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#1
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AW: Neuroblastom beim Säugling
Hallo,
kann Ihnen leider keine guten Ratschläge geben. Wünsche Ihnen und Ihrem Kind aber alles erdenklich Gute. Habe aber auch ein Anliegen, wer hat Erfahrungen mit Neuroblastom beim ungeborenen bzw. Neugeborenen? Unsere Kleine ist mit Neuroblastom Stadium 4S, 6 Wochen früher auf die Welt geholt worden. Sie hat es leider nicht geschafft! Vielleicht gibt es Eltern die ebenfalls betroffen sind. Viele Grüße Gisi |
#2
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AW: Neuroblastom beim Säugling
Liebe Gisi!
Als bei Lorelay das Neuroblastom erkannt wurde, haben mein Mann und ich möglichst viel Zeit im Internet verbracht, um möglicht viel über die Krankheit, den Verlauf zu erfahren, und um uns mit anderen Betroffenen auszutauschen. Für kurze Zeit hatte ich mit einer Mutter Kontakt, die sich dem selben Schicksal stellen mußte wie Du: Ihr Neugeborenes hatte auch ein Neuroblastom, ich glaube, es wurde einige Tage nach der Geburt festgestellt mit dem Stadium 4 S (die Kleine schrie wohl sehr viel und hatte Probleme beim Trinken). Im Krankenhaus wurde sie dann operiert, d.h. sie sollte operiert werden, aber die Tumoren saßen wohl überall, so daß nur ene Bauchdeckenerweiterung durchgeführt wurde. Dazu bekamm sie Chemotherapie. Die kleine Maus hat dies nicht überlebt. Hier ein Link, wo sich die Mama der kleinen Tabea eingetragen hat. Viellicht kannst Du Dich ja mit Ihr in Verbindung setzen und ihr könnt Euch austauschen, wenn es ihr Recht ist. Es tut mir leid, daß Du einen solch schmerzlichen verlust hinter Dir hast, ohne Gelegenheit Dein kleines Mäuschen näher kennenzulernen. Ich wünsche Dir alle Kraft und alles Glück auf dieser Welt! Sabine |
#3
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AW: Neuroblastom beim Säugling
Hallo Sabine,
vielen, vielen Dank für Deinen Hinweis, aber....könnte es sein das Du vergessen hast mir den Link zu schreiben? Vielleicht bin ich aber nur zu unbeholfen in Sachen Internet! Wäre schön wenn Du ihn mir nochmal schreiben würdest. Für Dich und Deine kleine wünsche ich Euch weiterhin "Alles, alles Gute" Liebe Grüße Gisi |
#4
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AW: Neuroblastom beim Säugling
Hallo!
Hier noch einmal die Seite, worüber ich die Mama der kleinen Tabea kennengelernt habe: www.gastbuch24.de/gastbuch.php3?user=ebusch Du mußt dort nach einem Gästebucheintrag schauen, der von der kleinen Tabea handelt. Ich hoffe, der Mutter von Tabea ist dieser Hinweis an Dir recht, aber ihr habt eine "ähnliche" Geschichte und einen schmerzvollen Verlust hinter Euch. Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig! Ganz viele liebe Grüße, Sabine |
#5
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AW: Gute Chirurgie zur Entfernung Tumor an Nebenniere gesucht!!! Neuroblastom
Hallo! Ich habe shonmal einen Beitrag geschrieben...Mein Sohn hatte das gleiche...Er wurde in Erfurt Operriert..im Helios Klinikum...Ich weis ja nicht ob dir das was nützt...aber der Arzt bei dem wir zur Sono waren ist auf dem gebiet Spezialisiert....
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