Es gibt keine Therapie für meinen Sohn

[meiner]

Hallo,

Im Frühjaht 2006 erkrankte mein Sohn an einem epiloidem Hämangioendotheliom mit Metastasen in den Halslymphknoten. Es hieß schon gleich zu Anfang der Diagnosestellung es sei ein sehr, sehr seltener Tumor und sie (die Ärzte der Uni Klini) müssten sich mit einer anderen Klinik beraten und entscheiden welche Therapie für unserer Sohn die beste ist. Leider kam nicht sehr viel dabei heraus. Eine Chemotherapie war nicht möglich da der Tumor dagegen resistent ist. Eine Strahlentherapie kam nicht in Frage, da der Tumor zu ungünstig liegt (Nasenwurzel). Das einzige was übrig blieb war eine Behandlung mit Interferon A. Die hat mein Sohn auch 9 Monate mitgemacht aber dann ging es einfach nicht mehr. Es ging ihm immer schlechter und schlechter und die Ärzte sagten uns im Januar wir sollten die Therapie abbrechen da auch nicht fest steht ob es überhaupt hilft. Was jetzt???
Er soll engmaschig kontrolliert werden. Jeden Monat in die Klinik, MRT, Ct usw. Ist eingentlich nicht so wirklich ausreichend, oder. Ich fühle mich schrecklich bei der ganzen Sache und weiß nicht wie es weitergehn wird. Diese ewige Warterei macht mich ganz krank und diese ständige Angst.

Gruß Sabine

[DTFE]

Liebe Sabine,
es tut mir so leid. Deine Worte klingen so resigniert und traurig. Und es ist ja auch traurig, wenn so ein junges Leben so jä aus der "normalen" Entwicklung gerissen wird. Und du als Mutter leidest da ja ganz besonders, das ist ja wohl klar. Wie alt ist dein Sohn denn ? Jetzt müssen bei ihm offensichtlich andere Mechanismen zur Heilung in Gang kommen.
Hast du den Film "Heilendes Bewusstsein" gesehen ? Hast du vielleicht mal bei dem Nutzer "Rudolf" seine Überzeugungen bezüglich der Mistel nachgelesen ?
Ich weiß, das sind so kleine Strohhalme - aber irgendetwas brauchst du doch außer diesen monatlichen Untersuchungen !!!
Ich sende dir viel Kraft für diese schwere Zeit.
Doro

[Mai]

Hallo Sabine,
vielleicht informierst Du dich hier http://www.biokrebs-heidelberg.de/ .
Hier im Krebs-Kompass kann man z. B. im Hautkrebsforum vieles darüber nachlesen.
Misteltherapie, Enzymtherapie, Vitamin-C- (intravenös) Selen usw.
Alles Gute für Euch,
Mai

[meiner]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Antworten. Ich werde eure Tipps nachverfolgen denn ich werde jeden Strohhalm zweimal umdrehen und nichts unversucht lassen um meinem Sohn zu helfen. Er ist 10 Jahre alt und weiß um seine Erkrankung. Das macht vieles noch schwerer. Wir können auch nichts vor ihm verheimlichen, wollen es auch nicht, aber es wäre für ihn vielleicht leichter nicht alles zu wissen?! Für ihn bedeutet Krebs = TOD und diesen Gedanken möchte ich versuchen zu vertreiben. Er soll spielen, lachen, Spaß am Leben haben wie alle in seinem Alter. Wir haben uns jetzt Hilfe geholt und Marvin wir vom Hospiz betreut.
Ich möchte ein gesundes, glückliches Kind, aber mein Wunsch ist vielleicht etwas zu groß.

Lieben Gruß
Sabine

[MartinaV]

