bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Dem anderen sein Anderssein zu verzeihen, ist der Anfang der Weisheit
(aus China)

Ich weiß nicht, mit welchen Waffen wir im dritten Weltkrieg kämpfen werden, aber ich weiß, mit welchen im Vierten: Mit Stöcken und mit Steinen.
Albert Einstein.

Es ist leichter, einen Atomkern zu spalten als ein Vorurteil
Albert Einstein.

Wenige sind imstande, von den Vorurteilen der Umgebung abweichende Meinungen gelassen auszusprechen; die meisten sind sogar unfähig, überhaupt zu solchen Meinungen zu gelangen.
Albert Einstein

[Chancy]

Zitat von struwwelpeter

Hier möchte ich mich mich einfach nur ganz NEUTRAL zu Wort melden verbunden mit einer Bitte!

Es ist sicherlich weder richtig, noch förderlich, wenn irgendwelche Unstimmigkeiten die bereits woanders begonnen haben, hier an dieser Stelle fortgesetzt werden!

Hallo,
richtig !! Dann frag mal Mene, warum sie das hier losgetreten hat. Das einzigartige Hodgkin-Forum in den Dreck zu ziehen, weil sie mit einer Userin ein Problem hat geht gar nicht.

In diesem Sinne, ganz, ganz, ganz , ganz viele Kraftknuddler

Gruß Chancy

Meine Güte, was ist denn hier los - kaum ist man ein paar Stunden nicht da .....???

DANKE STRUWWEL DANKE FLIPS DANKE ROCKIE DANKE LIEBE B-ENGELCHENS.

Ich empfinde es als sehr bedauerlich, dass dieser Tonfall und dieses menschenverachtende unwürdige Niveau auch hier Einzug gehalten haben.

Wir bemühen uns hier nach Kräften um einen liebevollen Umgang miteinander und investieren viel Zeit und Herzenswärme, um ein heilendes, gegenseitiges unterstützendes Kraftfeld aufzubauen. Dieses ist von unserer Seite ohne Vorurteile für jeden offen. Wer meint, hier seine persönlichen Aggressionen und Egotrips öffentlich ausleben zu müssen, sollte auch bedenken, dass er ganz schnell wieder einmal selbst der Unterstützung bedürfen könnte. Wer hier Gift sät, kann nicht unbedingt darauf zählen, in der Not dennoch einmal Liebe zu ernten. Wer mit einem liebevollen Umgang, wie er hier gepflegt wird, nicht umgehen kann, dem steht es frei, wegzubleiben.

Um persönliche Zwistigkeiten und Meinungsverschiedenheiten zu klären, gibt es die Möglichkeit Privatnachrichten auszutauschen.

Wer hier postet, tut dies für mein Empfinden bisher ohne Ausnahme , weil er entweder Hilfe sucht oder Unterstützung geben möchte. Keiner dieser Beweggründe ist für mich in den heutigen personengerichteten, aggressiven Beiträgen zu erkennen. Bleibt die Frage, welche Absicht der Autor dann verfolgt.

Im übrigen verpflichten die vielzitierten Nutzungsbedingungen dieses Forums auch zur Beachtung der Nettiquette. Leider hat man es unterlassen, die einzelen Punkte genau zu spezifizieren. Sie scheint vielen Menschen unbekannt zu sein, obwohl doch über jede Suchmaschine leicht zu finden. Eine Spezifizierung, welche Paragraphen der Netiquette hier erwünscht bzw. überflüssig sind, ist offensichtlich leider in den Nutzungsbedingungen versäumt worden.
Letzendlich ist es für mein persönliches Empfinden höchst bedauerlich, dass es solcher Paragraphen überhaupt bedarf.
Meinungen kann man auch achtsam, höflich und respektvoll
äußern. Wer dazu keine Lust hat, wird sicher einen anderen Ort finden, wo er nach Herzenslust auf anderem Niveau kommunizieren kann.

LICHT UND LIEBE

Bellinda

[struwwelpeter]

[quote=Chancy;369659]Hallo,

richtig !! Dann frag mal Mene, warum sie das hier losgetreten hat. Das einzigartige Hodgkin-Forum in den Dreck zu ziehen, weil sie mit einer Userin ein Problem hat geht gar nicht.

