Abweichende Therapieempfehlungen bei Nicht-Seminom- was tun?

[abcdabcd]

Hallo!
Im Sommer haben wir uns hier schonmal gemeldet mit Nicht-Seminom (also Seminom+Embryonalanteil), damals pT1, NX, M0, Tumormarker negativ.
Nach ausführlicher Beratung und auch mit Unterstützung hier im Forum hat sich mein Mann dann zu Wait and See entschlossen...
Im Kontroll MRT hieß es auch zuerst, es sei alles in Ordnung, aber nachdem die Bilder nochmal unter die Lupe genommen worden, waren sie sich nicht mehr sicher, und im PET-CT hat die Stelle dann auch geleuchtet, die Rede ist von einer kleinen Läsion im Bereich der Nierenarterie, unter 2 cm. Den genauen Befund finde ich gerade nicht....
Heute also Vorstellung in der Tumorkonferenz...danach kam dann nur der kurze Anruf, dass es im PET CT geleuchtet hat und dass mein Mann morgen um 11 zum Chirurgen zum Gespräch soll. Das hat uns dann doch etwas gewundert, vorher hieß es immer, wenn was kommt, dann dreimal PEB.
Haben dann mal die Leitlinien gewälzt, und in denen steht ja tatsächlich RPLND bei negativen Tumormarkern in diesem Fall...
Nun hatte mein Mann sich schon voll auf Chemo eingestellt und ist einer OP jetzt erstmal negativ gegenüber eingestellt....

Ist hier jemand, der in einer ähnlichen Situation war? Oder eines oder beides davon hatte? Wie würdet ihr euch entscheiden?
Gibt es vielleicht noch wichtige Fragen, die wir dem Chirurgen stellen müssen?

Vielen Dank schonmal!

[Pitchcontroller]

Hi ,

Schreibt doch mal Prof. Schrader an.
Der wird euch sicherlich nochmal zu einem Kontroll-CT in 3 Monaten raten.

Viele Grüße

Stefan

[Dusty]

Würde auch definitiv bei Schrader mal nachfragen! Der hat ja dann doch einige Fallzahlen mehr aufm Tisch und kann dir da die beste Empfehlung geben.

Prinzipiell würde ich die OP der Chemo aber definitiv vorziehen, wenn die Ärztemeinung dahingeht. Sich Chemo zu ersparen ist sicherlich nicht schlecht! Und im Falle eines Falles ist die ja auch immer noch eine Option. Falls ihr die OP macht auf jedem Fall in einem spezialisierten Zentrum (egal ob offen oder laparoskopisch - würde aber die laparoskopische Variante wählen wenn es geht).

[Ayloz]

Liebe Leute,

in dem Zusammenhang habe ich mal eine andere Frage:

ich hatte vor zwei Wochen OP mit dem Ergebnis pT2 pNx pL1 R0(lokal)
Befund: Seminom

Rete testis war infiltriert, so dass mein Arzt 1 x Carboplatin empfohlen hat.

Nach reiflicher Überlegung war ich einverstanden, alle Fachleute, die ich kontaktiert hatte, haben das unterstützt.

War heute zur Besprechung beim Uro, dem ist dann aufgefallen, dass der erhöhte AFP Wert (13,5 vor der OP) dem Befund entgegenspricht und es sich um ein Nicht-Seminom handeln muss, obwohl histologisch anders nachgewiesen.

Therapie sei dadurch anders und ich müsste umschwenken auf PEB.

Wer hat damit Erfahrung?

Vielen Dank vorab nd Grüße

[druid88]

Zitat von Ayloz

War heute zur Besprechung beim Uro, dem ist dann aufgefallen, dass der erhöhte AFP Wert (13,5 vor der OP) dem Befund entgegenspricht und es sich um ein Nicht-Seminom handeln muss, obwohl histologisch anders nachgewiesen.

Therapie sei dadurch anders und ich müsste umschwenken auf PEB.

