Rhabdomysarkom

[Cludel]

hallo ist jemand hier der erfahrungen bei seinem kind mit einem rhabdomysarkom machen mußte, mein sohn wird am montag den 25.02 zwei jahre und hat einen gut zehn cm. großen tumor im bauch, heute beinnen wir den zeiten chemo block, freue mich über jede zuschrift

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn (13 Jahre) hatte ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel (ca. 7cm). Er hatte eine Vollremission nach dem 3. Chemoblock und wurde nach dem CWS2002 Protokoll behandelt. Er hat jetzt seine Erhaltungstherapie beendet und es geht ihm sehr gut. Du kannst mir gerne schreiben manulorenzen@web.de.
Alles Gute für deinen Kleinen!

[katrin_v]

Bei meinem Sohn wurde kurz vor seinem ersten Geburtstag ein embryonales RMS im Bereich der Blase festgestellt. Er wurde nach CWS 2002 zunächst im Standard-Risiko-Arm behandelt. Nachdem der Tumor nicht auf die Therapie ansprach erfolgt die Behandlung entsprechend der Second-Line-Therapie mit anschließender Erhaltungstherapie. Das Therapieende ist nun 2,5 Jahre her, mein Sohn ist mittlerweile 4,5 Jahre und es geht ihm gut. Ihr könnt mir gerne mailen: katrin_kayser@web.de
Liebe Grüße und für euch alle nur das Beste
Katrin

[Lalesus]

Hallo,

meine Tochter hatte mit sechs Monaten ein Rhabdomyosarkom in der Blase. Sie bekam Chemo nach CWS 2002 Standard Risk und danach Dauertherapie. Mit zwei hatte sie dann die Chemo hinter sich. Noch während der Chemo wurde eine Zystoskopie gemacht und es wurden keine Krebszellen mehr gefunden. Mittlerweile ist Leonie 4,5 Jhare alt und geht in den Kindergarten.

Für die bevorstehende schwere Zeit wünsche ich Euch viel Kraft, Mut und Hoffnung und drücke Euch die Daumen, daß alles gut wird.

Immer kämpfen...
(auch wenn sich das hier jetzt sehr nüchtern anhört.... es war eine harte Zeit, ber wir haben sie überstanden)

Wenn Du Fragen hast kannst Du mir auch eine Mail an lalesus@web.de schreiben.

Viele Grüße und positive Gedanken

Susanne und Leonie

[daju]

Hallo

Mein Sohn hatte mit 13 Monaten ein alveoläres RMS und wurde nach cws-96 / Vaia behandelt.
Die Diagnosestellung ist jetzt im Sommer 08 7 Jahre her und das Chemo-Ende war im März gerade 6 Jahre her, er hatte nie einen Rückfall und wir haben jetzt demnächste wieder Kontroll-MRT (inzwischen nur noch jährlich).
Mein Sohn wird im Juli 8 Jahre und ist in der 2.Klasse, es geht ihm gut.

Wenn du Fragen hast, nur zu
Viel Glück für euch
Daniela

[Buba]

Meine 14-jährige Schwester hat Rhabdomysarkom in der Augenhöhle (embryonal partial alveoläres). Sie hat schon 4 Chemos bekommen, bald bekommt sie auch eine Strahlentherapie. Da der Tumor in der Augenhöhle sitzt, konnte nicht vollständig entfernt werden... Ich hoffe so sehr, es wird alles gut... hat jemand "Erfahrung" :-( mit Rhabdomysarkom in der Augenhöhle??

[manulorenzen]

Hallo Buba,
mein Sohn (damals12 Jahre) erkrankte vor 2 Jahren auch an einem alveolären Rhabdomyosarkom, allerdings nicht in der Augenhöhle, sondern am Oberschenkel. Er wurde nach der cws-2002 Studie behandelt, also auch mit Chemotherapie und Bestrahlungen. Es war eine sehr, sehr harte Zeit aber heute geht es ihm wieder sehr, sehr gut. Du kannst mir gerne schreiben, wenn du möchtest manulorenzen@web.de.
Alles erdenklich Gute für deine Schwester und ganz viel Mut und Zuversicht!

[Buba]

Hallo,

manulorenzen

vielen Dank für deine Antwort!
Es ist so schön, zu lesen, dass man diese schreckliche Krankheit besiegen kann!
Meine Schwester ist 14, ich habe gelesen, wenn ein Kind älter als 10 Jahre ist, dann sind die Heilungschancen nicht so groß. Dein Sohn ist aber gesund uns das gibt uns so viel Hoffnung und so viel Kraft!!!! Meine Schwester hat histologisch gesehen das schlimmste Stadium, G3, also sehr aggressiv und schnell wachsend. Ich hoffe nur, dass die Behandlung bald auch größere Erfolge zeigt.
Eins macht mir aber noch Sorgen. Die Ärztin hat uns gesagt, es kann sein, dass nach der Bestrahlung die Haare nicht mehr wachen können (sie wird am Kopf bestrahlt). Stimmt das?
Über Antworten würd eich mich sehr freuen.

[manulorenzen]

Hallo Buba,
auch unser Sohn hatte Stadium 3 und musste auch bestrahlt werden. Seine Haar sind wunderbar wieder nachgewachsen, allerdings ist er nicht am Kopf bestrahlt worden. Wir konnten in den ersten 3 Chemotherapien förmlich zuschauen, wie der Tumor "schmolz". Er hatte gut auf die Therapie angesprochen. Das hat uns sehr viel Mut gemacht. Es ist sicher ein langer Weg und auch wir befinden uns noch auf dünnem Eis, aber unser Sohn hat nach Ende der Therapie tatsächlich wieder sein Leben aufgenommen. Ich hätte das in unserer "schlimmsten" Phase nie für möglich gehalten, aber so war es. Denke daran, wenn ihr verzweifelt seid. Auch DAS ist möglich. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute