Bitte helfen Sie mir!!!!

[jem123]

Hallo,
Ich sitze hier bei meine Tochter im Krankenhaus und habe gerade erfahren, dass sie ein PNET 4 im mittelhirn hat.
Ich habe mir vorgenommen, dass wenn es ein schlimmer Tumor sein soll, wie ZB Medullobblastom, dass ich sie nicht behandeln lassen werde!
Meine Frage ist: Ist PNET im Mittelhirn und Medullobblastom das gleiche in grün????

bitte, ich brauche schnell und zuverlässige Antworten!

Danke !!!

Jem

jem123@freenet.de

[Dr@gon]

Medullobblastome ist die Bezeichnung für einen malignen Tumor im Kleinhirn. PNET ist ein maligner Tumor im Gehirn, können aber auch beispielsweise in der Brustwand vorkommen. Kannst du auch bei wikipedia.de sicherlich genau nachlesen, aber frag am besten die Ärzte vor Ort!

Tut mir wirklich Leid für Dich und Deine Tochter. Überleg Dir das bitte nochmal gut, ob du sie denn nicht operieren lassen möchtest.

[artwolf]

Liebe jem123,

bitte besorge Dir schnell alle verfügbaren Unterlagen und Befunde und hole eine Zweitmeinung ein.

Mein Rat wäre, in Heidelberg am DKFZ - Abt. Radioonkologie und Strahlentherapie vorstellig zu werden.

Mehr Informationen und Tel.Nummern, Ansprechpartner unter :
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...pie.251.0.html

Aufgrund der großen Erfahrung der Mediziner im DKFZ, bekommst Du dort eine wirklich ausgezeichnete Auskunft und ggf. auch eine für Deine Tochter mögliche Therapie. Auch menschlich sind die Spezialisten dort schwer ok!

Eine Entscheidung für Deine Tochter zu fällen wird notwendig sein - aber tue es nur wenn Du solche Optionen auch ausgeschöpft hast.

Deiner lieben Tochter und Dir alles erdenklich Liebe und Gute in dieser schweren Zeit - artwolf

[cioara]

Hallo Jem,
vor genau 2 Jahren habe ich auch die Entscheidung getroffen, meinen Sohn nicht behandeln zu lassen. Allerdings war unsere Situation anders (ursprünglich anaplastisches Gliom, was sich im Nachhinein als Fehldiagnose erwiesen hat).
PNET und Medulloblastom sind sich sehr ähnlich. Du darfst aber nicht vergessen, daß sie im Vergleich zu anderen Hirntumoren (gerade zu den Gliomen Grad III und IV) eine wesentlich bessere Prognose haben: je nach Lage, Grad der Resektion etc. erreichen ca. 50% der Kinder die magische 5-Jahres-Grenze ohne Rezidiv. Als ich Deine Entscheidung getroffen habe, lagen die Chancen meines Sohnes bei weit unter 10%.
Du mußt alles sehr genau abwägen, Dich mit den Ärzten und anderen Betroffenen beraten (eine Möglichkeit wäre auch die Mailingliste auf http://www.hirntumor.de/)
Was das nur eine Biopsie oder bereits die OP? Wie alt ist Deine Tochter? Wo seid Ihr in Behandlung?
Kopf hoch!
Victoria

[jem123]

Hallo und danke für ihr Mitgefühl und Unterstützung.
Ich habe inzwischen gelernt, dass man hier gefühlsmässig ganz schön hin und her geschmissen wird.
Neuste Stand der Dinge bei uns sieht folgende Massen aus.
PNET = Medulloblastom nur an eine ander Stelle.
Die Ärtze habe meine Frau und mir gesagt, dass die überlebenschancen von Emily bei abhängig von verlauf der Operation bei 20-70% liegt, da kann man als Vater nicht mehr sagen, dass es nicht operiert werden soll.
Der Tumor liegt ganz hinten am Boden des dritten ventrikles ( wer hier erfahrung hat, bitte melden) , sagte die Chirurgin, sie meint es wäre bestimmt schwierig aber sie würde versuchen den Tumor ohne Gehirnschäden zu verursachen zu entfernen. Wenn es zu risikoreich wird, hört sie auf... Diese Aussage muss ich vertrauen. In die Frau haben meine Frau und ich auch vertrauen gewonnen.
Je nach dem wie es verläuft werden wir unser nächste Entscheidung treffen.
Wir haben unsere ältere Tochter heute abend erzählt was die kleine hat, scheisse war das schwer.
Meine Verzweifelung vom ersten Schreiben hat sich ein bisschen gelegt. Aber ich habe eine Bitte an die Leute, wo die Therapie eines sollchen Tumors gut gelaufen ist, auch mal etwas in sollchen Foren wie dieses hier zu berichten, dass das leben weiter geht, zum Beispiel. Als Neuankömmling in diesem Bereich ist man wirklich verdammt schnell suizidereif.
Nächste Woche wird operiert und ich werde bestimmt berichten wie es meine Prinzessin geht, wahrscheinlich aber ein paar Tage verspätet.

