Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tifflor]

Na super Mischka,

ich kann nur nicht nachvollziehen, wieso zwei Ärzte so leichtfertig eine Diagnose erstellen. ?????


Aber : " Ich hab' doch noch so viel zu tun !" schreibst Du, also geh es an.

LG und frag nächstes Mal erst Liz bevor Du Dich selbst zerfleischt.

Tiff

[Ursa2]

Hallo glückwunsch, micha.
Aber ich finde es eine Sauerei, wenn da einer nach dem CT bedeutungsschwanger mit dem kopf wackelt und dir metastasen einreden will. hab auch schon erlebt, dass so ein absoluter frischling mit doktorskittel auf die patienten losgelassen wird ,dabei stellt sich auf nachfragen heraus, er ist ein praktikant.
vielleicht hattest du so einen.
Aber die uniklinik rostock ist doch gar nicht so groß, da müßten die Mehrfachpatienten zumindest als Fälle bekannt sein.

Also auf ein neues

LIZ
aus dem verregneten Frankenjura

[Mischka44]

Festgestellt wurde das Theater vom Radiologen durch CT. Der wusste nichts von der Entnahme aus dem Becken. Vorgelesen bekam ich das Theater von meinem Onkologen. Ja, der hat ja nur gesagt, was der Radiologe festgestellt hatte und hat dann die Tumorkonferenz bestellt. Dann habe ich ein Veto vorgebracht. Erst dann bewegte sich etwas und dann war ja auch die Tumorkonferenz (an sich ja nu mehr völlig ohne Grund) und es wurde vom Radiologen ein korrigierter Befund gesendet. In ihm heißt es zum Schluss:
"Unter neuer Kenntnis der Knochenspanentnahme im Bereich der Beckenschaufel rechts entspricht die ossäre Läsion Os Ileum re.a.e. einer postoperativen knöchernen Läsion mit beginnender Kallusbildung und keiner Osteolyse".
Beurteilung: Kein Nachweis pulmonaler und hepatogener Filiae.
CT- morphologisch keine mestastasensuspekte LKS.
NB: Nierenzysten bds., Prostatahyperplasie


So,- und damit läßt es sich ja wohl noch leben ! Prost Micha

[Lucky77]

Hallo Leute,

der Thorsten meldet sich zurück

Meine OP ist nun 8 Tage her. Es ist wirklich kein Zuckerschlecken!
Da ich aber durch meine Vorerkrankungen mit den dazugehörigen OP's auch
Vergleichsmöglichkeiten habe, kann ich nur sagen" auch solche Hürde schafft der Körper ".

OP - Verlauf:

Dauer 9:00. - 16:00
Als ich in der Nacht um 1:00 aus der Narkose geholt wurde, brach bei mir sofort Panik aus. Ich konnte selber nicht beurteilen ob ich einen Luftröhrenschnitt habe. Somit habe ich mittels Stift und Papier per Ärzteschrift mit der zuständigen Schwester auf der Intensivstation kommuniziert. Ergebnis:Ich wurde künstlich durch die Nase beatmet. Man Todde dachte ich mir - das ist doch schon mal was!!!!

Bis Samstagabend erfolgte ein normaler Verlauf. Schluckbeschwerden, Schmerzen, Schmerzmittel, ständige Kontrolle des Transplantates - Alles schien gut zu laufen. Doch plötzlich stellte der zuständige Nachtdoc fest, dass sich ein massiver Bluterguss am Transplantat bildet. Sofortmaßnahme am Sonntagmorgen erneute OP. Hierbei wurde der Abfluss der Gefäße nochmals gecheckt. Alles easy - also nur den Bluterguss auflösen und die Gäbe vom Heparin erhöhen. Logischerweise ist man dadurch mit Blutergüssen am Körper überseht und sieht aus wie ein Preisboxer. Aber Leute alles vergänglich!!!

Am Montag Verlegung auf die Normalstation. Bekomme weiterhin Schmerzmittel.
Ich fühle mich aber von Tag zu Tag besser. Klar habe ich aufgrund der Ballonzunge noch Schluckbeschwerden und zum Essen gibt es auch nur Suppe, Grießbrei, Yestorty und eingeweichte Butterkekse. Das ist aber meiner Meinung nach schon ne Menge!!

