BSDK nach 12 Monaten - Eine Erfolgsgeschichte

[Martina R.]

Hallo,
heute ist es 1 Jahr seit Diagnose-Stellung. Bei meiner Schwiemu wurde damals durch einen Zufall BSDK festgestellt. Sie war in einem "Wald-und Wiesen-Krankenhaus" und dank diesem Forum, haben wir sie dort rausgeholt.
Wir sind nach Bochum und dort wurde BSDK am Schwanz festgestellt. Sie wurde operiert - Linksresektion - keine Metastasen.
Sie wurde dann in die Espac Studie aufgenommen und mit 5 FU behandelt. Sie hat die Chemo aber überhaupt nicht vertragen und es sind ein paar Komplikationen aufgetreten, so hat sie die Studie abgebrochen.
Es geht ihr sehr gut. Sie hat alle verlorenen Kilos wieder drauf, so gar ein paar mehr.
Sie nimmt gar nichts, nur ganz selten Kreon und wir können es alle nicht glauben.
Bochum können wir nur aus ganzem Herzen empfehlen. Nicht nur wegen der Medizinischen- sondern auch wegen der Menschlichen-Behandlung.
Wir wünschen Euch und Euren Angehörigen alles erdenklich Gute
Martina

[Indira]

Hallo Martina!

Das ist ja eine super Nachricht!!! Das freut mich so sehr für Euch!!!

Dann hatte Deine Schwiegermutter wohl die gleiche Diagnose wie ich - bei mir saß der Tumor auch am Pankreasschwanz und ich hatte folglich auch eine Linksresektion einschl. Milz! Von daher bauen solche positiven Geschichten wieder richtig auf - DANKE, dass Du diese Erfolgsgeschichte hier aufgeschrieben hast!!!
Darf ich Dich fragen, wofür Deine Mutter Kreon bekommt!?

Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute!!!

Liebe Grüße von
Indira

[Martina R.]

Hallo Indira,
schön, dass es auch dir gut geht! Kreon bekommt sie, damit sie das Essen besser verdaut und ihr Stuhlgang "normal" ist.
Sie nimmt es aber sehr unregelmässig.
LG
Martina

[Indira]

Danke, Martina für Deine schnelle Antwort!

Ich habe auch starke Probleme mit der Verdauung. Mir wurde bisher noch nicht gesagt , dass Kreon dabei helfen könnte, werde nächste Woche mal meinen Arzt fragen. Mir wurde nur gesagt die BSD arbeitet normal und ich brauche nichts einnehmen. Aber die Bauchbeschwerden sind doch ziemlich stark, manchmal kaum erträglich mein Bauchumfang hat erschreckend zugenommen, soll angeblich alles Luft sein. Hab schon so viele Medis ausprobiert die nichts geholfen haben. Vielleicht bringt mir das Kreon ja auch was?

Wünsche Euch noch ein ganz schönes Pfingstwochenend mit ganz viel Sonnenschein!!!

LG Indira

[solaris]

Liebe Marina und Indira!

Ich hatte ebenfalls eine Linksresektion vor 4,5 Jahren, das Karzinom war schon 12x7x6 cm groß, habe keine Chemo gemacht, aber es ist nichts nachgewachsen.

Was das Kreon angeht, muss ich euch sagen, dass man damit nicht nachlässig sein darf. Ich war es drei Jahre lang und habe keinerlei Beschwerden gehabt, das hat sich aber später gerächt.
Durch die Resektion hat man meist eine exokrine Pankreasinsuffizenz, auch wenn man einen endokrinen Tumor hatte (ich weiß ja nicht, was bei euch der Fall ist). Dadurch produziert man einfach zu wenig Enzyme (und meist auch zu wenig Bicarbonat). Ohne das Bicarbonat wird die Magensäure, die vom Magen in den Zwölffingerdarm kommt, nicht richtig neutralisiert, was für die Verdauungsenzyme schlecht ist, weil sie im Sauren teilweise zerstört werden und auch nicht wirken können. Zum zweiten sind bei den meisten zu wenig Enzyme überhaupt vorhanden und der Nahrungsbrei rutscht recht unverdaut in den Darm weiter. Das mag man die esten Monate/Jahre gar nicht merken, es verändert sich aber dadurch langsam die Darmflora, es entstehen Giftstoffe, die weiter schädigen können usw. Durch diese können andere Organe geschädigt werden, der Pankreas wird überlastet und es können richtig üble Folgeschäden entstehen.
Ich hatte mich leider nie eingehend darübe erkundigt, weil von ärztlicher Seite die Enzymsubstitution sehr lasch gehandhabt wurde, es ging mir ja blendend, warum also was tun? Erst als ich vor 18 Monaten Schmerzen im Unterbauch bekam, habe ich angefangen, mich damit zu beschäftigen, was die OP für Veränderungen im Stoffwechsel bewirkt hat, die vielleicht behoben werden müssen. Seitdem ich angefangen habe, Nahrungstabellen und Enzyme sorgfältig zu verwenden, geht es langsam wieder bergauf.

