Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Hallo Alle miteinander,

vor ein paar Minuten kam eine erneute Revision meiner histologischen Ergebnisse rein. Nun hab ich plötzlich kein Chondrosarkom mehr, sondern ein Chordom.............

Diesmal kam die Revision allerdings aus Basel vom Referenzzentrum, wahrscheinlich also die erste korrekte Diagnose.

Was solls, nun heisst die Studie halt HIT1, am Bestrahlungstermin hat sich nichts geändert und ich bin im C12 Arm der Studie gelandet.

Liebe Grüße

Jens (aka Pansch)

[tzorkr]

für dich hat sich da in der tata eine menge geändert, denn ein chordrom ist bedeutend weniger strahlenresistent, wie ein chondrosarkom.

hier im forum gibt es jemanden der ein solches am anderen wirbelsäulenende hatte und auch im hit bestrahlt wurde, er berichtete, daß sein tumor zu 100% weggestrahlt wurde.

klar ist nicht jeder fall gleich und man kann nicht alle fälle als vergleich zu einander heran ziehn, aber in sachen bestrahlungstechnischer behandlung, sollte sich deine situation schlagartig verbessert haben.

niemals den glauben an das gute verlieren und immer der hoffnung treu bleiben

alles gute von mir und gute nacht

thomas

[xxFarina]

Ja Glückwunsch, so herum wäre es mir auch lieber gewesen, aber mein Arzt hat mir erklärt die Grenzen seien fließend und meins sieht wohl wie ein Zwischending aus.
Ich war auch heute in Heidelberg, zur Voruntersuchung. Bin mit meinem Mann um 5 uhr in der früh los gefahren und war pünktlich dort. Um 8:30 hatte ich den Termin und um 9:30 uhr bin ich dran gekommen.
Um 10:00 uhr sind wir aus dem Vorgespräch raus und ab 14:00 uhr sollte ich zum ct. Um 16:30 waren wir dann auf der Autobahn

Ich will ja nix falsches sagen aber im Organisationsablauf sind die auch nicht so gut. Am 25.10. geht es bei mir los.

lieben Gruß

[tzorkr]

du solltest vieleicht daran denken, daß du nicht die einzige patientin bist und ein arzt-termin ist keine fernsehsendung die pünktlich anfängt und immer genau die vorgegebene zeit dauert.

wenn termine vergeben werden, berufen sich diese menschen auf ihre erfahrung und die ungefähre statistische dauer der behandlung, beratung oder was auch immer, trotzdem sind wir alle menschen und alle verschieden, somit ist es unmöglich die dauer vorher genau abzuschätzen.

wenn auch nur ein termin nicht hinhaut, zieht sich das durch die ganzen weiteren termine.


gruss

thomas

[Gurke72]

Hallo Thomas, natürlich hast du recht. Aber es war bei mir, ich war als Begleitung mit, auch die Art des Docs. Der war sehr geschäftsmässig zu uns und hat wohl nicht seinen besten Tag gehabt.
Wie du sagtest, wir sind alle nur Menschen.

[xxFarina]

Hallo Thomas, natürlich hast du recht und man muss sich besonders in einer Uniklinik auch gedulden können. Ich habe auch Verständnis, nur als Patietin bin ich auch nur ein Mensch und mein Nervenkostüm ist momentan sehr dünn.
Heute sieht die Welt schon wieder anders aus, und ich bin wirklich froh und dankbar, dass mich die Kölner nach Heidelberg geschickt haben.

Auch mir wurde die die Teilnahme an der wissenschaftliche Studie
vorgeschlagen. Grundsätzlich habe ich auch die Haltung an solchen Wissenschaftlichen Studien teilzunehmen, schließlich profitiere ich auch von Menschen die sich irgendwann mal zur Verfügung stellten.
Für mich kommt aber, aus finanziellen Gründen, die Standart Methode in Betracht. Ich muss von Köln aus pendeln, meine Krankenkasse übernimmt nur die Fahrtkosten die unbedingt notwenig sind. Zudem erklärte uns der Arzt solle ich in Heidelberg übernachten damit ich immer zur Verfügung stehe und die Nachkontrollen soll ich ja dann auch in Heidelberg durchführen lassen.
Der beratende Arzt appelierte an meinen Idealismus und schlug mir vor auf einem Campingplatz zu übernachten um die anfallenden Kosten gering zu halten.
Aber im November? Ohne Campingwagen? Nur im Zelt? Alleine? Ich dachte ich soll in dieser Zeit auf mein Immunsystem achten?!
Gestern hat mich dieser Vorschlag geärgert, heute kann ich darüber lachen.
Wenn ich alle notwendigen Bescheide, Befunde und Unterschriften beisammen hab übernimmt die Krankenkasse die Fahrtkosten und damit bin ich dann zufrieden .
lieben Gruß

[meyo54]

Hallo Farina,
ich denke du bist in Heidelberg sehr gut aufgehoben. Wir waren letztes Jahr dort wegen Chondrosarkom im Hüftbereich.
Da wir nicht jeden Tag von Essen nach Heidelberg pendeln können hat die Krankenkasse die Kostenübernommen. Die eigentliche begründung war wenn sie die Fahrtkosten bezahlen also 20 mal hin und her wäre es gleich so teuer. Die Übernachtungsmöglichkeiten sind in Heidelberg teuer, deshalb haben wir für ein Monat 1800euro bezahlt und die Krankenkasse hat alles übernommen.

Ich würde es dir nur empfehlen dran zu bleiben.

Im Vergleich zu anderen Uni-Kliniken habe ich HIT personal sehr gut und menschlich erlebt. Bei Bestrahlungstermin kommt es halt manchmal zu verschiebungen und deshalb ist es auch wichtig in der Nähe zu sein. Die haben uns immer angerufen vorher, wenn etwas verschoben wurde.