Allogene Transplantatio ohne vorherige (Teil)-Remission

[3fachmama]

Hallo ihr Lieben,
gibt es hier in der Gruppe (oder ist euch jemand bekannt) Leute die allogen transplantiert wurden, und davor nicht in Remission oder Teilremission waren??? Suche Erfahrungsaustausch......

LG Katja

[simi1]

Hallo Katja,

nachdem noch niemand geantwortet hat ... auch wenn ich nur einen Informations"fetzen" beitragen kann ...

Ich hatte vor einiger Zeit in einem Leukämieforum (weiß leider nicht mehr wo, aber nicht hier im KK) einige Zeit die Postings einer Frau verfolgt, die über den Krankheitsverlauf ihres Mannes berichtet hatte.
Er hatte ein Leukämie-Rezidiv und wurde wohl ohne Induktionschemo direkt konditioniert und allogen transplantiert. Leider kann ich mich an weitere Details sowie an die Gründe dieser ungewöhnlichen Vorgehensweise nicht mehr erinnern. Vielleicht kramst du mal ganz tief in den Internet-Suchmaschinen.

Viel Erfolg und alles Gute
Simi

[menalinda]

Hallo Katja,
es gibt hier im Leukämieforum einen "Mitch", der über den schwierigen Krankheitsverlauf seiner Frau schrieb. Auch da gab es meines Wissens Probleme, eine Remission zu erzielen vor der KMT. Schau mal in der Suchmaske nach.

Ich wünsche dir alles Gute!
menalinda

[3fachmama]

ich danke euch beiden, den Thread von Mitch habe ich gelesen. Schön zu hören das auch andere Ärzte diesen Weg gehen.

Ich werde bis zur SZT wohl noch wieder den Antikörper Brentuximab bekommen. Letztes Jahr im Sommer hat er fast 90% der Tumormasse weggebracht.
Vielleicht kann man mit ihm noch mal einen kleinen Erfolg erzielen.

LG Katja

[simi1]

Hallo Katja,

Mitchs Frau ist mir heute Nacht auch noch eingefallen. Sie wäre vermutlich auch ohne Remission transplantiert worden.
Schreib Mitch einfach mal an. Er liest glaub nicht mehr regelmäßig hier, aber vielleicht hat er die Mail-Benachrichtigung für PNs eingerichtet und du bekommst dadurch dennoch schnell eine Antwort.
Andreas kennt sich super aus und kann dir vielleicht wertvolle Tipps geben.

Alles alles Gute für dich
Simi

[3fachmama]

So ihr Lieben,

das Gespräch war doch sehr aufschlußreich auch wenn es eigentlich nicht so viel Neues gab.
Also man plant jetzt die Transplantation, aber Brentuximab alleine muss meinen jetzigen Zustand halten oder verbessern.
6 Wochen soll es dauern.
Rituximab mit zu verwenden davon halten sie nichts, er würde B-Zellen zerstören.
Bestrahlung des Lungenherdes wollen sie mit den Strahlentherapeuten besprechen, dann melden sie sich. Fakt ist das beide davon nicht begeistert waren.
Von der Protonenstrahlung halten sie nichts, da experimentell Rolling Eyes Question und in der Regel von der Kasse nicht bezahlt. Darum sollen wir uns selber kümmern, wenn da eine Meinung gewünscht ist. Werde ich versuchen!

Die Transplantation wäre mit deutlich mehr Risiken verbunden als eh schon, wenn der Hodgkin nach Transplantation wächst hätte ich keine Lebensqualität und auch keine Zeit mehr.
Vor Transplantation wäre nicht die normale Konditionierung geplant sondern was stärkeres was evtl. noch gegen die Tumormasse helfen könnte. Auf jeden Fall soll BNCU aus dem BEAM Protokoll noch mit dabei sein, was genau das wollen sie noch beraten.

Wenn ich unter Brentuximab B-Symtome entwickel soll ich mich sofort melden, dann wird alles abgeblasen da man dann von Wachstum ausgehen muss.

Im Moment habe ich Husten (morgens mit Auswurf, tagsüber selten) aber keine Luftprobleme, leider habe ich heute/jetzt Fieber 38,7 , war aber auch viel unter Leuten und bei den Kindern in der Schule (hoff auf einen Infekt).
Was meint ihr, innerhalb einer Woche ohne Therapie sollten nicht so viele B-Symtome auf einmal auftauchen oder?
Was eher zu einem Infekt passt sind dass ich auch Kopfschmerzen habe, das kenne ich vom Hodgkin nicht.

Mit meiner Fitness waren sie zufrieden............ Smile das ich beim Hundespaziergang ab und zu mal abklappe fand der Prof. nicht tragisch nachdem er fragte ob wir von Metern oder Kilometern sprechen Lachen

So nun möchte ich eure zahlreichen Meinungen hören.

LG Katja

[Cecil]

Hallo, Katja, auf die Schnelle .....

Du weißt sicher schon, dass Du in Vorbereitung auf die SZT Bestätigungen über sogenannte Fokus-Ausschlüsse (Nicht-Vorliegen infektiöser Herde) vorlegen musst, und zwar vom Zahnarzt, Gyn und eben auch vom HNO.
Sicher ist es schwierig, aber vielleicht ließe es sich doch/vorübergehend einrichten, dass Du eine Zeit lang nicht andauernd mit potentiellen Infektionsherden außer natürlich Euren eigenen Kindern konfrontiert bist.

Alles Gute!