Hallo, liebe Erlangen,

die Geschichte deiner kleinen Tochter tut mir sehr leid. Vor allem bei so seltenen Tumoren hat man das Gefühl, mit dem Rücken an der Wand zu stehen. Habt ihr denn wenigstens Unterstützung? Wart ihr schon mal in einer familienorientierten Reha? Wir fahren Ende Mai bereits zum 7.Mal nach Tannheim. Das ist unser jährlicher "Rettungsanker". Das bringt so viel, und gibt einfach unwahrscheinliche Kraft um weiter zu kämpfen. Wenn du Infos dazu brauchst, dann mail mich einfach an.
In welcher Klinik seid ihr denn zur Behandlung ? Aus deinem Namen entnehme ich, dass dies möglicherweise eure Herkunft ist?
Wir waren jahrelang in der Haunerschen Kinderklinik in München. Seit einigen Jahren erfolgt die Behandlung ausschließlich durch den Chefarzt der Nachsorgeklinik in Tannheim. Wir kennen keinen kompetenteren Onkologen als ihn, und zwar auf jedem Gebiet. Gerade den seltenen Fällen scheint er sich besonders anzunehmen.
Jetzt schick ich dir und deiner Kleinen einfach mal ein riesenroßes Kraftpaket, kämpft weiter. Mein Sohn war schon vor 7 Jahren austherapiert, und auch wir hatten von Anfang an weniger 10 % Überlebensrate. Und wie du siehst, hat sich jeder Einsatz bisher gelohnt. Sicher hat er schon viel aushalten müssen, aber er hat einen ungebrochenen Lebenswillen, außerhalb der Chemozeiten auch eine gute Lebensqualität und er ist glücklich. Und nur das zählt.
Euch alles Liebe, bis bald,
Martina

[meiner]

Hallo Martina,

wir sollen dieses Jahr im Sommer (wenn die Kostenübernahme endlich einmal kommt) nach Tannheim zur Familienkur. Sind ganz gespannt wie das ablaufen soll. Haben einen Flyer von der Klinik bekommen und im Internet nachgeschaut. Aber schön zu hören das es euch dort gut gefallen hat. Vielleicht kannst du uns noch ein paar Infos mailen??

Lieben Gruß
Sabine

[meiner]

Hallo Erlangen,

schreklich so etwas zu hören (lesen). Wie geht es Deiner Tochter z.Zt.??? Ich hoffe das inzwischen keine Verschlechterung eingetreten ist. Unternehmt ihr irgend etwas an Alternativ Medizin? Sicherlich habt ihr eure "Fühler" nach allen Seiten ausgetreckt um der Kleinen zu helfen.
Wir sind bei unserer Suche auf einen Heiler "gestoßen" und ich kann nur jedem raten es einmal bei einem solchen zu versuchen.
Es sollte natürlich kein Scharlatan sein. VORSICHT BITTE!! "Unseren" haben wir empfohlen bekommen. Und siehe da- mit einem Mal gab es viele im weitern Bekanntenkreis die ihn schon einmal konsultiert haben und das mit großem Erfolg. Aber "man" spricht nicht über so etwas.
Ein Beispiel von uns: Unser Sohn wird ja wie gesagt von ihm "behandelt".
In der Zwischenzeit wurde bei meiner kleinen Tochter ein allergischen Asthma festgestellt. Wir mussten ständig zu Blutuntersuchungen, Inhalationsbehandlungen, Asthma Sprays wurden verordnet und sogar mit CORTISON wurde sie behandelt. Alles half nichts und der Kinderarzt wusste nicht mehr weiter wollte sie an die Uni Kiel verweisen (wo auch ihr Bruder behandelt wird) um den gleichen Tumor an der Lunge auszuschließen.
Das war mir zu viel. Ich habe sie dem HEiler vorgestellt und nach nur 3 Sitzungen waren ihre Beschwerden wie weggeblasen!!
Es ist schwer zu verstehen. Vor der Erkrankung meines Sohnes hätte ich solche Aktionen nur belächelt. Aber jetzt bin ich heilfroh diese Hilfe erhalten zu haben. Seitdem mein Sohn in seiner Behandlung ist wurden keinen neuen Metastasen festgestellt. Die Ärzte geben zwar keine Entwarnung aber sie sind sehr, sehr zufrieden mit Marvins Gesundheitszustand.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft (uns allen) und vielleicht konnte ich Dir einen kleinen Anreiz geben...

