Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Chili,
Du hast Recht, wir werden uns nicht unterkriegen lassen. Es ist aber mal wieder diese verdammte Ausnahmesituation und diese Hilflosigkeit selber nichts tun zu können. Dieses Ausgeliefert sein und den verdammten Krebs nicht aus seinen Verstecken herausholen zu können, zerrt. Immer wieder diese verfluchte Angst, die einen runterzieht. Es werden immer mehr Baustellen.

Ich bin heute im Rollstuhl durch das KH gefahren und habe die letzten Untersuchungen machen lassen, PET/CT und Blutabnahmen. Alle waren mal wieder unheimlich nett. Morgen Mittag werden wir das Ergebnis wissen.

J.F.: Ich werde sehr genau nach dem PET-Ergebnis fragen. Die letzten Blutwerte zeigten starke Entzündungswerte, mal sehen wie die sich ausgewirkt haben.

Renate: Tavor Expidet nehme ich nur bei akuten Krämpfen. Ich will mich nicht davon abhängig machen.

Maria/Heidilara: Danke

Chili-Mädchen: Schön von Dir zu hören. Was macht die Arbeit, was macht die Autoprüfung und vor allen Dingen was macht Kisha?

So Freunde, dann beginnen wir mal wieder eine lange Nacht.
Boebi

Ich habe mich wahnsinnig über eine Mail gefreut.
Der stille Mitleser weiß wer gemeint ist. Danke

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich nehme die Tavor schon seit 16 Jahren. Und ja, ich bin abhängig. Aber wenn mich abends die Sch.. angst packt, dann nehme ich eine und mir geht es besser.
Da bin ich doch lieber abhängig bevor ich vor lauter Angst kein Auge mehr zumachen kann.

Das ist meine Meinung dazu.

Nochmals alles Gute für morgen.

Renate

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir denken ganz fest an Dich heute! Bleib stark!
Nadine

[Atlan]

Die Nächte und die Ängste - eine unselige Gemeinschaft diese beiden. Im Alter (50) ist das bei mir immer besser geworden. Aber wenn es so ist, klar Renate, da helfen dann nur Medikamente. Es ist allemal besser als nächtelang immer und immer wieder nur Angst zu haben.

Was mich selber einmal beeindruckt hat, ist dass meine (vermeintlich so starke) Frau zu mir sagte, seit dem wir zusammen seien (30 Jahre dieses Jahr), habe sie nacht keine Ängst mehr und könne ruhig schlaft. Wenn ich mal wen sei (kommt praktisch nie vor, bin immer zu hause, wo sollte ich denn sonst auch sein, gehe ja auch nicht auf Geschäftsreise und arbeite auch immer nur tagsüber) sei das nicht so.

Eine angst- und schmerzfreies Wochenende wünsche ich euch allen, beonsders Boebi und Chili in diesen so schweren Tagen.

Euer Atlan

[Sonnenschein2013]

Muss kurz was zu Atlan schreiben! Kann Deine Frau total verstehen!
Geht mir mit meinem Mann genauso! Wir waren praktisch noch nie länger von einander getrennt, seit wir zusammen sind (jetzt 10 Jahre)! Und als ich im KH war, war das schlimmste für mich, ihn nicht bei mir zu haben (und natürlich meine Tochter)!
Wenn man seinen für sich passenden Partner (Deckel auf Topf) gefunden hat, dann ist das so!
Einerseits wunderschön, andererseits in manchen Situationen belastend (wenn es eben mal nicht anders geht)!
In diesem Sinne wünsche ich allen, denen es einigermaßen gut geht, ein schönes Wochenende mit Euren Liebsten!

Allen anderen, die hoffen und bangen (Boebi und Chilli) etc. ganz viel Kraft und Stärke!!! Lasst was von Euch hören!

LG
Eure
Anja

[Marbi]

Anja und Atlan - dem gibt es nichts hinzuzufügen. Maria

[boebi]

Hallo Freunde,

das Tumorboard war heute Mittag. Die Ärzte waren sich einig, leider deutet alles auf ein Rezidiv hin. Auf die Tumormarker haben sie sich nicht verlassen wollen, obwohl auch die stark angestiegen sind. Entscheidend war das Ergebnis des PET/CT und der beiden Szintigrafien. Es haben extrem stark zwei Lymphknoten im linken und drei im rechten Halsbereich auf den Tracer reagiert. Bei einer „normalen“ Entzündung von der Vereiterung hätten andere auch gleich mitreagiert, das war aber nicht oder nur sehr schwach der Fall. Die Lungenstruktur ist auf jeden Fall unauffällig gewesen.

Im rechten Halsbereich, das war die Tumorseite im Mundboden und an der Zungenseite, war seit fünf Jahren Ruhe und auf der linken Seite wurde erst im Januar einer entfernt, der sich als entzündet herausgestellt hatte. Das gleiche war auch schon im Juli letzten Jahres gewesen. Bisher aber immer nach einer Sonographie.

Die Ärzte wollen auf der rechten Seite eine Exstirpation des oberen, hellsten Lymphknotens vornehmen und nach dem Schnellschnitt entscheiden, ob die anderen tieferliegenden auch entfernt werden müssen. Auf der linken Seite wurde schon so oft aufgeschnitten, dass hier „wait and see“ gemacht werden soll. Die Lymphen sitzen sehr tief.

