NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???

Hallo Christian, hallo binny!

Zunächst an dich, Christian, meinen herzlichen Dank für die Laborzettel. Ich werde dann deinen HP mal anrufen, um nach der Laboradresse zu fragen. Leider geht es mir nun nach der zweiten HOT-Sitzung immer noch sehr bescheiden bzw. sehr schlecht, denn die zweite Sitzung hat mich noch mehr gebügelt als die erste. Ich weiß auch nicht, was das ist, aber die Ärztin sagte mir schon, dass die ersten 2-3 Sitzungen sehr hart sein können. Schade, dass das so ist, ich hatte auch gehofft, nach den Sitzugen fit wie ein Turnschuh zu sein. Ich hoffe, dass diese Methode für mich nicht das Falsche ist, aber ich habe ja die Hoffnung, dass es nach den nächsten Sitzungen besser wird.
Ich würde gerne noch mehr auf Euren Dialog eingehen und das, was noch offen ist, aber mir gehts heute echt nicht besonders (Schwindel, Migräne, depressiever Gemütszustand), sodass ich lieber Schluss mache.- Wollte mich nur eben melden, dass es mich noch gibt und mich für die mail bedanken.

Liebe Grüße,
Martin

[Christian2]

Hallo Martin,

gibt es was neues bei Dir ?

Christian

Hallo Christian!!
Vielen Dank, dass du dich nach mir erkundigst. Bedingt durch die negativen Erfahrungen mit der Ärtin und der HOT-Therapie war ich ziemlich durch den Wind und es ging mir die letzten zwei Wochen sehr schlecht, sowohl physish als auch psychisch. Da ich gemerkt habe, dass mich das ganze Nachlesen und Suchen momentan nur mehrverrückt macht, habe ich mirerstmal Internetverbot erteilt und bin heute erst das zweite Mal seitdem du mir die Daten zur Blutuntersuchunbg gemailt hast, wieder online.
Bisher habe ich deinen Heilpraktiker bezüglich der Laboradresse auch noch nicht kontaktiert, weil mir momentan alles zuviel war. Ich werde es aber noch tun, wenn ich mich wieder stabilisiert habe.
Momentan ist mein Schwindel so stark wie fast noch nie und meine Migräneanfälle (verbunden mit Sehstörungen) sind zur Zeit sehr heftig und lang. Aber ich merke, dass es sich in den letzten paar Tagen wieder etwas stabilisiert.
Es ist leider jeder Körper anders - und ich merke, dass ich leider offensichtlich länger zur Erholung brauche als du oder als andere hier.
Gestern Abend war ich erstmals seit Wochen wieder weg - bei einem Vortrag zu dem Krebs-Fatigue-Syndrom. Ich habe mich da in sooooo vielen Dingen wiedererkannt und bin nun sicher, dass die meisten meiner Symptome nicht etwa auf irgendwelche Mangelzustände zurückgehen, sondern auf Überlastung - denn diese kann sich geistig, körperlich und seelisch auswirken und das scheint bei mir der Fall zu sein.
Einerseits hat mich das etwas beruhigt und gestärkt, andererseits ist es aber auch sehr frustrierend, dass statistisch gesehen die meisten Lymphompatienten Fatigue bekommen und sie zu den Patienten gehören, die es am längsten auch nach der Therapie noch haben - manche länger als 5 Jahre. Das sind natürlich keine sehr rosigen Aussichten...

Aber die Botschaft von gestern Abend war: Es kann besser werden, wenn man langsam macht - unterforderte Strukturen werden abgebaut, überforderte Strukturen werden zerstört... - es gilt wohl, wie immer im Leben, die goldene Mitte zutreffen...

So, bis dahin erstmal.

Würde mich freuen, wieder von dir und/oder bonny zu hören.

Was denkt ihr über das Krebs-Fatigue-Syndrom?

