Poems-Syndrom

[hellmichel]

nein psychologische hilfe bekomme ich nicht. ich glaube das will ich auch nicht.
ich gehe eigentlich immer davon aus, dass das jetzt nur ein momentan zustand ist, und es mir bald wieder gut geht.
ich habe meine hochdosis am 4 janur bekommen. und gestern habe ich wieder gekotzt. urplötzlich ist mir schlecht geworden. und dann
wenn man die ärzte fragt wie lange das noch gehen kann heißt es nur das braucht zeit. es sei zwat selten das jemand so lange hinterher noch muss, aber es ist auch nicht außergewöhnlich. aha
mein billirubin klettert immer höher, ich habe schon gelbe augen wie bei einer gelbsucht. kortison hat nichts geholfen. auf irgendwas regiert die leber toxisch. das macht mir etwas sorgen. hoffe das bessert sich bald.

[Sylle]

tja, nachdem man der Meinung ist, ich sollte doch jetzt psychologische Hilfe bekommen, und selber einen Termin machen (dauert übrigens 1/2 Jahr, bis man ran kommt), wo ich mir sage, dann braucht man auch keinen mehr.
Aber wie Du denkst, ist ja nur ein Momentzustand, so kannst man das aber auch nicht sehen.
Ich habe am 5. Januar die Hochdosis Chemo bekommen und am 7. die Stammzellentransplantation. Und immer noch viele Probleme wegen der Chemo. Ich sage immer, diese eine Chemo hat mein ganzes Leben verändert. Manchmal habe ich gute Tage, aber manchmal auch schlechte. Dann kommt das wieder, das man kaum Info´s hat, nicht weiß, wie es weiter geht, was noch gemacht wird, wann die Warterei endlich auf hört, es sind so viele Fragen, wo ich mit keinem reden kann.
Wie sieht es bei Dir aus und wie verhält sich dein Umfeld, Familie usw? Wie verarbeitest Du das ganze?

[hellmichel]

da sind wir beide ja fast am selben tag transplantiert worden.
es ist schön jemand gefunden zu haben, mit dem man sich austauschen kann.
der umgang damit ist nicht einfach. da ich ja weiß, dass die krankheit bis jetzt eigentlich nicht heilbar ist.
mein umfeld verhält sich sehr besorgt. ich denke oft daran, dass meine familie es ja auch nicht einfach hat. sie wissen nie richtig wie sie sich verhalten sollen. viele freunde trauen sich gar nicht zu mir, weil sie angst haben sie könnten sich falsch verhalten.
ich selber gehe damit ziemlich locker um, je nach tagesform. aber es vergeht kein tag wo ich nicht daran denke, was mal sein wird. geht es mir schlechter zihe ich mich auch psychisch selbst in ein tief, welches ich vor meiner familie dann aber überspiele, um sie nicht auch noch damit zu belasten. dann kann ich nachts auch kaum schlafen weil mir zu viele gedanken durch den kopf schwirren.
geht es mir besser, bin ich psychisch auch ein ganz anderer, und ich kann auch mal für ein paar stunden alles vergessen.
und die chemo hat auch mein leben total verändert. ich glaube wer das nicht selbst mitgemacht hat, kann gar nich nachvollziehen wie es in einem aussieht.

[Sylle]

Hey, du sprichst mir aus der Seele, grade was Familie betrifft, man überspielt vieles, damit sie nicht alles mitbekommen, das sie ja die ganze Zeit mit an vorderster Front sind. Es ist wirklich schön, endlich jemanden gefunden zu haben, der wirklich das selbe beschreibt und fühlt...
Manchmal denke ich, es ist nur ein Alptraum gewesen, zu schön wäre es.
Leider habe ich auch Schlafprobleme, nach ca 2 Stunden ist die Nacht vorbei, dann grübelt man wieder, obwohl man es nicht will, kann nicht mehr einschlafen....Aber wie geht es weiter.... Gute Tage-- da kann man schon vergessen grad wenn so Feiern sind, ich mache die mit, um was anderes zu erleben und etwas "Spass" zu haben. Freunde versuchen irgendwie auf einen zu zugehen, was sehr zögerlich ist.
Bei schlechte Tage--- am liebsten ein Loch im Boden und reinspringen
Hast Du Frau und Kinder?

[hellmichel]

ich bin verheiratet, habe aber noch keine kinder.
ich habe aber sperma einfrieren lassen weil ich noch welche haben möchte.
wie weit ist dein poems fortgeschritten ??
hast du schon osteolysen ? oder nieren probleme ?
und hast du kinder oder bist du verheiratet ?
und ja man versucht seine familie zu schützen, weil sie eh schon viel mitmachen.
ist eigentlich doof, da wir ja die kranken sind, aber ich glaube so schütz man sich selbst und man verdrängt damit indem man sich sorgen um andere macht.

[Sylle]

ja, ich bin verheiratet und habe ein 20 jährige Tochter. Bei mir ist das mit dem POEMS so, das ich letztes Jahr (Januar 2010) beim Gesundheitscheck war, da waren die Leberwerte so schlecht. So ging das ein knappes 3/4 Jahr von April an jeden Monat im Krankenhaus, um Biopsien von sämtlichen Organen zu holen. Bis ich ende September Anfang Oktober die Diagnose bekam. Gesagt wurde damals eine Art Knochenmarkkrebs mit zusätzliche einer Stoffwechselerkrankung "Amyloidose". Die geht auf die Organe. Bei mir Leber und Nieren. Von einem POEMS-Syndrom habe ich erst später von gehört.
Was meinst Du mit Osteolysen?
Das mit dem Sperma ist gut. So kannst du immer noch später an Kinder denken. Spätestens durch die Chemo wär das nämlich ein Problem.

[hellmichel]

als krebs haben wir ja das sogenannte plasmazytom oder multiple myelom. dabei kommt es zu knochenveränderungen welche man osteolysen nennt. das sind dann so löcher im knochen wie beim schweizer käse. ist gut unter wikipedia beschrieben. da achten die bei mir immer voll drauf, das da nichts ist. deswegen werde ich öfters nach pariser schema geröngt um sicherzustellen, dass da nichts ist. (zum glück ist da noch nichts)
bei mir wurde es erkannt, weil ich eine herzschwäche bekommen habe, eine polyneurophatie, die milz extrem vergrößert ist, und aufgrund der knochenmarkstanze.