Danke für das Zuhören.........Jem...

[Sani]

Hallo,bin in Gedanken fest bei euch und kann meinem "Vorschreiber"wieder nur recht viel zustimmen,Köln hat wirklich supergute Menschenärzte.Ich habs ganz bewußt so geschrieben,kein Schreibfehler.
Ihr schafft diesen Weg gemeinsam,da bin ich mir sicher,und wenn diese angst und das Gefühl des "nein,es geht nicht mehr"nicht wäre,dann,ja dann wärt ihr nicht hier,es ist der fast Angstbesessenste weg,den irh jetzt geht,in Gednaken gehen aber hier viele mit euch,Susanne

[jem123]

Hallo Leute,
Ich bedanke mich für eure mühsame Antworten, aber die Geschichte hat sich fast schon vervollständigt.
Emily ist nochmals operiert worden, ohne Erfolg. Sie hat Chemotherapie nach HIT2000 Hit-met<4 bekommen.
Carboplatin+VP16+MTX(intraventrikulär) bekommen.
Leider ist nichts angeschlagen, die Bestrahlung fällt für mich aus, und jetzt versuchen wir ob sie die temodal Tabletten schluckt. Die werden ihr nicht das Leben retten aber, wir können vielleicht noch den sommer geniessen mit ihr.
Das scheiss Ding ist noch so klein, lässt sich aber nicht aufhalten.
Ich bin mal gespannt wie die Zukünft aussieht und wie wir das aushalten.
.............
Jem...

[maja-s04]

lieber jem123,

schön, dass du dich getraut hast, wieder zu schreiben, aber es tut sehr weh so etwas zu lesen. Es ist einfach schrecklich und ich bin unendlich traurig! Man findet keine Worte, keine tröstende Worte dafür, welchen Schmerz man erleiden muss, wenn das liebste Kind krank ist und wir als Eltern nicht helfen können.
Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Frau unwahrscheinlich viel Kraft und Energie für die vor Euch liegende sehr schwere Wegstrecke.

Melde dich bitte mal zwischendurch.
Ich nehme dich mal virtuell lieb in den Arm
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

[Ma2]

Hallo Jem,

ohne mich einmischen zu wollen, aber wieso keine Bestrahlung? Das Medulloblastom ist enorm strahlensensibel, ebenso PNET. Bei unserem Sohn - Medulloblastom mit Metastasen an den Hirnhäuten und in der Wirbelsäule, inoperabel, ebenso HIT2000 mit MTX intraventrikulär, etc., war nach der hyperfraktionierten Bestrahlung kein Tumor und keine Metastasen mehr nachweisbar. Und Eure Tochter ist doch älter als 3 Jahre, oder hab ich da was falsch verstanden?

Unser Sohn hatte nach 1,5 Jahren tumorfreier Zeit leider im Sommer 2005 einen Rückfall, der nicht mehr heilbar zu behandeln ist. (s. auch unter Medulloblastom-Rezidiv suche Austausch). Das Temodal in Kombination mit VP16 (Etoposid) toleriert er ziemlich gut, er führt im Moment ein relativ wenig eingeschränktes Jugendlichenleben - und das 1 und 3/4 Jahr nach Rezidivdiagnose.

Lieben Gruß
Ma2

[jem123]

Hallo Ma2,
Du sollst nicht denken dass ich für meine Tochter alles tun würde, ich würde nähmlich alles versuchen, aber nur das was sinn macht. Inzwischen bin ich in Sache Hirntumore viel besser informiert.
Emily hat ein stPNET im Mittelhirn, sie war bei Diagnose 18 Monate alt, jetzt gerade 2 geworden und die Chemo schlägt nicht an. Ich habe mich über Behandlungen alle art informiert und wurde auch von den Ärtzten dazu geraten nur Temodal zu probieren. Wir hoffen natürlich auch auf ein Wunder und informieren uns immer wieder neu, aber die Situation sieht wirklich nicht gut aus.
Am 15.03 ist wieder MRT termin, damit wir wissen was los ist. Meine Frau betet im Akort.
Wenn man die Statistiken über stPNET liest kann man glaube ich meine Entscheidungen verstehen.
ber danke für deine vorsichtige Nachfrage.
mit lieben Grüssen
Jem...

