Eiestocklrebs mit 19

[Kara]

Hallo alle Zusammen.

Bei mir wurde nach dem entfernen von 2 Zysten (links 7 cm/ rechts 2cm) mitgeteilt (letzten Dienstag) das ich Eierstockkrebs hätte.
Natürlich hat niemand damit gerechnet. Beim Ultraschall vor der Operation und auch wärend der Operation, wies alles auf einen gutartigen Tumor hin. Natürlich ging auch jeder von der Tatsache aus, dass Eiersrockkrebs unter 20 Jahren eigentlich nie auftritt. Und ich bin zum jetzigen Zeitpunkt 19 Jahre alt.
Dem war dann leider nicht so.

Wie der Arzt meinte sei es ein Borderline Tumor und er schäzt die Heilungschancen auf 95% ein. Ich muss allerdings am 29.05. zur Operation. Mir werden die Gebärmutter, die Eierstöcke, das Grosse netz und die Lymphknoten entfernt. Und es muss auch noch ralativ schnell geschehen, da ich ja vor 10 Tagen erst Operiert wurde und damit ein leicht erhötes Risiko besteht, dass sich Metastasen schneller bilden können (so hab ich es verstanden).

Einen Kinderwunsch hatte ich eigentlich nie. Obwohl sich das ja eigentlich immer noch ändern könnte, worüber ich aber eigentlich weniger nachdenke.

Am meisten Angst habe ich davor, dass ich mir nachdem alles entfernt wurde irgendwie "Leer" vorkomme. Vielleicht weiss ja irgendjemand von euch dazu was zu sagen. Ich habe Angst davor, dass ich auf die Hormone schlecht reagiere und ich habe ne riesen Angst davor, dass bei der Operation etwas schief laufen könnte. Eigentlich habe ich einfach vor allem Angst.

Vielleicht kann mir einer von euch die Angst ein bisschen nehmen, jemand der das alles schon hinter sich hat.

Im ersten Moment, als ich es gehört habe ging mir natürlich nur durch den Kopf: "Mein Gott, ich will noch nicht Sterben!" allerdings habe ich mich ein bisschen beruhigt und mit der Diagnose Krebs abgefunden. Ich bin auch nicht mehr der Meinung das ich sterben werde, das werde ich nämlich definitiv nicht, daran will ich auch garnicht denken.

Bitte gebt mir doch ein paar Informationen darüber, wie ihr das alles erlebt habt und nehmt mit ein bisschen meine Angst (sofern das möglich ist).

Mich würde auch noch interessieren wie das mit der Chemo ist. Ich bekomme voraussichtlich 4 Chemos innerhalb von 6 Monaten.

Ich wünsch euch alles Gute und freue mich auf Antworten

Danke

Kara

[Finesse]