Am Donnerstag dann die erlösende Nachricht: entnommene Lymphknoten haben keine Mikrometastasen. Es erfolgt somit keine Bestrahlung mehr! KH-Entlastung voraussichtlich am kommenden Mo.

Sicherlich reagiert jeder Körper anders auf so eine OP und sicherlich ist jede Diagnose anders, aber ich möchte nur Jedem hierdurch mitteilen" Hey, lass Dich nicht hängen. Du wirst überrascht sein was Dein Körper alles aushalten kann - und ich habe bestimmt Erfahrungen.

Entschuldigt evtl. Schreibfehler, aber das Tippen mit einem Finger bin ich echt nicht gewohnt

Ganz liebe Grüße Euer Thorsten

[Wölckchen]

Hallo Thorsten
Man das klingt doch soweit ganz gut ,siehst du doch keinen Luftröhrenschnitt keine Metastase .Ist doch super .Dann erhole dich mal gut .Bestrahlung und Chemotherapie bekommst du dann sicherlich nicht .Alles liebe
Allen einen lieben Gruß und ein schönes Wochenende
Heike

[Brynhildr]

@Lucky-Thorsten
wow, eine harte Nummer - Deine OP ...
Danke für Deinen Bericht und gute Besserung und alles Gute!

@Mischka: das freut mich so, daß sich das geklärt hat

LG an Alle!
Bruni

[Lucia12]

hallo Thorsten
Glückwunsch und nun Zeit zum Heilen nehmen.
Ich hatte jetzt meine erste Nachuntersuchung nach 3 Monaten und sie sind ganz zufrieden nur die leichte Lähmung des Gesichtsnerves wird mich wahrscheinlich weiter begleiten, der Arzt glaubt nicht das es wieder weg geht.

Leider .................aber ich werde weiter leben, und muss dann halt beim Lachen den Mund zu lassen............................................ .


Mischka gut das es nun ein guter Befund ist. Aber die Angst muss eigentlich nicht sein, schade dass die Zusammenarbeit der Ärzte doch nicht so optimal ist. Nun auf in eine alkoholarme Zeit. alles Gute

[Mischka44]

Zitat von Lucia12

Mischka gut das es nun ein guter Befund ist. Aber die Angst muss eigentlich nicht sein, schade dass die Zusammenarbeit der Ärzte doch nicht so optimal ist.

Dafür hat jeder immer eine riesengroße Akte von mir vor sich, aber es schaut niemand hinein. Immer nur schnell, schnell: "Der Nächste bitte !"

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

ganz kurz ein vorläufiger Bericht zum CT der Leber: Die kleine neue Läsion ist immer noch da. Nicht größer geworden, aber immer noch da. Weiterhin an einer Stelle, wo man sonographisch nicht viel sehen kann: Am Übergang zwischen Leber und Zwerchfell.

Also immer noch ungewiß, aber immerhin nicht gewachsen.

Der Radiologe wird in seinem Bericht eine Empfehlung für ein MRT davon einbringen.


Liebe Grüße,
Lytha

[Lucky77]

Hallo Leute,

zuerst möchte ich mich für die große Unterstützung einzelner Mitglieder bedanken.

Heute gehe ich endlich nach Hause. Laut Aussage der Doc's verlasse ich das UKE als geheilt. Schönes Gefühl - allerdings weiß jeder, dass Krebs erneut zuschlagen kann. Da ich aber trotz allem ein positiv denkender Mensch bin, beschäftige ich mich mit diesem Gedanken nicht.

Was mich aber beschäftigt, ist die Frage: wie lange hat bei Euch die Schwellung der Zunge sowie des Halses nach der OP gedauert? Vielleicht hat da ja jemand Erfahrungswerte.

So - und nun wünsche ich allen Betroffenden weiterhin viel Kraft, Ausdauer und eine positive Einstellung. Solltet Ihr Fragen bezüglich meiner OP etc. haben, schickt mir einfach eine PN.

