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  #91  
Alt 19.03.2018, 07:15
calissia calissia ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Guten Morgen

Das tut mir ehrlich sehr leid für deine Maus

Habe nicht viel Zeit...
Möchte dich nur Fragen: bekommt sie vincristin?

Dass kann, nach neusten Studien, sowas machen.

Habe ich am.letzten Wochenende auf der Kinder hirntumor Tagung erfahren.

LG und eine.Menge Kraft
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  #92  
Alt 20.03.2018, 18:09
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo!
Wir hatten auch schon ein Mädchen auf Station, bei der sich die Fuß- und Handgelenke dunkel verfärbt haben. War auch von Vincristin. Der Mutter wurde gesagt, dass sich die Chemo dort ablagern kann. Würde mit der Steig dann wieder besser.
Anike hat jetzt nur noch einen Chemoblock vor sich. Sie steckt die weg wie nix. Echt erstaunlich. Für meinen Sonnenschein mach ich mich stationär täglich zum Affen. Wir tanzen und singen und lassen die Chemo, Chemo sein.
Je mehr sich die Therapie dem Ende nähert, umso größere Ängste bekomme ich. Komisch. Ich sollte doch glücklich sein...

Ich muss mich nochmal verbessern. Wie nix, stimmt natürlich nicht ganz. Anis Blutwerte fallen immer schneller und steigen immer langsamer. Für die Leukos und Blut zu locken gibt es Spritzen in die Oberschenkel. Aber auch das macht sie, zwar unter Protest, mit. Blut und TK gibt es auch immer wieder.
Das schlimmste für Anike in der ganzen Zeit war tatsächlich der „Leuchtfinger“ um die Sauerstoffsättigung zu messen.

Geändert von gitti2002 (20.03.2018 um 22:49 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #93  
Alt 03.04.2018, 08:05
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo und Frohe Ostern nachträglich an alle!
Heute mal wieder ein kleines Update von Judith.
Die Bestrahlungen hat sie jetzt alle komplett hinter si ch. Letzte Woche Dienstag war die letzte und bevor sie aus der Narkose wach wurde bekam sie ihre erste Magensonde gelegt, da sie bei 10,8Kilo nur noch war. Abends hatte sie dann endlich mal was mehr getrunken und Prompt hat sie sich Übergeben wo die Sonde dann auch mit bei raus kam. Also zog ich sie ihr komplett raus. Ging ja auch nicht anders...
Am Donnerstag dann bekam sie kontolllmäßig wieder Blut abgenommen und eine zweite Magensonde gelegt. Die werte waren noch in einem Bereich wo man sagt, dass man es beobachten muss, aber noch nicht handeln müsste. Ich mein der Hb wert war bei 9. Am Abend hatte sie dann endlich auch mal von sich aus nach festem Essen verlangt und es gab ein Menue von Hi... mit Spaghetti Bolognaise. Das kam wenige minuten Später doppelt und dreifach wieder raus und die Sonde natürlich auch sodass ich diese wieder komplett entfernen musste...
Ostersonntag sollten wir dann wieder zur Klinik um die Blutwerte nochmal kontrollieren zu lassen und um dann evtl eine Transfusion zu bekommen...
Naja angeblich soll alles ok sein, was ich aber anhand der ergebnoisse etwas anders sehe. Sie bekam dann auch nochmal eine neue Magensonde die bisher sogar drinnen geblieben ist. Aber ,mittlerweile ist ihr gewicht trotz hoch kalorischer drinks die ich sondieren soll auf 10,4 Kilo runter gegangen. Sie verträgt meiner Meinung nach die Sonde nicht und die Ärzte auf der Station stellen sich Quer ihr eine PEG Sonde zu legen was mein Mann und ich aber als am sinnvollsten erachten im Moment...
Hier mal die Blutwerte die Auffällig sind von Sonntag:
Leukozyten 0,4 normwert bei 4,9-13,2
Erythrozyten 3,01 normwert bei 3,84-4,92
Hämoglobin 8,04 normwert bei 10,2-12,7
Hämatrokrit 24,6 normwert bei 31,2-37,8
EVB 15,1 normwert bei 12,4-14,9
Thrombozyten 186 normwert bei 189-394
Alle werte bis auf die Thrombos waren die gesammte zeit der Behandlung höher als am Sonntag. Irgendwie kommt mir das doch schon komisch vor.... Was meint ihr dazu?
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  #94  
Alt 03.04.2018, 08:08
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ach ja und an Chemo Medikamenten bekommt sie
Etoposit
Carboplatin
Cyclophosphamid
Doxorubicin
Bestrahlungen bekam sie insgesamt 14 stk mit 25gray
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  #95  
Alt 03.04.2018, 10:56
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith,

also ich als Leihe finde den Leukowert doch ein wenig bedenklich... Meiner sank Gott sei Dank nicht so weit bei der Chemo - glaube 2,4 war das Niedrigste dass ich hatte... aber eine Bekannte bekam bei solchen Werten schon Spritzen...