Hallo Chancy:

falsch:
genau das werde ich nicht machen, ich werde mich nicht auf der Suche nach Geschichten machen, die hier völlig deplaziert sind!
Nichts für ungut: aber es geht doch wohl auch ohne diese Streitereien!
Jeder soll weiterhin für sich versuchen, dort zu posten, wo er gut zurecht kommt! Von anderer Stelle sollte man schon rein aus diplomatischen Gründen heraus Abstand halten. Der Respekt anderen gegenüber sollte stets gewahrt bleiben.
Frage: wo sollen diese Streitigkeiten enden?
Wir sind im Krebsforum nicht beim Krieg der Kleingeister!

et struwwelchen
(meine ganz persönliche Einstellung)
BITTE DIESES GEHACKE EINSTELLEN, NEHMT WENIGSTENS RÜCKSICHT AUF ALL DIEJENIGEN, DIE DAMIT NICHTS ZU TUN HABEN MÖCHTEN!!!

[Noddie]

So wir machen jetzt mal einen großen Schlußstrich und wenden uns den wichtigen Sachen zu.

[Noddie]

@ mene
zu Deinen Lymphis , normal werden Lymphknoten unter 1 cm als normal gesehen.
Da wir ja nun mal leider eine Vorgeschichte haben quwetschen sich die Ärzte etwas seltsam aus.
Nach Deinem Therapie Ende wird bestimmt ein PET gemacht, dort kann man dann sehen ob noch was akutes ist. Zwischen CT da wird nur geschaut ob die Chemo auch greift und die Lymphis sich verkleinern.Und das scheint ja bei Dir zu sein , und das ist das wichtigste.
Alles liebe
Ulli

[Manolito]

also dazu fällt ja selbst mir nichts mehr ein.
bin sprachlos.
kann ja jeder schreiben was er will,aber wenn´s so ausartet,dann blafft euch doch in pn´s voll.
pfff

manolito

ich halt die klappe

[mene]

lieber struwwelpeter , liebe noddie , lieber manolito !
ich freue mich, euch heute morgen im thread zu haben! danke, dass ihr da seid!
ich will mich bestimmt nicht streiten, mit keinem und in keinem forum. ihr habt ganz recht und es geht echt um wichtige fragen. wir wollen sorgen und kummer teilen,helfen, beraten, uns austauschen und einander beistehen und ehrlich zueinander sprechen dürfen! wie einem halt gerade zumute ist!
und bei dem auf und ab der befunde und der unklaren ausdrücke auf diesen befunden steht man als patient halt oft da und ist derart ratlos und hilflos, dass man schon mal durch den wind und konfus auf andere patienten wirkt, die sich schon gefestigt haben und mit klarem ziel vor augen den kampf bestreiten!
mir gehts grade wieder so:
nach dem ultraschall sagte man mir, die winzigen 1-2mm großen lymphies dürfen da sein!
nach dem CT hieß es, alles ist weg! das sagte mir der OA!!!! er sagte wörtlich, nichts ist mehr zu sehen, was nicht dort sein darf, sowohl im sonogramm als auch im CT!
am nächsten tag dann der schriftliche befund, den ich euch ja reingestellt hab!
nun meine frage?
was heißr REAKTIV?
sind sie noch aktiv, heißt das RE- "wieder aktiv"? oder heißt es, wie mein mann es deutet "das gegenteil von aktiv"? nämlich, dass sie nichts mehr tun
ich rief im hanusch an, erreichte eine mir fremde ärztin, die sagte, es sei alles in ordnung, ich soll dem oberarzt glauben, sie werden kleiner! aber sie sind eben noch nicht weg! und genau davor warnte man mich schon beim erstgespräch: sie sind sehr schwer zu töten, diese t-zellen! und wenn nur eine überbleibt, gehts weiter und der nächste ausbruch kommt bestimmt! daher meine angst vor der kurzen remission von den 25% der patienten, die nur 3,5 monate dauert! (laut net!)
auch danach fragte ich natürlich nun am telefon!
ich bekam die antwort, dass man zuwenig darüber weiß! was sagt ihr mir?

danke für auskunft und hilfe!
dir, manolito, alles alles gute für deine therapie am 23. jänner!
mene

Hallo Mene,

aus Dir spricht sehr viel Misstrauen in die Ärzte und in Deinem offensichtlich daraus resultierenden Unglauben hast Du auch Deinen Befund nicht genau gelesen und Deine Zweifel unnötig selbst geschürt....

Vielleicht hilft Dir das zur Klärung:
Das CT diente dazu LKs in Thorax und Abdomen zu erfassen. In Deinem Bericht steht eindeutig, dass dort nichts zu finden ist - genau das, was Dir der Arzt gesagt hat.

