Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Hallo Birgit,
sorry das ich mich erst jetzt hier melde. Habe gestern in deinem Thread auch schon für dich gepostet.
Ja, die Chemo ist "toll"; sie wirkt immer noch sehr gut, inzwischen ist der TM auf 33 unten. Und da der TM bei mir ja sehr aussagekräftig ist wissen wir sehr genau es ist gut, die Chemo arbeitet genau da wo sie soll!!!
Die "normalen" Nebenwirkungen kann ich verkraften, mein Tagesrhythmus ist halt anders als bei gesunden Leuten. Aber das macht nichts, wozu gibt's Oropax? Nur mit den etwas spezielleren NW, das hätte ich echt nicht gebraucht.
Wie du weißt habe ich seit Juni 2012 ja zwei Harnleiterschienen liegen. Am Anfang klappte es auch ganz Lehrbuchmäßig, Schienenwechsel während der Chemo alle 12-14 Wochen. Inzwischen waren die Wechselabstände auf 6 Wo Chemo bedingt geschrumpft. und nun habe ich seit 28.6. permanent Ärger mit den Schienen. Am 28.6 landete ich mal wieder als Notfallpatientin hier, li Niere gestaut. Nachts wurde vom Oberarzt die li Schiene getauscht, sie war aber dieses mal nicht verstopft, nein sie hatte sich selbständig gemacht und war aus der Niere in den Harnleiter abgerutscht. Ist egal, die Schmerzen waren genauso heftig wie bei einer verstopften Schiene. Normalerweise läuft es so: Schienenwechsel Dauerkatheder für 1-2 Tage, DK ziehen und wenn dann alles gut geht darf ich wieder nach Hause.Diesmal ging's rund. Ein paar Std nach dem DK ziehen tat die li Niere wieder weh, Sono: leicht gestaut =} also neuen DK legen und schauen das es sich gibt. Mi kam unser "Tochter" aus Berlin zu Besuch zu Julia und eigentlich wollte ich mit den Mädels einiges unternehmen.
Also bekam ich nachdem es ohne DK keine Probleme mehr gab am Do ein paar Std "Ausgang" und bin mit den Mädels in die Stadt. Nach 4 Std wieder Nierenprobleme, diesmal re. =} Sono: nun re gestaut. Also Freitagfrüh tausch der re Harnleiterschiene und wieder DK Versorgung. Wir haben dann die ganze Wo über geübt ohne DK, ich kann mir jetzt perfekt einen "einmalkatheder" legen. Half aber alles nichts, am 12.7. wurde ich nach 14 Tagen endlich entlassen, allerdings mit einem neuen diesmal wirklich unliebsamen Freund
Und so ein blöder Dauerkatheder ist für uns Frauen leider nun mal eine Infektionsquelle hoch 10. Am 16.7. stellte sich dann raus: bakterielle Blasenentzündung, also Antibiotikum ab 19.7. am Mo 22.7. gab's dann einen neuen DK und seit Sonacht liege ich wieder als Notfall im Klinikum, neue Blasenentzündung und Hefepilzbefall der Scheide. Der Pilz ist trotz Gegenmaßnahmen immer das Anhängsel der Antibiotikertherapie. Kein Wunder nach 2Jahren durchgehender Chemo ist das Immunsystem trotz Gegensteuerung im Keller. Seit Frabend läuft nun das für diesen Keim richtige Antibiotikum und die Antipilztherapie ist fast abgeschlossen. Wenn ich dann "Bakterienfrei und die Überproduktion des Candidas los bin dann wird ein neuer Versuch gestartet ohne den Dauerkatheder Niere und Blase in Griff zu bekommen!?! Ich hoffe es klappt??? Denn sonst müßte ich mit mit dem Thema beschäftigen, mit dem ich eigentlich nie etwas zu tuen haben wollte. Es reicht doch eigentlich schon voll und ganz das Ileostoma und die Probleme, ein Urostoma wollte ich ganz bestimmt NIE haben. Also halt mir die Daumen das es nächste Woche klappt und Niere und Blase sich anständig benehmen!?
Das ich aus diesem Grund eine Reha oder AHB ( Chemo hätte in der Bavaria Klinik in Freyung ohne weiteres stattfinden können) erstmal ganz nach hinten schiebe kannst du bestimmt verstehen.
Nein Jule ist nicht krank, Gott sei Dank!!! bei ihr wurde nur als Mutationsträgerin der erste Schritt der prophylaktischen Möglichkeiten gemacht.
So nun hoffe ich all deine Fragen beantwortet zu haben.
Frag doch deine Docs mal ob Treosulfan nicht in deinen Blumenstrauß passt, eigentlich hat man damit sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade in der Rezidivtherapie. Und die Nierenprobleme sind bei mir halt durch die Nierenvor geschichte so groß. Bei anderen Patientinnen gibt's solche Probleme bei uns nicht.
Ich weiß du findest wieder eine Blume, die für dich die richtige ist!
Ich drück dich
💋Sanne

