Ich bin neu bei Euch....

[LARES]

Hallo Waldhexe
Bin auch neu hier und meine geschichte ähnelt deiner..
Wollte deinem Vater alles gute wünschen hoffe das es nicht das ist was vermutet wird auch für meine Mama..Immer wenn wir da sind können wir unsere Tränen nicht halten, aber müssen, damit wir ihr Kraft geben..

Alles gute für euch


Liebe gruss
Lares

[Waldhexe]

Hallo Lares,

ich wünsche auch Euch alles Gute. Es hilft mir sehr hier schreiben zu können.
Auch wenn sich dadurch nichts ändert. Aber man wird verstanden....bekommt Tips....
Bis heute waren wir alle erst einmal froh, dass die OP vorbei ist, jetzt ist wieder die Angst vor dem Ergebnis da......
Der Schlauch und die damit verbundene Flache wurden heute entfernt.
Zum Fäden ziehen will mein Vater lieber zu unserer HNO. Das ist mir auch lieber. Sie ist kompetent und menschlich.
Während der OP fand noch eine Spiegelung des Rachens, Kehlkopf etc. statt, da hat man nichts gefunden- immerhin etwas.

Weißt Du, wir müssen einfach da sein, kein Tabu aus dem Thema machen....es ist nur schwierig eine Balance zu finden, damit man nur soviel darüber spricht wie es der Betroffene möchte.
Man sollte nicht von Weinkrämpfen geschüttelt neben demjenigen sitzen, aber miteinander weinen ist auch erlaubt.

[Andorra97]

Hallo Birgit,
schön, dass dein Vater die OP gut überstanden hat. Damit seid ihr schon wieder einen Schritt weiter!
Leider dauert das Ergebnis oft sehr lange. Haben Sie euch eine Zeitspanne gesagt? Manche hier warten bis zu drei Wochen, weil das Ergebnis noch einem gegengeprüft werden muss von einer anderen Pathologie.

Bei uns hat es zum Glück nicht so lange gedauert. Wir haben schon nach einer Woche erfahren, dass mein Mann ein hochmalignes NHL hatte. Welches wurde noch offengelassen, aber das war uns auch nicht ganz so wichtig. Für uns war die Diagnose NHL damals sogar eine Erleichterung, denn der Verdacht war Bauchspeicheldrüsenkrebs gewesen und da hatte wir mit dem NHL sozusagen fast "Glück".

Ich drücke euch die Daumen, dass die Warterei ein schnelles Ende findet und natürlich drücke ich ganz, ganz feste die Daumen, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt! Ihr werdet sehen, egal wie das Ergebnis ausfällt: Es wird einfacher dadurch, dass man weiß, was los ist.

Was ich euch aber für den Fall, dass bei Deinem Vater ein Lymphom diagnostiziert wird empfehlen würde: ich würde das KH wechseln und zu einem Onkologen gehen, bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt. Ein absolutes Vertrauensverhältnis ist bei so einer Behandlung immens wichtig! Man sollte sich nicht mit Ärzten rumschlagen, denen man nicht vertraut oder bei denen man das Gefühl hat nicht für voll genommen zu werden. Als Krebspatient darf man Fragen stellen und als Krebspatient darf man auch ruhig mal in Tränen ausbrechen bei einem Ärztegespräch.

[Waldhexe]

Hallo Nicole,

es wurde meinen Eltern heute mitgeteilt, dass das Ergenis ca. am 16.7.08 da sein wird. Dann haben sie einen Termin.

Wir sind im einzigen Krankenhaus mit Onkologie. Die Station war "nur" die HNO. Ich gehe davon aus, dass man später -wenn- von einem Onkologen behandelt wird. Nächste Uniklinik ist zu weit weg. Dann wäre mein Vater ständig alleine, ambulante Behandlungen schwierig bis unmöglich.

Ich glaube, uns bleibt nur dieses KH. Dort befindet sich bspw. auch ein Brustzentrum. Es finden Tumorbesprechungen statt. Es gibt eine ambulante onkologische Station. .....

Heute ist mein Vater entlassen worden. Und irgendwie beginnt die Angst wieder von Vorne.

Und dann die gut gemeinten Ratschläge, es wird schon nur ein Fettknubbel gewesen sein........

Wenn die 3 Konten hinter dem Brustbein nicht wären, würde ich mir das auch gerne einreden. Es gibt ja schließlich auch noch sowas wie eine Lipidspeicherkrankheit.