Lieben Gruß und Kopf hoch

Sabine

[Petra+Sarah]

Hallo Sabine,
hab gerade gelesen das dein Sohn an der Uni-Klinik Kiel behandelt wird. Meine Tochter war auch dort zur Behandlung. Woher kommt ihr denn, direkt aus Kiel? Wir kommen aus Schleswig. Müssen am Dienstag wieder hin, meine Tochter hat Nachsorge, MRT und Sono. Wie seid ihr in Kiel zufrieden?
LG
Petra

[meiner]

Hallo Petra,

sorry, war lange nicht mehr hier. Wir kommen aus der Nähe von Flensburg und haben doch immer eine ganz schöne Strecke zu fahren. Aber wir sind in Kiel sehr zufrieden. Anfangs waren wir in der HNO und Hautklinik bis wir endlich in der Kinderklinik gelandet sind. Aber dort fühlen wir uns "wohl" soweit man das in einer solchen Situation sagen kann. Das einzige was uns bzw. mir Schwierigkeiten macht, sind die Telefonate. Da wir ja nicht mal so eben nach Kiel fahren können, versuche ich vieles telefonisch zu klären. Aber das klappt leider nur sehr beschwerlich.
Woran leidet deine Tochter? Und seid ihr mit der Behandlung in Kiel zufrieden? Wurde sie mit Chemo behandelt?
Wir waren zuletzt am 20.06 dort und fahren jetzt zur Kur auch wenn die Renversicherung meine Kur (wir haben eine Familenkur beantragt) nicht bezahlen will. Traurig das man um solche Sachen auch noch Kämpfen muss.

Liebe Gruß

Sabine

[Seagirl]

Hallo Ihr Lieben,

habe mal eine Frage. Bei meinem kleinen Neffen sind seit 8 Tagen die Leukos auf 0...trotz einer Blluttransfusion..zudem immer hohes Fieber..heute wieder 39,7..irgendwo ist wohl ein Entzündungsherd. Mir macht das große Sorgen...Kennt das auch jemand von Euch?

Liebe Grüße
Heike

[Petra+Sarah]

Hallo Sabine,
also ich bin ehrlich gesagt etwas "zwiegespalten" was Kiel angeht. Ich meine, okay es ist ein Lehrkrankenhaus und da wechseln die Ärzte nunmal ständig, aber das ist schon sehr nervig, denn egal wann man kommt, der zuständige "Arzt" hat keine Ahnung und kennt die Akte nicht. Das mit dem telefonischen abklären ist auch so eine Sache, wenn wir einen Termin für die Nachsorge machen wollen, dauert allein das schon 2 Wochen, da man nie den richtigen am Telefon hat und auch kaum mal Rückrufe erhält...
Ich habe in 1,5 Jahren behandlung nicht einen Befund schriftlich bekommen, nicht ein Bild (MRT, CT, Röntgen... etc.) gesehen. Als bei Sarah der Verdacht eines Rezidivs bestand und ich einfach die Befunde in der Akte gelesen hab, hat mich der OA Dr. Cl. dermassen auf dem Flur zusammengestaucht, das war schon nicht mehr normal.
Auch die Aussagen werden so gemacht wie sie den Ärzten gerade in den Kram passen. So heisst es bei der Nachsorge immer "wenn es Sarah sooo gut geht, dann müssen Sie sich eigentlich keine Sorgen machen, denn wenn wieder was ist, dann merkt man es den Kindern eigentlich an...) so die Aussage von Dr. Cl. Als der Verdacht des Rezidivs bestand (der sich ja NICHT bestätigt hat) wurde mir aber vom gleichen Arzt gesagt "Tja, das ist ja das schlimme, man merkt es den Kindern nicht an" ????????!!!!!
Wir waren ja am 16.6. zur letzten Nachsorge und ich wollte endlich wissen ob ich Sarah langsam mal wieder impfen kann, auf Nachfrage kam von der Ärztin in der Ambulanz "ich kann die richtigen Unterlagen nicht finden, das müssen wir beim nächsten Mal klären" ???? Wie kann sowas nur sein?

Diese Sachen gehen mir extrem auf die Nerven. Vom fachlichen und medizinischen muss ich allerdings sagen, ist Kiel TOP!!! Sarah hatte kaum eine Chance und es geht ihr blendend!!!!

Wie geht es Euch zur Zeit?
Liebe Grüsse
Petra

[meiner]

Hallo Petra,

Meinem Sohn geht es z. Zt. eigentlich sehr gut. Es gibt ja auch keine Therapie für ihn unter der er leiden muß. Letztes Jahr bekam er Interferon aber es musste nach ca 8 Monaten abgesetzt werden da es ihm so schlecht ging. Chemo und Strahlentherapie sind bei seinem Tumor resistent. Uns bleibt nur immer wieder von einer zur nächsten Untersuchung zu hoffen und zu warten das alles gut gehen möge.
Am 29.08. sind wir wieder zur "großen" Untersuchung in Kiel. Du weißt mit MRT usw. Davor graut es meinem Sohn jedes Mal. Er ist jetzt elf Jahre alt und ef fragt immer bevor wir nach Kiel fahren: "muss ich wieder zum MRT". Aber da muss er leider durch und es ist ja auch das kleinere Übel.
Wer weiß vielleicht sind wir uns auf der M1 schon mal über den Weg gelaufen. Wir sind seid März 2006 auf der Station.

