Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Hallo CCCundNu (was für ein origineller Name ),

an Deinen Thread habe ich gar keine Erinnerung, vielleicht war er aber auch, bevor ich hier aktiv war.

Ich gehe davon aus, dass Du auch eine FGFR2 Fusion hast, wenn Du auch Pemigatinib bekommen hast, oder?

Futibatinib wurde mir ja von der Charité empfohlen, die ich um eine Zweitmeinung gebeten hatte. Als weitere Alternative haben die Folfiri empfohlen, ich habe aber gerade keine Ahnung, ob das das gleiche ist wie Dein Folfox.

Mein ergoogeltes Medikament heißt Tinengotinib, aber es ist noch nicht zugelassen. Ich glaube, es ist in der letzten Studienphase, leider kann so was dann ja noch lange dauern, bis es zugelassen ist. Ich finde es trotzdem gut, dass ich es gefunden habe. Vielleicht kann man ja noch mit in die Studie rein - immer vorausgesetzt, man erfüllt die Bedingungen der Studie, aber damit habe ich mich noch nicht näher beschäftigt. Oder vielleicht besteht ja auch mal die Möglichkeit, ein noch nicht zugelassenes Medikament zu bekommen, wenn gar nichts mehr geht und man nichts mehr zu verlieren hat.

Vielleicht wäre eine Zweitmeinung für Dich auch eine Option? Ich hatte für mich schon Heidelberg und die Charité ausgeguckt und dann noch mal in Essen gefragt, wen die empfehlen würde und die nannten auch diese beiden. Heidelberg sogar noch vor der Charité, aber Heidelberg hatte mir nur zurückgeschrieben, dass sie alles genauso machen würden, während die Charité sogar zurückgerufen hat und mir ebenfalls sagte, dass sie alles genauso machen würden, aber trotzdem gleich zwei Alternativ-Medikamente nannte, wenn Pemigatinib nicht mehr wirkt. Zumindest im ersten Schritt hat die Charité also mehr überzeugt, aber wie es in der konkreten Behandlung aussieht, weiß man natürlich nicht.

Von Essen habe ich noch keine Alternative genannt bekommen, weil es ja noch nicht nötig war. Ich gehe aber davon aus, dass es jetzt nötig werden wird, denn mein Tumormarker ist in 2 Monaten von 171 auf 290 gestiegen. Am 6.6. ist das nächste CT, ich gehe davon aus, dass das schlechter ausfällt und Pemigatinib dann abgesetzt wird und Essen die weitere Vorgehensweise mit mir besprechen wird. Mal schauen, was die empfehlen.

Aktuell habe ich übrigens schon wieder Probleme gehabt mit nicht essen können. Diesmal ging gar nichts mehr. Ich hatte zwar nur eine minimale Übelkeit, gar keine Bauchkrämpfe und Durchfälle, aber sobald ich das geringste bisschen gegessen habe, kam es umgehend wieder raus. Mein Arzt hat noch mal einen Ultraschall gemacht, was wieder nichts ergab und mir dann 3 Tage lang eine Infusion mit Flüssigkeit und einem Mittel gegen Übelkeit gegeben. Dabei habe ich gemerkt, dass die Übelkeit zwar so minimal ist, dass ich selbst gar nichts dagegen unternommen hätte, aber sobald sie weg war, konnte ich wieder essen und fühlte mich auch gleich viel fitter. Schon seltsam, anscheinend konnte ich das nicht gut einschätzen, obwohl ich sonst eigentlich ein gutes Körpergefühl habe.

Es wurde dann von Tag zu Tag besser, an einem der letzten Tage hatte ich dann sogar 1x ganz kurz Bauchkrämpfe und danach leichten Durchfall, worüber ich mich sehr gefreut habe, weil das ja dann doch wieder die Hoffnung auf eine harmlose Magen-Darm-Infektion schürt, die immerhin hier auch gerade sehr stark umgeht, einschließlich Noro-Virus. Inzwischen kann ich auch ohne Medikamente wieder essen, auch wenn ich noch sehr vorsichtig bin und auch noch nicht wieder so ganz richtig fit. Aber ich bin wieder leidlich fit unterwegs und liege nicht mehr nur noch schlafend oder dösend im Bett und hoffe eben, dass es tatsächlich wieder - oder auch noch immer - Magen-Darm war.

Liebe(r) CCCundNu, dann hast Du ja zuletzt immerhin etwas Glück gehabt. Ich wünsche Dir, dass es erst mal lange positiv für Dich weitergeht. Kann man eine Metastase an der Rippe nicht operativ entfernen? Im Zweifel zusammen mit der ganzen Rippe? Die ist doch entbehrlich. Und warum wurde Pemigatinib bei Dir nach 7 Monaten abgesetzt?