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  #1  
Alt 12.04.2010, 20:04
Knuddeli Knuddeli ist offline
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Standard AW: Angst

Hoi Rene

Zuerst mal vielen herzlichen Dank für deinen Kommentar.
Da hast du vollkommen Recht, gerade am Anfang gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf und ich hatte vor allem Angst. Angst habe ich immer noch, aber nicht mehr so wie am Anfang. Ich habe hier schon einiges gelesen und bin sehr erstaunt, dass so viele Leute die gleiche Krankheit haben. Viele Kommentare machen einem mutig und die Angst wird einem auch genommen.

Währendem ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich auch den Kopf schütteln. Nämlich da, wo du geschrieben hast, dass dich noch deine Freundin verlassen hat. Das kann ich und werde ich nie verstehen. Gibt es wirklich solche herzlose Menschen? Ja leider gibt es solche. Gerade in einer solchen Situation merkt man, welche die wahren Freunde sind und ich bin der Meinung, dass es nur wenige wahre Freunde gibt. Es ist traurig aber wahr.

Aber deine Einstellung finde ich super toll, da muss ich dir wirklich ein Kompliment machen. Das du nicht aufgegeben hast, sondern weiter gekämpft hast, auch wenn dich deine Ex im Stich gelassen hat. Denn ich denke, das war ganz und gar nicht einfach, dazu braucht man sehr viel Kraft und es freut mich sehr, dass du die Kraft dazu hattest und weiter optimistisch geblieben bist. Kompliment.

Hast du mit deiner Ex zusammengewohnt? Was habt ihr während deiner Chemo so unternommen?

Da hast du wieder Recht, es ist sehr wichtig, dass man miteinander redet, denn nur so können wir diese Zeit gut meistern und positiv an die Sache angehen.

Also nochmals vielen herzlichen Dank für deinen interessanten Beitrag.

Für die kommende Zeit wünsche ich dir nur das Beste und viel Kraft, aber ich denke, du wirst das schon schaffen

Liebe Grüsse
Priska
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  #2  
Alt 13.04.2010, 06:40
Benutzerbild von Eponina
Eponina Eponina ist offline
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Beiträge: 326
Standard AW: Angst

Hallo, Ihr Beiden!
Es gibt leider recht viele Menschen, die mit einer solchen Krankheit nicht umgehen können. Auch Ihr werdet sicherlich Eure Freunde neu sortieren. Und vielleich auch überrascht sein, wer für Euch da sein wird, und wer plötzlich den Kontakt scheut... Das ging uns allen so. Manche wissen einfach nicht, was sie machen sollen, und machen dann lieber gar nichts...
Was die "Unternehmungen" angeht: ich habe Einladungen immer nur unter Vorbehalt angenommen und jeden Morgen in mich reingehört. Was geht heute? Wie fit fühle ich mich? Lieber nur fernsehen? Oder mal raus, in die Stadt? Oder sogar zur Geburtstagsparty? Das muss man wirklich von Tag zu Tag entscheiden. Nach einer Weile lernt man auch den Zyklus kennen und kann abschätzen. "Okay, das ist Tag 12-14 des Zyklus, da sind meine Blutwerte im Keller und ich fühle mich schlecht und japse bei jeder Bewegung nach Luft." Da meine Chemo in den Winter und die Erkältungszeit ragte, bin ich von Tag 12-16 oder so auch nicht unbedingt ins Theater oder Kino, wegen der vielen Bakterien und Viren, die man sich da einfangen kann. Und ich hatte immer so ein Handhygienegel in der Tasche, das ich nach ner Ubahn-Fahrt oder nach nem Einkauf (Stangen in der Ubahn, Einkaufswagen angefasst) benutzt habe. Aber solche Dinge werdet ihr schnell lernen. Und mein Onkologe hat uns allen immer geraten, nicht zuuuu vorsichtig zu werden, damit man sich nicht isoliert. Auch das ist wichtig.
Ich bin sicher, Ihr werdet das alles gut zusammen meistern. Und bei Fragen stehen wir alle zur Verfügung.
Ich wünsche Euch viel Kraft und vor allem: viel Humor!!!
LG
Tanja
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Morbus Hodgkin 2a, 8X BEACOPP von 06/08 bis 12/08
Chemos geschafft!!!!
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  #3  
Alt 13.04.2010, 21:39
meral72 meral72 ist offline
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Standard AW: Angst

