Erfahrungen zum diffus großzelligem B Zellen Lymphom IV E gesucht

[Tatjana60]

Hallo liebe Forenmitglieder, ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt.... Bin sehr verunsichert und hab auch einfach Angst. Bin 53 und bei mir wurde nach der Hammerdiagnose Pankreaskopfkarzinom im fortgeschrittenem Stadium, diese nun gestrichen und in diffus grosszelliges B Zellen Lymphom im Stadium IV E umgewandelt.... Die Venen sind dicht und der Dünndarm infiltriert, verdauungsmässig hab ich nur noch Schwierigkeiten. Woanders hab ich keine auffallenden Lymphknoten, Blutbild ist so auch ok. LDH im oberen Bereich allerdings. Milz, Leber , Lunge , Nieren sehen noch ok aus. Nun geht Morgen die R- CHOP 21 los, 6 mal plus 2 mal R hintenan. Ich denke, bei der Diagnose sind die Chancen doch eher gering.... Bin einfach ziemlich am Boden zerstört und hab auch Angst, was da alles auf mich zukommt. Entschuldigt bitte, ihr habt alle schon selber soviel durch und seit am kämpfen und ich laber euch hier zu... Aber vielleicht hat jemand eine ähnlich Diagnose erhalten und kann mir über seine Erfahrungen berichten. Würde mich sehr über einen regen Austausch freuen. Lg tatjana

[jsom]

Hallo Tatjana,

Dein Beitrag ist aus dem letzten Jahr. Ich hoffe es geht Dir gut. Ich bin 49 und habe Stadium IV b. 8 mal R-CHOEP habe ich hinter mir, die letzte am 23.05.14. Zur Zeit sind noch ein paar leichte Schmerzen im Becken wo das Lymphom im Knochenmark sitzt. Ich hoffe das ist nichts und warte auf das nächste Staging in den kommenden 3 Wochen.

Vielleicht kannst Du hier schreiben wie es Dir geht und ergangen ist?

VG Jens

[Tatjana60]

Hi Jens.... Ja, ich habe die r chop soweit überstanden. Habe hier zu dem speziellen Befund bei mir keinen gefunden, der auch ähnliche Diagnose hatte. Aber glücklicher Weise trotzdem tolle forenmitgliede die mich da durch und bis jetzt begleitet haben. Während der chemo hatte ich zwar die üblichen Probleme, auch vincristin musste bei der 5. abgesetzt werden, aber im großen und ganzen bin ich recht gut durchgegangen. Meine schlimmen Darm und Verdauungsbeschwerden haben sich allerdings nicht wie gehofft , verbessert. Der Dünndarm IST halt durch die lymphome so stark geschädigt, dass es sich bis jetzt sehr schwierig gestaltet, an Gewicht zuzunehmen. Aber momentan bekomme ich Pulver , was eigentlich zum Cholesterinspiegel senken verwendet wird und damit kann ich mit dem Problem etwas besser umgehen. Eigentlich sollte ich bestrahlt werden, aber die bereits vorhandene darmschädigung hat es nicht zugelassen. Nachtschweiß habe ich bis heute recht oft, aber lange nicht mehr so schlimm wie damals, kribbeln in einer Hand und einem Fuß sind jetzt dazugekommen, aber ich hoffe, das sich das wieder gibt, doc meint, dass könnte gut nur vorübergehend sein...das erste controll c't hat kein erneutes Wachstum geben, man geht bei dem Rest von ca 3 cm mal 1,8 cm von narbengewebe aus..ich hatte auch ein PET c't nach dem Abschluss c't, wegen der Entscheidung zwecks Bestrahlung.....da hat nichts mehr geleuchtet....hatte ja einen Bulk von fast 13 cm....

[Tatjana60]

Upps, das war zu früh....jedenfalls hatte ich bis jetzt auch oft knochenschmerzen und auch einfach immer Wieder seltsames Stechen innerlich, das hat mich doch sehr beunruhigt, aber so langsam scheint es besser zu werden. Habe es nicht mehr oft. Mein onko Doc sagt auch, die agressiven haben das höchste Risiko im ersten Jahr, das ist die zeit wo's am ehesten wächst, weil wir ja die aggressive schnellwachsende Form haben. ...auf Grund der darmgeschichte kann ich vorläufig nicht wieder Arbeiten gehen und musste nun eu Rente beantragen. Mal schauen.... Aber ich hoffe trotz allem, dass es viel. Doch noch etwas besser wird. Hab jetzt ja auch schon etwas zugenommen...nächste CT nun Mitte Juli....ja, die Angst sitzt ständig im Nacken....ich halte dir ganz doll die Daumen....lg tatjana halte uns auf dem laufenden

[jsom]

Hallo Tatjana,

Dein Beitrag war ja schon von 2013. Daher freut es mich total von Dir zu hören und das trotz der dauernden Begleiterscheinungen der Krebs eliminiert wurde. So soll es bleiben!
Halt uns/mich auf dem Laufenden, was bei Deiner nächsten CT rauskommt.
Auch ich werde meinen Thread aktuell halten.

