Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Heino*]

Hallo Thomas,

ja, als Veteran fühle ich mich auch deshalb, weil ich mit über 22 Jahren Überlebenszeit sicher bisher viel Glück hatte, insbesondere, wenn man weiß, dass der Krebs damals bei mir sehr fortgeschritten war.
Sutent ist meines Wissens seit 2006 auf dem Markt. Ob jemand das Medikament schon länger nimmt als meine 60 Durchgänge, weiß ich nicht, vielleicht meldet sich hier ja mal jemand dazu.
Dir und allen anderen Anwendern wünsche ich gute und lange Wirksamkeit bei erträglichen NW!

Beste Grüße, Heino.

[Heidrun1961]

Hallo,

war heute wieder beim Contoll-CT. Wie immer hat mir die Radiologin gleich den Befund mitgeteilt. Eine minimale Größenzumahme
Sie meinte, dass es villeicht daran liegt, dass ich beim letzten Mal gleich am ersten Tag der Pause da war und diesmal am 4. Tag der 2.Woche Pause. Ist hoffentlich auch so, denn ansonsten würde es bedeuten, dass Sutent jetzt schon nicht mehr wirkt. Bin dann nächsten Montag beim Urologen, mal schauen was der sagt. Ich bin allerdings etwas geblättet und verunsichert. Dachte zwar, dass ich jetzt etwas stabiler bin, aber wohl eher nicht

Vielleicht bin ich auch undankbar, weil ich gehofft hatte, dass wieder ein Rückgang zu verzeichnen ist. Bei der letzten CT waren es ja 50%! Ich hoffe, ihr könnt mich verstehen.

Beim letzten Besuch beim Urologen, war ich bei seinem Partner, da meiner im Urlaub war. Ich habe meine Probleme am und um den After geschildert, auch dass ich Durchfall habe. War sehr enttäuscht, dass er sich das gar nicht angeschaut hat. Er meinte, das vergeht in der Pause. War jetzt auch so. Soll es nochmal ansprechen, wenn die Rötung wieder kommt. Vielleicht hatte er auch keine Lust in Vertretung mich mal anzuschauen? Gegen den Durchfall soll ich Bananen und Schokolade essen. Werde versuchen statt einer Banane, dann mehr täglich zu essen bzw. werde mir Flohsamen kaufen. Er meinte mit Immodium o.ä. würde man den Darm nur lahmlegen.

Ehrlich gesagt, finde ich hier im Forum mehr Hilfe und Anregungen als bei den beiden Urologen. Auch wird mir nur 1x im Quartal der Blutdruck gemessen. Gut, ich überwache ihn selbst, aber etwas seltsam finde ich das schon.

Bin wohl momentan etwas unzufrieden, aber ich hoffe, ihr könnt das nachvollziehen!

Gruß Heidrun

[Thomas71263]

Kopf hoch Heidrun.

[Heino*]

Hallo Heidrun,

dass die Metastasen in der Sutent-Pause etwas wachsen, ist mir auch gesagt worden, man nennt das "rebound-effect". Ich denke, dass Du jetzt zumindest einen Stillstand erreicht hast, das ist doch sehr gut!
Bei den Ärzten ist das manchmal wirklich enttäuschend. Deshalb ist es wichtig, dass Du selber darauf achtest, dass Deine Untersuchungen und Werte richtig beachtet werden. Den Blutdruck messe ich z.B. 3mal täglich und führe per PC eine kleine Grafik. Als ich meinem Onkologen dann damit zeigen konnte, wie die Einnahme von Sutent auf den Blutdruch wirkt, war er so begeistert, dass er meine Tabelle mit Grafik in den 7 Jahren bei Kongressen vorgezeigt hat.
Wenn Du irgendwann einen anderen Arzt um Rat fragen willst, ist es von Vorteil, Werte und Untersuchungsergebnisse greifbar zu haben.

LG, Heino.

[Heidrun1961]

Hallo Heino, Uwe, Thomas,
habt Dank für eure schnellen Reaktionen! Ich werde außer mit Flohsamen auch mal mit Immodium experimentieren. Ich werde dann schon merken, was mir hilft. Ich habe mir ein Tagebuch angelegt, wo ich die Blutdruckwerte eintrage. Messe auch einige Male am Tag. Eine Grafik ist natürlich vom Feinsten Heino du bist mein Vorbild, 22 Jahre hast du geschafft. Das erzähle ich immer meiner Familie, wenn sie sich so viele Sorgen machen. Auch von Rudolf, Kaffetante, Jan usw. Es ist als ob die Hoffnung Namen bekommt. Schön, dass es dieses Forum gibt!

Gruß aus Hof (heute mal warm im kalten Nordbayern)
Heidrun

[Thomas71263]

Hallo Heidrun,
ich nehme übrigens bei Durchfall Imodium Lingual. Das hat mir meine Ongologin auf Rezept (kostenfrei) verschreiben können. Und es hilft.
Gruß Thomas.

[Jan64]

Hallo Heidrun,

Es ist bei Sutent ratsam die Bildgebungen immer zum selben Termin im Zyklus zu machen. Ideal wäre der letzte Tag der Einnahme, dies einzuhalten ist unrealistisch, aber man sollte aber darauf achten die Bildgebungen in der letzten Einnahmewoche und die ersten 2-3 Tage in der Pause zu machen. Denn es ist so, dass die Metastasen in der Pause wachsen und der Verlauf der Erkrankung nicht zuverlässig beurteilt werden kann. Die Folge ist ein Arzt der nicht eindeutig die Bilder beurteilen kann und ein verunsicherter Patient. Abhilfe schafft da nur selbst darauf zu achten.

Ich habe die Kontrollen unter Sutent immer versucht in die letzte Einnahmewoche zu legen, dann hat man die volle Sutentpause Zeit um sie unbeschwert zu genießen.

Ein Stillstand der Erkrankung ist ein Erfolg ,ein Rückgang erfreuliches Zubrot.

Gruß Jan