chromophobes Nierenzellkarzinom mit 32 - suche ebenfalls betroffene!!

[berny231]

Hallo,

erst mal möchte ich mich für die vielen Beiträge hier im Forum bedanken, ich fand schon einige Antworten, die mir bis jetzt noch kein Arzt gab.
Ich werde mal kurz meine Geschichte zusammenfassen. Ich bin 32 Jahre und
hatte seit einigen Wochen registriert, dass ich Probleme mit der Atmung habe. Ansosnten bin ich Nichtraucher, 4-mal die Woche Sport und hatte
bis dato keinerlei ernsthafte Erkrankungen.

Nach einigem Zögern bin ich dann zu meinem Hausarzt gegangen und dieser hat mich aufgrund auffälliger EKG-Werte ins KH eingewiesen. Dort wurde dann bei einer Thorax CT eine narbenartige Veränderung und Zysten in der Lunge entdeckt. Als zusätzlichen Befund wurde ein Tumor (3,5x3,5) an der rechten Niere entdeckt. Bezüglich meiner Lunge fanden viele Untersuchungen statt (u.a. Bronchoskopie), welche alle ohne Ergebnis blieben.
Mitte März hatte ich dann den OP Termin bei der Urologie mit dem Ergebnis, dass die rechte Niere komplett entfernt werden musste (lt. Pathologie: scharf begrenzt, nicht infiltriert, kein Thumorrombus).
Ich war dann erstmal ziemlich geschockt, denn davor wurde mir noch die Hoffnung gemacht, dass die Niere erhalten werden kann.
Bei dem Tumor handelt es sich um ein chromophobes Nierenzellkarzinom (G2,pT1b,L0,V0,R0). Seit einer Woche bin ich nun aus der Klinik entlassen.

Bezüglich meiner Lunge wurde noch eine OP durchgeführt, bei welcher Gewebe entnommen wurde. Der Pathologiebefund ist auch hier nicht eindeutig, jedoch wird jetzt TBC bzw. Sarkoidose nahezu ausgeschlossen. ....vermutlich handelt es sich um eine exogen-allergische Alveolitis. Bisher bekam ich diesbezüglich keinerlei Medikamente oder Behandlung.

Ich habe jetzt mittlerweile auch schon einiges über Nierenkrebs im Netz gelesen; u.a, dass 90% der betroffenen älter als 50 Jahre sind. Dazu kommt, dass das chromophobe NZK nur zu 5% auftritt.

Es scheint sich also bei mir um einen ziemlichen Ausnahmefall zu handeln.

Deshalb meine Frage: Gibt es ev. ebenfalls betroffene, d.h. ca. meine Altersgruppe (32J), sowie chromophobes NZK?
Dass sich jemand findet der ebenfalls eine unklärbare Lungenerkrankung zusätzlich hat, kann ich fast selbst nicht glauben.

Ich freue mich über jede Antwort. Vielen Dank
Berny

[berny231]

Hallo Irene,
erstaml vielen Dank für deine schnelle und wirklich umfassende Antwort.
Und vielen Dank für die Empfehlung von Dr. Staehler. Ist zwar für mich nicht gerade um die Ecke, aber auf eine Zweitmeinung vom Spezialisten lege ich sehr viel Wert.

Zu deiner Frage bzgl. der Gewebeuntersuchung der Niere.
Die erste Untersuchung war eine Bronchoskpie mit Gewebentnahme --> ohne Ergebnis.
Die OP war dann eine Biopsie. Ergebnis ist der Verdacht auf exogen-allergische Alveolitis. Ich hatte heutemorgen noch einen Termin beim Pneumologen diesbezüglich und mir wurde jetzt Cortison (Prednisolon 2x20mg) verschrieben, welches ich jetzt für vorerst 30 Tage einnehmen soll. Drauf folgen dann die nächsten Untersuchungen.
Bzgl. deiner Empfehlung für die Nachsorge hat mein Urologe direkt vorgeschlagen in den ersten 2 Jahren vierteljährlich zu kontrollieren. Beginnt jetzt mit MRT Abdomen in 3 Monaten.

Vielen Dank für Deine Bemühungen!!

[anke1]

Hallo Berny...
erst einmal willkommen in unserem Kreis,wenn auch aus unschönem Anlass.Wirst sehen,hier bekommste immer viele Tips und Zuspruch.