[Sandra43]

Hallo Sanne

33, das ist ja im Referenzbereich!!!! Man ist das eine schöne Nachricht, freue mich total das zu hören

Umso ärgerlicher dass die Schienen () Dir so einen Ärger machen. Ich hatte ja bei der Erstdiagnose einen Nierenstau und deshalb leider die Erfahrung machen müssen wie verdammt weh das tun kann.

Ich hoffe es klappt dass sich Niere und Blase in den Griff kriegen lassen, Daumen sind auch für Dich gedrückt.

Viele Grüße
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra,
guten Morgen��!
Ja, so wie es aussieht hat es wohl geklappt.
Ich bin den blöden DK los und die Blase und Nieren scheinen gut zu funktionieren. Wenn die Harnleiterschiene li dann auch nicht mehr abknickt, war wohl doch der "abrutscher" in den Harnleiter dran Schuld?, dann bin ich selig!!
Gestern Nachmittag durfte ich mit meiner Süßen einen kleinen "Probestadtbummel" machen! War sehr schön, dreieinhalb Stunden die wir genossen haben ein bisserl shoppen ����und natürlich der Abstecher zu Starbucks ☕��. Dann noch schnell Wolle kaufen (die Finger bewegen, dann sind die Polyneuropathien im Griff!) und dann hieß es Mama: " so nun bringe ich dich zurück ins Klinikum, der Papa ist bestimmt inzwischen mit dem Brot (mein eigenes schmeckt besser!! da. Und deine Infusion ist bestimmt auch bald leer, oder?"
Also zurück ins Klinikum und auch wenn es hier oben wie im Hotel aussieht, so mit hübschen Ledersesselchen in rot und riesigem Schreibtisch mit großem Flachbildfernseher und Minibar!, das Pflegebett und die Sauerstoffnotversorgung zeigen nur all zu deutlich es ist ein Krankenhauszimmer! und langsam habe ich Krankenhäuser satt.
Also war gestern Abend die bange Frage, hat es geklappt oder ist im sitzen im Rolli wieder was passiert und es kommt wie beim letzten Aufenthalt hier wieder zum Nierenstau li?!?
So wie es im Moment aussieht ging alles gut, das einzige was die Niere nicht mag ist, Infusionslos über längere Zeit zu bleiben.
Heute Früh weckte mich die li Niere und im Badezimmer merkte ich dann, Uups der Nachtdienst hat übersehen die NaCl Infusion war durchgelaufen.
Ich nehme mal an es kam da ca drei Stunden nichts mehr in der Niere an und die fragte sich nun berechtigt, Hey was soll dass , bitte ich brauche schnell Wasser!!! Gerade hat die Schwester eine neue Literinfusionsflasche angehängt, ich hoffe die Niere freut sich in ein paar Minuten wieder.
Und wenn nun das inzwischen dritte mal umgestellte Antibiotikum richtig wirkt und ich dann endlich "Bakterien- und Pilzfrei" darf ich hoffentlich ohne neue Probleme endlich nach Hause!!!
Dann wäre nächsten Mittwoch wieder Chemo dran und wir können wieder unsere "freie Zeit" genießen.
Und vor allem bin ich dann hoffentlich gesund zu Hause wenn meine Süße am 27.8. (darauf wurde ihre OP verschoben) selber hier in der Klinik zu ihrerOP liegt. Es ist schöner sie von zu Hause aus zu besuchen als hier zwei Zimmer neben einander mit offener Verbindungstür zu "bewohnen"!!!

