Plattenepithelkarzinom der Nase

[jule02sch]

Hallo Ute, hallo Arthus

Bei mir war die Situation ähnlich! Primärtumor (Plattenepithelkarzinom 2cm) auf der Nasenscheidewand entfernt. 14 Tage später Nachresektion. Im September ein Rezidiv 0.8cm im Nasenflügel, welches wiederum operativ entfernt wurde. November wieder ein Rezidiv am Nasendom das wieder operativ entfernt wurde. Anschliessend im Dezember eine adjuvante Strahlentherapie (25 Grey Brachy, 25 Grey Perkutan) der ganzen Nase (bzw. dem Teil der noch übrig geblieben ist). Im April diesen Jahres wieder ein Rezidiv am Nasendom mit anschliessender OP und vollständiger Entfernung sämtlicher Nasenknochen, Korpel und Schleimhäute. Während dieser OP wurde ein Schnellschnitt der Riechnerven gemacht, der positv war. Konkret wurde 3 Wochen später (May 2016) mit einer Operation an der Schädelbasis der Riechnerv bis hin zur Hirnhaut entfernt. Das Ergebnis ist nur soweit gut, da die Resektion nun R0 ist. Nun scheiden sich die Geister und ich habe viele Meinungen von vielen Ärzten ... Zusätzliche Bestrahlung ja/nein? (Zielgebiet bzw. Risikobereich liegt zwischen den Augen und Nebenwirkungen sind schwer einschätzbar!) oder auch möglich Immuntherapien (Erbitux ja/nein bzw. andere neue Immuntherapien PD1-L1 mit wenig Forschungsergebnissen) ist noch nicht geklärt. Ausgeschlossen wird aufgrund des R0 Status zum jetzigen Zeitpunkt lediglich eine Chemo. Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder Umstände bzw. immer wieder Rezidive im Nasenbereich?

LG Frank

[Marina2002]

Hallo,

ich möchte allen Mut machen mit solch einer o.g. Diagnose, dass es nicht nötig ist, die Nase zu entfernen.


Mein Mann bekam am 8.11.2018 o.g. Diagnose.
Im KH wurde ihm nahegelegt, sich innerhalb von einer Woche die Nase entfernen zu lassen und ebenfalls eventuell befallene Lymphknoten mit herausschneiden zu lassen.

Das war eine Vorgehensweise, die uns an das Mittelalter erinnerte und wir so etwas auf keinen Fall machen wollten.
Wir setzten alles in Bewegung, informierten uns in alle Richtungen und sind jetzt hoffentlich auf dem richtigen Weg.

In Marburg wurde er 8 x mit Ionen (Protonen) bestrahlt.

Danach bekommt er 25 Bestrahlungen mit Photonen.
3 hat er jetzt hinter sich.

Sie haben in Marburg die letzten 3 Jahre 12 Nasen-Patienten gehabt und alle geheilt. Die Heilungschancen im Vergleich zu einer Nasenamputation ist 5%geringer.

Jetzt hoffen wir natürlich, dass wir den richtigen Weg eingeschlagen haben.
Hat irgendjemand schon mit der Ionenstrahlentherapie Erfolge erziehl?
Bzw. möchte ich es so gerne publik machen um anderen zu helfen.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo

ich heiße Jenny bin 50 Jahre alt und bei mir wurde ende November ein,4,5 cm großes plattenepithelkarzinom festgestellt.
Da der tumor schon zu groß war, wurde mir am 13. 12 die ganze Nase entfernt.
Seitdem bin ich nicht mehr dieselbe und mag gar nicht mehr unter Leute gehen.
Bei mir wird eine Strahlentherapie gemacht,
heute war die erste Bestrahlung und ich bin immer noch geschockt.
6 Wochen soll das so gehen für jeweils 20 min 5mal die Woche.
Das blöde bei mir ist das der tumor direkt neben dem rechten Sehnerv gewuchert hatte bis oben zur Stirnhöhle und nun ist mir gesagt worden das ein Restrisiko da ist zu erblinden.
Ich bin echt fertig und habe große angst, hat hier schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
ein wenig Zuspruch könnte ich jetzt wirklich gebrauchen.
Ich bin sehr froh das ich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen bin und würde mich sehr darüber freuen mit mit Leidensgenossinnen und Leidensgenossen austauschen zu können.
Ich wünsche Allen Betroffenen alles Gute und viel Glück
Alles Liebe Jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

das tut mir so leid. Aber die Bestrahlungen müssen leider sein um irgendwelche restlichen Tumorzellen zu zerstören.
Wirst du mit einem imrt Gerät bestrahlt?
Die neueren Geräte kann man sehr genau einstellen, so dass das umliegende Gewebe weitgehend geschont bleibt.