Aber wie realistisch ist das? Ich weiß es nicht. Ich habe viel gelesen, aber genau das nimmt die Hoffnung. Ich verstehe rein rational nicht ob die Chance auf "gutartig" besteht.

Es soll also 2-3 Wochen mit dem Ergebnis dauern. Heißt das bereits, dass es sich um LK handelt???

Viele liebe Grüße

[Äpfelchen]

Hallo Waldhexe,

dass es nun etwa 2-3 Wochen dauern wird, hat keinerlei Aussage auf das Ergebnis. Diese US dauert einfach so lange. Auch weil, das Material von mind. 2 Fachleuten begutachtet wird. D.h. es wird wahrscheinlich noch einmal von dem einen zum anderen gesendet. Das alles kostet Zeit, ist aber ein ganz normaler Werdegang.

Ich drücke Euch den Daumen, dass es vielleicht doch eine Alternative gibt.

Liebe Grüsse
Beate

[Waldhexe]

Danke für die schnelle Antwort!

VlG

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch allen ein schönes WE und eine gute Woche wünschen.

Jetzt sind es noch 1,5 Wochen bis wir das Ergebnis haben.

Ich hatte gestern Abend zum ersten Mal das Ganze komplett vergessen, eine liebe und lustige Kollegin war da, hat mit mir gekocht, bei mir übernachtet.

Heute Morgen habe ich das erste Mal wieder daran gedacht....schöner Mist....
Ich glaube, ich mache mir zuviel HOffnung, dass es etwas harmloses ist.

Es klingt so irreal. Hm....

Bis bald und machts gut, vlG

[Äpfelchen]

Hallo Waldhexe,

schön dass Du einen schönen Abend hattest, das ist so wichtig. Ich versuche auch, soviel wie möglich 'Normales' zu haben. Ich lasse nicht zu, dass die Krankheit mein Leben und mein Denken dominiert. Komischerweise bin ich auch selten panisch. Meistens habe ich das Grundgefühl "das geht vorbei, ich werde nicht sterben, es wartet noch so viel auf mich".

Schönen Restsonntag
lg Beate

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

Mittwoch bekommen wir voraussichtlich den Befund.

Die letzten 2 Wochen war das Thema nach geglückter OP für mich wenig präsent.

Aber so langsam kommt wieder die Angst hoch. Wer weiß wa uns erwartet.

Ich bin gereizt und nicht genießbar.

VlG

[Waldhexe]

Hallo zusammen,

ich habe gerade erfahren, dass es Krebs ist.

Wenn ich gleich zu meinen Eltern fahre, weiß ich vielleicht mehr.

Ich bin fix und fertig.

VlG

[pialotte]

Liebe Waldhexe,
ich kenne dieses Warten auf ein Ergebnis.. Wir mussten dies zweimal durchstehen.
Ich kann gut nachempfinden mit welchem Gefühl Du nun zu Deinen Eltern fährst.
Bei mir ist es auch mein Vater, der erkrankt ist....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Glück.
Ich bin zwar auch relativ neu hier, aber kann nur sagen, dass wenn einem nicht gut geht, dann soll er dieses Forum aufsuchen, das hilft.

Also viel Kraft
Lieben Gruss
PIAlotte

[Waldhexe]

Hallo nochmal.

Liebe Pialotte, vielen Dank für Deine Antwort.Es ist schön zu wissen, dass jemand die eigene Situation nachvollziehen kann.

Vielleicht kann mir jemand helfen den vorläufigen Befund zu verstehen.

Beurteilung: Es handelt sich um Infiltrate eines sog. niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphoms der B-Zell-Reihe, mit Nachweis dicht stehender CD10-positiver Keimzentren, die keine Schichtung erkennen lassen und kein Sternhimmelbild aufweisen sowie weitgehend destruierende FCD Netzwerke.
Daher denken wir trotz der BCL2-Negativität in erster Linie an eine Infiltration durch ein follikuläres Lymphom Grad 1.
Wir haben eine ergänzende Fish-Analyse zum Nachweis/Ausschluß einer t (14;18)- Translokation veranlasst.

Soweit.....Grad 1 wäre ja gut, oder?

Aber bedeutet Grad 1 nicht, dass es nur einen Tumor gibt? Er hat noch 3 hinter Brust/Schlüsselbein. Und das mit der Translokation hat sich googlemäßig nicht gut angehört........ Und schön wäre es zu wissen ob eine Chemo vermeidbar ist, durch alleinige Strahlentherapie.