Nun zu deiner Frage...also von nem chromophoben NZK hab ich hier bewusst auch noch nichts gelesen.Vielleicht hab ichs auch überlesen,bin einfach nicht immer auf dem Laufenden hier.
Was das Alter angeht,da kann ich dir nur sagen,dass du mit nichten der Einzige bist.Im Laufe der Jahre haben wir "Jüngeren" die der Statistik aus der Reihe tanzen auch hier angefunden. Ich glaub ich war vor 5 Jahren die erste (berichtigt mich wenn ich mich täusche)die sich mit knapp 30 Jahren hier meldete. Es kamen aber noch einige dazu.
Mittlerweile habe ich meinen 5.Geburtstag hinter mir...ich feiere die Entdeckung,nicht die Entfernung...denn die wäre jetzt am 6.4. genau 5Jahre her. Du siehst man kann mit dem nervigen Untermieter gut leben,sollte aber immer achtsam sein und grundsätzlich alle Nachsorgetermine wahrnehmen. Und vorallem immer auf sein Recht bestehen,gründlich und sorgsam untersucht zu werden...sprich regelmäßiges CT,Knochenszinti,Mrt usw...

Informier dich einfach mal bei Dr.Staehler wennd ir danach ist. Ich selber bin auch nur in urologischer Behandlung und fühle mich dort bisher gut aufgehoben.Solang ich meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen bekomme,werde ich es so weiter handhaben. Sollte irgendwann doch mal ein negativer Befund hinzukommen,werde ich mich auch umgehend an einen der bekannten Spezialisten wenden.Solang genieße ich mein Leben!!!

Wünsche dir ein schönes Osterfest

LG Anke

[Big Sister]

Hallochen Berny,
auch von mir ein freundliches Willkommen hier in der Runde.
Soweit ich mich erinnere, hat Livia ein chromophobes NZK.
Sie wird sich bestimmt noch bei Dir melden, falls ich richtig liege.
Ansonsten weist das chromophobe NZK insgesamt viel bessere Prognosen auf, als die anderen Typen des NZKs.
Aber, so wie Du Dich liest, gehst Du die Sache schon richtig an.

Jetzt wünsche ich Dir aber erst einmal einen fleißigen Osterhasen.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Livia]

Ja richtig Ryka, du passt ja wirklich gut auf.
Also erstmal, Hallo Berny321
ja ich bin mit 38 Jahren am chromophoben NZK erkrankt und es war ein reiner Zufallsbefund. Bei mir war es die linke Niere. Du kannst ja meinen Bericht lesen und zwar unter " Noch ein Erfahrungsbericht".
Ich bin bei Dr. Johannsen in Berlin in Behandlung und bin sehr zufrieden. Er kennt sich auch sehr gut mit unserer seltener Form aus. Es stimmt, das chromophobe ist viel langsamer, als z. B. das papilläre NZK. Doch wenn es gestreut hat, dann ist es viel schwerer zu behandeln, da es kaum Studien darüber gibt. Ich nehme seit über zwei Jahren Sutent und mein Rezidiv mit drei Bauchwandmetastasen ist sehr geschrumpft und es geht mit eigentlich sehr gut. Letztendlich wird es genauso behandelt wie das klarzelige NZK.
Aber sei wachsam, mir wurde 2003 von mehreren Ärzten gesagt, dass ich mir keine Sorgen zu machen brauch, denn es würde mit Sicherheit nichts mehr kommen, da meine ganzen Organe frei waren. PT2,7X8cm, G2,M0,N0.Vergessen sie es, hieß es. 2008 hatte ich dann das Rezidiv und die Bauchwandmetastasen. Mach in jedem Fall regelmäßige Vorsorge.
Bei deiner Lunge kann ich dir leider nicht weiterhelfen, denn meine Lunge war OK und ich möchte hier auch nicht wild herumspekulieren. Aber vielleicht hat es ja wirklich nicht mit dem NZK zu tun. Also, immer schön aufpassen.
LG
Sandra

[berny231]

Hallo Anke, Hallo Rika, Hallo Sandra,

vielen Dank für eure Antworten und eure Tipps.

@Sandra: Hattest du denn Kontakt / Erfahrungsaustausch mit
anderen betroffenen, welche ebenfalls am chromophoben NZK erkrankt sind/waren?
lg berny