[Ulla Krefeld]

Hallo Jem,

seit ich Deinen Bericht über Deine kleine Tochter weinend gelesen habe, denke ich jeden Tag, den Gott geschaffen hat, an Eure Familie.

Heute erzählte ich das einer Freundin, deren Sohn Arzt ist und folgendes mitteilte:

Die Uniklinik Bonn, Am Venusberg hat eine Spezial-Abteilung in Troisdorf
(das ist zwischen Köln und Bonn) eingerichtet.

Zu einer speziellen Studie werden Menschen mit Gehirntumoren (inoperabel) gesucht und nach einem neu entwickelten Prinzip behandelt.

Ich bete zu Gott, dass Eurer kleinen Tochter geholfen wird.

Alles erdenklich Liebe

Ulla


St. Josef-Krankenhaus
Hospitalstraße

Troisdorf

[jem123]

Hallo Ulla,
Danke für dein Schreiben,
Ichbin offen für jede Art der neuen behandlung solange es für Emily vertretbar ist. Ich werde versuchen mich zu informieren, aber wenn Du schon irgendwas über die bBehandlung weiß wäre ich dankbar um jeden Info.

an der Rest der Welt...

Die Geschichte von Emily ist um ein Kapitel weitergegangen. Donnerstag war MRT Termin, der Tumor ist in seinen Volumen um ca. das doppelte angewachsen, trotz erhatungs chemo mit Temodal. So klein wie der Tumor ist: jetzt ca. 16x16x26mm lässt er sich einfach nicht aufhalten.
Scheissding !!!!!

Wenn jemand anders dadraussen eine halbvernünftige Behandlungsmethode kennt, bin ich echt dankbar.

jem...

[kerstin36]

Hallo Jem!
Auch mein Sohn leidet seid 7Jahren(er wird jetzt 8) an einem Hirntumor(inoperabel) und mein großer Sohn erkrankte vor 12 Jahren an Leukämie.
Ich weiß also wie Ihr euch im Moment fühlt und daß man alles versucht ist wohl selbstverständlich.
Ich weiß leider nicht aus welcher Ecke Ihr kommt,aber in Berlin gibt es einen
Prof. Vogel.
Leider konnte er uns nicht helfen.Ich denke einen versuch ist es wert.Wenn
Du möchtest sende ich Dir die Adresse.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.


LG Kerstin

[jem123]

Hallo Leute und danke dafür, dass ihr noch da seid.
Die Situation sieht momentan so aus, dass wir jetzt alle Behandlungen abgesetzt haben. Die Erhaltungschemo mit Temodal ist nicht wirklich von nutzen gewesen, liess sich in vergleich zu andere Chemo´s sehr gut vertragen aber es ging Emily ca. 14 Tage im Monat davon nicht wirklich gut und eine Wirkung auf den Tumor war ja auch nicht nachweisbar.
Wir versuchen das Leben so weit zu geniessen wie nur menschen möglich ist.
Letzte woche waren wir (mit allen drei Kindern) zehn Tage am Strand in Holland, das Wetter war super und das Leben war irgendwie doch für eine gewisse Zeit schön. Emily geht es jetzt im Moment wirklich gut in vergleich zu den letzten Monaten, sie kann wieder besser laufen, spielt auch wieder und sie hat auch anscheinend in ihre Entwicklung ein bisschen die andere Kinder eingeholt aber mit denen spielen tut sie noch lange nicht, sie ist sehr ängstlich geworden, ausser der Angst ist sie vielleicht wieder auf dem Stand den sie hatte bevor diese ganze Mist anfing.
Die Ämpte sind ganz hilfreich uns zu unterstützen da wo es nur geht, bei meinem Arbeitgeber sieht es leider anders aus, er hat mich netteweise zum 8. April gekündigt. Wer weiss vielleicht hat er mir ein Gefallen getan, die Zeit die ich jetzt mit den Kindern verbringen kann ist ja doch unbezahlbar.
Der Kontakt mit der Heilerin besteht noch, mir hilft es nicht , aber zeitweise geht es meine Frau deswegen besser, sie hat wenigstens noch eine Stelle der Hoffnung was eine Sache ist was ich auch gerne hätte.
Es gilt jetzt warten und versuchen zu geniessen.
Liber Grüsse an Alle...
Jem...

[glückskind]

Halo Jem,

wenn ich nur helfen könnte. Geniest die Zeit die euch bleibt. Ich drücke die ganze Familie und bete für euch.
Ich bin sehr traurig

Susanne