Wir haben uns auch mit einem Patienten ausgetauscht, dem sie die Nase ganz entfernt haben und waren erstaunt, wie gut und fast unsichtbar die Epithese
geworden ist.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina,:-)


dankeschön für deine schnelle Antwort,
ja ich werde mit imrt bestrahlt, habe jetzt schon 3 mal hinter mir.
ich hatte den Tumor auch in der Kiefer, -Neben und Stirnhöhle, all das wird natürlich mit bestrahlt, alles in Augennähe die logischerweise auch die strahlen abbekommen, da liegt nun meine angst blind zu werden.
ja,die Epithesen sind wirklich klasse und so ein teil bekomme ich auch, beantragt ist alles schon.

Liebe Grüße Jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

vertraue einfach dem Können der Ärzte. Und imrt hört sich doch schon mal gut an.

Wir haben bei der Bestrahlung auch einen Patienten kennen gelernt, bei dem der Tumor auch ganz oben am Ende der Nase saß und alles ist gut gegangen.
Die Daumen sind gedrückt.

Mein Mann hat noch 4 Bestrahlungen, dann heißt es hoffen, dass alles erfolgreich war.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina


ja,bis jetzt läuft noch alles gut,es ist zwar unangenehm mit der maske,aber die schwestern und meine ärtztin sind sehr nett.
danke fürs daumendrücken,das ist lieb von dir.
das ist ja toll das dein mann das bald hinter sich hat,ist denn soweit immer alles gut gelaufen und hat er nebenwirkungen?
ich hoffe für ihn das er jetzt ruhe hat und drücke für die zukunft ganz fest die daumen.
also für euch alles gute und viel glück.
ich glaube auch das die ärtzte alles gute versuchen.
einen schönen abend noch für euch zwei.

liebe grüße jenny

[Uwe1963]

Hallo zusammen, ich habe mich hier mal angemeldet da bei mir vor einem Jahr ein Plattenspiegelkarzinom an der Nase diagnostiziert wurde. Leider bin ich erst zum Arzt gegangen als ich regelmäßig Blut beim Naseputzen hatte. Mir wurde die Nase amputiert und ich war am Boden zerstört. Dank der guten Betreuung im Krankenhaus und der tollen Epithetikerin lebe ich inzwischen Recht zufrieden mit der Epithese. Da die entfernten Lymphknoten krebsfrei waren wurde mir eine Chemotherapie erspart. Die Bestrahlung hat keine weiteren Schäden produziert obwohl sie wirklich anstrengend war. Ich bin mit meiner Epithese sehr zufrieden denn sie wird kaum wahrgenommen. Eine Pflege und Reinigung ist dank der magnetischen Halterung sehr einfach und zur Zeit würde ich keinen Nasenaufbau machen lassen.

[Elicita]

Hallo Marina, hallo Jenny,

seid ihr noch hier im Forum unterwegs? Ich hoffe, es läuft alles soweit gut bei euch und würde mich freuen, wenn ihr euch mal wieder meldet und berichtet.
Meinem Vater geht es ganz gut - er wird im März 88 und ist inzwischen deutlich vergesslicher. Es gibt gute und schlechte Tage. Das letzte CT von der Nase war unauffällig, sodass wir uns gegen eine Spiegelung mit Gewebeentnahmen entschieden haben (hatte der Professor in der HNO Klinik eigentlich empfohlen, aber hat sich dann darauf eingelassen, dies vom CT Ergebnis abhängig zu machen). Das Warten auf den Befund war mal wieder schrecklich - das kennt ihr ja....

Liebe Grüße
Eli