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[gismo-austria]

Hallo liebe Gemeinde.
Mein Name ist Christian und ich bin neu hier.Ich weis leider nicht genau ob ich hier richtig bin(Morbus Hotschkin).Ich habe nähmlich nicht so viel Erfahrung mit einem Forum.
Ich möchte mich auf jeden Fall auf diesem Wege hier vorstellen.

[Äpfelchen]

Hallo Christian,

ja Du bist mit einem Morbus Hodgkin in diesem Forum richtig.
Ich selbst habe einen Non-Hodgkin, deshalb werde ich Dir evtl. Fragen nur begrenzt beantworten können, aber es gibt hier einige die Dir dann sicher antworten werden.
Also erstmal herzlich willkommen

Liebe Grüße nach Österreich
Beate

[petersschwester]

hallo,

zunächst wünsche ich euch ein stabiles, harmonisches und hoffnungsvolles weihnachtsfest!

ich habe mich hier wegen meinem bruder angemeldet. er ist 20 jahre, geistig behindert (ein grenzfall) und er hat lymphdrüsenkrebs (hodgkin).
inzwischen hatte er schon zwei heftige chemos und freitag haben wir erfahren, dass statt eines rückgangs bereits zwei neue große tumore im hals und im brustraum sind. die anderen tumore in seinem körper sind nur unwesentlich zurück gegangen.
ich selber bin 38.

was denkt ihr? die zweite chemo beendet und neue tumore? wir sind am freitag hinter rüber gefallen, weil wir mit positiven nachrichten gerechnet haben. denn peters allgemeinzustand ist zur zeit gut. er wohnt mit meiner mutter in süddeutschland, ich in nrw.

dann möchte ich noch sagen, dass ich hier so viele tapfere kämpfer gelesen habe und angehörige und freunde mit so viel liebe und sorge.
ich wünsche euch allen so viel gute besserung wie ich wünschen kann.

liebe grüße von
peters schwester

[struwwelpeter]

Hallo peters schwester.........

tut mir sehr leid dass Du wegen der Erkrankung Deines Bruders auf uns "gestossen" bist - dennoch hast Du hier eine gute Möglichkeit vieles zu verstehen, zu verarbeiten und man kann sich zu jeder Zeit in allen Bereichen austauschen.
Zu Deinem Bruder:
ist es ein Non - Hodgkin oder Morbus Hodgkin
welches Stadium - Grad etc., wäre interessant! Gut das Dein Bruder in einem guten Allgemeinzustand ist.
wenn in der Behandlungszeit die Lymphomaktivität zunimmt spricht man von einem Progress. Normaler Weise findet dann ein neues Gespräch mit dem behandelnden Arzt statt, denn die Chemo hat nicht so gewirkt wie sie es tun sollte. Das erfordert dann ein umlenken auf eine andere Therapie - Behandlung.
Ich hoffe ich konnte Dir damit etwas helfen!

Nun wünsche ich Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest und angenehme Tage. Ich würde mich sehr freuen wenn Du Dich wieder meldest

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Herzliche Weihnachtsgrüße
Ina

[petersschwester]

liebe ines,

das finde ich aber nett, dass du mir so schnell antwortest.
mit deiner antwort konnte ich sehr wohl etwas anfangen, danke!
progress, heißt das also. am donnerstag findet das nächste gespräch mit dem onkologen statt.

peter hat morbus hodgkin. der grad ist 3b, ist das die richtige bezeichnung, die du meintest? ich kriege immer alles über meine mutter mitgeilt. leider ist sie beim arzt häufig wie erschlagen und ich bin immer ungeduldig, wenn sie mir telefonisch nicht die präzisen daten durchgeben kann. aber für sie ist es auch nicht leicht. sie ist selber krank (hatte früher auch brustkrebs) und alleinstehend. und peter ist durch seine behinderung doch eher wie ein kind.
sie macht alles ganz toll, aber ich habe oft den eindruck, sie ist auch überfordert, wenn die ärzte ihr informationen geben. na ja, und ich will dann immer alles genau wissen, weil ich so das gefühl habe, es könnte sonst etwas übersehen werden oder die ärzte nicht optimal raten. das ist nicht toll von mir, aber leider eben mein spleen, nett formuliert.
somit sind meine informationen also immer aus zweiter bzw. dritter hand.

am freitag hat man ihr gesagt, dass man sie nicht beunruhigen will, aber es schon ungewöhnlich sei, dass die chemo nicht anschlägt bzw. sich neue tumore gebildet haben. dann habe ich gegoogelt und bin so auf euch gestoßen.