Hallo Kara,
erst einmal herzlich willkommen hier, obwohl ich niemanden wünsche hier landen zu müssen.
Aber wenn es nun so ist, bist du hier prima aufgehoben.
Ich hatte meine große OP Anfang Januar, bin allerdings auch schon 48. Das ich mir hinterher leer vorgekommen bin oder mich nicht mehr als Frau fühle, kann ich absolut nicht sagen. Ich habe mir sogar gestern weiblichere Klamotten gekauft, als je zuvor (ein Hippieblümchenkleid
Und die OP steckt man auch weg. Ich reite, wenn auch vorsichtig schon seit Anfang April wieder. Und ich denke, dass du in deinem Alter das Ganze noch viel leichter weg steckst. Das mit den Hormonen hinterher musst du schauen. Ich glaube, es gibt heute schon recht gute und die Auswahl ist groß. Da wird dir aber bestimmt noch jamand schreiben, der mehr davon weiß. Ich selbst nehme keine und komme auch gut klar.
Ich denke, dass du bei einem Borderline vielleicht eine Monotherapie bekommst. Ich habe auch nur eine Carboplatin Therapie bekommen, habe meine Haar behalten und alles recht gut vertragen. Übelkeit war nicht, das einzige ist so eine Art Müdigkeit, die durch Schlafen (wenn man kann) nicht weg geht. Aber das alles gibt sich innerhalb weniger Tage und dann geht es wieder.
Aber auch bei den Therapien mit zwei Mitteln schreiben die anderen, dass die Nebenwirkungen in Schach gehalten werden können. Aber auch da wirst du mehr hören. Am Besten wartest du erst einmal ab, was die Ärzte entscheiden und fragst dann noch mal. Dann kommen die Expertinnen zu Wort.
Mein Eindruck von dir ist, dass du eine starke Frau bist und du wirst das schaffen. Natürlich bauen sich erst Ängste auf und man fühlt sich verzagt. Aber je mehr du dich informierst (der Thread Erfahrungsaustausch ist lang, aber sehr informativ), desto besser kannst du dich auf die Gespräche vorbereiten und desto mehr weißt du, worum es geht.
Ich habe letzten Donnerstag meine letzte Chemo bekommen und es gibt ein Leben danach. Ob mit oder Gebärmutter etc., ob vor oder nach der Chemo ist keine Frage. Denk dir einfach: Da muss ich jetzt durch und danach ist alles wieder gut. Anders als vorher, aber auf keinen Fall schlechter.
Ich schicke dir für die nächste Zeit ein dickes Kraftpaket und schreib dir hier alles von der Seele. Wir sind für dich da

Ina

[Kara]

Hallo Ina

Ich find das echt toll, dass du mir so schnell ne Antwort gegeben hast. Deine Antwort hat mich auch schon wieder ein bischen beruhigt.

Die meisten Dinge, die man im Internet über Eierstockkrebs liest, wenn man es bei Google o.Ä. eingiebt sind irgendwie immer so ernüchternd. Es kommt einem fast vor, als würden nur die negativen Dinge erwähnt und ganz selten mal Positives. Was allenfalls mal gut gelaufen ist.

Umso glücklicher bin ich wirklich, dieses Forum endeckt zu haben, den hier scheint mir alles aus einer obiektiveren Sicht beurteilt zu werden. Es wird nicht gleich alles als schrecklich und unheilbar abgetan und man tauscht sich auch über die Positien erfahrungen aus (was ich bisher so gelesen habe).

Ich bin dir sehr dankbar für deine Antwort und ganz bestimmt werde ich mit weiter im Forum melden, wenn ich genaues weiss. Was dann wohl nach der Operation der Fall sein wird oder evtl. nach meinen Gesprächen morgen und am Dienstag.

Leider ist mein Gyn bis mitte August krank, deswegen fährt meine Mum mit mir zur Uni Klinik in Zürich um eine zweit Meinung einzuholen, die wir gerne von unserem Gyn gehabt hätten.

Ich danke dir und bin Positiv eingestellt, dass alles gut wird.

Und wer weiss, man sagt doch immer, dass alles im Leben einen Sinn hätte.


Über andere Antworten, Erfahrungen etc. (auch von andern Usern) freu ich mich natürlich und bin euch sehr dankbar

[Finesse]

Hallo Kara,

ich habe auch erst im Google gelesen und bin war total niedergeschlagen.

Dann habe ich das Forum gefunden und obwohl hier die Antworten nicht weniger kompetent sind, ist einfach die mitschwingende Energie eine andere.

Es wird nichts beschönigt, aber auch nicht negativ dargestellt. Ich würde es mal als positive Sachlichkeit bezeichnen. Und damit kann ich leben. Und das meine ich wörtlich.

Ich wünsche dir und allen anderen

Eine gute Nacht, schlaft gut

Was sagt Nina Ruge: Alles wird gut.