Hallo Priska,

habe deinen Bericht gelesen, tut mir leid... Er ist so jung dass hat aber auch seine Vorteile... Die Forschung geht weiter in der Medizin.. Ich kann dir nur eins berichten genau vor 16 Jahren habe ich eine bekannte begleitet die damals NHL hatte, sie war erst 26 Jahre alt... und sehe es sind 16 Jahre her und sie lebttttttttttttttttttttttttttttttttt ohne Krebs. Also kopf hoch und durch..... Es gab bei ihr Zeiten wo es wegen der Chemotherapie sehr schlecht ging aber wichtig ist das sie geheilt ist......
Seite an Seite ihr werdet dass packen.....

Gruss

Meral
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Meine liebe Mama (54 Jahre), hat den Kampf gegen BSDK 2 Monaten nach der Diagnosestellung am 24.03.2010 verloren.... Du fehlst mir sehr Mum...
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  #4  
Alt 14.04.2010, 17:05
Ostseefisch31 Ostseefisch31 ist offline
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Standard AW: Angst

Zitat:
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Hoi Rene

Zuerst mal vielen herzlichen Dank für deinen Kommentar.
Da hast du vollkommen Recht, gerade am Anfang gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf und ich hatte vor allem Angst. Angst habe ich immer noch, aber nicht mehr so wie am Anfang. Ich habe hier schon einiges gelesen und bin sehr erstaunt, dass so viele Leute die gleiche Krankheit haben. Viele Kommentare machen einem mutig und die Angst wird einem auch genommen.

Währendem ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich auch den Kopf schütteln. Nämlich da, wo du geschrieben hast, dass dich noch deine Freundin verlassen hat. Das kann ich und werde ich nie verstehen. Gibt es wirklich solche herzlose Menschen? Ja leider gibt es solche. Gerade in einer solchen Situation merkt man, welche die wahren Freunde sind und ich bin der Meinung, dass es nur wenige wahre Freunde gibt. Es ist traurig aber wahr.

Aber deine Einstellung finde ich super toll, da muss ich dir wirklich ein Kompliment machen. Das du nicht aufgegeben hast, sondern weiter gekämpft hast, auch wenn dich deine Ex im Stich gelassen hat. Denn ich denke, das war ganz und gar nicht einfach, dazu braucht man sehr viel Kraft und es freut mich sehr, dass du die Kraft dazu hattest und weiter optimistisch geblieben bist. Kompliment.

Hast du mit deiner Ex zusammengewohnt? Was habt ihr während deiner Chemo so unternommen?

Da hast du wieder Recht, es ist sehr wichtig, dass man miteinander redet, denn nur so können wir diese Zeit gut meistern und positiv an die Sache angehen.

Also nochmals vielen herzlichen Dank für deinen interessanten Beitrag.

Für die kommende Zeit wünsche ich dir nur das Beste und viel Kraft, aber ich denke, du wirst das schon schaffen

Liebe Grüsse
Priska
Hallo Priska,

schön das ich eine kleine Hilfe sein durfte.