peter hat natürlich mitbekommen, dass er sehr krank ist. er ist so toll und tapfer. weinen oder anderes ist ihm fremd. manchmal scheint es so, er genießt die besondere aufmerksamkeit. am freitag haben die ärzte und meine mutter aber beschlossen, dass peter jetzt im glauben gelassen wird, dass alles wieder gut ist. vor zwei wochen ging es ihm nicht gut und er bekam hohes fieber, da war er für ein paar tage im krankenhaus.
er bekam schon bluttransfusionen, die ihm auch sehr gut taten.

um ein bisschen noch von peter zu sagen: seine größte sorge war der haarverlust. davor hatte er angst. natürlich sahen wir das als banalität im rahmen des schlimmen an, aber für ihn war es wichtig. bei einem mädchen oder einer frau hätten wir damit gerechnet, aber nicht bei unserem peter.freunde von mir und die klasse einer bekannten haben ihm dann collagen gebastelt mit berühmten kahlköpfigen, denn lesen kann er nicht.
die collagen hängen in seinem zimmer und er findet sie toll. das thema haare war dann nicht mehr so wichtig, außerdem trägt er kappen und kriegt auch gelegentlich neue, so dass er sich freut.

jetzt kam ich ins erzählen.

meinst du, dass es nicht unbedingt ein schlechtes zeichen ist, weil die beiden chemos nicht angeschlagen haben?

ines, ich habe gesehen, dass du betroffen bist. das ist rihtig, oder? ich wünsche dir von ganzem herzen gute besserung und alles gute!

herzliche grüße
peters schwester, nici

[Teufelchen_01]

So habe ich immer gedacht. Ich war immer sehr stark und habe nur an andere gedacht und diese gepflegt, doch nun wurde ich einmal eines besseren belehrt, mein Körper hat sich gemeldet.

Nachdem mich ein ständiger Husten, eine schmerzende Schulter, ein extremer Juckreiz und ein brennen im Schlüsselbein und jedesmal am Wochenende Fieber geplagt hat, habe ich nun doch den Weg zum Arzt gefunden. Dieser hat mich Gott sei Dank nicht auf Husten, Schnupfen, Heiserkeit behandelt, sondern hat sofort erst einmal eine Ultraschalluntersuchung gemacht und mich dann sofort zu weiteren Untersuchungen (CT, Nuklear und Röntgen) geschickt.

Nachdem mir nun ein Lymphknoten am 30.11.2007 entfernt wurde, bekam ich am 06.12. die ernüchternde Diagnose, Krebs.

Ich habe mich mit meinem Schalentier nun abgefunden und werde gegen dieses Viech kämpfen, aber mich bewegt ein ganz anderes Problem, meine Kinder. Hierzu muß ich sagen, daß meine Tochter an psychosomatischem Astham leidet, wenn ich ihr nun die Wahrheit sage, kann ich sie anschließend im Krankenhaus besuchen. Leider haben die Kinder auch keinen Halt in ihrem Vater, da dieser im Juni 2006 wegen häuslicher Gewalt, unserer Wohnung verwiesen wurde.

Vielleicht kann mir jemand von Euch dabei helfen und mir ein paar Tips geben, was ich machen kann, wie ich es den Kids beibringen kann.

Ich weiß mir keinen Rat, was soll ich tun?

[struwwelpeter]

