Mr.Hodgkin ist bei MIR

[RALLIE09]

Hallo Hodkgins"Fans",
Habe mir gestern den Port legen lassn.(natürlich ist dabei wieder was nicht rund gelaufen)
-War zwar angemeldet aber doch nicht angemeldet(KopfSCHÜTTEL)
-War Morgens als erster da bin Mittags eeerst an die Reihe gekommen
-Habe gesagt ich möchte Narkose habe aber nur sowas wie ne örtliche Betäubung bekommen-Habe die ganze Schnibbelei mit bekommen
-Nach dem nachlassen der Betäubung bin ich die Wände hoch vor Schmerzen bis meine Holde mir Mittelchen von den Schwestern geholt hat.
Habe auch wieder sone Sch..... Panikattacke bekommen

Habe auch heute Schmerzen...Rechter Arm ist nicht richtig betriebsbereit

Tippe die
Geschichte
mit links ein

Mit mir hat noch ein ziemlich korpulenter Herr auch den Port bekommen-der hatte überhaupt keine Schmerzen!
Wahrscheinlich kommt es darauf an ob du reichlich Körperfett hast oder son Hungerleider wie ich es bin, wie die Docs beim einsetzen Spielraum zum hantieren haben.....

Die Haare fallen mir auch aus.Büschelweise.Mein Kopfkissen sah heute morgen aus .Wir haben dann den ganzen Siegellack bis auf 1mm abgeschnitten.
Jetze isses janz schön kalt auffe Plätte
Bei ebay hab ich mir nen Plattenwärmer bestellt(bandagers oder so ähnlich)
Die Kinder wollten was mit Totenkopf bestellen aber das hab ich abgelehnt habe mich dann fürn Drachenmuster entschieden
Bis
denne
ral

[Lucie]

Hallo Rallie..
menno.. du hast aber auch en Pech...dafür mal en extra Knuddler
Ich hoffe das du wenigstens mit dem Port klar kommst.. bin stolz auf dich..ich wäre den Ärzten in den Hintern gesprungen,ausm Stand raus..

tja.. deine haare..schitt wat drup..die kommen wieder,aber ich weiß noch genau wie es bei meinem mann war..wir haben sie erwst kurz geschnibbelt,und als sie dann ausgingen sofort rasiert.. er sagte,er hab das Gefühl als wenn sie nicht mehr zu ihm gehörten,und es war unangenehm und juckte und kratzte..also.weg damit...
mal sehn wann sie wiederkommen..(obwohl,so oben ohne,das hat was..g)

ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes We...und viele dicke Pckchen gefüllt mit Kraft

Lucie

[KHelga]

Hallo Ihr Lieben,

habe heute Rallie im Krankenhaus besucht und soll Euch herzliche Grüße ausrichten.

Als ich gegen 14.30 Uhr nach Hause gefahren bin, hatte man mit der Behandlung per Tropf immer noch nicht begonnen. Warum wird man dann morgens um 9.00 Uhr schon einbestellt?

Freundliche Grüße von Helga

[RALLIE09]