Meine Leukos sind auch nach der Chemo mehr gesunken, hab gelesen, dass ca. 10 bis 14 Tage die Werte am "schlechtesten" sind...

Alles Liebe und gute Besserung!!
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  #96  
Alt 03.04.2018, 11:02
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Danke dir. Mit den leukos sehe ich das auch so. Selbst an Weihnachten wo es ihr so extrem schlecht ging waren die leukos höher und da wurde gehandelt. Ich verstehe einfach nicht wieso jetzt nicht...
die letzte chemo bekam sie vor 11 Tagen. Sind also mitten drinne in den tiefst werten....
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  #97  
Alt 03.04.2018, 19:55
Clea Clea ist gerade online
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith's Mama,
die Leukos gehen so weit runter, weil sie sich so schnell teilen. Sie sind aber nicht insofern lebenswichtig, weil sie primär "nur" für die Infektabwehr zuständig sind.
Erys, dabei auch der Hb und Thrombose sind wichtiger.
Erys sind wichtig für den Sauerstofftransport.
Beim Hb wird sie erst transfusionspflichtig, wenn sie an 7 kommt. Die Thrombose braucht sie für die Gerinnung, sie könnte also bluten, wenn da zu viele von kaputtgehen. Aber da ist sie noch weit genug von entfernt.
400 Leukos sind zwar nicht toll, aber nicht bedrohlich, solange sie kein Fieber bekommt.
Darauf musst du achten, aber das weißt du ja sicher.
Eine PEG würde ich aber mit 400 Leukos auch nicht,
da schiebt sich ein Bakterium raus und der GAU ist da.
Ich wünsche euch nur das beste!
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen

Geändert von Clea (03.04.2018 um 19:57 Uhr)
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  #98  
Alt 04.04.2018, 03:21
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo.
Ich liege hier eingequetscht von meinenKindern und kann nicht schlafen. Aber was tut man nicht alles. Schmusen und kuscheln steht hoch im Kurs. Generell haben wir einige pädagogische Konzepte über Bord geworfen. Wenn hoffentlich bald das „ normale“ Leben wieder los geht müssen wir da noch mal ran. Anike ist ganz schön dickköpfig geworden. Na ja, nicht die schlechteste Eignschaft um gegen den Krebs zu kämpfen!
Leider ist die letzteChemo noch nicht im Kind. Sie bekommt die gleichen Medis wie Judith. Hohrisiko-Chemo über 34 Wochen. So der Plan. Da sind wir schon längst drüber. ImMai jährt sich die Rezidiv-Behandlung.
Letzte Woche mussten wir auch mit Fieber ins Krankenhaus. 150 Leukos. Mit Antibiotikum war es schnell besser. Mal wieder drei Tage Vollpension. Zum Glück kam unsere Krankenhausfreundin gerade auch zur Chemo. So hatten die Beiden dann doch noch ein schönes Wochenende im KH.
Bei Anike wurde auch lange gewartet, bis mit „Granotyte 13“ Spritzen die Leukos gepusht wurden . Die schwämmen die vorhandenen Leukos aus dem Knochenmark ins Blut. Meistens sind die aber nich nicht ganz ausgereift und schnell wieder weg. Bei Anike zeigtsich das so: nach drei Spritzen auf 5000, dann auf 28.000! Nach drei Tagen ohne Spritzen wieder runter auf 1700, was für Ani schon ein guter Wert ist!
Ich wünsche euch, dass die Therapie zügig durch ist und sich alle Beteiligten wieder gut erholen können. Wir schaffen das!!!
Gibt es denn schon Neuigkeiten wegen der Fußfehlstellung?
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  #99  
Alt 04.04.2018, 12:51
Frau-Kuchen Frau-Kuchen ist gerade online
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Bekommt die kleine Maus denn regelmäßig was gegen Übelkeit?
Mein Sohn (13) hat auch eine Magensonde, er bekommt grad Protonenbestrahlung wegen eines Hirntumors, aber er hatte vorher schon Chemo u.a. auch mit Carbo/Eto und Cyclophosphamid. Er hat von Anfang an unter extremer Übelkeit gelitten und tut es jetzt noch.
Er nimmt morgens und abends Zofran und mittags Vomex, dann geht es. Aber auch nur wenn er es jeden Tag nimmt.
Während der Chemotage im Krankenhaus hat er dann Emend bekommen, das hat auch gut geholfen.