Liebe Grüße,
Martin

Hallo Martin,

ist ja schön das du dich mal wieder hast sehen lassen.
Scheinst ja wirklich ganz schön "angeschlagen"zu sein im Moment.
Das du dir Internetverbot erteilt hast kann ich gut verstehen.Mich macht das lesen und googeln hier auch sehr depressiv.Deshalb bin ich auch nur selten im KK.
Na ja,was soll ich sagen...ich hatte dir ja schon geschrieben,das ich es nicht so gut finde,das du so schnell in deinen Beruf zurück gekehrt bist,da du ja selbst empfunden hast,das es zu belastend war.Hast du eigentlich schon mal über Rente nachgedacht?Ich selbst habe Rente beantragt und habe auch festgestellt,das ich noch einige Zeit brauchen werde,um körperlich wieder fit zu sein.Mir ist auch klar,das es nie wieder so wird wie damals,aber ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir die Aus-Zeit,weil ich sie einfach brauche!
Vom Krebs-Fatigue-Syndrom hatte ich bisher noch nie etwas gehört,also habe ich mich erst mal gerade belesen.
Ich glaube es geht vielen Krebs-Patienten so,das
sie schnell wieder arbeiten möchten um sozusagen sich selbst zu zeigen,das alles wieder in Ordnung ist und um zu vergessen,aber das gelingt nicht,wie du auch festgestellt hast.Ein Kind lernt ja auch Schritt für Schritt laufen und steht nicht einfach auf und läuft los.So müssen wir auch uns äußerlich und innerlich aufbauen:Schritt für Schritt.
Ja die goldene Mitte zu finden ist nicht immer einfach.Für mich persönlich habe ich jetzt einen schönen Rythmus gefunden und ich fühle mich richtig gut im Moment.
Ich halte meine Ruhezeiten am Tag ein und trinke meinen Indianer-Tee(s.o.) (von dem Christian ja nichts hören willund setze mich nicht unter Druck.Dadurch bin ich ruhiger und ausgeglichener und nicht so hektisch und schaffe viel mehr.Außerdem hab ich ja diese Sauerstofftherapie gemacht,das tat auch gut.Erst ist man davon ja müde,aber man merkt schon Besserung bei deiner Migräne und deinem Schwindel nur zu empfehlen.Wenn das Wetter jetzt besser wird,werde ich anfangen zu joggen,wenn ich auch erst mal ganz klein damit beginne.
Ich rate dir...gönne deinem Körper etwas und fordere ihn zugleich,das ist wohl die "goldene Mitte" von der du gschrieben hast.
Versuche es heraus zu finden,was dir hilft,ich denke dann wird es dir sehr bald besser gehen.
Alles Gute
Bonny

[Bonny]

Hallo Martin,

ist ja schön das du dich mal wieder hast sehen lassen.
Scheinst ja wirklich ganz schön "angeschlagen"zu sein im Moment.
Das du dir Internetverbot erteilt hast kann ich gut verstehen.Mich macht das lesen und googeln hier auch sehr depressiv.Deshalb bin ich auch nur selten im KK.
Na ja,was soll ich sagen...ich hatte dir ja schon geschrieben,das ich es nicht so gut finde,das du so schnell in deinen Beruf zurück gekehrt bist,da du ja selbst empfunden hast,das es zu belastend war.Hast du eigentlich schon mal über Rente nachgedacht?Ich selbst habe Rente beantragt und habe auch festgestellt,das ich noch einige Zeit brauchen werde,um körperlich wieder fit zu sein.Mir ist auch klar,das es nie wieder so wird wie damals,aber ich höre einfach auf meinen Körper und gönne mir die Aus-Zeit,weil ich sie einfach brauche!
Vom Krebs-Fatigue-Syndrom hatte ich bisher noch nie etwas gehört,also habe ich mich erst mal gerade belesen.
Ich glaube es geht vielen Krebs-Patienten so,das
sie schnell wieder arbeiten möchten um sozusagen sich selbst zu zeigen,das alles wieder in Ordnung ist und um zu vergessen,aber das gelingt nicht,wie du auch festgestellt hast.Ein Kind lernt ja auch Schritt für Schritt laufen und steht nicht einfach auf und läuft los.So müssen wir auch uns äußerlich und innerlich aufbauen:Schritt für Schritt.
Ja die goldene Mitte zu finden ist nicht immer einfach.Für mich persönlich habe ich jetzt einen schönen Rythmus gefunden und ich fühle mich richtig gut im Moment.
Ich halte meine Ruhezeiten am Tag ein und trinke meinen Indianer-Tee (von dem Christian ja nichts hören will und setze mich nicht unter Druck.Dadurch bin ich ruhiger und ausgeglichener und nicht so hektisch und schaffe viel mehr.Außerdem hab ich ja diese Sauerstofftherapie gemacht,das tat auch gut.Erst ist man davon ja müde,aber man merkt schon Besserung bei deiner Migräne und deinem Schwindel nur zu empfehlen.Wenn das Wetter jetzt besser wird,werde ich anfangen zu joggen,wenn ich auch erst mal ganz klein damit beginne.
Ich rate dir...gönne deinem Körper etwas und fordere ihn zugleich,das ist wohl die "goldene Mitte" von der du gschrieben hast.
Versuche es heraus zu finden,was dir hilft,ich denke dann wird es dir sehr bald besser gehen.
Alles Gute
Bonny

[Christian2]

Hallo Martin, Hallo Bonny,

wie geht es Euch ? lasst doch mal wieder von Euch hören. Martin, bekommst Du langsam die Fatique und Schwindelattacken in den Griff ?

Bonny, hast Du nicht ein Tässchen Tee für einen Kerl wie mich ?

Christian

[Bonny]

Hallo Christian,

schön von dir zu hören....ja Martin,bitte melde dich doch auch mal,wie geht es dir?Hat dich die Frühlingssonne schon wachgekitzelt

@Christian
mein Tee befindet sich in den Endzügen.Ich habe noch etwa Tee für 2-3 Tage dann wäre sowieso die einwöchige Pause.Also ich bin echt lang damit hin gekommen.Ich habe ihn aber nur 2x täglich getrunken,weil 3x war zu viel,dann hab ich nachts schlecht geschlafen.Ich kann nicht sagen,das der Tee Wunder bewirkt hat,aber das er entgiftet finde ich schon,denn ich habe mehr geschwitzt und das ist ja ein Zeichen dafür.Ich finde auch,das mein Immunsystem gestärkt wurde.Ob das nun eine Folge des Tee´s ist kann ich nicht beurteilen,jedenfalls war ich seitdem nicht mehr erkältet,selbst als alle Leute hier gehustet und geniest haben.Ich hab nicht einmal die schwere mehrwöchige Grippe meiner Freundin abgefangen,wo ich wirklich schon dachte:das geht nicht gut...
Ich werde mit dem Tee nun pausieren um zu sehen ob es eine Veränderung gibt.Sollte ich wieder häufig krank werden,beginne ich wieder mit dem Tee.
Ja,ansonsten hab ich viele Aufträge und in ein paar Tagen fahre ich ja zum Hodgkie-Treffen nach Österreich.Da freue ich mich schon riesig drauf.
Wie geht es dir denn so?
Das soll es kurz gewesen sein,viele Grüße
Bonny

Hallo Ihrs ***zwinker***,

so,habe jetzt den therad noch mal rausgesucht,denn ich möchte euch auch mitteilen,das ich jetzt für NHL ein eigenes Forum eröffnet habe.Würde mich sehr freuen,wenn ihr mir helft es zum "laufen" zu bringen...
http://www.non-hodgkin.de.am/

@ Martin und Christian
Ich hoffe sehr das es euch gut geht,würde mich freuen,mal wieder von euch zu hören...ich selbst habe Donnerstag Nachsorge-Termin...erstes CT nach halbjährlicher Pause und bin dementsprechend nervös,aber eigentlich kann gar nichts negatives bei raus kommen,denn ich fühle mich echt gut.
Dasselbe hoffe ich auch von euch zu hören...

Liebe Grüße Bonny

[Christian2]

Hey Bonny,

yep, es geht mir gut. Ich geniese das Wetter, dass es so früh hell ist. Da kann ich noch vor der Arbeit lange Touren mit meinem Hund machen. Geschäftlich klappt es gut. Die letzte KU war ja auch OK.

Dir Bonny drück ich alle Daumen für den Donnerstag. Es wird schon alles. Meld dich mal nach dem Donnerstag und lass uns wissen was Sache ist.

@Martin...bist Du noch bei uns ?