Wollte diesen Absatz schon Dienstagmorgen absenden aber als ichen Absenden wollte ging nix mehr (wohl wg Wartung? dieser Seiten...)
Hallo ihr Lieben,
ich muss sagen nach Tag 4 der Port-OP ist es ein doch angenehmes Gefühl wenn der Schmerz nachlässt.(Ist jetzt mehr son Juckreiz/Zwicken... )
Der Arm geht auch wieder.
Habe in den letzten Tagen das Gespräch miteiner Heilpraktikerin gesucht-Gespräche/Gedankenaustausch:Sie hat mir eine Mispelkur(Iscadur von Weleda(hat uns auch einen speziell angepassten Therapieplan gefaxt)) vitamin c Hochdosierung Darmaufbau und Schutz,Leber etc.genannt beziehungsweise vorgeschlagen.
Auch eine Therapie mit temperaturansteigenden Teilbädern und Sauerstoffverbesserung hat sie mir gezeigt...
Habe gestern mit meinem Hausarzt drüber gesprochen!
Er hat mir von der Mispel-Kur abgeraten:Ist der Meinung die Mispel würde das Immunabwehr reizen/anregen und damit auch den kranken/krebs-Knoten.Aber nach der Chemo wäre das eine feine Sache um Neuausbruch zu vermeiden.Hat mir auch einige Beispiele aus seinen Behandlungen genannt.
Von vitamin C war er auch nicht begeistert...
Die anderen Sachen waren nach seiner Meinung OK.
Sauerstoff ist wohl bei Schlappheit angebracht;Auch die Bäder sind dazu da
den Kreislauf leicht anzuregen.
Werde mir den Sauerstofferzeuger und das Schiele-gerät ausleihen. Um auch der beginnenen Fatigue-müdigkeit eventuell zu begegnen.
Da ich Morgen wieder mit der Chemo dran bin will ich die Docs dort auch befragen.

Gestern hat mich meine Frau zum Einkaufen mit genommeniese Stunde war ne richtige Strapaze Bin nichts mehr gewöhnt...
Ralf

So und nu ist schon wieder Freitag die Chemo mit Ach und Krach überlebt; natürlich wieder mit Merkwürdigkeiten(wie bei mir wohl üblich ?)
Wers wissen will hebe die Hand
Das mit dem Port tut kaum noch weh aber der erste Anstich mit dieser Spezialnadel-Booorhehj war auch nicht von schlechten Eltern
Meine bestellten chemohirnwärmer sind auch eingetrudelt und aufgesetzt(meine Holde meint sieht sehr sexy aus )
Ach so die Docs im KH befürworten die Mispel kur/Aber das letzte Wort is da aber noch nich drüber gesprochen
So bis denne muss das Giftzeugs ausschwitzen

[Manolito]

hi rallie,

schön zu hören das dein port nicht mehr so viele mucken macht.wurde ja auch mal zeit das es besser wird.
zum anstechen mit der portnadel kann ich dir folgenden tip geben...hat mir auch gehelft:tiiiiiieeeeeffffff einatmen beim piecken

so tut es fast gar nicht weh.und wenn doch...du weisst ja...ein indianer kennt keinen schmerz

machs gut

manolito

[RALLIE09]

Hallo zusammen,
HURRA ich ich habe das Chemowochenende fast normal überlebt....
Ich möchte mal kurz schreiben was mir im KH wegen der Medikamente passiert ist (weil keiner die Hand gehoben hat )
Also bei der Aufnahme Mittwoch hat mich der Doc unter anderen gefragt was ich so an Medikamenten zu mir nehme.Ich hatte da gesagt:Alles nach Bedarf.
Hat er sich auch notiert.
Später als ich dann mit der Antikörper-Infosion dran war hat er mir persönlich 2 Kortison (100mg)Pillen zur Einnahme gegeben.
Am nächsten Tag morgens hieß es nein für Sie habe ich keine Pillen.
Habe 2 mal nachgefragt weil es mir spanisch vorkam und die Kortisonpillen
zwingend zur Therapie gehören!
Als ich dann die Chemo eingetröpfelt bekommen habe habe ich von einer Minute zur anderen dann abgebaut.
Mir ist sodann Die doppelte Ration Magenschutz gespritzt worden was nur geholfen hat das ich die Kloschüssel noch fester umarmt habe.
Irgendwann in einem leichteren Moment habe ich dann meiner Frau erzählt
das ich kein Kortizeugs bekommen habe.
Sie dann sofort nach den Schwestern und nachgefragt.Und siehe da ich bekam in Windeseile mein Kortison.100mg.
Nach ner Weile gings mir schlagartig besser.
Am nächsten Tag bekam ich dann wieder zu gewohnten Morgenstunde mein heissgeliebtes Kortison nur komisch es warn 200mg und sahen anders aus habe gefragt als antwort hieß es Wäre halt ne andere Firma....(Weiß sonst der Geier warum urplötzlich 200mg)

Wir reimen uns das im nachhinein so zusammen(auch aufgrund der Kommentare dazu) ich habe gesagt NACH BEDARF s.o. also stand das in der Akte und da haben die gedacht Kortison nach Anfrage oder so ähnlich.