So, ich weiß eigentlich ich du wartest auch auf deinen OP Termin zur LK Entfernung und nun mußt du noch länger warten weil der Doc der dass toll beherrschen soll gerade im Urlaub ist. ich verstehe das du nicht erfreut bist auch noch auf dessen okay warten zu müssen, wenn es eigentlich schon klar ist. Manche Sekretärin ist wohl etwas überfordert oder zu doll "Chefergeben", ich kann verstehen das du ärgerlich bist. Wäre ich ehrlich auch, aber das Problem ist bei dir ja auch dass, das da zwei Medizinbereiche (Fachrichtungen) zusammen bzw nacheinander operieren sollten und vielleicht hat sich die Sekretärin nur falsch ausgedrückt. Bei mir mußten auch die OP Termine ja immer mit mehreren Fachrichtungen abgestimmt werden und das ist gar nicht immer so leicht. Vielleicht muß die Sekretärin aus dem Grund warten bis der Arzt vom Urlaub wieder da ist, damit sie mit ihm einen "Zweirichtungstermin" besprechen kann?! Es nützt dir nicht viel wenn sie dir einen Termin gibt und das klappt dann nicht und es werden dann zwei OP's deswegen nötig.
Ich drück dir die Daumen das du a) schnellst möglichst die LK Entfernung hast, das alles gut geht auch ganz ohne Wundheilstörungen und b) das es keine LK Metas sind sondern was ganz harmloses dabei rauskommt!!!
Versuch die Zeit bis dahin möglichst viel schönes zu unternehmen und dich wenn's geht ab zu lenken.
Ich drück dich
Liebe Grüße Sanne

Hallo Birgit,
ich wünsch euch morgen viel Spass und deinem Söhnchen alles, alles Gute zum Schulanfang.
Hoffe mal er ist nicht so wie unsere Jule, sie hat mich an ihrem ersten Schultag um 4.45 geweckt und wollte jetzt sofort in die Schule.
Dir alles, alles Liebe und viel Spass morgen für euch alle.
Toll finde ich es, dass bei euch die Einschulungsfeier am Samstag ist, da kann Papa auch den für die Kids so wichtigen Tag dabei sein.
Hier in Bayern war es bei unseren Kids ( die ja heute 29 und 27 sind) so, die Einschulung fand ganz normal am ersten Schultag statt und das ist nun mal ein Wochentag. Da Dieter zu diesem Zeitpunkt beruflich in Rendsburg war, war er bei dem ersten Schultag nicht dabei.
Ich hoffe es geht dir soweit gut und du kannst diese für die Kids so aufregenden Tage genießen?
Bis bald ganz liebe Grüße Sanne

At all:
Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und ein schönes Wochenende!

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,
guten Morgen,

das hört sich ja alles sehr positiv an. Erstaunlich und grosser Grund zur Freude, dass nun endlich diese Blasen-Nieren-Geschichte erst mal ein Ende hat. Ich kann dir das so gut nachempfinden, bei meiner 2.Op hatte ich auch mit den blöden Schienen zu tun + Infektion - das sind ja solche Höllenschmerzen.
Um so mehr freue ich mich für dich, dass es jetzt alles gut läuft.
Immer schön viel trinken, damit keine Chance zur Infektion besteht, gelle Einige Bakterien, die häufig Infektionsauslöser sind, verdoppeln sich innerhalb von 20 min. Wenn man schneller trinkt als diese Vermehrungsrate ist, bekommt man den Anflug einer Infektion in Griff.
Viele Grüße von der Kampf-Trinkerin Birgit Na ja, ich habe halt mein ganzes Leben lang schon mit diesen Infektionen zu tun, da meine Nieren durch falsche Antibiotikagabe in frühen Pubertätsjahren geschädigt wurden ....

Wenn ich richtig gerechnet habe, bist Du morgen wieder zur Chemo dran.
Auch das ist ja ein Wunder, dass die so toll wirkt. Weiter so !!!
Und dann ab nach Hause, oder?

Julia wünsche ich für Ihre OP alles alles Gute. Du wirst ihr sicher gut beistehen und dann schafft ihr das gemeinsam. Ist ja doch ein grosser Schritt.
Immer wenn ich bei Euch lese, bin ich daran erinnert, ob ich das bei uns/ mir auch machen lassen soll. Kaja, meine Kleine, ist ja noch so klein ... ich weiss nicht, ob uns das wissen etwas anderes bringt als neue Ängste .... Andererseits - wenn ich weiss ob ich Mutationsträgerin bin oder nicht, erleichtert ihr das später vielleicht eine Entscheidung. Ach, ich weiss nicht.
Eigentlich müßte ich mich damit mal auseinandersetzen.
Welche Schritte muss man da eigetlich machen? Läuft das über eine normale Gyn? Kostet das auch was? Wer berät einen da denn?

so, liebe Sanne,
ich wünsche dir einen guten Tag, weiterhin so viel Positives wie derzeit!
Und vielleicht im Herbst doch eine Reha?