Ja das mit meiner EX war nicht so einfach da hatte ich letztes Jahr schon viel Nerven gelassen,sie hatte sich schon eingeschlossen gefühlt bei Ihrem Ex.Und ich hab lange versucht sie dort rauszubekommen weil sie sich nicht draute sie haben auch noch 2 Kinder zusammen ,er hatte sie ständig kontrolliert hinterherspioniert naja das volle Programm von Eifersucht .Er hat sie geschlagen .Ja da hab ich Ihr erstmal eine Wohnung versorgt für sie und Ihre Tochter(4) dann ist sie in nacht und nebel aktion raus hab Ihr noch ne kommplette Einrichtung finanziert ja und eigentlich zusammen waren wir ein halbes Jahr man hat halt alles aus Liebe gemacht und nicht wirklich nachgedacht.Und er hat sie in der Zeit auch kaum in Ruhe gelassen Dann kam noch Jugendamt dazu.Naja das ist alles sehr langwierig.Ich war für sie immer da und sie genoss die Freiheit war glücklich.Hatte mich auch viel um die kleine gekümmert hatten viel unternommen.Bloß während der Chemo weils ja im Winterhalbjahr war hatte ich mich bisschen vorsichtiger Verhalten um keine Vieren einzufangen.hATTE MICH IN MEINER Zeit dann noch für eine Gemeinsame Wohnung gekümmert war alles perfekt-nur kurz gesagt 3tage vor Umzug kam die billige SMS das sie zu Ihren EX zurück ist .Da hab ich noch alles Rückgängig gemacht naja das war dann die Sreßwoche.Drum trauer ich da jetzt nicht mehr hinterher sie hat damit ihr wahres Gesicht gezeigt.Ich halte jetzt an mein gutes Wohlbefinden ,und mein sehr gutes Zwischenergebnis fest und es geht aufwärts da würd gekämpft und weiter gehts!!!

Also viel Erfolg weiterhin GLG Rene
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  #5  
Alt 14.04.2010, 20:35
cooper_s cooper_s ist offline
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Hallo Leute

Noch ne kleine Korrektur, ich bekomme "BEACOPP eskaliert".
Hab jetzt den zweiten Tag hinter mir und merke zum Glück noch
keine grossen Nebenwirkungen.

Gruss David
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  #6  
Alt 14.04.2010, 21:53
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oft-weiß-ich-nich-weiter oft-weiß-ich-nich-weiter ist offline
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Standard AW: Angst

Hallo Priska und Cooper,

bin zufällig auf Euer Thema gestoßen. JA, es ist ein großer Schock und alles geht am Anfang so schnell, da kommt man gefühlsmäßig kaum mit. Jedenfalls ging es mir so, als bei meinem Mann die Diagnose gestellt wurde...

Unsere "Geschichte" ist ein bisschen anders, aber ich melde mich bei Euch, weil ich erzählen möchte, dass bei meinem Mann trotz der besonderen Begleitumstände, die Nebenwirkungen der Chemo im Rahmen blieben.

Er lebt in einem Heim, besucht eine Tagesstätte und weiß aufgrund einer Hirnschädigung nicht, dass er aufpassen sollte...
Dennoch hat er sich keinen größeren Infekt oÄ "eingefangen", obwohl er nicht besonders vor Keimen geschützt war (hätte ich gerne) sondern im Gegeteil...
Auch hat er dank begleitender Medikamente nie unter Übelkeit gelitten.

Ich drücke Euch meine Daumen für die Behandlung!!!

Liebe Grüße A.
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  #7  
Alt 25.04.2010, 22:52
cooper_s cooper_s ist offline
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Standard AW: Angst

Kleiner Zwischenbericht ...

... der erste Zyklus ist fast durch, nur noch Kortison bis Montag, dann ne Woche Pause ... freu mich schon auf Banenen und Schokolade

Nebenwirkunken waren bis jetz, flaues Gefühl im Magen, Mundschleimhaut angegriffen, Pilz im Mund (ist dank Medis zurückgegangen), seit der letzten Infussion Wallungen, einen Tag Rücken und Gelenkschmerzen in Ruhestellung und die letzten zwei Tage heftige Blähungen.

Ansonsten ist der Arzt aber im allgemeinen zufrieden. Der Reizhusten ist weg und der Nachtschweiss ist nur noch selten. Was jetzt engmaschig beobachtet wird sind die Blutwerte, rote und weisse sind im Rahmen nur die Blutplättchen sind auf 56.