Ich will nicht den Teufel an die Wand malen, ich denke aber, dass dadurch, dass so wenige überleben, die Erfahrungen über Langzeitfolgen sehr gering sind, ich habe bisher keinen Mediziner gefunden, der sich über die chemischen Vorgänge, die mit dem Pankreas zusammenhängen, wirklich auskannte und entsprechende Nachsorge betreibt. Das meiste muss man sich selbst zusammensuchen, der Arzt, bei dem ich gestern war, meinte, dass sich Patienten durchaus besser auskennen können wie ein Mediziner, wenn sie sich eingehend mit einer Sache beschäftigen.

Über das Kreon und wie man es verwendet gibt es eine ganze Palette Informationen: http://www.solvay-arzneimittel.de/Pa...nsmaterial.asp

Auf jeden Fall würde ich versuchen, abzuklären, welcher Mangel vorliegt und ob man Enzyme und eventuell Magensäurehemmer braucht, ob der Pankreas noch genug Insulin und Glucagon produziert, dazu gibt es einige Tests, die der Arzt machen kann.

Im Moment nehm ich Kreon und noch Nortase (auf pflanzlicher Basis, es wirkt auch im sehr Sauren, also schon im Magen), ich denke, dass ich damit auf der richtigen Schiene bin.

Indira, das mit der Luft kenne ich nur zu gut, es liegt daran, dass nicht subsituiert wird, und wenn, dann falsch und in den falschen Mengen. Dadurch gärt alles und das ist äußerst unangenehm. Bei mir hat es vier Tage nach Beginn der richtigen Einnahme aufgehört. Im Grunde muss man alle Fettanteile, die man mit der Nahrung zu sich nimmt, zusammenrechnen und dann pro 1g 2000 Einheiten Kreon nehmen. Es ist ja logisch, dass man, je mehr Fett man isst, auch die entsprechende Enzymmenge mehr braucht. Zum Ausrechnen gibt's dafür die GU-Nährwerttabellen, die man sich kaufen kann. Ich kenne einen Mann, bei dem sogar Morbus Crohn damit weggegangen ist, obwohl er eigentlich nur den Pankreas ausgleichen wollte.

So, das war viel, aber es ist wichtig, denke ich .

Man hat nach einer Linksresektioin so viele Chancen, denke ich, da braucht man überhaupt nicht den Mut verlieren!

Ich drück euch fest die Daumen, dass es so gut weiterläuft .

solaris
(Andrea)

[Martina R.]

Hallo Indira,
hab meine Schwiemu angerufen und gefragt. Sie hat auch Bauchbeschwerden mit sehr viel Luft und genau dann nimmt sie Kreon und es wird deutlich besser.
LG
Martina

[Indira]

Oh, das ist aber echt lieb von Dir, da hast Du extra angerufen - vielen, vielen Dank dafür!!!

Gut, dass ich das nun weiß, werde meinen Arzt am Dienstag dann ganz direkt drauf ansprechen!!!

LG Indira

[Indira]

Liebe Andrea!

Sorry, da habe ich Deine Antwort doch leider gar nicht gesehen

Deine Antwort hat mir auch sehr weitergeholfen - vielen Dank dafür!

Bei mir sind aber zwei Stulproben auf diese Enzyme hin untersucht worden aber ohne Befund. Vielleicht sollte ich das nochmal wiederholen lassen!

Ja, ich habe auch so den Verdacht, dass sich mein Stoffwechsel geändert hat seit der OP. Hab eine total unreine fettige Haut bekommen, Brennen an Zuge und Gaumen sowie Schwindelgefühle.

Da bin ich dank Euerer Antworten ja gut für meinen nächsten Arztbesuch vorbereitet!
Super, dass der Tumor bei Dir nicht mehr gewachsen ist, das freut mich für Dich!!!

Liebe Grüße von
Indira

[solaris]

Liebe Indira!