Die zweite Ungereimtheit ist das Die die Diagnose meines Mr.H.......
heimlich still und leise geändert haben:Von Non-Hodgkin-Lymphon ST.2b mit Bulk disease Nach St.1b mit mediastinalen Bulk .(Mir nicht ins Auge gesprungen(Chemobirne) aber meiner Frau)

Brauchen die eigenendlich nicht mal das Maul aufmachen wenn sich sowas ergibt
Aber auf der Stadion haben sich schon andere Patienten beschwert.Immer wieder andere Assi-docs keiner wäre richtig zuständig usw.Der Prof würde die Zähne nicht auseinander und sowas....
@manolito Ah Danke für denTip :Hatte es anders gemacht :Luftangehalten Weggeguckt und an was SCHÖNES gedacht
Das mit den Indianern ist gut/sehr gut haben ihr Lager aber zur Zeit dicht ans Wasser gebaut
@all Hänge zur Zeit aufn Sofa ab und mache Matratzendienst sonebenbei
Viel Grüßs
ralf

[rockshaver31]

hallo rall

also ich finde das auch bei dir merkwürdig wie heisst deine chemo also bei
einem choep-chema ist kortison sehr wichtig ich muste 5 tage ab dem tag der chemo 190 milligramm nehemn und das bis die chemo vorbei war. frage nochmal nach


bis dann rockie

[RALLIE09]

Hallo Rockie,
ich nehme auch das selbige Gemisch zu mir nur war bislang von 100mg Kortison die Rede.Nach dem Malheur muss ich 200mg nehmen ob die gemerkt haben das mit 100 mg falsch war oder bei der ersten Chemo noch 100mg ausreichend war kann ich nicht einschätzen
@rockie aber mal ne Frage:Wie kommt dein Körper Damit klarTagelang mit 200mg Geboostert zu werden und dann schlagartig auf 0mg....
Gruß
ralle
PS Fällt mir auf wie wird bei dir die 190mg abgewogen gibt et solche Krummen pillen

[Clancy]

Hallo zusammen!

Ich bekam das Cortison immer per Spritze am AK- und Chemotag und erst nach der Chemo in Tablettenform. Die Tabletten waren auf den Tag verteilt und die Dosis wurde langsam, über ein paar Tage hinweg, "ausgeschlichen" d.h. reduziert weil sonst Nebenwirkungen durch den harten Entzug auftreten können.
Ich musste auch immer aufpassen, daß die alles richtig machen. Das kommt mir sehr bekannt vor

Viele Grüße
Clancy

[rockshaver31]

hallo ralli

es ist jetzt mehr wie 4 jahre her gelte ja fast als geheilt
das kortison hat mir sehr geholfen täglich 5 tage 190 milligramm
waren 5 einhalb tabletten von mittwochs bis sonntags und wenn du die selbe chemo bekommst also choep ist kortison mega wichtig das es total entzündungshemmend ist und das soll auch gegben werden habe nicht zugenommen
ich habe es nur in tablettenform bekommen das aber wohl auch üblich ist wenn man es verträgt, frage nach

rockie

[Lucie]

Sag mal Ralli.. bist du sicher das die Medizin studiert haben oder das handbuch daneben liegen haben wie ne Gebrauchsanweisung??
ich frag mich was bei dir noch so alles daneben geht?????

Verdammt.. das kann es doch nicht geben.. lass dir das nicht gefallen.. haben die kapiert das die s mit MENSCHEN zutun haben??
boar.. dein Bericht hat mich echt wütend gemacht..denn es geht auch anders..und das sollte auch so sein..