Liebe nici,

danke für die lieben Zeilen vorallem die in "September"!
Dein Bruder hat im übrigen die gleiche Erkrankung und auch das gleiche Stadium wie ich. Trotzdem ist bei mir tatsächlich ein ungewöhnlicher Krankheitsverlauf der sehr selten in dieser Form ist. Lass Dich also bitte nicht direkt von meiner Geschichte schocken.
Beim nächsten Termin mit dem Onkologen wird sicher die weitere Behandlung abgesprochen. Bei mir waren es Rezidive, das sind Rückfälle, das mit dem Progress hast Du richtig verstanden. Die Behandlungen sind auch schon damit unterschiedlich. Ich finde es toll wie ihr in der Lage seid mit Deinem Bruder diese Thematik zu besprechen und ihm auch die "Haarlosigkeit" einfacher zu gestalten. Nun, meine Haare wachsen zwar im Moment wieder, sind aber mal gerade ca. 2 cm lang. Kalt wird es, und es gibt so coole Caps! Natürlich wird Deine Mutter des öfteren überfordert sein. Es ist ja auch nicht gerade einfach! Welche Behinderung hat Dein Bruder wenn ich fragen darf? ( Kannst mir auch gerne PN schicken. Bis zur Berentung habe ich mit Schwerstbehinderten Erwachsenen in einem Heim gearbeitet. Es war immer eine tolle Arbeit, sie fehlt mir heute noch!
Zu Deiner Frage über "Zeichen"! Dein Bruder hat jetzt immernoch sehr gute Chancen gesund zu werden. Das heißt erst einmal nur das diese Chemo nicht angeschlagen hat. Da mußt Du allerdings auf die Aussagen der Ärzte warten, denn genaues kann ich da nicht sagen, wird wohl auch von Fall zu Fall unterschiedlich sein. Welche Chemo hat er bislang bekommen, weißt Du das? ABVD oder......?
Ich hoffe Du hattest heute einen wirklich angenehmen und netten Abend, wünsche Dir eine gute Nacht und direkt

Frohe Weihnachten

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Liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Hallo Teufelchen,
ich an Deiner Stelle würde mir Hilfe holen, Kinderarzt oder Psychologe.
So wie ich das lese haben Deine Süssen ja scho einiges hinter sich. Ehrlich sein must Du zu Ihnen den merken werden Sie es auf jendenfall und auch sehen.
Ich wünsche Dir alles liebe
Ulli

[Noddie]

Hallo petersschwester,
kann mich da Ina nur anschliessen.
Zum Glück sind Hodgkin meist gut behandelbar.
Für dich ist es sehr schwer ,weit vom Schuss aber im Herzen ganz nah dabei.
Fühl Dich lieb gedrückt
Ulli

[Teufelchen_01]

Hallo Noddie,

ich weiß, ich habe auch schon alles für ihre Hilfe eingeleitet und trotzdem habe ich Angst davor, vor der Reaktion und den möglichen Folgen.

Vor Weihnachten und ihrem Geburtstag wollte ich es ihnen auf keinen Fall sagen, aber nächste Woche beginne ich mit der Chemo, da muß ich halt eben in diesen verdammt sauren Apfel beißen.

Ich war, bevor Du mir geschrieben hast, schon einmal auf Deiner HP, sie ist wunderschön. Vor allen Dingen Deine Empfindungen, als Du es erfahren hast, es war ein Spiegelbild meiner Seele und meinen Gedanken.

Liebe Grüße
Nanni

[Äpfelchen]

Hallo Teufelchen,

ja es den Kindern zu sagen ist sicher mit das Schwerste an der Geschichte. Ich habe 3 Kinder, wobei 2 schon erwachsen sind. Dennoch, wenn die Mutter eine schwere Erkrankung hat, dann sind die Kinder geschockt. Meine Jüngste (15) hat es am schwersten getroffen (kannst Du auch bei mir lesen). Ich, die auch immer der Fels in der Brandung war, plötzlich krank? Unfassbar, für alle.
Wichtig ist, was auch immer passiert, sei ehrlich zu den Kindern (wie alt sind Deine eigentlich??), denn die Fantasie der Kinder ist in aller Regel viel schlimmer, als die Realität. Lass Dich von einer Kinderpsychologin begleiten, suche Bücher mit dem Thema. Und schau mal hier:

www.kinder-krebskranker-eltern.de

Ganz liebe Grüße
Beate

[walkmen]

hallo leute hab ein paar fragen scheint ein netter forum zu sein
hab seit 5jahre geschwollen lymphknoten am hals mehrere bis 1,2cm gross.
hab mich anfang 2007 untersuchen lassen hab ein cgt vom hals gemacht nix schlimmes haben sie gesagt.
BB sind in ordnung
und ein CT im bauchraum zeigt nix milz ist ok und leber auch
zeige auch keine symptome eine krebserkrankung ....

entnahme-biopsie-ist nich notwendig meinte mein hausartzt anhand der untersuchungen?was mein ihr dazu?

hochmalgine NHL schliess ich aus nach 5jahre

niedrigmalgine naja nach 5jahre sollte was gekommen sein wen ich was hätte oder ?ausserdem sehr unwahrscheinlich in meinem alter (22J)

was meint ihr soll ich auf eine Biopsie bestehen?

und ja der arztz meinte die könnten die lyphknoten von meiner chronischen mandelnentzündung stammen ?