[jsom]

Hi Tatjana,

nochmals alles Gute für Deine nächste CT Nachsorgeuntersuchung. Wie Du schriebst die aggressiven lassen sich am besten bekämpfen.

Ich glaube ich gehöre jetzt auch zu den Glücklichen mit einer Remission. Trotz meiner noch bestehenden Knochen- und neuerdings mehr Muskelschmerzen und fehlender Leistungsfähigkeit ergab der Befund des PET-CT am 11.07. keine Vitalität von Krebszellen.
Meine Freundin war mit beim Arzt und ganz aus dem Häuschen. Ich musste das langsam erst einmal begreifen. Jetzt lasse ich mich voll drauf ein und sage mir alles wie es jetzt ist, ist viel besser als Krebs.

Also ich drücke Dir die Daumen für Deine nächste Untersuchung.

[Tatjana60]

hallo jens....
das freut mich total, keine vitalität... supi... klar , da kann man auch ganz aus dem häuschen sein... kenne das ja selber...
mein CT war nun auch diesmal auch wieder thorax mit und es sieht sehr gut aus, narbengewebe auf dem alten stand, kein neues wachstum, keine vergrößerten lymphknoten und meine große sorge, der pankreas ist auch in ordnung...so nun kann erstmal der sommer kommen die vincristin folgen sind doch schon ziemlich krass geworden, manchmal bin ich morgens nicht in der lage, eine tasse zu halten, das dauert schon manchmal ein paar stunden , ehe es einigermaßen gut ist.... kribbeln tuts den ganzen tag mittlerweile auch dieses taubheitsgefühl in den füssen nervt, aber ich hoffe ja, es wird alles wieder....mit dem essen gehts mit dem pulver ja auch halbwegs. geniesse alles in vollen zügen ...alles gute und einen schönen sommer auch an alle hier... lg tatjana

[jsom]

Hi Tatjana,

super dass nichts gewachsen ist. Das ist wohl die beste Nachricht die man hören will. So kannst Du zu 100% den Sommer genießen. Das mit Deinen Nerven in den Händen und Füßen sollte Dich nicht weiter berühren. Genieße eben Deine Tasse Kaffee am Nachmittag. Aber mir geht es ähnlich, wenn die Beschwerden sich mal etwas verstärken bin ich auch gedrückter Stimmung. Da muss ich wirklich sagen in 1-2 Tagen ist es wieder besser. Ich hoffe die Taubheitsgefühle werden bei mir nicht schlimmer so wie bei Dir. Am rechten Handgelenk habe ich einen Knubbel von dem Taubheit ausgeht, die Fingerspitzen halt und manchmal die Zehen, jedoch kein Vergleich zu Dir. In der Nähe vom Brustbein ist auch ein kleiner Knubbel.
Wir hören viel zu sehr in uns rein, das macht einen verrückt. Am besten ist da Ablenkung. Wir waren jetzt für 4 Tage in unserer Ferienwohnung, wo wir Stammgäste sind. Mehr als 4 Tage habe ich mich erstmal nicht getraut, da sie 500 km weg ist. Dort habe ich nochmal einen Sprung nach vorn gemacht. Wahrscheinlich auch dieses Glücksgefühl wieder da zu sein. Zwischenzeitlich war das ja absolut unerreichbar.

Genieße weiterhin alles in vollen Zügen und vor allem die noch vielen warmen Tage. Vor dem Herbst/Winter habe ich auch etwas Bammel wie mein Immunsystem und die angegriffenen Schleimhäute sich schlagen.

Übrigens mit Deiner 1. Antwort hast Du mir sehr viel Optimismus gegeben. Danke!!! Ich hatte unheimlich Zweifel zwecks Wirksamkeit der Chemo und Befürchtungen das Lymphom wäre refraktär.

[Rosemie]

Super Tatjana - genieße den Sommer und habe eine gute Zeit.
Alles Gute weiterhin.
LG Rosemie