Lieben Gruß
Sabine

[Petra+Sarah]

Hallo Sabine,
das wir und dort über den Weg gelaufen sind, glaube ich ehrlich gesagt nicht. Denn ich war das letzte Mal im Juni 2006 mit auf Station, im Dezember war ich gar nicht mit, da ich da arbeiten musste und Sarah mit der Oma da war.
Als wir im Juni 07 da waren mussten wir gar nicht hoch, da ging es gleich hoch zum röntgen und Ultraschall und dann was essen im Cafe und mittags MRT, der Zugang wurde dort gezogen und danach ging es schon wieder ab nach hause Das war direkt angenehm diesmal...
Sarah hat zum Glück mit keiner Untersuchung Probleme, das MRT macht sie wie ne Grosse, selbst die Ärzte sind erstaunt das sie es von Anfang an ohne Sedierung gemacht hat, die ersten beiden Male hatten wir sie sediert und danach ging es ihr immer so schlecht mit übergeben und allem drum und dran, das war schlimm, auch die Bestrahlung hat sie ohne Kurznarkosen gemacht, wir sind täglich zwischengefahren, denn für uns beide ist inzwischen jede Nacht in der Klinik eine zuviel, da nehm ich lieber die Fahrerei in Kauf...

Ich würde manchmal sehr gern wissen was aus den Kindern geworden ist, die ich dort ganz gut kennengelernt habe... von 2 weiss ich das sie es nicht geschafft haben, wobei beide von vornherein sehr schlechte Prognosen hatten. Ich hoffe es geht allen anderen soweit gut!!!!
Ich habe sehr viel mit Else Wilke-Lorenzen geredet das hat mir unendlich viel geholfen, ich war regelmässig 1 x die Woche bei ihr, eine ganze zeitlang. Mir hat es viel gebracht und ich würd es am liebsten weiterhin machen.

Eure Situation ist ja auch extrem belastend!!! In dem Bewustsein das es keine Therapie gibt, die anschlägt... *puh* Wie geht denn dein Sohn damit um? Vielleicht wäre Else ja auch eine Option für dich/euch...

Sarah hat schon alles vergessen, sie kann sich nur noch an die rote Medizin erinnern (ich glaube es war das Adriamycin das so rot war, aber das hab ich nun vergessen ) und daran das es ihr davon so schlecht ging und sie davon immer brechen musste.
Ich wünsche Euch für euren Termin gute Ergebnisse!!!
Liebe Grüsse
Petra
W

[daju]

Ja Petra, das Adriamycin war eine leuchtend rote Flüssigkeit und auch bei Julian hat sie jedes Mal (er bekam sie 3x) voll reingehauen und Probleme mit der Mundschleimhaut verursacht.

Gruss
Dani

[meiner]

Hallo Petra,

schön das es deiner Kleinen z. Zt. recht gut geht. Man soll sich wundern was die kleinen Patienten alles so wegstecken können. Da kann sich manch Erwachsener eine Scheibe von abschneiden.
Bei uns ist die unsichere Zukunft wirklich sehr belastend. Mir wäre auch lieber es gäbe eine richtige Therapie für meinen Sohn. Aber z. Zt geht es ihm gut und wir sind froh und dankbar und hoffen natürlich das es so bleibt.
Mit Frau Wilke -Lorenzen habe ich keinen Kontakt da wir auch längere Fahrzeiten haben. Sie hat es mir zwar angeboten, aber es wäre mir einfach zu stressig gewesen da ich auch noch eine kleine Tochter habe. Wir werden aber vom Kinderhospiz betreut und die machen ihre "Sache" wirklich gut. Haben immer ein offenes Ohr und stehen uns mit Rat und Tat zur Seite.

Alles Gute für Euch weiterhin.
Lieben Gruß
Sabine