[Teufelchen_01]

Hallo Walkmen,

ich habe gerade Deinen Eintrag gelesen.

Natürlich können die geschwollenen Lymphknoten durch Deine chronische Mandelentzündung kommen, sie melden sich, sobald eine Entzündung im Körper ist.

Dein Blutbild scheint ja soweit in Ordnung zu sein, wie ich gelesen habe.

Mich würde nur mal interessieren, ob Du evtl. noch andere Krankheitsanzeichen hast, wie z.B. Juckreiz, Schweißausbrüche.. usw.

Ich denke, falls in dieser Richtung nichts ist, kannst Du Dich beruhigt zurück lehnen. Denke nicht immer direkt an was schlimmes, denn das kann einen Menschen auch kaputt machen.

Liebe Grüße
Nanni

[walkmen]

du meinst wohl b-symtome
nein hab ich keine bin top fit bis auf die mandeln müssen aber nicht unbedingt raus.
meine mutter hatt mir heute erzählt das ich die lymphknoten immer hatte schon als klein und immer nach einer angina und wenn die vorbei war sind sie wieder weg.doch eines tages war dies nicht der fall und sie wurden mittels ct untersucht der artzt soll damals gasagt haben das sie ´´verkalkt´´ sind und mit der zeit vielleicht verschwinden und irgendwan wiederkehren und dann bleiben sie und genau ist das auch geschehen

hab mittlerweile beschlossen es ruhen zulassen was nicht so einfach ist und wenn was kommt merke ich es bestimmt und dan hab ich pech gehabt....

weill bis jetzt haben 5 verschiedene artzte mir gesagt ich hab nix und das eine biopsie nicht notwendig ist also vertrau ich denen

und ein niedrig malgines nhl ist in meinen alter sehr unwahrscheinlich alles andere malgine ist ausgeschlossen nach 5jaahre

und Teufelchen ich danke dir für die antwort

und wünsch euch alle viel glück

[Nada]

Hallo,

ich weiß nicht ob das das richitige Forum ist, wenn nicht, bitte teilt mir mit wo ich am besten diesen Tread hinpacken soll.

Ich habe Probleme mit dem Hals. Ich will kurz erläutern, welche Probleme ich habe und wollte dann fragen, ob ihr mir in der Nähe von Frankfurt einen guten Spezialisten empfehlen könnt, zu dem ich gehen könnte.
Vielleicht wisst ihr auch etwas zu meiner Krankheit selbst.

Ich habe schon seit über einem Jahr Schmerzen links am Hals (und nur da!), rechts ist alles in Ordnung. Meisten spüre ich da so ein leichtes brennen, bzw. ziehen, keine Ahnung wie ich das nennen soll. Als Laie würde ich sagen, es fühl sich etwas an wie eine kleine Entzündung. Das zieht von Kinn Höhe den Hals runter, bzw. ist direkt an einem Punkt (oberhalb des Halses).
Diesen "Schmerz" spüre ich fast ständig, ohne Unterbrechung.
Zusätzlich habe ich nun noch Probleme beim Schlucken (Mais z.B. kommt zum Teil wieder hoch), habe Schwierigkeiten beim Schlucken generell, fühlt sich sehr eng an, entsprechend atme ich schwer und jetzt habe ich auch noch vergrößerte Lymphknoten auf der Seite.
Das alles habe ich innerhalb von 4 Monaten nun schon das zweite mal, den am Anfang beschriebenen "Schmerz" die ganze Zeit über.

Beim HNO Arzt war ich schon, beim Internisten, die finde alle nichts. Ultraschall, abtasten. Der HNO Arzt meint Mandeln, der Internist meint Mandeln können es nicht sein, er tippt eher auf Sodbrennen. Wobei Sodbrennen nur auf einer Seite, das versteht er auch nicht.
Magenspiegelung wurde vor 2 Jahren schon mal gemacht, kein großartiger Befund.
Nun habe ich einen MRT Termin und dann sehe ich weiter.

So richtig fühle ich mir aber nicht geholfen und ich würde gerne zu einem richtigen Spezialisten gehen, der gerade beim dem Hals Bereich sich sehr gut auskennt.

Könnt Ihr mir da in der Nähe von Frankfurt jemanden empfehlen? Ich bin gesetztlich versichert.

Vielen Dank schon mal im voraus. Derzeit tut mir übrigens der Hals im oberen Bereich ziemlich weh, als sei da alles entzündet.

Danke und Gruß
Nada