Diese Nachwirkungen scheinen wirklich typisch zu sein, aufgeblähter Bauch nach dem Essen, unreine Haut, schmieriger Stuhl, Schwindelgefühle, das sind so die Sachen, die seit der Einnahme besser werden. Ich bin mir nicht mal so sicher, ob die Tests auch wirklich alle so aussagekräftig sind, sie werden sicher zum Teil auch während der weiteren Verdauung abgebeut, das ist noch eine Frage, nach deren Antwort ich als nächstes suchen werde. Ich würd's an deiner Stelle einfach mal probieren, schaden können die Enzyme ja nicht . Und wenn's dann besser wird, ist die Ursache bewiesen.

Über den Schwindel habe ich gerade nachgelesen, dass das vom mangelnden Glucagon kommen kann, das im Schwanz produziert wird. Wenn man Zucker braucht, tut das Glucagon den gespeicherten Zucker aus der Leber freisetzen, wenn es fehlt, kriegt man an und zu einen Hypoglykämie-Schock. Ich hab folgende Symptome nachgelesen: Schwäche, Schwindel, Schweißausbrüche, Nervosität, Reizbarkeit sind Anzeichen dafür, bei mir ist leider alles vorhanden *gg*. Also immer Traubenzucker mit sich führen.
Man kann dagegen mit der Ernährung bisschen was machen, indem man Sachen zu sich nimmt, die den Kohlenhydratspiegel länger gleichmäßig hoch halten(zB Äpfel) anstatt welche, die schnell hoch und schnell wieder runter gehen (zB Weißbrot).

Das sind alles Sachen, die ich mir gerade ert angelesen habe bzw. noch anlese. Am Do treffe ich mich mit dem Münchner Arbeitskreis der Pankreatektomierten, ich bin gespannt, was ich dort erfahren werde, ich habe noch so viele Fragen. Wenn's was wirklich interessantes gibt, poste ich es .

Ach, was lustiges hab ich noch: seitdem ich die Enzyme nehme, hab ich in einer Woche 2 kg zugenommen, obwohl ich nur noch die Hälfte gegessen habe, da sieht man mal, was bisher alles durchgerutscht ist.

Ich freu mich für dich, dass du im Verhältnis so einen "günstigen" Tumor hast, damit kannst du noch ganz lange wunderbar weiterleben, wenn nichts dazwischenkommt .


Viele Grüße,

Andrea

[Indira]

Liebe Andrea!

Heute bekomme ich ja soviele wertvolle Hinweise! KLASSE!!!
Die Symtome die Du da beschrieben hast sind meinen sehr ähnlich. Einige Unterschiede scheint es doch zu geben, denn ich habe z.B.eher mit Verstopfung zutun und nehme deshalb täglich Movicol - ansonsten geht da rein gar nichts!
Mit den Schweißausbrüchen hab ich zeitweise auch zu kämpfen, kann aber auch sein das es Wechseljahrsbeschwerden sind (bin 45 J.)
Wegen der psychischer Beschwerden bin ich mal wieder zum Neurologen geschickt worden, der mir ein Antidepressivum verschrieben hat.Mein Doc meinte, dass auch die Bauchbeschwerden psyischer Natur sein könnten. Auf den Bauch hat sich das Medikament aber noch nicht positiv ausgewirkt, denke aber das braucht so seine Zeit bis "man" das beurteilen kann!

Ja, und mit der Ernährung ist es so eine Sache - hab das Gefühl, dass ich vor allem kein Obst mehr vertragen kann, auch auf Salate verzichte ich zur Zeit lieber. Kann Zufall sein, aber ich meine wenn ich solche Nahrungsmitte zu mir genommen habe wird mein Bauch noch dicker!

Und vielen Dank noch für die PN!!!

Ach ja, welchen Tumor ich nun hatte weiß ich gar nicht so genau. In den Unterlagen steht nur ductales Pankreascarzinom.

LG Indira

[Katharina]

Liebe Indira,
ich fühle mich jetzt grade richtig schlecht und mies. Ich bin immer davon ausgegangen, dass Du Kreon bereits nimmst!!
Es ist schon sooo viel darüber geschrieben worden, wie wichtig Kreon bei BSDK ist und das man damit nicht geizen sollte.
Hätte ich geahnt, dass Du noch gar kein Kreon nimmst...
Es tut mir soooo leid. Jetzt quälst Du Dich schon sooooo lange mit den blöden Blähungen und es hätte garnicht sein gemusst. Ich habe Deine Beträge wohl doch nicht sorgfältig genug gelesen, Entschuldige bitte 1000 Mal!!!
Ganz liebe Grüße

[Indira]

Liebe Katharina!