Der Ultraschall der Peripherie zeigt noch einige kleine Lymphies.
Grund zur Freude.
Denn Du bist noch mittendrin in Deiner Therapie und die LKs sind offensichtlich schon sehr geschrumpft!
Formulierungen, die Du nicht verstehst - Detailfragen bzgl. Deines Befundes solltest Du Deinen Ärzten stellen.

Die von Dir zitierten Statistiken aus dem Internet aus dem Jahre 1995 (!) würde ich persönlich einfach als veraltet betrachten, anstatt sie als Mittel zu benutzen, um meine eigene Panik zu schüren und meine inneren Heilungskräfte zu torpedieren.
Damit tust Du Dir wirklich keinen Gefallen.

Du fühlst Dich alleine mit diesem spezifischen T-Zell Lymphom, aber es gibt hier viele Mitpatienten, die mit einem NHL und nur Watch and Wait leben müssen .... Sie alle wissen, was es heißt, mit der Ungewissheit zu leben, dass jederzeit ein Rezidiv auftauchen kann - und auch diejenigen mit gesichterten Therapien und guten Heilungschancen - auch wir müssen alle dennoch jederzeit mit einem Rückfall rechnen. Du bist also nicht alleine.


Bellinda

[rockshaver31]

liebe mene

also ich gebe unserer süssen bellinda vollkommen recht, die studie aus 1995 ist völlig veraltet alles was vor 12 jahren war ist total überholt da gerade in den letzten 10 jahren NHL super gut zu behandeln sind.du scheinst total auf die therapie anzusprechen ct ist doch wunderbar lymphknoten schrumfen im ct nichts mehr zu sehen wunderbar freue dich. und die angst die haben wir alle wie belinda schon sagte . und du scheinst auf einen super weg zu sein, du wirst sehen du wirst gesund.


viele kraft packete an dich rockie

[mene]

liebe bellinda! lieber rockie!
bitte, glaubt nicht, dass ich die ärzte im hansuch nicht gefragt hab! aber wenn einer sagt, alles ist weg und ein anderer dann den schriflichen befund macht und ein dritter mir erklärt, die beiden unterschiedlichen befunde sind ident.... da werd ich nervös! und wenn mir diese ärztin dann als erklärung sagt, REAKTIV ist schon in ordnung, und ich wieder nicht weiß, was das wort genau heißt, ich ihr aber am telefon nicht lästig fallen will, ... ach, da bleiben dann eben zweifel, die mich besorgt sein lassen!
aber das schöne an euch ist, dass ihr mich versteht, mir die lage oder die befunde erklärt und ZUGEBT, dass auch ihr mit der angst leben müsst, dass diese angst normal ist und ich nicht böswillig angst hab, nicht absichtlich negativ bin und anderen eigennützig schade, weil ich sie mit runter zieh!
für alle diese dinge danke ich euch ganz besonders und werde nun versuchen, mich uneingeschränkt über euer posting zu freuen! mit dieser freude im herzen gefällt mir auch mein befund gleich viel besser! hurra! ein doppeltes aufatmen!
mene

[Chancy]

Hy,

reaktives Gewebe bedeutet beim Zwischenstaging in diesem Zusammenhang z.B. entzündlich, Abbaureaktion usw. - kannst du also positiv sehen.

Gruß Chancy

[mene]

danke, chancy, für diese ersehnte antwort und übersetzung!
lieb von dir!
mene

[mene]

nach den neuesten erkenntnissen der T-zell forschung muss ich, trotz hervorragender ergebnisse auf die ersten 4 chemos und vorherrschender fast schon remission!!! nun nach den 6 chemos eine hochdosischemo anschließen, bekomme stammzellen eingepflanzt, die mir bei chemo 5. und 6 oder vor der hochchemo entnommen werden, blutwäsche und ab ins sterilzimmer für 2-4 WOCHEN!!!!
dabei hieß es am dienstag der vorwoche, dass nach den 6 chemos nichts mehr geplant ist! ich fragte heute, ob man die stammzelltherapie nicht erst bei rückfall macht! da hieß es, bis jetzt war das so!
aber nun haben sie neueste erfahrungen und die sagen, man macht sie gleich, um versteckte T-zellen auch noch aufzuspüren und zu eliminieren!
mir graut vor der isolation! wer hat damit erfahrung?
mene