Ich wünsche dir,das sich das nicht nochmal wiederholt,denn das grenzt für mich alles so langsam aber sicher an Schlamperei...( Ich wollte du würdest unsere Praxis kennen.denn das is genau das gegenteil von dem was du erlebst)

Sei so stark wie bisher..
dickes Kraftpäckchen
Lucie

[RALLIE09]

Hallo @all
ich muss /soll diese Kortisonpillen mit einem schlag nehmen!Da ich nach dieser hohen Menge dann aber wie von einer Keule getroffen werde es das nächste mal entweder mit oder ohne Absprache der docs selbstherrlich über den tag verteilen
Auch die idiotische Anordnung am tag 5 nach chemo schlagartig von 200mg
auf 0mg werde ich noch abklären,notfalls eigenmächtig dann rausschleichen....
Hatte da mit den 100mg vor 3 Wochen schon probleme
oh man mit was man sich so alles befassen muss

Hallo Rallie,

heute morgen dachte ich noch, das kann nicht war sein, du hast anscheinend alle Unfähigen Deutschlands in deiner Klinik versammelt. ... Doch nachdem ich vorhin mit meiner Tante telefonierte, die grade ihren 2. Chemozyklus bei einem NHl beginnt, hatte ich das Gefühl die gleiche Story sozusagen in Grün zu hören ....

Gestern ließ man sie 4 Stunden warten, um ihr dann zu sagen, dass nun die Zeit nicht mehr ausreiche, sie bekäme nur einen Teil der Mittel, den Rest soll sie sich heute abholen ...
Was sie auch getan hat ... nachdem man sie gestern instruiert hatte, heute früh auch ganz bestimmt ihre Kortisontabletten zu nehmen, wunderte sie sich dann, was die Schwester da vor dem Rituximab noch spritzen wollte, ach das, das ist ein Vorlaufmittel , WAS IST DAS ???? Ha, ihr Cortison .... "das hab ich doch schon geschluckt, ganz ganz schnell Spritzewiederrauszieh .... etc etc... Was ein Glück, dass mein Tantchen so wachsam und so tough ist und sich nix gefallen lässt - aber Manno, das kann doch nicht sein, darf man denn als Krebspatient nicht einfach nur mal krank sein und sich entspannt in seinem Sessel zurücklehnen? - eigentlich würd's doch so auch schon reichen ..... (bellindahatzorn)

Zum Kortison:

Zur Einnahme: Das muss normalerweise in der kompletten Dosis morgens vor 8 Uhr genommen werden - das nennt sich zirkadiane Therapie und entspricht so am ehesten dem körpereigenen Rhythmus. Denn Kortison ist ja eigentlich ein körpereigenes Hormon und hat morgens den höchsten Level im Körper.

Die Dosierung - sie erfolgt meines Wissens nach Körpergewicht und/oder Volumen und nach der Aktivität und Schwere der Krankheit. Daher erklären sich die unterschiedlichen Mengen, die einzelne von uns bekommen haben und auch die Dosisänderung in deinem Fall.

Absetzen - Ausschleichen ...
Ich kann hier nur von meiner MH Therapie (Beacopp esk. ) sprechen, gehe aber davon aus, dass die Prinzipien der Vorgehensweise ähnlich sind. Die meisten Medikamente sind ja eh die gleichen. Auch ich litt - mit jedem Zyklus mehr - unter dem abrupten Absetzen des Cortisons (bekam es immer 14 Tage lang und dann 1 Woche lang nix). Mein Onkologe bestand aber darauf, dass dies für die Effektivität des Chemoprotokolls in dieser Form unerlässlich wäre.
(und diesem Menschen vertraue ich mit Haut und Haar - und jederzeit wieder mein Leben an - wie Lucie habe ich langsam das Gefühl, mit meinem Onkologen beim Paradies-Doktor gelandet zu sein). Nach Absprache haben wir das Cortison dann allerdings nach dem allerletzten Zyklus langsam ausgeschlichen.