Christian

Hallo Christian,

sorry wollte gleich Donnerstag schreiben,aber kam leider nicht so dazu,weil es viel zu tun gab.
Meine Untersuchung brachte lediglich positive Blutbefunde,denn CT wird seit diesem Jahr (wußte ich nicht) nicht mehr in der Klinik gemacht.Da muss man sich jetzt selbst drum kümmern,wie die Befunde zum Onkologen kommen.Termin zum CT habe ich dann also jetzt im Rahmen der Nachsorge geholt,der ist dann Anfang Juli.Melde mich dann nochmal,wenn die Befunde vorliegen.
Bei dir hört sich ja auch alles positiv an,das freut mich.
Ich habe mir jetzt glatt nach der Untersuchung eine Erkältung eingefangen.Bin heute morgen mit 38,5 Fieber aufgewacht,naja das wird schon wieder,ich laufe ja auch immer barfuß rum...
Einen schönen Start in die Woche wünscht Bonny

Hat jemad Erfahrung mit der Uni-Klinik in Tübingen?
Wie stehen die Aussichten bei alten Menschen (86 Jahre)?
Welche wichtigen Fragen sollten dem Artzt gestellt werden?
Bitte antwortet schnell. Muss schon am Di zur Ambulanten Untersuchung

Danke!

Hallo Ruth,


Tübingen hat einen sehr guten Ruf, ich habe auch eine recht kompetente Seite mit Therapierichtlinien zu Lymphomen von der Uniklinik Tübingen.

Wichtig bei der Therapie von älteren Patienten ist, daß man an einen Arzt gerät, der nicht alleine aufgrund des Alters die Dosis der Initialtherapie dosiert - sowas ist ausschließlich aufgrund vorhandener Gesundheitsmängel vertretbar. Meine Mutter hatte leider das Pech, im Schwabinger Krankenhaus (München) diesbezüglich von Prof. Nerl masssiv fehlbehandelt zu werden, was wir aber durch einen Wechsel nach Großhadern zum Glück korrigieren konnten.

Auf jeden Fall können hochmaligne Lymphome in jedem Alter noch behandelt werden, nur können wir Dir hier leider keine näheren Infos geben, solange wir nichts Näheres übder die Diagnos und Vorgeschichte wissen.

Hallo Christina,
danke für Deine Antwort.
Mann steht so vollkommen hilflos da, die vielen Fachbegriffe mit denen ich wenig anfangen kann.
Meine Mutter ist 86 vor ca 6 Wochen bemerkte sie eine 1 Euro große Rötung am Unterschenkel als das ganze nach 2 Wochen noch größer wurde und sich leicht nach oben wölbte ging sie zum Hausarzt der ihr etwas zum einreiben verschrieb. Er entnahm ihr aus dieser Rötung noch Blut was lt. meiner Mutter schwarz war, auch war die Entnahme selbst sehr schmerzhaft. Erst nach weiteren 2 Wochen überweis er sie zu einem Hautarzt.
Dieser nahm eine Gewebeprobe.
Die Diagnose aus Freiburg: Dringender Verdacht auf ein hochmaliges B-Zell Lymphom.
Die 2. Labor in Kiel bestätigte diese Diagnose als ein hochmaliges agressives B-Zell Lymphom.
Auf das Ergebnis mussten wir knappe 2 Wochen warten.
In Tübingen ist ein Termin erst in 4 Wochen zu bekommen,
also werde ich mit meiner Mutter am Dienstag in die allg. Ambulanz der Hautklinik geheb. Ich bin mir zwar nicht sicher ob ich in der Hautklinik am richtigen Platz bin. Aber irgen etwas muß ich doch tun.
Kurz zu meiner Mutter:
sie hat seit ca 1 Jahr immer wieder starken Husten dies wurde zeitweise mit Antibiotika behandelt. Aber richtig weg ist der Husten nie. Ihre Atmung ist häufig sehr oberflächlich/kurz was sicher teilweise auch auf ihr Übergewicht zurückzuführen ist.
Nun habe ich natürlich ziemlich Angst vor Dienstag.
Hast Du mir vielleicht einige Tips. Wie kann ich herausfinden ob ich bei dem behandelnden Arzt am richtigen Platz bei.
Warte dringend auf Antwort.
Gruß Ruth