Grüsse aus den Bergen
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  #8  
Alt 25.04.2010, 23:13
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Eponina Eponina ist offline
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Standard AW: Angst

Das mit den Blähungen kenn ich. Das ist vermutlich das Ble(ä)omycin am Tag 8. Kam mir immer vor wie ein Heissluftballon. Warum isst Du keine Bananen und keine Schokolade? Natulan? Ich hab damals meinen Onko gefragt, und der meinte, das sei alles kein Problem...
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  #9  
Alt 26.04.2010, 18:21
cooper_s cooper_s ist offline
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Standard AW: Angst

Ja wegen Natulan, heisst ja während der Einahme und eine Woche danach. Die Wechselwirkung würde man ja spüren, oder? Rohen Käse ess ich sowiso nicht, aber Pizza und so hab ich nicht gescheuht. Ich muss mir das mal vom Onkologen erklären lassen, was man warum nicht essen sollte.
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  #10  
Alt 18.05.2010, 03:06
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Hallo an alle

Es beruhigt mich zu lesen das nicht nur ich von dieser Krebsart betroffen war... nicht einmal bei der onkologischen Reha habe ich Leute getroffen die ebenfalls ein Morbus Hodghin Lymphom hatten.

Ich kann euch alle zu euren Ärzten nur beglückwünschen. Mir blieb damals ein 12-monatiges Hin- und Hergrenne zwischen verschiedensten Spezialisten nicht erspart. Letztendlich hieß es dann "Mit viel Glück noch lebst du noch einen Monat".

Wie unten zu lesen ist bin ich seit 2003 geheilt. Die Aussage man würde bei Krebs seine Freunde neu sortieren kann ich nur unterstreichen. Für mich waren es damals diejenigen in deren Wohnung ich mich ungeniert ohne Perücke bewegen konnte... die mich nicht auslachten auch wenn ich bei 28 Grad Sommerhitze mit Wolldecke dasaß und fror....

Ich denke jeder geht anders mit der Krankheit um, für mich war es damals wichtig so viel wie möglich vom "normalen" Leben mitzubekommen. Ich habe damals das Billiardspielen für mich entdeckt weil ich da die Ansteckungsgefahr durch andere am besten kontrollieren konnte ( meinst hohe Decken, relativ großer Abstand zwischen den Tischen also auch zwischen den einzelnen Menschen ). Mein Freund war mir dabei eine große Stütze und wenn er "nur" zum Händchenhalten da war.

Mit das schlimmste an der Chemo ( Beacop ) für mich war ein Mittel, das bei der 3ten Chemo (1. Tag, 1. Chemo, 2. Tag, 2. Chemo, eine Woche pause, 3. Chemo ) dabei war... des Zeug ( ich tippe auf Vergentan oder Cortison ) machte mich immer total hibbelig, ich war müde, konnte aber nicht schlafen, bin nach 3 minuten wieder aufgewacht und es kam mir vor als wären 3 Stunden vergangen..... Da half bei mir nur Ablenkung, etwas spielen, eine Freundin besuchen, oder mein Dad fuhr mit dem Auto mit mir spatzieren, einfach alles wobei die Zeit schnell vergeht.... Glücklicherweise hielt die Wirkung von dem Zeug nur ca. 7 Stunden an

Sonst habe ich die Chemos an und für sich ganz gut vertragen, bei auf- kommender Übelkeit sofort bescheid gesagt, dann konnte auch das übergeben durch die Tropen die ich immer gleich bekam verhindert werden. Wichtig war dabei allerdings das man sobald man auch nur ansatzweise Übelkeit verspürt sofort bescheid sagt, sonst haben bei mir auch die Tropfen nicht mehr geholfen.

Ab der 5ten Chemo ( Beacop dosiseskaliert ) mussten sie die Chemodosis verringern weil sich die Blutwerte nicht mehr schnell und gut genug erholten, da gab es dann Neupogen zum selber Spritzen um die Immonabweht ( Leuko zyten ) wieder zu erhöhen. Diese Spritzen haben immer schmerzen im unteren Rücken ausgelöst die aber mit Rüttelmassage oder Schmerzmitteln gut in den Griff zu kriegen waren. Um den Hämoglobinwert im Blut zu erhöhen hab ich in den letzten 2 Monaten einige Bluttransfusionen bekommen.