Ina

[dart1962]

Hallo kara.
Erstmal herzlichen willkommen hier.
Ich bin 47 und hatte meinen grosse Op ende März.
Gut die ersten 2 Tage waren nicht besonders lustig aber das kriegt ann auch schon hin .Danach ging es mir aber wieder schnell gut so das ich
nach 9 Tagen schon das kh verlassen konnte.
Und chemo brauchte ich auch keine.
Also kopf hoch das schaffst du schon.
Wir hier im Forum werden im Gedanken bei dir sein.


Lg dart

[Kara]

Also ich glaub ich bekomm so oder so ne Chemo, auch wenn nicht direkt was gefunden wird, einfach zuf vorsorge.

Schön dass es dir so schnell besser ging. Ich hoffe das wird bei mir auch so.

[Kara]

Ich bin nun doch ein kleines bisschen über meine Diagnose verwirrt.
Sonst hiess es immer, ein agressiver Borderline, serös und mikroinvasiv... ezt lautet die Diagnose wie folgt:

19-jährige Patientin mit mässig differenziertem, mikronivasivem, mikropapillärem, serösen Adenokarzinom der Ovarien bds. mit invasiven Implants.
Stadium pT3a pN0(0/31) G1-2 L1 V0, FIGO IIIb

Kann mir vielleicht irgendjemand etwas dazu sagen? Ich bin verwirrt. Ist es immernoch ein agressiver Borderline oder ist es was anderes?
Also ATM ist ja alles rausoperiert... und die chemo folgt bald... aber ich frag mich trotzdem, was ist es ganzgenau, was da in mir drinne war?

bitte bitte sagt mir was dazu!

[Finesse]

Hallo Kara,

ich bin keine Fachfrau aber deine Diagnose:

19-jährige Patientin mit mässig differenziertem, mikronivasivem, mikropapillärem, serösen Adenokarzinom der Ovarien bds. mit invasiven Implants.
Stadium pT3a pN0(0/31) G1-2 L1 V0, FIGO IIIb

sagt mir zumindest etwas: Das war kein reiner Borderline, denn du hast ähnlich wie ich ein mässig differenziertes Adenokarzinom. G1-2 heißt, dass es (ich hoffe das stimmt) nicht ganz so agressiv ist, wie z.B. G3 und bezieht sich irgendwie auf die Zellen.
Zu dem Rest werden sich bestimmt noch andere melden und hoffentlich meiner Auslegung zustimmen.

Und da steht ja auch nichts mehr von Borderline, denn bei mir stand damals: Tumor mit ausgedehnten Borderline Anteilen und ... (muzinöses Adenokarzinom G2).
Aber soviel ich weiß ist mäßig differenziert nicht das schlimmste. Die Graduierung geht ja von G1 - G3 und das ist dann die schlimmste Form.
Bei mir reichte dann auch der eine Zyklus mit Chemo und die erste Nachuntersuchung hat auch keine weitere Befunde gezeigt. Also Kopf nicht hängenlassen, die Chemo als Hilfe annehmen und dann hast du in vier Monaten vielleicht auch das gleiche Ergebnis wie ich. Ich wünsche es dir.

Ina

P.S.: Die vier Monate vergehen schneller als frau denkt.

[Kara]

Ja, es waren glaub ich von anfang an schon krebszellen enthalten... ich kapiers auch nicht ganz... aber ich mach mir mehr sorgen deswegen, weil sie ja meine gebärmutter drin gelassen haben... hmmmmmmmmmm... weiss nicht

aber du macht mir mut Danke!!
und ich wünsch dir, dass es bei dir gut bleibt

[Kara]

Komisch.... neue diagnose... also nicht wirklich aber lest selbst die Kopie vom Tumorboard-Beschluss vom 13.07.09 erzählt von folgender Diagnose:

19jährige Patientin mit mikroinvasivem, mikropapillärem, serösem Borderlinetumor der Ovarien beidseits mit invasiven Implants, pT3a pN0(0/31) M0, G2, L1/V0, FIGO 3b

ich verstehe das zahlen-buchstabengemisch nicht ganz

pT3a? was bedeutet das
pN0(0/31) bedeutet, von allen Lymphknoten die enfernt wurden ist keine befallen.
M0? Heisst das, kein resttumor vorhanden?
G2, bedeutet glaub ich mässig differenziert? kann das sein?
L1/V0 da wär ich um ne erklärung froh
FIGO 3b bedeutet ausbreitung im kleinen becken mit angriff auf umliegende organe, bei mir darm. ist das so?