Liebe Grüße Thorsten

[Lucia12]

Hallo Thorsten

Was mich aber beschäftigt, ist die Frage: wie lange hat bei Euch die Schwellung der Zunge sowie des Halses nach der OP gedauert?

ich konnte nach einem Monat so langsam wieder fass alles essen,
Dann war ich zur Kur und bekam Logopädie und Lympfdrainagen, dann gingen die Schwellungen wieder weg. Am Anfang passte kein Löffel in meinem Mund, das war schwierig, zum einem hab ich gar nichts gespürt und hatte auch Angst mit einer Gabel oder so mich zu picksen und es gar nicht zu merken. Der Hals ist heute nach vier Monaten auch wieder ganz gut. aber die Schwellungen waren auch ca ein Monat und jetzt merke ich ohne Lympfdrainage ist er anm Morgen besonders angeschwollen, mit Bewegung und 2x wöchentlich Lympfdrainage geht es aber immer wieder zurück , noch nicht perfekt aber es wird.

Heute war ich zum ersten mal nach der OP zur Sonografie und der Arzt hat keine vergrößerten Lympfdrüsen gefunden, Mehr hat er mir leider nicht gesagt, ob der Gesichtsnerv wieder wird, aber das braucht sicher noch mehr zeit.
Also ich wünsch dir Geduld und das wirklich alles gut heilt.
Wie geht es mit dem Sprechen?
viele Grüße Inka

[J.F.]

Hallo Inka,

vielleicht von meiner Seite etwas zum Thema Zeit und Nervenregenerierung. Einer der Schnitte für die neck dissection beginnt bei mir hinter dem Ohr. Außerdem wurde dort auch das Transplantat entnommen, um den Defekt über der Oberlippe zu verschliessen. Und einige zusätzliche Lymphknoten haben auch gleich mal dran glauben dürfen. Mein Ohr habe ich nicht mehr gespürt, dachte immer was liegt da für ein Fremdkörper auf dem Kissen und stört. Naja, seufz, es war mein Ohr. Die Ärzte sind nach zwei Monaten davon ausgegangen, dass sich die Nerven nicht mehr regenerieren und das Ohr inklusiv Umgebung taub bleibt. Tja, watt soll ich sagen , nach zig Monaten hatte ich eines Morgens Muskelkater im Ohrläppchen. Richtig gelesen. Mein Gesichtsausdruck war mit Sicherheit mehr als sehenswert. Auch heute noch, wenn das Gebiet wieder massiv arbeitet, spüre ich das ganze Gebiet massiv. Beruhigt hat es sich nicht, aber immerhin es ist nicht mehr taub.

Resumee meinerseits: Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich.

[Wangi]

Zitat " Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich "

Das ist ein sehr guter Ausspruch und ich kann dem unbedingt zustimmen

LG Wangi

[Lucia12]

Hallo JF



Resumee meinerseits: Zeit ist nicht in Wochen oder Monaten zu rechnen. Und es ist alles möglich.

danke, ja die Geduld die lerne ich gerade oder versuche es immer wieder.

wenn ich die Beiträge hier lese, bin ich immer so dankbar dass ich nur diese OP's habe, und hoffe das es allen so erträglich gut wie möglich geht.

Endlich habe ich nun einen Termin bei einer Psychoonkologin, und hoffe sie hilft mir beim sortieren .
Inka

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Ich hatte vor kurzen meinen Nachsorge Termin mit blutentnahme ,Röntgen der Lunge und Ultraschall des Bauches ,jetzt hat mein Doc mir gesagt das zwei tumormarker nicht in Ordnung sind.
CEA wert 7,3
NSE wert 23,2
Auf den Röntgenbild ist nichts zu sehen,aber irgendetwas muss doch sein.Ich bin echt Einwenig neben der Spur .Sollte ich mal einen lungenspeziall listen aufzusuchen ? Im Ct war ich letztes Jahr mit der Lunge und Bauchraum war alles ok .Man kann doch jetzt nicht einfach so tun als wenn nichts wäre .
Liebe Grüße
Heike