Bitte Rallie - mache nichts eigenmächtig, auch wenn man an dem "Laden", wo du bist, langsam so seine Zweifel haben kann. Setze nicht die Wirksamkeit deiner Chemo durch eigenmächtiges Handeln aufs Spiel -vielleicht wäre es eher sinnvoll, einen Onkologen zu suchen, dem du wirklich vertrauen kannst (vielleicht baust du dein Zelt bei Manolito auf .... in Berlin gibts ja auch Wasser .... und ihr 2 Indianer bringt das gemeinsam hinter euch....)

Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass von nun an endlich einmal alles glatt geht bei dir!!!!
Alles alles Liebe und Gute

Jutta

[Manolito]

na dann gebe ich mal auch noch meinen senf dazu:

aaalso...ich bekomme vom ersten bis zum vierzehnten tag der Beacopp-Chemo 80mg prednisolon(cortison).das wurde anhand meiner körper grösse und des gewichtes berechnet.
mein onko sagt: du bist 2 quadratmeter klingt lustig,wa?
also 40mg/m2
auch ich nehme das zeug zwei wochen und dann ist eine woche schluss ohne ausschleichen.ich habe den onko auch gefragt ob ich es langsam absetzen darf,aber er hat es mir auch verboten.habe aber zum glück keine probleme bis jetzt.

bis dann

manolito

[RALLIE09]

hi Leutchen,

@manolto Du ich kriege da ne andere Cocktailmischung genannt Äh Mist chemobirne na ah jetzt (R-CHOP). Warum heisst dat nix "Chopper" würde mir besser gefallen.
Sind drin die gesundheilich(äh heitlich) vollkommen unbedenklichen Lebendsspendenen Kraftgebenen Powervitamine Rituximab,,,Cyclphosphamid,,
Vincristin,,Doxorubicin(was bei der Ausscheidung 30mi später besonders erheiternd ist ) und Prednison)

@Zur allgemeinen Lage meinerseits:Heut morgen musste wieder zu Graf Dracula:habe meinen Port freigelegt damit der seine Darseinsberechtigung erfüllen kann.Ihr wisst schon Pulli ausziehen Hemd frei Brust raus. Da kommt die Tante mit dem Spritzbesteck ume Ecke guckt komisch und meint :Was das denne soll?
Ich habe dann auf meine Errungenschaft gezeigt!
Zog dann die Schnute krum meinte danna dürfte sie nich dran nur der Doc!!!!Un son Blablabla
Ist dann wieder an meine Adern gegangen!
(Zur Erinnerung:Sehen aus wie beim Fixer)
Wau hab ich mir gedacht warum hab ich Id... mir eigendlich den Port legen lassen.
Mir persönlich gehts besch.......!Im kopf habe ich das gefühl er will zerspringen,und klar denken geht schon seit Freitag nur mit Mühe
Gliederschmerzen,Meine Narben tun weh(Tischler/2mal Finger an ne Maschine gehalten )Krieg die beine nich hoch/schlurfe durch Die Wohnung wie ein Greis.Schüttelfrost gepaart mit Hitzewellen.
Heisshunger auf was Süßes(kann ne Pralinenschachtel auf einmal verputzen und solche Sachen
Aber ich glaube dat hatte ich schon geschrieben oder es steht scho woanders.Im zweifelsfall: oder oder
Meine Eltern Haben mir nen Antrag für nen Behindertenausweiss besorgt.
AOK hat auch nen FrageBogen losgelassen.
Aber das pack ich zur Zeit in keinster Weise zumal die Fragen die da gestellt werden stehen doch im Zentalcomputer.
Nur die Frage "Warum sind Sie Krank/Wieso sind Sie überhaupt auf der Welt?" Habe ich noch nicht gefunden

Was positives:Meine Firma/Chef hat mir noch eine Zertifikation zukommen lassen.
So bis denn bevor ich noch mehr Mist schreibe
Ralf