Vielleicht gibt es ja auch für so kleine Kinder etwas gegen Übelkeit, was man regelmäßig geben kann.

Er hat die Sonde jetzt seit Januar (gewechselt wird alle 6 Wochen) und bis jetzt ist sie erst 1 mal beim Übergeben rausgekommen.

Ich bin froh um eine PEG rumgekommen zu sein, das ist dann nochmal ein Eingriff und der Pflegeaufwand ist nochmal höher, genauso wie das Infektionsrisiko.
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  #100  
Alt 10.04.2018, 11:00
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo!
Anike bekommt während der Chemo im Krankenhaus Zofran durch die Infusion. Danach brauchten wir nie was. Ihr war noch nie wirklich übel. Denke, dass ist auch viel Kopfsache. Ani weiß einfach nicht, dass es ihr schlecht gehen könnte und geht unvoreingenommener mit der Chemo um. Große Kinder denken schon viel mit, wissen um die Übelkeit und leiden dann auch mehr unter den Nebenwirkungen der Chemo. Bei uns auf Station gibt es Jugendliche, die schon vor der Chemo kübeln.
Anike hat jetzt übrigends die letzte Chemo intus. Ich hoffe so stark, dass es auch wirklich die Letzte war!!!! Jetzt müssen die Blutwerte wieder hoch und die Abschlussuntersuchungen gut ausfallen, dann kommt der Katheter raus und es beginnt hoffentlich wieder ein „ normales“ Leben.
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  #101  
Alt 10.04.2018, 13:16
Frau-Kuchen Frau-Kuchen ist gerade online
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Naja, nur Kopfsache kann ich so nicht stehen lassen, da ich auch schon mehrere Babys und Kleinkinder mit massiver Übelkeit und Erbrechen während und nach der Chemo gesehen habe.
Die wissen ja auch nicht dass das passieren kann.
Jeder Mensch ist anders und verträgt die Chemo anders, mein Vater hat zum Beispiel nach der ersten Chemo mit Carboplatin einen Schlaganfall erlitten.

So ist das halt mit Medikamenten und Nebenwirkungen.

Ich persönlich freu mich mit jedem mit, der Chemo und Bestrahlung gut verkraftet
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  #102  
Alt 12.04.2018, 07:06
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

@aniki. Meine kleine ist noch viel zu klein um zu verstehen, dass ihr von der Chemo übel wird. Ich geh auch stark davon aus, dass sie noch gar nicht versteht was chemo ist. Sie wird ja in 3,5wochen auch erst drei jahre...
Judith bekommt das Zofran ja auch nur Prophylaktisch. Aber ich glaube stark, dass ihr Übergeben davon kommt, denn sie übergibt sich nur, wenn sie das bekommen hat. Gestern habe ich es mal mit Vomex probiert(auf eigenverantwortung, Ja ich weiß sollte man nichtz, aber war so ein bauchgefühl), und siehe da, sie hat sich nicht Übergeben müssen nach dem Essen....
Werde das morgen auch in der KLinik ansprechen, da wieder Chemo Wochenende ist...
Da wird sie das WE über auch so nen Ernährungstropf bekommen, denn die Weigern sich mittlerweile der kleinen eine Sonde zu legen, was ich nicht ganz verstehen kann..
Am Montag soll sie auch ein MRT bekommen habe ich gestern erfahren, aber die haben mir absolut nicht gesagt wieso und warum und wovon. Aber wenn die Pädaudiologen dann auch Zeit haben werden sie mit ihr einen Speziellen Hörtest machen den man nur unter Narkose machen kann. Wir hoffen, dass da bei raus kommen wird, dass ein normales Hörgerät ausreichend ist und sie kein Implantat braucht. Denn dann würde sie das schon recht bald bekommen und wir müssten nihct erst bis nach der Chemo damit warten.. Bin ja mal gespannt was die sich wieder einfallen lassen jetzt...
Sollen morgen schon um viertel nach neun in der klinik sein zur Aufnahme. Das blöde an der ganzen Sache ist aber mal wieder, dass um diese Uhrzeit noch kein Zimmer frei sein wird und wir auf das Zimmer mal wieder bis 15Uhr ca warten dürfen... Das ist echt zum Ko... Habe ich denen gestern auch gesagt das das doch mist ist, dass wir dann so lange in der Klinik spazieren müssen. Anstatt das wir erst gegen mittag kommen... Darauf bekam ich auch mal wieder keine Antwort. Das hatte mich echt sauer gemacht gehabt und mein Mann und ich denken mittlerweile über einen klinik wechsel nach....
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  #103  
Alt 13.04.2018, 19:59
Frau-Kuchen Frau-Kuchen ist gerade online
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Das Zofran alleine hilft bei meinem Sohn auch nicht, ich muss immer noch extra Vomex geben. Bekommt er in der Klinik dann auch noch zusätzlich, sollte also auch bei deiner Kleinen kein Problem sein, wenn du nur Vomex gibst.
Macht halt ja nur so müde, das ist das einzig doofe an dem Medikament