Ich hoffe das war jetz nicht zu viel für den Anfang

Achso, und ich hab mir in mir drin immer ein Pacman-Szenario vorgestellt. Der Krebs sind die weißen Punkte und die Chemo is der Pacman *naknaknaknak*

Alles alles gute und viel Glück und Durchhaltevermögen

Lilaloona
__________________
Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002.

8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert)

Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt
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  #11  
Alt 23.05.2010, 21:36
cooper_s cooper_s ist offline
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Wer hat dir denn gesagt das du nur noch einen Monat hast? Ich habe ja auch Stadium 4 mit befall der ganzen Lunge. Mir wurde von Anfang an gesagt das die Heilungschancen bei 90% liegen. Morbus Hodgkin gilt schon seit Jahrzenten als teilweise heilbar.
__________________
Morbus Hodgkin IV BE, mit Lungenbefall
- BEACOPP esk. ab 13.4.10 (HD18)
- PET-CT am 25.5.10 -> negativ
- HD18 Arm C (8 x BECOPP, 1-5 esk., 6-8 basis)
- PET-CT am 22.10.10 -> negativ
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  #12  
Alt 23.05.2010, 23:15
Benutzerbild von Lilaloona
Lilaloona Lilaloona ist offline
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Hallo Cooper_S,

ich bin damals, fast ein Jahr nachdem der Husten losgegangen ist mit Atemnot, Nachtschweiß (bin dreimal pro Nacht aufgewacht und habe mich umgezogen um wieder schlafen zu können..), permanenter Müdigkeit, juckendem Ausschlag am ganzen Körper, quälendem jucken zwischen Fingern und Zehen und trockener extrem empfindlicher Haut ins Krankenhaus eingewiesen worden weil mein Entzündungswert um das 30. 000fache erhöht war und das ganze Jahr über keiner der Ärzte bei denen ich war Blut abgenommen hatte. Die Ärzte im Krankenhaus meinten damals das ich kaum noch Überlebenschancen hätte... keine Ahnung warum... haben dann am 24. Dez. 2002 mit der Chemo angefangen weil sie meinten man könne nicht mehr länger warten (seit Ende November 2002 lag ich damals im Krankenhaus.... Knochenmarkspunktion, Biopsie vom unterm Arm wo ich den "Knubbel" festgestellt hatte, einsetzten des Ports, etliche CT`s, Röntgenaufnahmen usw. usw.) aber das kennst du bestimmt auch gut genug.

Ich hatte die Metastasen (den Befall) im oberen Drittel des rechten Lungenflügels.. der auf der rechten Außenseite vom Tumor, auf der linken Außenseite von ca. 2,5 Litern wasser eingedrückt wurde..... ich weiß nicht warum, aber ich habe ständig aufgehört zu atmen.... oft bin ich im Krankenhausbett bewusstlos geworden und erst wieder aufgewacht nachdem meine Mitpatienten die Schwester gerufen haben die mich dann wieder mit Sauerstoff versorgte... wenn ich aufgewacht bin war ich immer an einem Gerät angeschlossen mit dem ich meine Atmung kontrollieren sollte.....

Ich weiß auch nicht warum sich der Moment als die Ärztin da stand und meinte "wenns gut geht einen Monat" bei mir so eingebrannt hat, meine Eltern waren aber dabei und bezeugen mir jedes mal wieder das es so war wenn ich wieder anfange zu zweifeln... Die Ärzte erwähnten jedoch auch das die Heilungschance dieser Art von Krebs wenn er entsprechend gut auf die Chemo anspricht bei 98,5 % liegt... mein Hausarzt meinte damals dass das Wort "heilung" in bezug auf Krebs ein sehr positives sei und er keinen Zweifel daran hat das ich es schaffe...

