem kann man sich ja mit den Geschichten der Leidengenossen hier nur bedingt vergleichen. Jeder geht anders damit um und jeder hat seine eigene Lebenserfahrung, sein eigenes Umfeld etc. pp. Und so eine Story wie die Deine mit dieser Hammer-OP ist schon speziell. Du hast eigentlich selbst "wohl um einiges mehr" mitgemacht, wie Du es ausdrückst. Nicht klagen sollten meiner Meinung nach Leutchen wie ich, die sich mit einem komfortablen pT1a mit "einfacher" OP und sehr guter Prognose durchgemogelt haben ;O) Aber auch das halte ich für eine individuelle Sache, wie oben begründet.

Zum einen möchte ich Dich mit diesen Worten bestätigen und Dich bestärken, aber ich möchte Dich auch ermutigen, Vertrauen zu haben und daran zu glauben, dass es auch diesmal gut gehen wird! Diese OP dürfte um einiges leichter sein (für die Operateure, aber auch für Dich). Dann ist es diesmal auch kein Schnellschuss - die Chirurgen können wohlüberlegt ans Werk gehen. Außerdem wird es Dich diesmal keinen Rippenbruch kosten, wodurch die Rekonvaleszenz weniger unangenehm und langwierig werden dürfte.

Vielleicht schaffst Du es, Deinen Lebensmut wieder aufzusammeln und mit positiver Energie die Sache in Angriff zu nehmen? Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan. Aber schalte auf Autopilot und zieh das Ding durch. Gefühlsausbrüche und Heulattacken für abends/nachts aufbewahren, dagegen kann Mann eh nix machen ;O) - außer rauslassen, und das hilft, den Druck abzubauen!!!

Ich wünsche Dir ganz persönlich viel Kraft und alles Gute und würde mich auch sehr freuen, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst und in Kontakt bleibst!

Ganz lieben Gruß

[Ed1]

Vielen Dank Alex, schön zu hören, dass die eigenen Ängste keine hysterischen Zeichen sind. Obwohl ich unter ständiger CT kontrollen stand, haben die Ärzte wieder Seit november 2011 gebraucht bis jetzt um sie zu einem neuerlichnen CT durchzuringen (dazwischen einen unsinnigen ultraschall), und das nur auf mein drängen und nun geht es wieder schnell zu einer OP, die genauso schwer ist wie die vorangegangene. Und wer versichert mir, dass der Tumor sich nicht in den Rücken ausdehnt, auf Grund der nähe zwischen Vena Cana und Rückennerven? Ich weiß dass die OP notwendig ist und ich kann sie nicht verschieben aber ich hab Angst wie es aussehen wird, und was noch folgt.
Ohne Tabletten schaffe ich den Tag nicht vor lauter Panikattacken. Alles was ich am meisten geführchtet habe ist eingetreten: Krebs, Operation, wieder Krebs, wieder Operation, Hilflosigkeit, Abhängigkeit von Arzt und Menschen. Gewöhnung an ein beschnittes Leben. Muss der eigene Lebenstrieb so weit gehen, dass er sich aller medizinischen Apparaturen bedient, in dem in jede Öffnung eine Kanüle gesteckt werden kann und ich alles über mich ergehen lassen muss ? Angst in die TRetmüle der Medizin zu kommen, die einem beherrscht und alles bestimmt und nicht mehr loßläßt bis zum Ende. Diese Einsichten gelten natürlich nur für mich und sollen nur meine momentane Gefühlswelt schildern. Die mutige und hoffnungsvolle Anschauung mancher Krebspatienten in diesem Forum ist wunderbar und beneidenswert, ich würde mich gerne ein Stückcken abschneiden und für mich verwenden. Das ist sicher der Richtige Weg: nur so kann man "leben" und nicht nur "überleben."