Ich hoffe ihr könnt mir helfen!!

Liebe grüsse

[Orchidee]

Hallo Kara,

mir war der Thread zur TNM-Klassifikation von Bessie, der oben festgepinnt ist, damals eine große Hilfe. Damit konnte ich meine Diagnose gut entschlüsseln. Ich kenne mich mit Borderline-Tumore nicht aus, würde deinen Befund aber ansonsten wie Ricola übersetzen.

Du hattest letztens wegen der Narbe gefragt: Meine OP ist im Oktober 2007 gewesen und die Narbe sieht heute eigentlich richtig gut aus (wirklich ein blasser dünner Strich, der am oberen Ende etwas breiter wird). Die Wundheilung ging ganz schnell - nach ein paar Wochen war äußerlich alles verheilt. Und in deinem Alter klappt`s wahrscheinlich noch besser...

Ich habe es mit meiner Perücke genauso gemacht: Vor der Chemo habe ich mir einige Modelle ausgesucht. Als die Haare dann ausfielen, wurden mir im Zweithaarstudio alle abrasiert und erst dann musste ich mich endgültig entscheiden. War gar nicht so schlimm, wie ich vorher gedacht habe.
Übrigens: Falls du noch Passfotos brauchst, lässt du die am besten jetzt machen. Ich habe nicht daran gedacht und habe jetzt ein nicht gerade ansprechendes Foto im Schwerbehindertenausweis (mit Perücke, dicken Augenringen und fehlenden Augenbrauen).

Für deine bevorstehende Chemo wünsche ich Dir alles Gute.

Gruß
Orchidee

[Kara]

Ich wollte mich mal wieder melden.

ich hatte heute meine erste chemo... taxol/ carboplatin und sie eigentlich sehr gut verkaftet, keinerlei beschwerden oder allergien. Jedenfalls bis jetzt noch nich... und ich hoff es bleibt so.

Ich hatte son bissl Panik als sie mir die infusion gestochen hat und die chemo angehängt hat XD aber ich glaub das war die anspannung die mich dann kurz 3 mal zum los heulen gebracht hat.

^^ Ich hoff euch allen gehts gut!!

tschüüsiilii

[Finesse]

Hallo Kara,

toll, dass Du die Chemo gut vertragen hast. Ich hoffe für Dich, dass es so bleibt.

Ina

[Lizzy54]

Hallo Kara,

alles Gute für Dich vor allem, daß die Nebenwirkungen sich sehr in Grenzen halten, die Chemo jedoch volle Wirkung gegen die Reste zeigt.
Das nächste Mal wirst Du bestimmt schon viel gelassener Deinen Cocktail annehmen. Fürchte Dich nicht davor, sondern versuche ihn Dir als heilendes Medikament vorzustellen.

LG Lizzy

[Kara]

Hallo ihr beiden

Ich glaub, ich werd beim nächsten Mal auch nich mehr sone riesen Angst haben. Jedenfalls... halten sich die Nebenwirkungen bei mir immernoch in Grenzen.
Hmm... find ich auch ganz gut so, manchmal denk ich, mir ist leicht mulmig oder so, aber nur son paar Minuten und dann hat sich das auch wieder. Und ich hab ja auch gegen alles mögliche die passende Pille bekommen.
Ich fühl mich also erst mal ganz gut bedient.

Und natürlich hoffe ich nicht, dass keine Nebenwirkungen auch nicht gleich keine anti Krebs Wirkungen bedeuten. Hmm... aber... das glaub ich eh nich.
Das wird alles werden!!

Ich wünsch euch lieben alles gute!!