Ich wäre froh gleich noch eine Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße, Birgit

[Waldhexe]

Zitat von pialotte

Liebe Waldhexe,
ich kenne dieses Warten auf ein Ergebnis.. Wir mussten dies zweimal durchstehen.
Ich kann gut nachempfinden mit welchem Gefühl Du nun zu Deinen Eltern fährst.
Bei mir ist es auch mein Vater, der erkrankt ist....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Glück.
Ich bin zwar auch relativ neu hier, aber kann nur sagen, dass wenn einem nicht gut geht, dann soll er dieses Forum aufsuchen, das hilft.

Also viel Kraft
Lieben Gruss
PIAlotte

Ich wünsche auch Euch alles Gute und die Unterstützung im privaten Umfeld, die jeder von Euch benötigt

[Äpfelchen]

Liebe Birgit,

ich habe auch ein follikulläres Lymphom.
Bei mir ist es Grad I Stadium IIIb seit April 07.
http://www.nhl-info.de/exec/start?si...hl.htm&check=0

Ich bekam direkt eine Chemo verordnet, hatte natürlich riesige Angst davor. Stellte mir vor, Chemo bedeutet nur Qual und Siechtum. Es war überhaupt nicht so. Natürlich ist eine Chemo kein Kamillentee, aber es war gut (ehrlich!) aushaltbar. Nur ganz wenige Tage hab ich im Bett gelegen, hatte sogar fast die ganze Zeit meinen Job weiter gemacht.

Bei diesem Lymphom sagt man, es gibt keine Heilung i.S. von man bekommt es weg und es kommt nie wieder. Aber, mir wurde gesagt, dass man es zu Remission (Rückbildung) bringen kann, es wäre aber sehr wahrscheinlich, dass es wieder kommt. Wann, weiss keiner. Das kann Jahre dauern, oder wie bei mir nur ein paar Monate. Wenn es wieder kommt, ist es aber wieder gut behandelbar. Es gibt versch. Optionen, die halt je nach Patient in Frage kommen.
Eine Therapie rein mit Bestrahlung ist eher unwahrscheinlich wenn Tumore an
versch. Stellen sitzen. Denn Lymphome sind eine Systemerkrankung, machen deshalb wunderbarerweise keine Metastasen, hängen aber wie Perlen an einer Kette miteinander in Verbindung. D.h. bestrahlt man den einen Teil, dann kann es sein dass 5 cm daneben wieder was wächst.
Und eine Bestrahlung ist oft anstrengender als Chemo.
Das Stadium sagt nur aus, in welchen Regionen die Lymphome sind.

Krebs ist schlimm, keine Frage, aber ein foll. LYmphom ist nicht das Ende der Welt...noch lange nicht wichtig ist, dass man am richtigen Ort (Klinik) behandelt wird. Eine Klinik mit einem hämatologischen Schwerpunkt wäre gut.In welcher Gegend wohnt Dein Vater ? Wie alt ist er eigentlich, ich glaube das steht nirgends.

Hier im Forum ist noch Zicke, Zwilling, Tanja (schreibt grad nicht hier) und ich mit foll. Lymphom.
Ich hoffe ich habe niemanden vergessen
Ganz unterschiedl. Therapien.

Es ist zu schaffen

ganz liebe Grüsse
Beate

[Waldhexe]

Liebe Beate, vielen Dank für Deine Antwort

Die Untersuchungsmachinerie läuft jetzt wohl so langsam an. Mittwoch ist Besprechung mit einem Prof. für Innere und Onkologie. Es folgt ein KH-Aufenthalt zwecks Untersuchungen.....
Der abschließende Befund steht noch aus.

Ich hoffe immer noch auf Stadium 1. Unser Hausarzt glaubt nicht, dass es weit fortgeschritten ist. Er wird vor Therapiebeginn auch noch eine Zweitmeinung einholen. Das finde ich sehr gut. Auf ihn ist eben Verlass.

Ich habe mit Infomaterial von der Krebsberatung zuschicken lassen, ist per Post unterwegs. Man hat mir auch einen Beratungstermin angeboten. Vor allem helfen die auch bei organisatorischen Sachen.

Mein Vater fragt sich bereits jetzt wie das mit Haaren und Augenbrauen ist...sprich ob diese ausfallen. Er ist über Nebenwirkungen von Bestrahlungen informiert. Naja, noch steht ja keine Therapie fest.

Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist.

Und wer weiß was diese FISH Anlayse histologisch auf Lager hat. Und warum man schreibt es ist am ehesten ein follik.....

Ich bin froh, dass ich hier auf Euch treffe, ihr als Experten wisst schon so Vieles.

Liebe Grüße, Birgit