[Bonny]

Hallo Ruth,

das mit deiner Mutter tut mir sehr leid.
Ich bekam meine Diagnose NHL im Dez.2003.Meine Therapie war Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Welche Therapien bei älteren Patienten Anwendung finden,kann ich dir leider nicht sagen,aber mein Internist sagte mir,das die agressiven (hochmalignen Lymphome)sehr gut auf Chemo "ansprechen".
Vielleicht ist deine Mutter zwischenzeitlich bei einem Internisten besser aufgehoben...ich habe in meinem ganzen Leben eher schlechte Erfahrungen mit Hautärzten.
Mein Internist hat bei mir z.B. eine Sauerstofftherapie durchgeführt,die mir sehr gut bekam.Es ist reiner Sauerstoff und da deine Mutter Probleme mit der Atmung hat,kann ich es nur empfehlen.Sauerstoff hat großen Einfluss auf unseren Körper z.B. auf das Blut,es verbessert die Fließeigenschaften.
Sag mal,wieso bekommt ihr so spät einen Termin in Tübingen...das finde ich unverantwortlich!Mein Arzt sagte,das diese Lymphome so schnell wachsen wie Entenflott,ihr müsst da schon früher was machen!Ich will dir keine Angst machen,aber für mich hört sich das sehr unrealistisch an!

Was ich dir empfehlen würde ist unbedingt ein Notizbuch anzulegen,am besten ein Terminkalender,in den ma Notizen schreiben kann.Es kommen sehr viele Dinge auf euch zu,die man sich alle nicht merken kann.Dort kannst du dann auch alle Fragen,die du hast aufschreiben und dem Arzt stellen.So behält man einen Überblick,denn wenn man erst beim Arzt ist,fällt einem meist alles nicht mehr ein,oder es kommt noch mehr Neues und man kommt total aus dem Konzept.

Viel Glück und Kraft für deine Mutter und Dich
LG Bonny

Hallo Ruth,

jetzt ist folgendes Vorgehen angesagt: Bei dringendem Verdacht auf ein hochmalignes Lymphom muß so schnell wie möglich ein so. "Staging" (Screening des gesamten Körpers auf das Stadium der VErbreitung) sowie die genaue Klassifizierung des Lymphomtyps vorgenommen werden. Letzteres geschieht durch die Entfernung eines kompletten befallenen Lymphknotens, ersteres via CT, Röntgen und Sonographie. Ich würde beides so schnell wie möglich anstreben, egal wo Ihr zuerst einen Termin bekommt, eine gute Abteilung für innere Medizin sollte grundsätzlich schon dazu in der Lage sein.

Wenn die exakte Diagnose steht (sollte laut Lehrbuch innerhalb einer Woche geschehen, für baldige Therapieeinleitung)wird eine THerapie vorgeschlagen werden (Wenn es sich um ein lokal begrenztes Lyphom handelt, wird nur bestrahlt werden, aber das glaube ich angesichts des Hustenreizes nicht). Dazu sollte man dann auf jeden Fall eine Zweitmeinung anhören, es sei denn, man ist mitten in einem Top-Kompetenzzentrum, wie z.B. bei Prof Pfreundschuh in Homburg.

Ich würde versuchen, in Tübingen ein wenig Druck zu machen, die Verdachtsdiagnose müßte da schon reichen. Wenn es nicht früher geht, dann behaltet den Termin in Tübingen und begebt Euch vorher in ein anderes KH, dessen Innere eine Abteilung für Hämatologie hat, (Lymphome gehören zu hämatologischen Erkrankugen) um schonmal mit den UNtersuchungen anzufangen.


Alles Gute und keine Panik. Lymphome gehören alles in allem zu den "Glück-im-Unglück"-Fällen. Fast jeder solide Krebs (außer vielleicht dem Cervix-Ca und dem Wilms-Tumor bei Kindern) gilt als gefährlicher und schwieriger zu behandeln. Natürlich ist auch Lymphdrüsenkrebs gefährlich, aber erstmal gibt es eine Menge an Möglichkeiten, ihn erstmal zum Stillstand zu bringen!