Und auf einmal ist alles anders...

[heartbeat]

Hallo an alle,

schon seit zwei Wochen stoße ich bei meinen Internetsuchereien immer wieder auf dieses Forum. Wenn man hier so liest, auch wenn man niemanden kennt, fühlt man viel Nähe...Akzeptanz und Toleranz. Das machte mir Mut, deshalb habe ich mich nun heute hier angemeldet, um meine Gedanken aufzuschreiben und mitzuteilen. Bitte seht es mir nach, wenn manvhes ein bißchen konfus erscheinen mag, aber mein Kopf ist übervoll und gleichzeitig total leer...!

Ich heiße Julia, bin 29 und sozusagen Angehörige! Betroffen ist mein Stiefpapa!

Seit dem 19.10. ist alles anders...und doch begann eigentlich alles schon viel früher. Seit Anfang Juni quälten ihn immer wieder Rücken- und Schulterschmerzen. Der Besuch bei Orthopäden ergab die Diagnose Blockade in den oberen Rückenwirbeln. Therapie: mehrfach einrenken, Schmerzmittel, Spritzen, Krankengymnastik, Physiotherapie
Das Ergebnis: die Schmerzen wurden zunehmend schlimmer, ja unerträglich, teilweise wich das Gefühl aus den Beinen, schlaflose Nächte, Verzweiflung...
Ein Röntgenbild Mitte Oktober durch den Orthopäden ergab alles ok...! Die Bitte um ein MRT für unnötig befunden.

Leider war dem nicht so. Zugespitzt hatte sich alles am 18.10.. In der Nacht zum Freitag konnte mein Stiefpapa, wie sooft vor Schmerzen nicht schlafen, hinzu kam, dass er ein Kribbeln im Arm der betroffen Schulterseite, sowie in den Beinen verspürte...dazu Schweißausbrüche.
"Jetzt bekomm ich einen Schlaganfall!",so der Gedanke meines Stiefpaps. Der gerufene Rettungsdienst konnte das allerdings ausschließen...trotzdem fuhr mein Stiefpapa mit, um dann in der gleichen Nacht wegen total überfüllter Notaufnahme wieder nach Hause zufahren.

Freitag hatte er wieder einen Termin bei der Physiotherapeutin. Die Gefühllosigkeit in den Beinen nahm zu und wanderte immer weiter hinauf. Die Therapeutin verweigerte jede weitere Behandlung und schickte ihn ins Krankenhaus...!

Dort saß er wieder stundenlang in der Notaufnahme, nicht mehr in der Lage zu laufen...endlich wurde ein MRT gemacht...das Resultat: niederschmetternd!
Mehrere Metastasen in der Wirbelsäule, eine drückte so auf das Rückenmark, dass eine Querschnittslähmung drohte, sofortig Not-Op in der selben Nacht.

Für meinen Stiefpapa, meine Mama und mich brach die Welt zusammen!
Jeder von uns hatte was geahnt und trotzdem auf etwas anderes gehofft!
Mein Stiefpapa verlor seine erste Frau an einem kleinzelligen Bronchialkarzinom mit Metastasen in der Wirbelsäule und im Gehirn. Sie starb 8 Wochen nach Diagnosestellung. Auch dort begann es mit Rückenschmerzen. Meine Mutter, ehemalige Krankenschwester auf der Onkologie, hat viele dieser Schicksale begleitet!

Nach dem Anruf meiner Mutter gegen Abend aus der Klinik, fuhren mein Mann und ich mit unserer kleinen Tochter (17 Monate) in die Klinik. Ich mußte einfach da sein. Es brach mir das Herz ihn so zu sehen...er ist einer der gütigsten und hilfsbereitesten Menschen, die ich kenne, immer fröhlich, immer gut gelaunt, schon morgens beim Aufwachen, eine Seele von Mensch.

Er hatte Angst...Angst vor der Op, Angst vor der Zukunft...seine Enkelin nicht aufwachsen zu sehen, nicht mehr für meine Mutter da sein zu können. Sie selbst ist ehemalige Krebspatienten (Gebärmutterhalskrebs mit Total-Op und Bestrahlung). Der Krebs ist weg, geblieben sind viele kräftezehrende Folgen u.a. ein Lymphödem in den Beinen. Von der psychischen Belastung will ich erst garnicht anfangen.

Die Op hat er zum Glück gut überstanden. Die Metastase konnte soweit abgeschält werden, dass er nun mit viel Anstrengung wieder laufen kann...
Seit letzten Freitag ist er nun wieder zu Hause.

In den zwei Wochen Klinikaufenthalt wurde viel Diagnostik betrieben, jedoch immer erst auf Nachfrage, Befundbesprechung, ja zwischen Tür und Angel bei der morgendlichen Visite in Brocken.


Befund lt. Entlassungsbrief
-Metastasierendes Bronchialkarzinom (kleinzelliges neuroendokrines Karzinom)
zentral im linken Oberlappen und im rechten Oberlappen kaudal

-diffuse ossäre Metastasierung lumbal mit intraspinalen Tumoranteilen

-CT-Abdomen: kein Befund

-MRT-Schädel: kein Hinweis auf cerebrale Filiae

-Knochenszintigraphie: Nachweis einer multifokalen, kleinfleckigen ossären Metastasierung im Stammskelett

Leider wurde mit uns bislang noch nichts im Detail besprochen.

Schmerztherapie: "Ist der Wundschmerz, klingt ab", so die Aussage der Ärzte auf der Neurochirugieerst. Nein der Schmerz war nicht an der Rückenwunde, die ist prima verheilt. Der Schmerz war mal hier, mal da. Als würde dir einer ein Messer in die Brust rammen und langsam umdrehen, so die Beschreibung meines Stiefpapas. Auf mehrmaliges Drängen durch uns kam dann endlich der verspörochne Schmerzthreapeut. Ergebnis: Novalgin und Targin
Der Schmerz ist noch da, aber etwas erträglicher.

Weitere Therapie:
Terminvereinbarung mit der onkologischen Tagesklinik: erst nach mehrmaligem Nachhaken

Termin für die Bestrahlungsklinik: selbes Theater

Es war zum Haareraufen...morgen (5.11.) ist der Termin beim Onkologen und wir hoffen auf klare Worte...auf Unterstützung.

Mein Stiefpapa nimmt alles äußerlich sehr gelassen, hat noch im Krankenhaus seine Bestattung geregelt. Er möchte niemandem zur Last fallen.

Wenn ich daran denke, laufen mir schon wieder die Tränen...! Der Kloß im Hals drückt einem die Luft ab.

Ich bin verzweifelt, dieses Warten macht einen fertig, aber es hilft nichts...
Trotzdem versuche ich mein Lächeln zu bewahren, für ihn, für meine Mutter, vor allem auch für meine kleine Tochter. Ich muß stark sein!!

Es kreisen viele Fragen in meinem Kopf:
Wie geht es weiter?
Erlebt er Weihnachten noch? (den Wunsch hat er geäußert)
Wird eine Therapie anschlagen?
Läßt er sie überhaupt machen?
Wie soll ich allen gerecht werden?
...

Oje...ein ganzer Roman!
Mein Kopf ist jetzt erst einmal leer...
Allen, die bis hierher durchgehalten haben, sage ich DANKE und ENTSCHULDIGUNG!

Sorry auch für eventuelle RS-Fehler...ich tippe einhändig, der andere Arm wird von meiner schlafenden Tochter belagert.

Liebe Grüße
Julia