Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nicky72]

Hallo Sandy,

auch wenn ich Dich bisher nicht angeschrieben habe, habe ich dennoch Deine Geschichte verfolgt.

Jetzt habe ich aber doch das Bedürfnis, Dir mein herzliches Beileid auszusprechen.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo Mmute,

Du hast recht, dass ist wirklich nervtötend wenn man die Ergebnisse noch nicht hat. Diese Warterei macht mich immer wahnsinnig, zumal ja jetzt noch die Feiertage dazwischen waren. Ich werde heute abend mal Marcus anrufen, vielleicht sind sie ja schon da.

Dass mit Deiner Ma tut mir sehr leid. Aber vielleicht hat der Arzt ja recht. Sie soll die Hoffnung nicht aufgeben und weiter kämpfen. Ansonsten wünsche ich Dir viel Kraft, damit ihr zusammen dieses Vieh besiegen könnt.

LG Nicky

[Petra-P]

liebe sandy,
es tut mir wirklich leid, das zu lesen - trotzdem, für ihn war es wahrscheinlich eine erlösung, auch wenn es schwer fällt das zu akzeptieren! wir angehörigen können meist nur tatenlos zusehen und akzeptieren, wofür sich ein geliebter mensch entscheidet. das ist gut so, da wir so große entscheidungen für niemanden treffen können!

wünsche dir, dass die zeit der trauer und ohnmächtigen unverständnis rasch vorübergeht und ihr euch bald der schönen erinnerung an gute zeiten widmen könnt!

schick dir ganz viel kraft !!

petra

[Petra-P]

ps: nach stundenlangem warten in der ambulanz gestern, endlich die guten nachrichten - alles in bester ordnung! habe ich auch nicht anders erwartet nachdem papa vorgestern wie ein junges fohlen im wald über stock und stein gesprungen ist und ich ihm mit heraushängender zunge nachgetrottet bin

schönen sonnentag !!
petra

[Atlan]

hallo sandy,
mein herzliches beileid. es ist gut, dass du für deinen onkel betest. da wo er jetzt ist, bei gott, geht es ihm gut.Johannes 5, 24
(jesus christus spricht) wahrlich, wahrlich ich sage euch: wer mein wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige leben und kommt nicht in das gericht, sondern er ist vom tode zum leben hindurchgedrungen.

lg an alle

atlan

[davina 205]

Hallo Sandy,
habe mich eingeloggt, um zu schreiben, daß es bei mir nichts Neues zu berichten gibt. Da habe ich Deinen Beitrag gelesen, der mich sehr betroffen macht!!! Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit!!! Bin für den Moment erstmal sprachlos...
Liebe Grüße Davina

[Sandy3]

Ich danke euch allen!
Zudem möchte ich euch sehr danken, für die Zeit in der ich hier war und ihr mir oft Kraft und Hoffnung geschenkt habt!
Ich denke auch, dass es eine Erlösung war, doch im Moment kann man sich das so schwer vor Augen führen.
Ich wünsche euch allen und euren Angehörigen Kraft, Mut und schöne Zeiten! Macht das beste draus! Wie mein Vater immer zu sagen pflegt: Lebe jeden Tag so, als wenn es Dein letzter wäre, denn nur dann nutz man sein kurzes Leben!
Somit euch allen nocheinmal für alles Vielen DANK!
Machts gut...

[Nicky72]

Jörg hat seine Ergebnisse bekommen. Das was an der Zunge entfernt wurde, war tatsächlich bösartig. Die Mundhöhle selbst, an der sie auch was entfernt hatten, war Gott sei Dank gutartig. Einer von 18 Lymphknoten hatte Metastasen gebildet, aber der ist ja auch schon weg. Die Ärzte meinen, er hätte noch Glück im Unglück gehabt und muss jetzt lediglich noch Bestrahlungen über sich ergehen lassen. Chemo braucht er nicht zu machen. Am Montag werden wohl die Fäden gezogen und dann hofft er bald wieder essen zu können. Ich hoffe für ihn, dass alles wieder gut wird.