Ich slebst werde im Oktober gehen .... Leider wieder nicht in die Wunsch-Einrichtung , aber zumindest doch wieder ans Meer, das ist toll.

LG,
birgit

[Sannchen]

Hi Birgit
habe gerade deinen Text gefunden.
Sorry im Klinikum hatte ich dann nicht mehr im Forum nachgeschaut.
Ja ich bin endlich wieder zu Hause😃 ist toll wieder im eigenen Bett zu schlafen.
Also zu deiner Frage wegen der Humangenetik: bei mir war das so:
Du brauchst eine Überweisung dorthin von der Gyn.
Das beste ist mach vorher schonmal zu Hause einen Familienstammbaum in dem du alle Familienmitglieder einträgst. Möglichst mit Alter und evtl. Todesursache.
Dazu gehören: deine Großeltern mit Geschwistern, deine Eltern mit Geschwistern, und deine Geschwister. Wenn du Urgroßeltern auch weißt ist das nicht falsch. Alle bisherigen Krebserkrankungen bitte in diesem Stammbaum eintragen. Falls auf der Seite deines Mannes auch irgendwelche Krankheiten sind bitte die Familie mit einbeziehen, es werden eh beide Seiten mit in den Familienstammbaum mit einbezogen wenn ihr beide Seiten klären könnt.
Wenn du einen so vorbereiteten Stammbaum mitbringst dann können die Ärzte daraus schon viel ersehen.Bitte nimm zu diesem ersten Gespräch auch sämtliche Unterlagen die deinen Krebs betreffen mit. Es gibt ein ausführliches Gespräch mit einem Humangenetiker und einem Gynäkologen und dann hast du vier Wochen Zeit dich zu entscheiden ob du die
Genuntersuchung machen lassen möchtest. Wenn du dann zu diesem 2. Gespräch weißt, du möchtest die Genuntersuchung machen lassen dann bekommst du ein bißchen Blut abgenommen. Und nach ein paar Monaten bzw evtl. Wochen wirst du dann zu dem Ergebnisgespräch eingeladen. Dort wirst du/ wedet ihr dann über das Ergebnis der Blutuntersuchung aufgeklärt.
Falls du Mutationsträgerin seien solltest können deine Kinder sich mit 18 Jahren an die Humangenetik wenden und mit den Unterlagen von dir ein Beratungsgespräch in Anspruch nehmen.
So ich hoffe du kannst was mit den Erklärungen zur Humangenetik anfangen.
Dir einen schönen Tag und ganz viel Spass bei deiner Reha.
Ich werde erstmal keine Reha machen, mir ist es lieber ich habe mein Stammkrankenhaus in der Nähe wenn was wäre.
Ich dich ganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Sannchen,

auch bei Dir ist es jetzt eine ganze Weile her, dass Du Dich hier im KK in Diesem Thread oder auch in einem anderen Thread gemeldet hast.
Ich habe anscheinend im Moment meine "Gluckenphase" und es würde mich sehr beruhigen und total freuen, wenn Du Dich wieder mal melden würdest.

Alles Liebe
Sandra

[Sannchen]

Hallo Birgit,hallo Sandra,
ja ich hab hier zwischendurch ab und an mal rein geschaut, aber nicht mehr mit geschrieben.
Ich wollte jetzt auch Mosi-Bär nur ein bißchen Mut machen, sie hat schon so viele Jahre gut gekämpft und ich glaube fest daran: Mosi-Bär du schaffst es auch dies mal.
Bei mir hat Pacli die Lebermetastasen auch bekämpft!!!