Dafür brauchst Du Dich nun wirklich nicht entschuldigen!!!

Ich habe lange Zeit auch nichts davon hier im Forum geschrieben - also wie solletst Du davon auch wissen!
Und außerdem ist es doch ganz klar, dass man nicht von jedem der hier betroffen ist die ganze Geschichte kennt!
Von mir exestiert hier auch kein ausführlicher Bericht über meine Erkrankung , ich hab in verschiedenen Beiträgen hin und wieder mal was von mir geschrieben, aber nicht eine zusammengefaßte "Geschichte"!

Also bitte hab deshalb kein schlechtes Gewissen!!!

Aber ist echt lieb von Dir dass Du mir geschrieben hast!

Ich hoffe Dir geht es gut - ich muß gestehen, ich kenne Deine "Geschichte" auch noch nicht, werde sie mir aber bestimmt bald mal durchlesen!

Ich wünsche Dir noch ein ganz schönes Pfingstwochenend!!!

Sei lieb gegrüßt von
Indira

[Jörg46]

Hallo Indira

Mir geht es genauso wie Katharina - habe auch immer geglaubt das Kreon zu Deinem Pensum an Pillen gehört.

Tut mir leid auf die Idee das Du das Zeug nicht schluckst bin ich wirklich nicht gekommen - Sorry.

Schnell noch eine Anleitung zum Schlucken, immer während dem Essen (wo Fett enthalten - also fast immer) schlucken - nicht davor, nicht danach. Das Zeug kann nicht überdosiert werden pro Kg Körpergewicht sind bis zu 20.000 Einheiten pro Tag normal - nehme selber 500.000 Einheiten pro Tag. Wenn die Kapseln zu groß sind es gibt auch Tüten aber keinesfalls auf die Krümel beißen.

[Indira]

Vielen Dank auch Dir, lieber Jörg für Deine Antwort!

Aber wie schon erwähnt, woher sollt Ihr denn auch wissen, dass ich kein Kreon bekomme, wenn ich bislang noch nie davon geschrieben habe!?
Also, es braucht sich da wirklich keiner entschuldigen oder so...!

Da die beiden Stuhlproben bei mir keinen Hinweis auf eine Funktionsschäche der BSD ergeben haben wurde mir gesagt ich bräuchte das Kreon auch nicht und ich habe auch immer gedacht, das Kreon nur für Patienten die auch an Durchfall leiden infrage kommt - ist bei mir ja genau umgekehrt, hab ja ständig mit Verstopfung zutun und muß dafür täglich was einnehmen.

Also meint Ihr, dass das Kreon auch etwas für mich sei, trotz der Verstopfung und keine Hinweise der Proben auf eine Funktionsbeeinträchtigung der BSD?

Bin ehrlich gesagt ein wenig sauer auf meinen Arzt, der ist schließlich Internist mit Schwerpunkt Magen/Darm/Verdauung. Hätte er mir doch sagen müssen nachdem ich meine massiven Bauchbeschwerden nicht in den Griff bekomme!!!

LG Indira

[AngelaS]

Hallo,

ja, es ist schön eine solche Erfolgsgeschichte zu lesen. Das gibt Hoffnung und Mut.

Meine Diagnose steht seit Februar 2006. Dasselbe wie bei Solaris. Mein Tumor war auch so groß. Linksresektion. Milz wurde entfernt. Jetzt Chemo mit Gemzar.

Diese Schmerzen und Blähungen nach/während dem Essen habe ich auch. Ich nehme Kreon. Hab niemals eine Aufklärung darüber bekommen und hab mich via Internet selbst schlau gemacht. Außerdem bekomme ich Omeprazol für den Magen. Und mein Bauch ist eigentlich ständig aufgebläht. Fühle mich manchmal wie schwanger im 8. Monat. Bin richtig froh, dass ihr hier drüber redet. Dachte eigentlich nur ich hätte diese Beschwerden.

Im übrigen bin ich eigentlich schon von Anfang an zuversichtlich, dass ich diese Krankheit besiege. Aber momentan herrscht bei mir ein Stillstand. Es geht irgendwie net vorwärts und die Schmerzen nerven ganz schön. Habs auch schon mit Schwimmen versucht. Das tut ganz gut. Aber leider machen meine Bauchmuskeln net mit - glaub ich hab gar keine mehr seit der OP.

Schön, dass es euch gibt :
Liebe Grüße Angela