Wegen dem MRT würde ich auch die Ärzte oder Schwestern so lange nerven, bis ich alle Infos hätte. Man ist eh schon so angespannt, wenn das Kind krank ist, wenn man dann keine vernünftigen Aussagen bekommt, macht das die Lage ja nur noch schlimmer

Für den Hörtest drücke ich die Daumen!
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  #104  
Alt 26.04.2018, 10:11
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Judith,

wie gehts euch denn?

lg
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  #105  
Alt 28.04.2018, 14:03
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo.
Das MRT wurde Mannweibern verschoben da die pädaudiologen keine Zeit hatten. Der Termin wurde dann für beides auf den 26.4. gelegt.. gesagt getan. dachte ich jedenfalls..... In der Klinik brav um halb neun da gewesen und um viertel nach 10 sagte man mir dann, dass die Pädaudiologen keine Zeit hätten und mal wieder alles verschoben werden müsse... Da ist mir dann endgültig der Geduldtsfaden gerissen, denn das war nicht das erste mal in. Letzter Zeit das dort Mist gebaut wurde... Habe um sofortige Herausgabe der Krankenakte gebeten und gesagt das ich ab sofort die Klinik wechseln werde, denn sowas wäre weder für mich und am allerwenigsten für die kleine tragbar... Nach ein paar Minuten bat mich die Oberärztin zum Gespräch... Ich musste echt aufpassen der nicht an die Gurgel zu springen.....
Nach einigem hin und her so ich ihr dann ohne Rücksicht auf Verluste alles gesagt hab was uns anko....tzt... kamen wir vorläufig auf einen Nenner...
aber sauer war ich immer noch, denn Juhith ihr hab wert ist be8 6,7 mit der Tendenz zum weiter sinken was die aber nicht wirklich interessiert.... Mit Mühe und not habe ich es dann hin bekommen, dass jetzt am Montag nochmal Blut abgenommen wird und sie wenn sie immer dann. Ich auf unter 7 ist mit dem hab eine Transfusion bekommt..
Auch habe ich endlich erreicht, dass Judith endlich die PEG Sonde bekommt vor der nächsten Chemotherapie. Am Donnerstag müssen wir schon zur Aufnahme und am Freitag ist dann die Op. Wenn das alles dann gut einwächst, bekommt sie ab Montag ihre drei Tages Chemotherapie...
Angeblich soll dann bei der ok selber dieser Hörtest gemacht werden und ich habe drauf bestanden, dass sie danach wenigstens eine Art provisorisches Hörgerät bekommt, denn wenn ich damit jetzt noch ein komplettes Jahr lang warten müsste würde Judith das was sie alles an Rückständen hat im Leben nicht bis zu ihrer Einschulung wieder aufholen...
Habe die Ärztin auch gefragt was passieren würde, wenn ich die Chemotherapie abbrechen würde. Da kam dann der nächste Hammer was ich bis dato gar nicht wusste. Bei der Op von der Niere kam damals raus, dass der drecks Tumor direkt an einer der Nierenarterien gewachsen war und die nicht aussschliessen können das Krebszellen über geblieben sind... Das hat mir nie jemand gesagt gehabt...
Habe jetzt von der Ärztin auch ihre private E-Mail Adresse bekommen wo ich ihr egal um wievielte Uhr ne Mail hin schicken kann und sie alles fragen darf was ich will.. bin ja mal gespannt wie es weiter geht da.
Jedenfalls der Prof aus einer anderen Klinik den mein Mann durch seine Arbeit kennen gelernt hat steht in den statlöchern....
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