Wir haben das Wochenende Zeit zum Überlegen und Entscheiden. Es wurde absolut zu nichts gedrängt, keine sofortige Entscheidung erwartet. Alles war sehr sachlich und verständlich. Viele Fragen von meiner Frau und mir wurden beantwortet. An dem Tumorboard hat auch der Psychoonkologe teilgenommen, mit dem wir noch sehr lange gesprochen haben.

Ich sage diesmal bewusst „unsere“ Entscheidung sollte am Montag gefallen sein, weil dann am Mittwoch operiert würde. Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten.

Ich bin mir sicher, wir werden die richtige Entscheidung treffen.
Atlan, wir haben schon viel Glück gehabt, die richtigen Frauen gefunden zu haben!

Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

ich wünsche Euch viel Kraft die Entscheidung zu treffen und wünsche dir alles alles Gute dafür.
Ich bin sehr betroffen

Herzliche Grüße

Wangi

[Nadine]

Lieber Boebi,
ich bin sicher ihr werdet die richtige Entscheidung treffen. Wir sind in Gedanken bei euch.
Nadine

[Hilla]

Boebi, ich schließe mich Nadine an. Ihr werdet für Euch die richtige Entscheidung treffen.
Ich habe heute schon viel an Dich gedacht und werde es auch in den nächsten Tagen tun. Drücke auch Deine Frau von mir.....
Hilla

[heidilara]

Lieber Boebi,

ich bin betroffen u mir fehlen die Worte, du bist hier eine Institution, eine starke Stimme u Stütze dieses threads, es soll/muss wieder gut werden od zumindest besser erträglich.


Alles Liebe
heidilara

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich möchte dir und deiner Frau viel Kraft und genau soviel Mut für euere Entscheidung wünschen. Boebi, aufgeben gilt nicht!

Liebe Grüße
Renate

[Brynhildr]

Zitat von boebi

... Es ist merkwürdigerweise eine gewisse Ruhe eingetreten. ...

Da kann ich mir gut vorstellen! ... Es ist besser als diese ganzen Spiele im Kopf zu spüren, was hätte sein können...
ich wünsche allen ein schmerzarmes Wochenende!
Bruni

[Mischka44]

Na ja,
ein Hallo hier an alle..................................

................ und will mal wieder ein paar Worte zum Stand der Dinge machen. Gestern erhielt ich die histologische Begutachtung der letzten Biopsien (HNO), die wegen der Auffälligkeiten im MRT vorgenommen werden mussten. Gefunden wurden reichlich Entzündungen,- der letzte Satz aber lautete: "Somit kein Anhalt für ein Rezidiv eines der seinerzeit operierten
Karzinome in der Region".
Das baut ja erst mal wieder auf. Dann steht da noch: ".... ferner auch kein Nachweis präkanzeröser Epithelveränderungen". Weiß der Fuchs, was das heißt,- kann aber doch wohl nicht böse für mich sein.

Ansonsten habe ich durch das fehlende Gaumensegel natürlich nicht unerhebliche Sprachprobleme und vor allem auch Schluckprobleme. Suppen esse ich ja. Aber natürlich nicht ohne die verdammte Husterei. Nächste Woche geht es zur Schluckdiagnostik, so dass ich dann vielleicht auch die PEG ziehen lassen kann. Auch hat der Professor für mich einen Termin gemacht, um den Ersatz meiner oben alle gezogenen Zähne zu besprechen. Wegen meiner Speicherprobleme, meine ich, müsste die Kasse mir doch an sich auch die Implantate zzgl. Zahnersatz bezahlen. Der Professor aber sagte, dass seinen Erfahrungen nach die Sache von der Kasse nicht übernommen wird. Er sagt, dass ich wahrscheinlich nur ein herausnehmbares Gebiss bezahlt bekommen werde. Kann dazu vielleicht jemand etwas sagen ? Na, wie dem auch sei.... gehe jetzt davon aus, dass mir wahrscheinlich noch mehrere Jahre bleiben werden. Dass Metastasen kommen werden, damit habe ich mich schon lange abgefunden,- aber es wird mir erst mal noch Zeit bleiben. Und damit bich ich z.Z. richtig glücklich.
Der feste Zahnersatz, wenn ich ihn dann selbst bezahle, würde bis zur Funktionstüchtigkeit immerhin 9 Monate gebrauchen. Da stellt sich mir natürlich gleich die Frage, ob sich das denn noch lohne !? Der Professor sagte: "Na sicher!" Also, ich werde das besprechen und entscheiden.
Bis dahin für alle alles liebe und alles gute-
und wie Ihr seht..... irgendwann kommt (wenn sogar bei mir) für jeden mal wieder ein positiver Lebensabschnitt !!!!!!!

Bis später Micha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Micha,

zuerst mal herzlichen Glückwunsch zu den guten Werten.

Du solltest das alles nicht so negativ sehen. Es gibt nämlich schon Menschen, die keine Metastasen bekommen.

Wegen dem Zahnersatz kann ich dir sagen, daß die Kasse eine normale Prothese nicht bezahlt. Mir wurde damals gesagt, daß sie aber sehr wohl die Implantate zahlen würden. Da mußt du mal in dem Thread um 1-2 Jahre zurückgehen. Da hat Elisasgirl gepostet und sie hat die Implantate bezahlt bekommen. Da solltest du dich vorher mal bei der KK erkundigen.

Wünsch dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße
Renate