[Mmute]

Hey Nicky,
das ist ja zunächst mal ne' gute Nachricht, da läßt es sich aufatmen. Essen wird er auf jeden Fall bald können. Dennoch unter erschwerten Bedingungen...
Durch die Bestrahlung wird vermutlich die Zunge steif und angeschwollen sein, die Nahrung wird dann nicht so einfach zu transportieren sein. Er muss auf jeden Fall ein Anti- Pilzmittel vorbeugend und täglich einnehmen ( ich glaube meine Ma
hat Amphotericin genommen ), sonst bekommt er unter der Bestrahlung Mundsoor und die Schmerzen sind nicht nötig . Erwischt er eine gute Bestrahlungspraxis, wird man ihm das aber sagen und ggfls. auch ein Rezept ausstellen... Genauso bekommt er dort einen Taxi- Schein, den er bei seiner Krankenkasse genehmigen lässt und bekommt dadurch die täglichen Fahrten zur Praxis bezahlt. Ich finde, ich rede wieder zuviel. Das weisst du sicherlich alles.......
Vielleicht liegt das an der schweigsamen Phase, die wir gerade erleben. Meine Mutter hatte am Mittwoch ihre letzte Bestrahlung. Sie sprach dann mit einer Ärztin, die sie konkret aufklärte, dass bis auf die Palliativ- Chemo nicht mehr getan werden kann. Beide Gesichtshälften sind nun in diesem Jahr bestrahlt worden, mehr geht nicht. Meine Ma meinte, sie hätte somit ihr Todesurteil bekommen. Da kann man erst mal nur schweigen........
Nochmals gute Bessung für Jörg- den Rest schafft er auch!
lg Mmute

[Mistelchen]

Hallo an alle!!!

Bin ziemlich neu hier, bzw. ist es mein erster Beitrag. Meine Oma ist mittlerweile 65 und bei ihr wurde Anfang Dezember 2007 Zungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Es erfolgte eine erste OP: Entfernung der linken Zungehhälfte bis zum Zungengrund, Halsausräumung (insgesamt 15 Lymphknoten, 3 waren befallen). Danach gab es zusätzliche OPs aufgrund von Komplikationen. Seit Mitte Januar ist sie wieder daheim. Im Februar/März erfolgte 6 Wochen lang Bestrahlung, insgesamt 40 Sitzungen.

Die Nebenwirkungen kamen erst zum Ende der Bestrahlung hin, meist waren es Kopfschmerzen oder Übelkeit.

Nun haben wir bereits Mitte Mai: Seit letztem Wochenende wird sie immer schwächer. Liegt nur noch im Bett, steht nur auf, um zur Toilette zu gehen, und selbst das kann sie nur mit Hilfe. Sie klagt über Schmerzen auf der linken Kopfseite und über allgemein "hämmernde Kopfschmerzen". Außerdem hat sie oft Eiter im Mund, besonders wenn sie gerade inhaliert hat. Es riecht sehr stark aus dem Mund heraus. Das Gesicht schwillt regelmäßig an, auch auf der rechten, eigentlich gesunden, Seite. Sie bekommt 4 Mal am Tag 30 Tropfen Novalgin, außerdem noch Medikamente gegen die Schwellungen, die ziemlich gut anschlagen. Am Mittwoch soll die Dosis der Schmerzpflaster (momentan 35mg) verdoppelt werden, es sind aber Opiate. Die Lymphdrainage ist seit einer Woche nicht mehr erfolgt, weil sie zu schwach war, aber ab Dienstag soll sie wieder welche bekommen. Sie kühlt den Hals ununterbrochen mit kalten Kompressen, die einzige Möglichkeit für Linderung....
Nach der OP bis Mitte April hatte sie einen Luftröhrenschnitt, und ein Tracheostoma. Das wurde dann entfernt, seitdem hat sie öfter Atemnot.

Meine Frage ist nun, ob jemand schon eine ähnliche Situation erlebt hat und was man überhaupt davon halten soll? Wie kann man Abhilfe schaffen, was gibt es für Möglichkeiten? Hat sie überhaupt eine Chance (wegen dem Eiter)? Wie ist es euch oder euren Angehörigen in der Situation ergangen?