So nun zu mir ihr beide,
naja die Nieren haben gut Dank 3l Infusionen innerhalb von 24 Stunden täglich durchgehalten. Anders funktioniert es leider nicht, SCH...dünndarmstoma, der Harnleiterschienenwechsel fand nun sogar 2x im Chemo bedingten Zeitschema nach 11 Wochen statt.
Beim letzten Wechsel gab's links Probleme und nun ist klar was los ist.
Der TM ist erst nur langsam und ganz klein gestiegen von 33 auf 35 der nächste Sprung war schon happig, er ist auf 47 hoch. Der Tumor der die Harnleiter umwuchert ist wieder am wachsen.
Es gibt echt Tage an denen ich diese dämliche Mutation verfluche.
Zu allem Überfluß liege ich im Moment mal wieder wegen der Nebenwirkungen des EK's hier im Krankenhaus. Nachher dürfen sich die Radiologen darüber Gedanken machen, wo setzen wir bei der "dürrheit" den Port überhaupt hin ohne das er Probleme (Dauerschmerzen) und schlecht laufen macht.
Sah echt lustig aus, wie wenn man über den Port eine dünne (6mm) Stoffschicht gelegt hätte. Sogar die Venenführung sah man gut in ihrem Verlauf. Und wenn's nicht so weh getan hätte, hätte ich bestimmt auch manchmal darüber gelacht und ein paar Leute auch gerne geschockt.
Seit Do ist das Teil nun draußen, aber eins kann ich sagen, ein zentraler Venenkatheder ist auch nicht besser. Das Teil am Hals stört ungemein und nach Hause kannste mit so einer "Lebensader" auch nicht. Also muß ein neuer Port her, wie komm ich sonst an 3l Flüssigkeit für die Nieren täglich und dann gibt's ja auch jede 2. Nacht über diese Schiene die Kalorienbombe. Das Gewicht sollte ja schon da bleiben wo es jetzt ist.
Und der Vorschlag ein anderes Portsystem in den li. Unterarm zu implantieren na das war ja wohl ein guter Witz. Wie bitte versorge ich dann ohne dauerndes Infektionsrisiko für den Port mein Ileostoma? Das ist oft nicht zu bremsen und da passiert dann ganz leicht mal ein Malheur.
Also bleibt eigentlich nur die re Seite unter dem Schlüsselbein. Hoffentlich ist die Hautschicht da noch etwas dicker, eine Unterpolsterung (Fettgewebe) gibt es da allerdings auch nicht mehr.
Ich habe viele Freundinnen die sind total neidisch:" Mensch hast du es gut, 1,76 m und nur Größe 34. Und essen kannste auch noch alles was du willst ohne auf die Kalorien achten zu müssen!"
Manchmal sag ich dann, ja ist echt toll und nehm mir ganz bewußt, nur um sie zu ärgern noch eine belgische Praline.
Aber heimlich denke ich, wenn ihr wüßtet, eigentlich müßte ich durchgehend essen, aber zunehmen kann ich dadurch auch nicht.
Wenn dann mal, so wie jetzt wegen der Schmerzen keine Nahrung über den Port laufen kann bin ich nach 5 Tagen gleich mindestens 4 kg leichter und dann kriege ich prompt Probleme mit meinem Stoma . Und die "Suppe brennt auf der Haut wie Feuer, also immer schön das Gewicht halten.
So nun wurde es ein Roman, sorry.
Birgit, ich wünsche dir für deine Therapie weiterhin TOI,TOI,TOI du schaffst das!
Sandra, hat sich dein Darm nun wieder so richtig eingekriegt? Oder mußt du auch deine Stadtgänge danach berechnen, wo ist eine saubere und ordentliche Behindertentoilette?
Die die nur von Behinderten benutzt werden dürfen (Euroschlüssel) sind meist sehr sauber, vor den anderen graust es einen ganz schön oft.
Das hin und her mit mal Verstopfung und mal Durchfall ist bestimmt nervend. Aber ich könnte mir auch vorstellen das es durch deine momentane Therapie kommt.
Ich habe ja damals nur 3Chemos mit 1x nur Caelyx und dann 2x Caelyx/Yondeles bekommen. Aber die NW von Caelyx haben echt gelangt und sich bei Caelyx/Yondeles nur noch gesteigert. Mit den Problemen die es damals mit der Mundschleimhaut habe ich heute noch zu kämpfen.
Ich wünsch dir alles, alles Gute und TOI,TOI,TOI für die nächsten Chemos. Gib dem Krebs eins auf die Mütze
Hab gerade deinen Eintrag von gestern gefunden in deinem Thread:Ist doch TOLL das deine Therapie so gut wirkt GRUATULIERE!

An all:
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachtstage und allen die gerade Therapie kriegen:TOI,TOI,TOI
Liebe Grüße Sanne