Wer hat damit Erfahrung?

Vielen Dank vorab nd Grüße

Hallo Ayloz

Ich habe damit zwar keine Erfahrung, aber so etwas habe ich noch nie gehört. Ich würde eine Zweitmeinung einholen. Wenn es histologisch ein Seminom ist, dann sollte man dies nach meinem Wissen auch als solches behandeln. Ich weiss nicht, ob vielleicht die Leitlinien sagen, dass wenn der AFP Wert so hoch ist, man das Seminom als Nicht-Seminom behandeln muss. Ich würde auf jeden Fall diese Frage stellen und eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute
Druid

[oli]

Hi,

Dein Arzt soll zeitnah eine Nachbefundung des Tumors beantragen, das ist definitiv möglich (ggf. sogar in einem anderen Labor). Zusätzlich kurzfristige Kontrolle, ob der AFP abfällt - ggf. hast du aus anderen Gründen einen erhöhten AFP oder er fällt ab (dann ist das eher Tumorverdächtig).

Da man immer nur Scheiben aus dem Tumor befundet und das Labor vll. wenig Erfahrung hat, kann man Bestandteile übersehen (dafür gibt es aber eig. Richtlinien zur Befundung).

Ansonsten wie immer Zweitmeinung.

Grüße,
Oli

[abcdabcd]

Hallo!

Vielen Dank für eure Antworten!
Letztendlich wurde uns dann auch nach Konsultation des Hodentumornetzwerkes zur Entfernung nur des auffälligen Lymphknotens geraten. Das wurde heute auch laparoskopisch gemacht. Vermutlich schließt sich dann ja Chemo an, aber besser erst Lymphknoten raus anstatt am Ende Residualtumor OP nach Chemo oder Chemo unnötigerweise!
Glücklicherweise haben wir jetzt einen Urologen und auch einen Onkologen gefunden, die kompetent sind und sich sehr gut kümmern, das ist schon viel wert!

Viele Grüße!!

[druid88]

Zitat von abcdabcd

Hallo!


Haben dann mal die Leitlinien gewälzt, und in denen steht ja tatsächlich RPLND bei negativen Tumormarkern in diesem Fall...
Nun hatte mein Mann sich schon voll auf Chemo eingestellt und ist einer OP jetzt erstmal negativ gegenüber eingestellt....

Ist hier jemand, der in einer ähnlichen Situation war? Oder eines oder beides davon hatte? Wie würdet ihr euch entscheiden?
Gibt es vielleicht noch wichtige Fragen, die wir dem Chirurgen stellen müssen?

Vielen Dank schonmal!

Hallo abcdabcd

Ja ich bin in praktisch der gleichen Situation. Hatte einen Mischtumor, nicht seminom, stand vor einem Jahr auch vor der Entscheidung, 2 Zyklen PEB oder Wait and See. Rezidiv Risiko 40-50%. Ich tendierte eher zu 2 mal PEB, jedoch riet mir die Ärztin zur Wait and SeeStrategie, ich solle doch die Chance nutzen ohne PEB durchzukommen. Wenn ein Rezidiv eintritt, dann bräuchte es halt 3 statt zwei Zyklen mit bei gleichen Heilungschancen, wurde mir gesagt. Von einer möglichen Operation(RLA) hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nie was gehört. Muss am Mittwoch zur Operation antreten, 2 Lymphknoten entfernen und danach, je nach Befund 3 mal PEB. Bei mir ist ein LK 1.8 cm, der andere 1.1cm. Ich habe auch eine Zweitmeinung geholt und es wurde mir gesagt, es ist der einzige vernünftige Weg. Es kommt halt aufs CT draufan(Lage, Grösse). Wenn die Zweitmeinung auch sagt OP, dann macht das.

War anfangs auch skeptisch, doch jetzt nach ein paar Tagen bin ich ein bisschen lockerer.

Alles gute euch 2.
Gruss Druid