Die Spezialisten aus Halle meinen, es sind normale Nachwirkungen der Bestrahlung, dass es lange dauern kann und dass man Geduld haben muss. Unser Hausarzt meint, der Krebs hat längst gewonnen.... Wem soll man glauben?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!!!!

Liebe Grüße....
Christin

[davina 205]

Hallo Christin,
die Aussage Eures Hausarztes ist schlichtweg eine Frechheit. Wenn Deine
Oma keine Metastarsen in anderen Körperteilen oder Organen hat, hat der
Krebs noch lange nicht gewonnen. Wegen der Schwäche hätte ich gerne
gewußt, ob die Ernährung sichergestellt ist, z.B. Magensonde ? Wenn man
sich zahlreicher Bestrahlungen unterziehen muß, ist man sowieso eine Zeit
sehr geschwächt. So war es bei mir auch, bin 41 Jahre alt und war nach
35 Bestrahlungen total am Ende. War ständig und für alles auf Hilfe angewiesen. Habe mich nur sehr langsam erholt. Ich hatte aber keine OPs,
die schwächen natürlich on top. Die Entzündung im Mund und der sog.
Schluckstraße (Rachen, Speiseröhre) hielten bei mir auch sehr lange an. Hatte
auch sehr viel Eiter besonders im Mund. Ca. 3 Monate nach Ende der
Bestrahlungszeit ging es laaaaangsam besser. War der Verzweifelung nah.
Aber ich kann Dir sicher sagen, es geht vorbei. Bei dieser Krankheit braucht
man sehr viel Geduld, das habe ich inzwischen begriffen. Ich habe immer mit
Salbeitee gespült, um den Mund "sauber" zu bekommen. Man soll aber zusätzlich mit Bepanthen Lösung spülen. Das habe ich wegen der Schmerzen
nicht geschafft. Schmerzpflaster sind völlig o.k., müssen auch sein. Man
bekommt die Schmerzen sonst nicht in den Griff. Es ist sehr gut, daß Deine
Oma jetzt schon Lymphdrainage bekommt. Die machen übrigens auch
Hausbesuche. Mir wurde das erst sehr spät empfohlen, hatte deswegen sehr
lange ein stark geschwollenes Gesicht und Hals. Habe auch immer gekühlt wo
es nur ging. Die Atemnot kam bei mir durch die starke Verschleimung im
Rachen, habe deswegen nur hoch gelegen. Ich liege bis heute noch nicht
flach und meine letzte Bestrahlung war Mitte Nov. 07.
Spreche Deiner Oma viel Mut zu und sag ihr, daß es vorbei geht.
Sicherlich sind das nur meine persönlichen Erfahrungen. Jeder Mensch reagiert
natürlich immer etwas anders, besonders was Nebenwirkungen angeht. Ich weiß nur, daß Bestrahlungen im Kopf/Hals Bereich kein Zuckerschlecken sind aber man kann es schaffen !!!!
Seit ich diese Erkrankung habe, mußte ich mir seitens der Ärzte schon so
einige Sprüche und Weisheiten gefallen lassen. Wenn man so schwach ist, wehrt man sich noch nicht einmal dagegen. Heute reagiere ich etwas anders
darauf.
Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben und wünsche Dir, Deiner Oma
und natürlich allen hier
alles Liebe und Gesundheit
Davina

p.s. entschuldigt diese komischen Zeilenbrüche, weiß nicht wie die zustande kommen

[Mistelchen]

Hallo liebe Davina!

Vielen lieben Dank für deine Zeilen, die haben mir schon sehr geholfen!

Gestern 22:30 Uhr war der Arzt nochmal da, weil meine Oma wieder über Atemnot klagte. Er hat ihr ein abschwellendes Mittel gespritzt, wie in der Woche zuvor. Hat auch gut geholfen! Schmerzpflaster haben wir dann gleich 2 Stück geklebt (somit jetzt 70 mg)und die Novalgintropfen erhöht. Außerdem soll sie nun leichte Antidepressiva bekommen, Lyrika.
Eiter war seit gestern Nachmittag nicht mehr zu sehen, hatte mit ihr nochmal gespült und dann wieder abgesaugt.
Die Ernährung ist seit Januar per PEG-Magensonde sichergestellt, auch wenn es ihr manchmal schwer fällt, macht sie alles noch allein. Sie wiegt bei einer Größe von 1,68 m mittlerweile noch gut 60 kg, was ja vergleichsweise wirklich gut ist. Vorher hatte sie immer Übergewicht, was allerdings nicht schlecht zum "zusetzen" war.