Allerdings schauen die im KH mich heute noch jedesmal wenn ich zur Nachuntersuchung komme von oben bis unten an und meinen "Das du es geschafft hast ist ein Wunder"....

Keine Ahnung warum, aber das gibt mir irgendwie die Kraft weiter zu machen und die Bestätigung das Wunder möglich sind wenn man nur fest genug daran glaubt

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute, Evi

PS. Das ist dein "Wohnzimmer" und das möchte ich auch respektieren. Dachte nur das ich dir evtl. mit der ein oder anderen Erfahrung aus dieser für keinen Menschen leicher Zeit helfen kann

Um meine damals niederschmetternde Diagnose zu erklären musste ich zwangsläufig über das damalige Außmaß meiner Erkrankung berichten....

Klar habe ich jetzt ein schlechtes Gewissen (was ich wahrscheinlich gar nicht haben sollte) weil ich in deinem Thread etwas über meine Erkrankung geschrieben habe was nicht zwangsläufig das selbe (möglicherweise geringere, aber definitiv andere) Außmaß darstellt als bei dir.... Aber mein Gott, ich lebe damit
__________________
Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002.

8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert)

Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt

Geändert von Lilaloona (23.05.2010 um 23:20 Uhr)
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  #13  
Alt 24.05.2010, 11:07
cooper_s cooper_s ist offline
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Hallo Evi

Du musst sicher kein schlechtes Gewissen haben, dies ist ein öffenlicher Thread und es kann jeder reinschreiben was er will. Ich freue mich wenn andere von Ihren Erfahrungen berichten. Es tut gut zu solche "Erfolgsgeschichten" zu lesen.
Manchen Ärzten sollte man wirklich mal in den A... treten, sind einfach zu stolz einenen Patienten zu nem Spezialisten zu schicken. Sieh mal meine Geschichte, drei Monate nach dem der Husten begonnen hat, hatte ich die Diagnose. Meine Geschichte ist bei weitem nicht so schlimm wie deine. Ich hatte keine Krankenhausaufenthalte ausser der drei Tage wo mir die Knoten hinterm Brustbein biopsiert wurden.

Grüsse aus der Schweiz

David
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Morbus Hodgkin IV BE, mit Lungenbefall
- BEACOPP esk. ab 13.4.10 (HD18)
- PET-CT am 25.5.10 -> negativ
- HD18 Arm C (8 x BECOPP, 1-5 esk., 6-8 basis)
- PET-CT am 22.10.10 -> negativ
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  #14  
Alt 24.05.2010, 16:00
Benutzerbild von Lilaloona
Lilaloona Lilaloona ist offline
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Hallo David,

danke Jetzt ist mein schlechtes Gewissen wieder weg

lg Evi
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8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert)

Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt
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  #15  
Alt 27.05.2010, 12:15
heiko1974 heiko1974 ist offline
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Hallo Priska,
ich heise Heiko bin selbst 35 und hatte im Oktober einen Lymphknoten am hals.
Den hatte man dann auch für die Biopsi entdernt und den klasiscken Morbus Hodgkin diaknostiziert.
Durch CTs und Knochenmarkspunktion wurde dann das Stadium ermittelt.
ich bin im stadium A2 . hatte 2mal Chemo Beacop eskaliert am anfang mit Natulan als Orales Chemo zusätzlich und Kortison.
danach 2 Zyklen ADVB .
Mach dir Mut zusammen mit Ihm zu kämpfen. Ihn zu unterstützen. Habe auch meine familie hinter mir. Das gibt Kraft. Es gibt auch Zeiten da gehts Ihm gut und auchmal da tut einem alles weh weil die Chemos sämtlichen Nerven usw stören. Das sollte dir aber keine Angst machen.
Ich selbst habe die Chemo verpackt auch die Bestrahlung. mir gings eigentl. immer gut.
Ein Tip noch, er soll während der chemo auch wenn er sich dazu nicht gut fühlt, 10-15 min raus gehen sich normal bewegen. Das belebt und er wird merken das es Ihm gut tut.

wenn du hilfe brauchst meld dich einfach
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