CLL gestern festgestellt

[ange]

Hallo Anja,

das ist doch schon die halbe Miete wenn du dich gut aufgehoben fühlst!! Ich denke, dann geht alles schon viel besser wenn man sich ernst genommen fühlt, und nett behandelt wird.
von wo kommst du denn? Das Mildred Scheel Haus gibt es ja in vielen Städten.

Sollst du denn dann schon gleich eine Therapie anfangen?

Ich drücke die Daumen, das du lange keine oder auch nie Beschwerden bekommst, bzw die Cll umschlägt! Aber immer positiv bleiben, und nur das Beste denken, wie du ja selbst schon sagst, den Jackpot hast du ja schon mit dem Chronischen.
Aber ich kann nachvollziehen wie du dich am Anfang gefühlt haben musst. Ich habe das alles anfang des Jahres durchgemacht. Verdacht auf Leukämie usw... Jetzt bin ich auch froh das es sich nicht bestätigt hat und zum Glück eine etwas harmloserer Geschichte ist, mit der ich auch alt werden kann, wenn es nicht umschlägt und lange in der chronischen Phase bleibt.

Alles Gute
Ange

[Spekulazius08]

Hallo Anja,

darf ich dir eine Frage stellen. Aus welchem Grund wird Knochenmark entnommen bzw was sieht man hieraus. Mein Dad hat auch CLL und ist aktuell noch in der W+W Phase. Er hat aber auch Probleme mit geschwollenen Lymphknoten in der Leiste. Danke für die Info und dir alles Gute

Der Spekulazius

[^Anja^]

Zitat von ange

Hallo Anja,

das ist doch schon die halbe Miete wenn du dich gut aufgehoben fühlst!! Ich denke, dann geht alles schon viel besser wenn man sich ernst genommen fühlt, und nett behandelt wird.
von wo kommst du denn? Das Mildred Scheel Haus gibt es ja in vielen Städten.

Sollst du denn dann schon gleich eine Therapie anfangen?

Hallo Ange,

ich werde im Mildred Scheel Haus in Kiel behandelt ist für mich zwar auch eine gute Ecke zu fahren aber ich fühle mich dort besser aufgehoben als in einem Krankenhaus am Ort welches nicht spezialisiert ist.
Was Therapie betrifft so denke ich ja wenn ich ihn richtig verstanden habe da ich einerseits schlechte Blutwerte habe und die Schwellung am Hals auch nicht ohne ist.
Als erstes bekam ich Allopurinol zum Schutz meiner Nieren.

@Spekulazius,
durch eine Knochenmarkprobe kann man die Erkrankung wohl besser typisieren und ihren Verlauf beurteilen geht dabei wenn ich es richtig verstanden habe auch um Genveränderungen.

Wird aus dem Beckenkamm entnommen. Schön war das nicht und bei mir mussten sie gleich zweimal stanzen da mein Knochen wohl irgendwie ungern Mark hergab. Man hat versucht feste Substanz ebenso wie Blut/ Flüssigkeit zu entnehmen und am Ende hörte ich hoffentlich reicht das.
Mir graut es bei dem Gedanken das es evtl. wiederholt werden muss.
War ich froh das ich es hinter mir habe und hab mich jetzt seelisch darauf eingestellt das als nächstes der Port kommt.

Gruß

Anja

[Spekulazius08]

Hallo Anja, danke für die Info. Ich kenne das mit der Knochenmarkpunktion von mir wegen meiner damaligen BK erkrankung. Bei mir wurde bei der OP Punktiert und ich habe nichts gemerkt. Ca 2-3 Monate danach hatte ic noch Probleme auf der Seite zu schlafen Wegen dem Port brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Ich habe meinen unterhalb von dem Schlüsselbein und er ist jetzt bald 4 Jahre mein treuer begleiter Ich habe ihn damals nur mit betäubung und bei Bewußtsein eingesetzt bekommen. Durfte dann halt 2 Tage meine kleine nicht tragen und musste 2 Wochen an sich mit heben aufpassen. Das einzige was beim einsetzten unangenehm war das die Muskeln immer wieder gezuckt haben ab egal, es dauert normal nur 10-15 Minuten und dann ist alles wieder gut und wie gesagt Angst brauchst du keine zu haben und der Port ist echt ein toller begleiter. Ich wünsch dir alles Gute.

Liebe Grüße der Spekulazius

[ange]

Hallo Anja,

Ich bin auch in Kiel in Behandlung allerdings in der Hämatologie im Städtischen, die aber mit zur Uni gehören.
Ich muss zum Glück zur Zeit nicht mehr so oft hin, denn ich muss auch nen Stückchen fahren.

Ja, nett ist eine KMP nicht, aber es gibt schlimmeres... zur Not kann man sich ja auch etwas benebeln lassen.

Dann wünsche ich dir, das du das mit dem Port schnell hinter dicht bringst und der dann auch gut sitzt und dich nicht stört!
liebe grüsse
ange

[^Anja^]

Zitat von ange

Hallo Anja,
Ja, nett ist eine KMP nicht, aber es gibt schlimmeres... zur Not kann man sich ja auch etwas benebeln lassen.

Dann wünsche ich dir, das du das mit dem Port schnell hinter dicht bringst und der dann auch gut sitzt und dich nicht stört!

Hallo Ange,

das mit dem benebeln klappte leider nicht so richtig da sie mir keine Spritze geben konnten die waren schon froh wie sie nach ca. 1 Std. fummeln Blut hatten.

Und nun ist wieder alles anders. Hatte gerade Anruf von der Klinik das ich Mittwoch stationär aufgenommen werden muss sie wollen sofort mit der Chemo beginnen. Man versucht noch einen Termin für Port für mich zu bekommen aber wenn das nicht klappt muss die erste Invusion per Braunüle am Hals laufen. Genau davor hab ich etwas Bammel. Muss das unbedingt am Hals sein ? Hab gehört das wenn was danebenläuft es Gewebe schädigen kann.
Da hab ich ja die ganze Zeit Angst das die Nadel verrutscht und ich bin eh so ein unruhiger Geist. Wollt eigentlich versuchen die Invusion zu verschlafen aber das geht dann jawohl auch nicht.

Gruß

Anja

[ange]

Hallo Anja,

oh... naja, ist für die erste Chemo ja vielleicht nicht schlecht, das sie dich Stationär behalten wollen. Aber die Kanüle im Hals da hätte ich auch Bammel vor! Geht das nicht auch in die Hand? mmmhhh.
Hat bestimmt seinen Grund, aber ich kenn mich da auch nicht mit aus.
Dann wünsche ich dir mal alles Gute für Morgen und das alles gut klappt!!!
Kopf hoch!!
lg ange

[^Anja^]

Zitat von ange

Hallo Anja,

oh... naja, ist für die erste Chemo ja vielleicht nicht schlecht, das sie dich Stationär behalten wollen. Aber die Kanüle im Hals da hätte ich auch Bammel vor! Geht das nicht auch in die Hand? mmmhhh.
Hat bestimmt seinen Grund, aber ich kenn mich da auch nicht mit aus.

Hände und Arme haben sie sich ja schon versucht zum Blut abnehmen und war alles sehr schwierig.

Denke mal auf eine Kanüle am Hals ist niemand sonderlich scharf.

Was mich wundert ist werden vor der Chemo nicht mehr Voruntersuchungen gemacht ? Oder machen sie das alles Morgen im Schnelltakt ? Was kommt da noch an Untersuchungen auf mich zu ?

Überlege die ganze Zeit was ich packen soll außer 0815 hat da jemand noch einen Tip ?