Naja, wir werden abwarten, wie der heutige Tag verläuft, anscheinend besser *freu*.

Vielen Dank nochmal für deine Infos!!!

Liebe Grüße Christin

[Atlan]

hallo christin,
willkommen hier im forum, auch wenn der anlass kein schöner ist, weweswegen du den weg hierher gefunden hast. ich kann mich davina nur anschließen.

@niklas: das freut mich. sollte ich noch einmal eine reha notwedig haben, fahre ich auch dahin. die frische meerluft. herlich. hast du keine verlöngerung bekommen? mir wurde die gleich nach der ersten woche angeboten und ich habe die auch in anspruch genommen. in derletzten woche kam die erhohlung erst richtig.

lg an alle
atlan

[Mistelchen]

Hallo!

Vielen lieben Dank auch dir, Atlan!

Bin beeindruckt von dem, was ihr geschafft habt und ich wünsche allen Betroffenen weiterhin alles Gute!

Dank euch, kann man wieder hoffen!

Liebe Grüße

Christin

[Columbine]

Hallo an alle,

habe ziemlich lange nicht zu Euch geschrieben (s.S.97) und mich für die einzelnen Antworten damals bedankt. Es war aber einfach zu viel Trubel bei meinem Freund, dass ich abends nach dem Telefonieren mit ihm keine Kraft mehr hatte ins Netz zu gehen.
Volker hat so nahezu alles durchgemacht, was Ihr auch schon alle mehr oder weniger beschrieben habt bei Strahlenbehandlung und Chemo. Angefangen von schrecklichen Schmerzen im Mund und an der Haut bis hin zu einer Bluttransfusion. Obwohl die Behandlung im Februar 08 abgeschlossen war, kämpft er heute noch mit Appetitslosigkeit, Schlaflosigkeit und dieser Fatique.

Die Ärzte waren sehr zufrieden nach Therapieende, die Wangenauftreibung war weg, das Loch eiterte nicht mehr und optisch waren auch alle bösen Zellen weg. Und nach der ersten Nachsorge wurde eine "wunde" Stelle entdeckt (der Doc machte dazu einen sehr ernsten Eindruck) genau dort wo der Primär-T. saß, es wurde eine Gewebeprobe gemacht und wieder in die Röhre geschoben usw.
Die Befunde sind noch nicht da, man sagte zu ihm er solle erstmal "in Ruhe" seine Reha zu Ende bringen und dann würde man weiter sehen.
Ihr könnt Euch vorstellen, dass gleich Panik ausbrach bei dem Gedanken, zumal die Ärzte andeuteten, dass jetzt noch nicht wieder bestrahlt werden könne und eine Chemo nur abgeschwächt gegeben werden kann. Das Loch in der Wange ist auch wieder offen und eitert, zwar nicht so intensiv wie im Dezember aber es suppt eben.
Weiß jemand ab wann bestrahltes Gebiet wieder bestrahlt werden kann?
Oder was bringt z.B. eine Wärmetherapie oder eine Fiebertherapie - hat da jemand von Euch Erfahrungen?

Mmute: Deine Mutti hatte ja damals auch fast zur gleichen Zeit mit Radio-Chemo begonnen und hat nun offensichtlich auch wieder eine Neubildung und nun redet man von palliativer Behandlung. Das ist doch tatsächlich wie ein Damoklesschwert was da schwebt, oder?
Wir haben beide schon wieder Angst, aber ich ermutige Volker natürlich, wenn wir darüber reden.

So nun habe ich Euch komplett zugetextet und will jetzt auch aufhören.

Ganz liebe Grüße an alle!!! Besonders an Mmute, gitte01, Willi53 und Atlan die mir geantwortet hatten.